Детский аутизм

Совместные занятия ребенка с учителем и музыкотерапевтом позволяют: во-первых, формировать навыки музыкальной помощи в общении, которое более всего на данный момент необходимо ребенку (тогда как в традиционной музыкотерапии польза от взаимоотношений, устанавливаемых терапевтом, зависит от возможности переноса их на других людей, что можно считать за счастье, если это происходит); во-вторых, учитель использует в классе ритмы и диалоги, проработанные в музыкальной комнате, и может брать их за основу при обучении в течение недели. Причина, по которой музыка становится помощником, объясняется тем, что она более гибкая, чем разговорный язык, особенно, если используется в сочетании с движениями. Музыкой можно выразить вербальное или жестовое приглашение, она может заменить отклик, может подождать, когда ребенок справится, может повторить фразу, может выразить печальное или ликующее настроение. Она может имитировать разные голосовые или дыхательные звуки, отметить какой-то значимый момент и дать ребенку просодическую и лексическую структуру фразы. Подавляющее большинство наиболее продуктивных моментов лучше проводить в спокойной обстановке созерцания, когда взаимодействие учителя и ребенка становится почти подпороговым с точки зрения пения и развивается на базе почти неуловимой взаимной игры касаний, шепота и взглядов. Это как раз та чувствительная реакция на настроение, которая наиболее контрастирует с методикой выбора и позволяет различать чувства, испытываемые во время занятий. С помощью музыкальной коммуникативной терапии до ребенка пытаются довести практическое понимание того, что и диалог, и взаимодействие возможны, и ввести его в состояние поддерживания этого типа общения через опыт, который сам по себе коммуникативен и является аналогом активной речи. В процессе занятия ребенок сам формирует сильные личностные и доверительные связи со своим учителем, которые переносятся в класс и сохраняются в течение всей учебной недели.

Лингвистические навыки устной или жестовой речи накладываются на те рамки, которые созданы этой предварительной работой и, как оказалось, обучение речи идет с большей гибкостью и социальным отзвуком, чем когда работают только по линии коррекции поведения. Звуковое повторение не является большой проблемой для аутичных детей, и они могут осуществлять перенос сформированных навыков более свободно.

Необходимо подчеркнуть, что музыкотерапия является частью школьного учебного плана, как бы «проторяет путь» для обучения по другим дисциплинам, что, в свою очередь, формирует целостную систему школьной интеграции.

Музыкальная коммуникативная терапия пригодна для любого ребенка с аутизмом, вне зависимости от тяжести нарушения или от интеллектуального уровня. Более способные дети, пройдя через эту терапию, могут быть возвращены в массовые школы, где помощь им уже будет оказываться посредством других приемов, в большей мере развивающих эмпатию и социальную адаптацию, но на более высоком уровне. Для менее способных детей наличие более высокой степени коммуникации также позволит достигнуть больших успехов в обучении и социализации.

Рассмотренные выше методические подходы имеют как общие, так и отличительные черты, но ни один из них не может претендовать на то, чтобы быть панацеей во всех случаях при обучении и коррекции детей с нарушениями по типу аутизма.

ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ В НИДЕРЛАНДАХ

В Нидерландах вопрос помощи лицам с аутизмом решается либо с точки зрения медицинского подхода к пониманию причин возникновения аутизма, либо с точки зрения психологической. Если говорить о медицинском подходе, то пациент получает медицинское лечение как больной, имеющий органическое церебральное нарушение, однако, результаты такого лечения не совсем удовлетворительны, поскольку медики не могут купировать суть проблемы. Они в большей мере справляются с выраженными нарушениями поведения и прежде всего с проявлениями эпилепсии или гиперактивности, повышенной агрессивностью. Очень часто неплохие результаты дает постоянный прием лекарств при нарушениях сна.

В противовес этому психологический подход концентрируется на изменении поведения, на коррекции когнитивных нарушений и на развитии функциональных возможностей ребенка. Работа психологов в основном направлена на развитие способности взаимодействовать. Психологическая коррекция имеет следующие направления:

- специальная стимуляция и обучение для компенсации отставания в развитии;

- устранение или ослабление проявлений деструктивного поведения, невозможного для окружающих и затрудняющего формирование учебных и социальных навыков;

- предотвращение вторичных отклонений.

Психологический подход находится в жесткой зависимости от окружающей среды, в которой находится человек, имеющий аутичные проявления. Только наличие четкой структуры и хорошо организованного взаимодействия с окружающими может дать плодотворный эффект в преодолении когнитивных нарушений. В связи с нарушением мышления и самоконтроля, с отсутствием любознательности и наличием узкого кругозора, необходимо стимулировать все виды деятельности ребенка. Прежде всего голландские специалисты считают, что необходимо сознательно строить процесс обучения ребенка с другими детьми в его повседневной жизни. Исходя из этого, огромное значение приобретает выявление возможностей и интересов ребенка. Кроме того, необходимо специально формировать и закреплять целый ряд обычных навыков, которые у нормального ребенка развиваются спонтанно. Примером этому может служить узнавание, различение и выражение различных чувств, навыки общения и взаимодействия с другими людьми (например, контакт глаз или просьба о помощи в непредвиденной ситуации), занятия в свободное время. Одним из условий формирования новых навыков является очень медленное продвижение и достижение видимых целей. В связи с невозможностью прямого переноса сформированных навыков, необходимо заполнить весь день ребенка четко регламентированной деятельностью. Вместе с тем обязательным является использование различных компонентов деятельности без закрепления изолированных навыков. Например, обучая ребенка приготавливать кофе, необходимо одновременно стимулировать его к использованию соответствующего речевого сопровождения, визуального контакта и двигательных реакций. Поскольку ребенок теряет приобретенные навыки в групповой ситуации, необходимо использовать жесткий индивидуальный подход в разумных пределах.

