Реабилитация, абилитация и сопровождение детей с ограничениями жизнедеятельности в Свердловской области

Размещено на http://www.allbest.ru/

Реабилитация, абилитация и сопровождение детей с ограничениями жизнедеятельности в Свердловской области

Екатеринбург 2017

Аннотация

Сборник научно-методических материалов подготовлен по техническому заданию "Разработка, тиражирование, распространение информационных материалов по вопросам реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов" в рамках Пилотного проекта по формированию в России комплексной системы реабилитации и абилитации инвалидов (на базе Свердловской области) включая детей инвалидов, ранней помощи.

Сборник адресован специалистам, занимающимся вопросами развития и коррекции детей с особыми образовательными и жизненными потребностями.

Содержание

Введение

Раздел 1. Теоретические основы реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности

1.1 Атрибутивные признаки процессов реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности

1.2 Функциональные модели реабилитации, абилитации и сопровождения детей-инвалидов

1.3 Модели межведомственного взаимодействия реабилитации, абилитации и сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности

1.4 Маршрутизация ранней помощи

Раздел 2. Практический опыт реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности

2.1 Организации реабилитации, абилитации, сопровождения детей-инвалидов в Свердловской области

2.2 Социально-личностное развитие детей раннего возраста с ОВЗ посредством групповых интегрированных занятий

2.2 Организация комплексного сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

2.3 Роль дефектолога в системе ранней помощи в условиях ЦППМСП

2.4 Программа психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих ребёнка с особыми образовательными потребностями

2.5 Основные направления логопедической работы с детьми раннего возраста в условиях ЦППМСП

2.6 Система работы центра "Ресурс" по оказанию ранней комплексной помощи детям с ОВЗ раннего возраста и их семьям

Введение

Раздел 1. Теоретические основы реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности

1.1 Атрибутивные признаки процессов реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности

В современной научной и нормативной литературе написано достаточно много о противоречиях в определении процесса реабилитация. Обозначим некоторые важные позиции.

Реабилитация инвалидов (детей - инвалидов)- система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности, направленный на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалидов в целях их социальной адаптации, включая достижение ими материальной независимости и интеграции в общество.

Абилитация инвалидов (детей-инвалидов) - система и процесс целенаправленного интенсивного развития сохранных у инвалидов функций и формирование способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

Социальное сопровождение - это деятельность по созданию условий для многостороннего развития личности инвалида (ребенка - инвалида) и его интеграции в общество, путем привлечения организаций, осуществляющих такую деятельность, на основе межведомственного взаимодействия.

В контексте нашего исследования, следует обратить внимание на некоторые атрибутивные признаки этих процессов, которые широко не обсуждаются в научной литературе, и которые имеют существенное значение для нашей работы.

В толковом словаре С.И. Ожегова, атрибут рассматривается как необходимый, постоянный признак [5]. Говоря об атрибутивных признаках процесса реабилитации, мы будем обращать внимание на существенные положения, которые необходимо учитывать специалистам.

Рассмотрение атрибутивного признака реабилитации как процесса требует уточнения следующих вопросов: предмет восстановления, степень восстановления, процесс восстановления, границы реабилитационного процесса.

Предмет восстановления. С.И. Ожегов, определяет восстановление как приведение к прежнему состоянию [5]. Поэтому, при рассмотрении процесса реабилитации важно обращать внимание на первоначальное состояние или норму как исходную точку реабилитационного процесса.

Содержательно предмет восстановления определен в МКФ (Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), утверждена 22 мая 2001 г. 54-й сессией ассамблеи ВОЗ (резолюция WHA54.21)), как функции организма, структуры организма, активность и участие, факторы окружающей среды и ограничения жизнедеятельности. МКФ охватывает весь комплекс жизнедеятельности детей и подростков и отражает все изменения, связанные с ростом и развитием ребенка. Терминология МКФ позволяет в едином языковом поле определить ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида, и тем самым, обозначить предмет восстановления. МКФ является важным инструментом для определения предмета восстановления в реабилитационном процессе.