Большое внимание в системе психологической коррекции уделяется работе с семьей. Важное значение здесь имеет не только практическая, но и эмоциональная помощь. В этом отношении в системе психологической помощи наблюдается переход от строго ориентированного на ребенка воздействия, к семейной или ситуационной терапии. Это вызвано, с одной стороны, стремлением родителей самим корригировать своих детей и наиболее полно включаться в процесс коррекционного обучения, что иногда просто необходимо, т. к. при посещении дневного стационара возникает масса непредвиденных проблем, которые не решить без участия родителей. С другой стороны, аутичные дети не в состоянии переносить полученные навыки на другие ситуации и вовлечение родителей и других членов семьи в систему обучения вызвано необходимостью. Педагогическая домашняя терапия основывается на принципе смены деятельности в семейной обстановке и осуществляется преимущественно самими родителями. Она очень эффективна для детей до 3-х лет, но по достижению этого возраста лучше, чтобы ребенок посещал детское учреждение, однако помощь родителей в виде домашних упражнений и поддержки также необходима.

В Нидерландах существует целый ряд учреждений, куда могут быть помещены дети с аутизмом: дошкольные центры по уходу за детьми в дневное время, медицинские дневные центры, психиатрические дневные стационары, специальные дошкольные учреждения. Для оказания помощи детям дошкольного возраста в дневное время, когда родители работают, можно отправить их в любое из перечисленных учреждений. Положительное влияние на социальное развитие ребенка будет оказывать его общение со сверстниками. Выбор дошкольного учреждения зависит от интеллектуального уровня развития ребенка, от особенностей его поведения и от возможностей учреждения данного региона обеспечить ему необходимое содержание и помощь. Ни одно из перечисленных учреждений не является специально организованным для детей с аутизмом, тем не менее в ряде из них имеются специалисты по коррекции аутизма. Аутичные дети должны помещаться в маленькие по численности группы с постоянной поддержкой и контролем специалиста. В этих группах не должно быть шумных, беспокойных детей, а сам ребенок должен работать в жестком структурированном режиме. В некоторых дошкольных учреждениях сформированы отдельные группы для аутичных детей.

Дневные центры для детей с умственной отсталостью предназначены для детей в возрасте от 3 до 7 лет с интеллектуальными нарушениями. В течение дня центр обслуживает от 30 до 50 человек, которые разделяются по группам в соответствии с возрастом и уровнем развития. Основное внимание уделяется формированию предметной деятельности и совершенствованию социальных навыков для интеграции детей в общество. Если у ребенка в этом центре наблюдаются заметные успехи, то он может быть в дальнейшем направлен в школу для детей с задержкой психического развития.

Медицинские дневные стационары рассчитаны на детей в возрасте от 2 до 7 лет, у которых наблюдается отклонения в развитии вследствие психических, физических или социальных факторов или дети группы риска по нарушению в развитии. Проблемы этих детей существенно отличаются по форме, но они как правило, очень серьезны и требуют длительной коррекции. В коррекции максимально используется участие родителей, которые, выполняя рекомендации специалистов, оказывают непосредственную помощь и поддержку ребенку. Длительность пребывания ребенка в центре индивидуальна для каждого случая, но в среднем составляет около полутора лет. После пребывания в центре ребенок обычно продолжает обучение либо в массовой школе, либо направляется в систему специального обучения.

Психиатрические дневные клиники - это медицинские учреждения, где детей лечат в большинстве случаев до 12 лет, в них помещают детей с крайне тяжелыми нарушениями поведения, для которых посещение других детских учреждений невозможно.

Дошкольные учреждения специального типа являются центрами обучения для младших дошкольников с задержкой в психическом развитии.

Существуют также группы для детей в возрасте 1-2-х лет в системе общего школьного обучения, куда принимаются дети с нормальным интеллектуальным уровнем без выраженных проблем в поведении. Дошкольники с различного рода отклонениями в сенсорном, физическом или интеллектуальном развитии могут посещать либо специальные группы в соответствии с типом своего нарушения, либо группы для нормальных детей, т. е. быть интегрированы в обычное дошкольное учреждение. С 6-лет для дальнейшего обучения необходим выбор соответствующего учреждения в зависимости от интеллектуального уровня развития ребенка.

Для аутичных детей с глубокой степенью умственной отсталости наиболее подходящим учреждением является детский дневной центр, где дети продолжают обучение. Дети с менее выраженными интеллектуальными отклонениями чаще всего направляются в школы для детей с нарушениями в обучении, которые в России соответствуют вспомогательным школам. В учреждениях этого типа дети находятся до 20 лет. Система обучения в данного типа учреждениях существенно отличается от массовых школ. Изучаемые в них дисциплины напрямую зависят от индивидуальных возможностей детей и в значительной степени направлены на развитие самостоятельности, активности, расширение кругозора, заполнении досуга и на физическое совершенствование. Обучение здесь ведется на наглядно-действенном уровне. Подача учебного материала с точки зрения содержания и наглядности всецело соответствует индивидуальным особенностям развития ребенка.

Для детей с аутизмом, у которых не наблюдается явных признаков интеллектуального нарушения, наиболее значимым для выбора школы по дальнейшему обучению является определение степени и характера отклонений в поведении. В случае серьезных речевых нарушений аутичный ребенок направляется в школу для детей с тяжелыми нарушениями речи. Если же имеются выраженные отклонения в поведении, то ребенок поступает в школу для детей с тяжелыми проблемами, где осуществляется строго индивидуальный подход, исходя из специфических нарушений поведения. Кроме этих типов школ существуют школы для детей с замедленным темпом обучения, что в России соотносится со школами для детей с задержкой психического развития.

Для аутичных детей, не находящихся в системе специального обучения, в каждом районе имеется учитель, у которого они находятся на учете и который оказывает им специальную помощь. Иногда этот учитель может быть приписан к одной из школ района, иногда он входит в региональную группу, обслуживающую лиц с аутизмом.

В последнее время наметилась тенденция по образованию в специальных школах отдельных классов для детей с аутизмом.

Дополнительная индивидуальная терапия.

Многим детям с аутизмом необходима дополнительная индивидуальная терапия, которая обычно осуществляется непосредственно в том учреждении, в котором ребенок обучается. Этот тип терапии оказывается действенным лишь в том случае, если он проводится в тесной взаимосвязи со всем комплексом лечебных мероприятий.

Для детей до 3-х лет обычно проводятся следующие виды терапии:

- физиотерапия, для стимуляции развития моторики, сенсорного восприятия и их координации,

- логопедия, направленная на развитие спонтанной речи, общения и познавательной деятельности,

- индивидуальная игровая терапия, обучающая ребенка игровой деятельности, объясняющая функциональное назначение игрушек, их соотношение с реальными объектами.

В школьном возрасте перечисленные виды дополнительной терапии продолжаются, однако наибольшее внимание уделяется развитию речи, причем, производится не только коррекция звукопроизношения, работа над семантикой и языковыми системами, но и над коммуникативными функциями речевого общения в целом.

Аутичные подростки и взрослые получают особый вид помощи -социальное обеспечение в отделах социального обслуживания, который состоит из различных типов тренировки. Начальными моментами для любого пациента являются: установление социальных контактов, формирование чувства полезности для других, выполнение несложных полезных заданий, саморазвитие, умение пользоваться деньгами. Результатами социальной работы должно быть формирование ответственности, способности адаптироваться и тренировка социальных навыков.

Дневной центр для взрослых осуществляет социальную работу с пациентами. Для этого предусмотрены различные виды деятельности, в которых конечным продуктом является социализация и интеграция в общество каждого индивидуума.

Центр развития занимается обучением социальным, физическим, экспрессивным и коммуникативным навыкам лиц с аутизмом. Здесь также осуществляется профессиональная подготовка. Воспитание и обучение аутичных детей - это очень трудная проблема и для некоторых семей со временем встает вопрос о том, куда поместить ребенка, по мере того, как он подрастает, так как у членов семьи возникают конфликты с ребенком, а иногда жизнь просто становится невозможной. Помещение ребенка в такой центр, который является стационарным учреждением, обусловлено необходимостью более тонкой диагностики или необходимостью медицинского вмешательства.

Учреждения для лиц с психическими нарушениями и для умственно отсталых (типа психоневрологических интернатов в России) представляют не только место для пребывания, а также осуществляют уход, медицинское обслуживание, наблюдение, диагностику, лечение для лиц любого возраста с легкой, средней и тяжелой степенью интеллектуальных отклонений, причем, количество пожилых людей в них последовательно возрастет. В учреждениях этого типа предлагаются различные занятия в дневное время типа игр, музыки, обучения и работы. Пациенты живут в сообществах типа коммун в среднем по 10 человек, состав которых, по возможности, остается неизменным. Условия жизни пациентов максимально приближены к домашним, что особенно важно для группы лиц с легкими нарушениями интеллекта.

Кроме того, существуют благотворительные учреждения, базирующиеся на антропософской концепции, куда тоже могут быть помещены люди с аутичными проявлениями. В этих коммунах проживают и работают совместно люди с различным уровнем возможностей, способностей и интересов как с нарушенным, так и нормальным развитием. Каждый выполняет ту работу, которую он может: от домашних обязанностей до сложных операций в столярном деле, ткачестве, металлообработке, изготовлении игрушек, предметов быта, украшений, в уходе за животными на ферме, в садоводстве и огородничестве. Коммуна живет, подчиняясь определенному ритму: четко соблюдается режим дня с обозначением его начала и конца, отмечаются различные праздники. В домах все выполнено из природных материалов. Основной идеей совместного проживания является формирование ощущения собственной нужности и значимости для других людей, вне зависимости от степени нарушения интеллекта. В свободное время члены коммуны читают, музицируют, поют, танцуют, рисуют, занимаются спортом. Используется театротерапия, в постановке пьес максимально участвуют все члены коммун в соответствии со своим возможностями и способностями.

Профилактории для детей образовались из учреждений, куда родители отдавали детей, чтобы иметь возможность передохнуть. Они предназначены для профилактики, лечения и обслуживания детей до 15 лет, у которых имеются тяжелые нарушения здоровья или угроза каких-либо серьезных отклонений. Эти дети не могут в домашних условиях получать соответствующую помощь. Сюда попадают дети с физическими недостатками, с нарушениями поведения и с трудностями в обучении.

Лечение проводится по возрастным группам, оно тесно связано с обучением, т.к. в систему этих учреждений обычно либо включена школа, либо они связаны с какой-то школой. Сохраняется тесная связь с семьей, которая также оказывает помощь в случае необходимости. Лечение характеризуется строго индивидуальным подходом, продолжается около одного года и направлено на то, чтобы как можно быстрее вернуть ребенка в семью.

Психиатрические клиники для детей и подростков - оказывают лечебную помощь детям и подросткам с психическими нарушениями и отклонениями в поведении стационарно, либо амбулаторно. Сюда попадают лица с серьезными нарушениями, когда другие виды учреждений не могут оказать необходимую помощь, и лечение не может осуществляться в домашних условиях.

Некоторые клиники функционируют как самостоятельные учреждения, другие - входят в состав учебных институтов, психиатрических или объединенных больниц. Между клиниками существует большая разница в подходах к лечению, однако, все они осуществляют дифференцированную диагностику перед тем, как составить программу лечебных мероприятий.

Существенную роль в лечении детей с аутизмом играет вовлечение в терапевтический процесс ближайшего окружения ребенка: его родителей, братьев, сестер и т. д. При помещении ребенка в клинику контакт с семьей не прерывается и большое внимание уделяется его укреплению, т.к. ребенок потом возвращается в семью. Основная задача специалистов клиники заключается в том, чтобы научить ребенка самостоятельно пользоваться своими возможностями и развивать свои способности.

Дом доктора Лео Каннера - это единственное место в Нидерландах для аутичных детей с 14 лет, имеющих нормальный интеллект. Проживание детей осуществляется группами, которые формируются в зависимости от степени выраженности аутичных проявлений. Основной задачей этого учреждения является выявление и развитие потенциальных возможностей молодых людей посредством интенсивного индивидуального и группового терапевтического воздействия для того, чтобы человек приобрел социальную независимость. Для одних - это означает независимое проживание с минимумом помощи извне, для других - улучшение взаимоотношений и уровня общения с ближайшим окружением. Проживание в группе занимает центральное место в программе лечения. Посредством структурирования распорядка дня и окружения, подростку определяется четкое место в составе группы. Постепенно происходит усиление коммуникативных связей с группой и перенос этих отношений во внешнюю жизнь. В каждой группе имеется ежедневная программа работы с каждым подростком по выработке когнитивных и социальных навыков.

Ортопедические лечебные учреждения предназначены для аутичных детей с нормальным интеллектом, но имеющих трудности в обучении, что затрудняет их обучение в массовых школах. Прежде всего для таких детей создается благоприятный климат общения, в котором ребенок может оптимально развиваться. Кроме того, имеется масса возможностей для проведения индивидуальной коррекции.

Педологические институты - специализированные центры для обучения детей, связанные с университетами. Совместно они концентрируют свои усилия на выработке программы помощи ребенку или подростку и их семьям, основываясь на научных исследованиях, чтобы воплотить рекомендации в действенную помощь. Эта цель является общей для всех семи педологических институтов, имеющихся в Нидерландах, однако, в подходах, методиках воздействия и методах исследований между ними имеется существенная разница. Педологические институты в своем составе обязательно имеют школу, в которой детям дается специальное обучение, соответствующее их возможностям. В педологические институты направляются дети с комплексными дефектами и часто с тяжелой степенью нарушений, что требует особых форм обучения и специфического подхода. Мотивы, по которым дети попадают в эти учреждения, могут значительно различаться, в частности, это может быть как повторное помещение ребенка в связи с особенностями какого-то аспекта его развития, так и помещение ребенка в связи с ярко выраженными аутичными проявлениями. Часто направление ребенка в педологический институт дает результаты лишь в совокупности с дополнительными мерами воздействия, например, помещением его в интернат, связанный с институтом. Три из семи институтов имеют при себе интернаты для обучения. Помещение ребенка в педологический институт носит временный характер, время пребывания различается в зависимости от конкретного случая и составляет от 1 до 3 лет. Голландские специалисты считают, что проблема детского аутизма связана с глубокими нарушениями развития, и такие дети не могут быть полностью реабилитированы. Обращает на себя внимание, что индивидуальное развитие детей с аутизмом существенно различаются. Относительно критического периода, когда можно делать достаточно надежные прогнозы их дальнейшего развития, одни ученые выдвигают цифру 5 лет, а другие - 8 лет. Прежде всего это затрагивает умственное и речевое развитие ребенка. Несмотря на то, что реакция на коррекцию или лечение у каждого ребенка будет индивидуальной, по определенным проявлением синдрома аутизма, могут быть достигнуты положительные результаты. Наибольшие сдвиги чаще всего наблюдаются по поведенческим проявлениям, например, по устранению вспышек гнева, нарушений сна, самоповреждениям. Коррекция, в основном, достает успехов в вопросах социализации, речевого развития и речевой коммуникации. Это имеет большое значение для развития социальных навыков и формирования относительной независимости пациентов, как, например, при самостоятельном передвижении на большие расстояния или при закупках в магазинах. Однако эти успехи часто связаны с совершенно определенными ситуациями и перенос заново сформированных навыков социального общения автоматически на другие ситуации невозможен. В области развития интеллектуальной деятельности успехи, зачастую, крайне незначительны. Тем не менее специальное лечение и коррекционное обучение, безусловно, могут дать толчок к улучшению дальнейшего развития аутичного ребенка, однако далеко не все дети могут достигнуть достаточной социальной адаптации и интеграции в общество, и это является существенным отличием аутичных детей от других форм глубоких нарушений развития, при которых многие дети могут быть реабилитированы так, что способны в дальнейшем жить независимо, а иногда даже работать и иметь спутника жизни.

ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ В ШВЕЦИИ

Е. Д. Кесарев

В 50--60-х годах в мире доминировал психодиагностический подход к проблеме детского аутизма во взаимоотношениях в семье. Дело доходило до того, что родители «обвинялись» в болезни своих детей.

В Швеции психология психодинамического толка заняла ключевые позиции в обществе и стала влиять на формирование социальной политики, которая, за исключением некоторых позитивных моментов, оказала сдерживающее воздействие на развитие биологически ориентированной психиатрии.

В то время как в мире разрабатывались и внедрялись методы когнитивной и поведенческой терапии, в Швеции нельзя было об этом даже упоминать, не называя гнева «великих гуманистов».

Что же делали с детьми?

Дети ходили в спецшколы вместе с умственно отсталыми, помещались в интернаты или, в лучшем случае, в антропософские терапевтические коммуны.

В это время психологи «лечили» родителей, ограждая их от контакта с детьми во избежания их «пагубного» воздействия на ребенка.

Естественно, что родители, как самые заинтересованные лица, пытались, чем только можно, помочь своим детям. Они объединились в Ассоциацию, которая в 1988 году добилась создания экспериментального класса, в котором работали с детьми по бихевиористкому методу. Результаты должны были быть оценены через 3 года. Но уже на следующий год стали открываться новые классы.

Это было начало пути к организации действенной помощи аутичным детям. Детские психиатры взяли на себя научно-методическое руководство, постепенно привлекая специальных педагогов. Профессор Кристофер Гильберг из Гетеборга является одном из основателей организации современного научно обоснованного лечения больных аутизмом.

Под понятием аутизм и аутистические состояния подразумеваются развивающиеся до возраста 5 лет глубокие и долговременные нарушения когнитивной и эмоциональной сферы, последствием которых является значительное нарушение развития личности. При этом возникают ограничения следующих функций:

- социального взаимодействия,

- вербальной и невербальной коммуникации,

- нарушение поведения.

В научных исследованиях последних 20 лет утвердилось понятие «Нарушение аутистического спектра». В эту группу вошел и описанный в 1944 году синдром Аспергера.

КЛАССИФИКАЦИЯ АУТИЗМА

А. Ранний детский аутизм (до 2,5 года)

Б. Аутистические состояния:

- Дезинтегративный синдром (дезинтегративный психоз или деменция Геллерса).

- Синдром Аспергера.

-Детская шизофрения (в Швеции имеется менее 10 детей).

- Симбиотический психоз (Маллеровский психоз).

- Прочие состояния, напоминающие аутизм:

а) психомоторная эпилепсия,

б) гиперактивные дети.

Этиология аутизма полиформна, чаще всего причиной развития аутизма являются:

- наследственные когнитивные нарушения;

- наследственные заболевания, нарушающие функцию головного мозга;

- факторы, негативно влияющие на ЦНС во время беременности;

- осложненные роды и неблагоприятные воздействия в период новорожденности.

Детский аутизм необходимо дифференцировать с такими отклонениями в развитии, как:

- глухота,

- слепота,

- умственная отсталость;

- минимальная мозговая дисфункция (50% имеют аутичные проявления);

- недостаточное психосоциальное развитие;

- депрессии раннего детского возраста.

Аутичные дети могут в разной степени страдать от задержки психического развития и психических расстройств в виде тревожных состояний,

депрессий, депрессивной болезни, что влияет на проявление симптомов аутизма.

Комплекс реабилитационно-терапевтических мер, применяемых к больным аутизмом, включает в себя следующие мероприятия:

- раннюю диагностику,

- практическую помощь семье,

- специальные педагогические программы (программа ТЕАССН -- лечение и обучение детей с аутизмом и подобными коммуникационными расстройствами, метод положительной модификации поведения проф. Ole Ivar lovaas и др.),

- мильетерапию,

- работу с семьей,

- медикаментозное лечение (карбомазепин, валпроат, В6, фолиевая кислота, фенфлурамин, нейролептики),

- физические упражнения,

- психотерапию,

- альтернативные методы лечения (диета, витамины, компьютеры),

- непрерывность и преемственность реабилитационного процесса.

Дети, страдающие аутизмом, - это индивиды с собственными личностными особенностями, различиями в физическом состоянии, а также особыми семейными условиями.

Аутизм следует рассматривать как стойкое состояние ограничения психических возможностей, а не заболевание, которое можно полностью вылечить.

Принимаемые меры должны основываться на индивидуальном подходе к ребенку и быть направлены на достижение максимальной адаптации как ребенка к среде, так и среды к ребенку.

РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА

Раннее выявление нарушения развития ребенка является основополагающим для успешного лечения. В настоящее время проводятся исследования по диагностике в возрасте до 2-х лет. В детских психиатрических клиниках Швеции проводится комплексное обследование детей по установленным схемам.

Практическая помощь и лечение семейного кризиса.

Оказание практической и экономической помощи семье очень важно для нормализации внутрисемейных отношений. При необходимости предоставляется помощь психолога. Законодательство Швеции предусматривает финансирование и ответственность за оказание комплекса мер поддержки семье с аутичным ребенком.

Педагогическая работа.

Преподаватели должны иметь довольно обширные знания в области специальной педагогии, нормального развития ребенка и особенностях работы с аутичными детьми. При работе с аутичными детьми применяются следующие основополагающие принципы:

- уважение индивидуальности ребенка;

- постоянство окружающей среды;

- структура и целенаправленность в распорядке дня;

- содержание педагогических методов должно соответствовать возможностям ребенка.

Широко применяется программа ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children).

Разработка программы начата в штата Северная Каролина более 20 лет назад. Шведская Ассоциация родителей детей больных аутизмом активно работает по внедрению этой программы, которая в настоящее время используется для работы с детьми как в семье, так и вне ее. В программе широко используются визуальные вспомогательные средства.

Используется также модификация поведения по методу профессора Ловаас.

Этот метод, применяющий интенсивную бихевиористскую терапию (40 часов в неделю), испытывается в различных странах, в том числе и в Швеции, после того, как Ловаас в группе из 19 детей добился излечения почти у половины. Интересной особенностью метода является использование нормальных детей в качестве вспомогательных терапевтов. Большое внимание уделяется обучению подражанию.

РАБОТА С СЕМЬЕЙ

В истории медицины нет другого примера «охоты за ведьмами», чем то чему на протяжении многих лет подвергались родители аутичных детей, обвиняемых без всякой научной основы в болезни собственных детей.

В последние годы Шведская Ассоциация родителей детей, больных аутизмом, сплотилась и сделала очень много для преодоления догматизма в области детской психиатрии и специального образования, внедрения в лечебную практику современных методов работы с аутичными детьми и организации специальных классов. Родители получают поддержку и знания, работая в группах родителей.

Фармакологическое лечение.

Медицинское лечение носит симптоматический характер. Применяются следующие препараты:

- антиэпилептические (карбомазепин и валпроат);

- витамины (В6, 300--900 мг/день с магнезией и фолиевая кислота 0,5--2 мг/кг), которые могут улучшать поведение;

- фенфлурамин (сомнительный эффект);

- нейролептики (сомнительный эффект).

ПСИХОТЕРАПИЯ

Психодинамическая психотерапия не получила распространения при лечении аутизма. Возможен положительный эффект психотерапии при работе с подростками, у которых нет нарушений интеллекта.

Семейная терапия с участием больного ребенка противопоказана.

Психотерапия с родителями наряду с обучением работе с ребенком имеет большое значение.

Мильетерапия и другие формы лечения в учреждении.

Эти вопросы требуют индивидуального решения для каждого ребенка. Ни в коем случае нельзя жертвовать ребенком из-за соблюдения принципа интеграции и деинституализации.

Если ребенок не может быть приспособлен к среде, то должна быть выбрана оптимальная не травмирующая ребенка среда. Очень важно найти золотую середину.

В Стокгольме многие аутичные дети направлялись для учебы и проживания к антропософам. Последние 4-5 лет в связи с внедрением новых методов появилась возможность обучения детей в специальных классах.

В настоящее время 3/4 всех больных аутизмом требуют во взрослом состоянии специальной помощи. Имеется необходимость во взаимодействии психиатрии и социального обеспечения для планирования лечения, трудоустройства и проживания больных аутизмом. Используется опыт антропософских деревень, который реализуется в Швеции через планирование строительства домов коллективного проживания в сельской местности с возможностью выполнения несложных работ больными аутизмом.

Дня лечения аутичных детей используются различные организационные формы:

- окружение нормальных детей (работа с персональным ассистентом),

- специальные детские сады и специальные группы в детских садах,

- специальные школьные классы,

- специальные группы продленного дня,

- дневные стационары для детей,

- интернаты,

- донорские семьи,

- терапевтические коммуны,

- дневные стационары для взрослых,

- лечебно-трудовые мастерские.

Например, для работы с аутичными детьми группа психолога Фредерики Миранда Линне использует бихевиористский метод проф. Ловааса, при этом число детей в классе составляет 3 человека при обслуживающем персонале в 4 человека.

Количество часов в неделю составляет 30, а время занятий - с 18.30 до 14.00. Затем у детей имеется продленный день - с 14.00 до 17.00.

С детьми, кроме того, работают педагоги свободного времени (3 чел.). На научно-методическое руководство отводится 10 часов в неделю, на обучение родителей - 1 вечер в месяц, индивидуальные беседы с родителями - 1 час в три недели. Таким образом, на 7 человек персонала в день работают с 3 детьми.

Созданная Ассоциация «Аутизм» борется за:

- адекватную помощь всем больным аутизмом,

- раннюю диагностику и исчерпывающую информацию родителям,

- единый взгляд на проблему аутизма, основанный на научном знании, подтвержденном практическим опытом,

- знания и опыт родственников должны приниматься во внимание,

- обучение всех категорий персонала, работающего с больными, -обеспечение персонала регулярной квалифицированной научно-методической помощью,

- вся терапевтическая деятельность имеет долгосрочное планирование и должна быть направлена на достижение максимально возможной самостоятельности во взрослой жизни,

- все виды терапевтической деятельности и их цели должны быть представлены родителям в письменном виде для выбора между различными альтернативами,

- должно быть более тесное, чем это сейчас, взаимодействие между наукой и практикой,

- представители Ассоциации должны участвовать в работе, связанной с планированием и развитием на местном, региональном и общегосударственном уровне,

Резюмируя, следует отметить, что в Швеции внедрение современных методов лечения аутизма задержано из-за догматизма психологов. Главной движущей силой в работе с такими детьми является ассоциация родителей. На будущее необходимы научные исследования, научно-методическое руководство и обучение специалистов, а также индивидуальный подход к проблеме интеграции таких детей в социум.

ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ ОБУЧЕНИЕ УЧЕНИКОВ С АУТИЗМОМ В БЕЛЬГИИ

Т. Пеетерс

Дети «с аутизмом» были всегда и, может быть, везде. Однако для них раньше не было названия. В легендах, рассказываемых в разных частях мира, говорится о так называемых «подменных детях»: злые духи похищают дорогого, смирного ребенка человеческого и оставляют вместо него чужого, зловредного ребенка духа. Эти легенды можно считать первыми донаучными попытками подойти к явлению аутизма.

В английских источниках 19 века говорится о детском «безумии». В фламандской литературе Й. Кнеппельхайт пишет в 19 веке повесть «Безумный Трукен».

В 1943 году Л. Каннер опубликовал первую научную статью об 11 детях, которых он изучал в течение 5 лет. Эти дети отличались своими проблемами от детей, с которыми он работал раньше, причем ему бросилось больше всего в глаза отстранение этих детей от внешнего мира. Он решил назвать это явление «детским аутизмом», как название нового синдрома детской психиатрии, от греческого слова «autos» - «сам». Речь шла о замкнутых детях, хотя более поздние исследования, проведенные для выделения социальных признаков людей, страдающих аутизмом, показали, что название «аутизм» было плохо выбрано, так как многих детей с аутизмом можно характеризовать «активными, но странными», однако, не в коем случае замкнутыми.

В некоторых странах название «аутизм» вызвало немало недоразумений. В течение десятилетий многие ученые считали, что ребенок с аутизмом развивается как нормальный ребенок, но предпочитает отстраняться по своей воле от внешнего мира для того, чтобы защищаться от угрожающей действительности.

В 1970 году ученые Хермелин и О. Коннор опубликовали ряд исследований, которые существенным образом повлияли на представления об аутизме. Эти ученые подчеркивают, что в аутизме речь идет прежде всего о проблеме осознания значения: перед потоком восприятий аутисту весьма трудно отличить значительное от второстепенного. Однако эта способность необходима, прежде всего, при общении и социальном поведении для выделения значения, причем именно в этой области поведения, где отсутствие данной способности становится самым заметным. Чем больше требуется когнитивной гибкости при общении и социальных взаимоотношениях, тем заметнее становится стереотипное и часто «наизусть» выученное поведение аутистов. Следовательно, вместо того, чтобы считать аутизм эмоциональным расстройством, блокирующим развитие мышления, ведущим ко множеству проблем эмоционального характера. Эта новая теоретическая ориентация имеет непосредственное влияние на выбор оказываемой помощи. Вместо того, чтобы лечить эмоциональное расстройство путем психотерапии, необходимо обратить внимание, прежде всего, на нарушение мышления, на трудности, обнаруживаемые у аутистов в анализе значения. «Treatment is education» («лечить образованием») - звучит лозунг общества американских родителей. Согласно этому принципу, воспитание и обучение становятся основными методами лечения аутизма.

Что касается ограниченного происхождения аутизма, в этом вопросе пока нет полной уверенности. По результатам недавно проведенного эпидемиологического исследования Жиллберга и Стеффенбурга (1990), аутизм связан в 95% случаев с наследственными заболеваниями, медицинскими факторами и нейрофизиологическими нарушениями. Несмотря на то, что аутизм имеет биологическую основу, следует отметить его высокую этиологическую неоднородность. Ученые вынуждены были расстаться с наивной мечтой локализировать аутизм в определенном месте головного мозга, поскольку функциональные расстройства обнаруживаются в разных частях мозга. У некоторых аутистов отклонения наблюдаются в стволовой части головного мозга, а также в мозжечке, причем многие считают, что уже самая первая интеграция восприятий происходит с нарушениями. Другие считают, что некоторые из самых основных признаков аутизма объясняются расстройствами лимбической системы. У млекопитающих, например, лимбическая система отвечает за раннее формирование эмоциональной привязанности, раннее развитие игры и стремление к коммуникации (три функции, в которых у аутистов наблюдаются отклонения). Некоторые ученые отмечают, что люди с аутизмом обрабатывают всю информацию через синтезирующее правое полушарие головного мозга, вместо левого полушария, которое выполняет функцию анализа значений. Аутизм можно, таким образом, объяснить отсутствием доминанты левого полушария. Существуют и другие интересные гипотезы. С точки зрения биологии, между аутистическими группами наблюдается столько разниц, что нейробиологи предпочитают говорить об аутистических синдромах во множественном числе.

ОПРЕДЕЛЕНИЕ И РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ АУТИЗМА

Из высокой биологической неоднородности аутизма вытекает, что его диагностика медицинским способом не представляется возможной. Поэтому мы пока вынуждены ограничиться выделением симптомов нарушения поведения. Самыми знакомыми и широко используемыми диагностическими методами являются «CARS» (Childhood Autism Rating Scale=Шкала определения детского аутизма) и «Auti-schalen» (=шкала аутизма).

Широко распространенными классификациями аутизма (они часто используются при первом отборе) являются так называемые «ICD-10» Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и «DSM-III-R» Американского общества психиатрии (АОП).

ВОЗ и АОП классифицируют «аутистическое нарушение» как основной тип «первазивного расстройства развития» (первазивный=ост-рый, проникающий в несколько областей развития), являющегося комбинацией качественных нарушений в области социальных взаимоотношений, вербального и невербального общения и воображения, а также чрезвычайно ограниченной сферы деятельности и интересов.

Важность этого определения заключается в том, что речь идет о комбинации нескольких параллельных, качественных нарушений (это значит, что нельзя взять отдельно какие-то социальные или коммуникативные признаки и назвать их аутизмом...).

Отметим также важность слова «качественный», т. е. эти нарушения нельзя объяснить только более низким возрастным развитием.

Приведем пример: ученик с умственной отсталостью соответствует физическому уровню развития 8-летнего, а уровень умственного развития соответствует 14 месяцам. Ребенок не говорит, отличается чрезвычайно незрелым социальным поведением и отсутствием символической игры. Это ненормально для 8-летнего ребенка, но совсем не странно для человека с уровнем развития 14 месяцев. Значит, здесь поведение не свидетельствует о «качественной разнице».

То же самое нарушение поведения может являться признаком аутизма, если ученик в возрасте 8 лет и с уровнем развития 4 года не говорит, не понимает игр типа «представь себе» и все еще не ищет утешения у мамы, когда ему больно.

Признаки аутизма являются всегда «относительными» признаками. Они отличаются в качественном плане: с одной стороны, они кажутся странными, если уровень развития ребенка известен, а, с другой стороны, совсем не странными, поскольку речь идет о признаках, которые наблюдаются и у нормального ребенка, у которого, однако, они связаны с определенным уровнем недоразвития, который быстро проходит. Таким образом, можно отметить, что ученики с аутизмом остаются значительно дольше «замороженными» на определенных уровнях развития, прежде всего, в области общения, социальных взаимоотношений и воображения.

Аутизм часто ассоциируется с детским возрастом. Однако дети становятся со временем подростками и взрослыми, причем человек с аутизмом имеет нормальную продолжительность жизни.

Многие считают, что речь идет о весьма небольшой группе людей.

Чаще всего в цитируемых эпидемиологических исследованиях называют цифру 4 или 5 на 100.000. Самые недавние эпидемиологические исследования, исходя из критериев «DSM-III-R», обнаруживают аутизм у 10 детей на 10 000.

Аутизм может сочетаться с разным уровнем интеллекта, при этом 60% детей с аутизмом имеют коэффициент интеллекта ниже 50, 20% -между 50 и 70, а только 20% имеют коэффициент интеллекта выше 70. В настоящее время случаев аутизма обнаруживается значительно больше, чем раньше, прежде всего, среди учеников с серьезными психическими нарушениями. Это является чрезвычайно важным фактом, поскольку если аутизм обнаруживается вместе с другим отклонением (как, например, умственная отсталость, глухота, слепота), главную роль при определении типа воспитания и обучения должен играть аутизм, в то время как другой дефект в этом отношении менее значим.

Может показаться, что Фландрия нуждается в эпидемиологическом исследовании, чтобы показать в точных цифрах распространенность аутизма. Однако аутизм, как нейробиологический синдром имеет одинаковую распространенность во всех странах, поэтому нет оснований предполагать, чтобы цифры во Фландрии отличались от цифр других стран.

В последние годы в специальной литературе и статьях все чаще и чаще встречаются названия «аутистический континиум» и «аутистический спектр», т. е. более обширные определения аутизма. При эпидемиологическом исследовании, проведенном в области Камбервеля под Лондоном, детский психиатр Л. Уинг (1979, 1981) установила, что 21,62% учеников страдает комбинацией проблем в области развития общения, социальных взаимоотношений и воображения. Может быть, эти проблемы не достаточно серьезного характера, чтобы заслужить название аутизма в таком смысле, как он определяется методом «DSM-III-R», но с воспитательной точки зрения эти проблемы можно считать аутистическими. Это значит, что для их решения нужна специальная помощь, как система воспитания и обучения, созданная в результате многолетней работы для учеников с аутизмом. Те, кто имеет проблемы параллельно в развитии общения, социальных взаимоотношений и воображения, нуждаются в методах работы, основывающихся на большей наглядности, визуальности и структурности.

С точки зрения трудностей в обучении, аутистических детей гораздо больше, чем теоретически классифицируемых как аутисты. Л. Уинг обращает большое внимание на большую группу учеников-аутистов с низким коэффициентом интеллекта. Шведские ученые обращают внимание на обучение группы «лучше функционирующих» аутистов, которые обучаются чаще всего в рамках общеобразовательной школы, но которых считают «трудными» учениками (чрезмерная подвижность, проблемы внимания, формирования личности, эмоциональной жизни и т. д.). У этих учеников при более подробном исследовании обнаруживается гораздо больше трудностей на уровне понимания, чем можно было бы предположить на первый взгляд и чем предусматривает их общий коэффициент интеллекта. В частности, речь идет о трудностях в понимании языковых абстракций, в познании общественной действительности, а также в развитии воображения. В других странах также особого внимания требуют дети с нормальным интеллектом при аутизме, которых иногда называют «аспергерами», по фамилии ученого Аспергера - современника Каннера.

Как среди учеников «с низким уровнем функционирования», так и среди тех, кто имеет «высокий уровень функционирования» встречаются ученики, которых с точки зрения педагогики можно характеризовать аутистическими. Они нуждаются в таких же педагогических стратегиях, которые разработаны для аутистов. Конечно, для них эти стратегии необходимо приспособить индивидуально. Эта индивидуализация является, кстати, одним из основных принципов обучения аутистов. Доля учеников с аутизмом и подобными (когнитивными) отклонениями составляет, таким образом, больше, чем 20 на 10 000. На конференции, проведенной недавно во Фландрии, Л. Уинг отметила, что группа, на которую она ориентировалась в своем эпидемиологическом исследовании, совпадает лучше всего с типом аутизма, который Всемирная организация здравоохранения называет «аутизмом типа А», а Американское общество психиатрии называет первазивным (=острым, сильно воздействующим) нарушением развития. Другими словами, основные признаки аутизма определены, но недостаточно полно или отчетливо, чтобы им дать научное название «аутизм», однако, достаточно серьезно, чтобы их классифицировать как аутизм под категорией «первазивных нарушений развития». В этой связи интересно отметить, что у многих заинтересованных специалистов и родителей сложилось впечатление, что болеющих аутизмом, которые в определенной степени оставлены вне традиционных структур обеспечения имеется гораздо больше, чем тех, кто отвечает критериям определения аутизма. Поэтому многие общества родителей называются обществами для лиц с аутизмом и подобными нарушениями коммуникации или контактов. Например, для оказания помощи аутистам в рамках государственной программы ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children = лечение и обучение детей с аутизмом и подобными отклонениями коммуникации), осуществляемой в Северной Каролине (с численностью населения 6 млн., как во Фландрии), создана система обслуживания, охватывающая все этапы жизни аутистов и других нарушений коммуникации. Система состоит из 6 центров диагностики, 6 подключенных к ним центров консультации домашнего ухода, около 150 классов для детей и подростков и системы обеспечения взрослых жильем и работой.

Л. Уинг и К. Жиллберг, которые провели основную работу в области диагностики учеников с аутизмом и подобными нарушениями, установили, что в рамках существующей системы обучения многие ученики остаются в своем эмоциональном и когнитивном развитии без внимания, поскольку структуры социального обеспечения обращают слишком мало внимания на их проблемы в области развития взаимоотношений, общения и воображения. Другими словами, весьма большая группа учеников, обучаемых в рамках специального и массового образования, нуждается в специальной помощи, предназначенной именно для этой группы. Однако их потребности недооцениваются, вообще не признаются или остаются без должного внимания.

СПЕЦИФИКА ОБУЧЕНИЯ ПРИ АУТИЗМЕ

Чем отличается спецобучение типа «АУТИ»? На самом деле, оно является одновременно обычным и «специальным». Так как аутизм является «нарушением развития» (входящим в категорию умственной отсталости и нарушений процесса учения), логично, что это обучение не отличается в своей общей направленности от обучения детей с умственной отсталостью или отклонениями в учении. Однако при этом аутизм является «первазивным» нарушением развития, причем в определениях аутизма подчеркиваются признаки, которыми аутизм отличается от умственной отсталости.

До того как рассмотреть подробнее вопрос обучения, следует отметить еще раз, что аутисты, как и их родители, нуждаются в системе обслуживания другого типа, чем существующие системы. Аутизм является первазивным нарушением развития на всю жизнь. Поэтому аутистам и их родителям нужны системы обслуживания, специализированные по аутизму, для диагностики, домашней консультации, обеспечения образованием, работой, жильем и программами свободного времени. Созданная в Северной Каролине система, охватывающая все этапы жизни, позволяет 95% аутистического населения вести защищенную жизнь в рамках общества. Контрольные исследования, проведенные в других странах и регионах, показывают значительно более низкую долю - от 60 до 30%. Эта большая группа людей, живущих в рамках общества, благодаря государственной программе ТЕАССН, обеспечивается не только непрерывной цепью услуг, но и общей философией системы, подчеркивающей следующие принципы: воспитание и обучение основываются на социальной адаптации, детям должны оказывать помощь их родители, диагностика и исследования создают необходимую основу для педагогического подхода, за всеми методами лечения необходимо осуществлять эмпирический, научный контроль, педагогический подход к ученикам должен осуществляться на положительном фоне, работающих с аутистами необходимо специально подготовить.