В рамках существующей нормативной базы и МКФ, обозначены функции организма, которые нарушены и которые подлежат восстановлению или компенсаторному развитию в системе комплексной реабилитации: нарушения психических функций, языковых и речевых функций, сенсорных функций, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, функций сердечно-сосудистой системы, дыхательной системы, пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма, системы крови и иммунной системы, мочевыделительной функции, функции кожи и связанных с ней систем, нарушения, нарушения обусловленные физическим внешним уродством.

К ограничениям жизнедеятельности относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. В зависимости от определения сущности данных способностей, определяется перечень мероприятий социальной реабилитации. Способность к самообслуживанию - это способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе навыки личной гигиены. Способность к самостоятельному передвижению - это способность самостоятельно перемещаться в пространстве, сохранять равновесие тела при передвижении, в покое и при перемене положения тела, пользоваться общественным транспортом. Способность к ориентации - это способность к адекватному восприятию личности и окружающей обстановки, оценке ситуации, к определению времени и места нахождения. Способность к общению - это способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки, хранения, воспроизведения и передачи информации. Способность контролировать свое поведение - это способность к осознанию себя и адекватному поведению с учетом социально-правовых и морально-этических норм. Способность к обучению - это способность к целенаправленному процессу организации деятельности по овладению знаниями, умениями, навыками и компетенцией, приобретению опыта деятельности (в том числе профессионального, социального, культурного, бытового характера), развитию способностей, приобретению опыта применения знаний в повседневной жизни и формированию мотивации получения образования в течение всей жизни. Способность к трудовой деятельности - это способность осуществлять трудовую деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему, качеству и условиям выполнения работы [4].

Таким образом, психические, сенсорные, речевые, двигательные функции, способности к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение являются предметом восстановления в социальной реабилитации.

Постановка целей реабилитации на основе предмета восстановления, логично ставит вопрос степени достижения поставленных целей, или другими словами ставит вопрос о степени восстановления.

Степень восстановления рассматривается как разница между исходным (нормальным) состоянием предмета восстановления и достигнутым результатом. При этом, исходное состояние предмета восстановления и нормальное состояние предмета восстановления не равнозначны. Нормальное состояние предмета восстановления характеризуется возрастными показателями, и они являются идеальными. В каждом конкретном случае развития ребенка-инвалида можно наблюдать отклонения от нормы. Поэтому исходное состояние, это показатель, который определяет реальный уровень развития ребенка-инвалида. Достигнутый результат, это характеристика предмета восстановления после проведенных реабилитационных мероприятий.

Степень восстановления в нормативных документах фиксируется двумя показателями: частичное или полное восстановление. Для определения целевых установок данных показателей достаточно.

Если определение предмета восстановления осуществляется в категориях МКФ, то логично для определения степени восстановления использовать соответствующие показатели. В МКФ используется общий определитель с негативной шкалой для обозначения величины и выраженности нарушения: "1. НЕТ нарушений (никаких, отсутствуют, незначительные) 0-4%; 2. ЛЕГКИЕ нарушения (незначительные, слабые) 5-24%; 3 УМЕРЕННЫЕ нарушения (средние, значимые) 25-49%; 4 ТЯЖЕЛЫЕ нарушения (высокие, интенсивные) 50-95%; 5 АБСОЛЮТНЫЕ нарушения (полные) 96-100%.". Шкала степени выраженности нарушений является инструментом для определения результативности. Движение от показателя 1 к показателю 5 демонстрирует увеличение степени выраженности ограничений. Движение от показателя 5 к показателю 1, характеризует положительную динамику состояния после реабилитационных мероприятий.

Полное восстановление после реабилитационных мероприятий характеризуется показателем "1. НЕТ нарушений (никаких, отсутствуют, незначительные) 0-4%". Частичное восстановление характеризуется уменьшением степени выраженности нарушения, переход от более выраженного нарушения к менее выраженному. Нулевое восстановление фиксируется сохранением степени выраженности нарушения. Ухудшение состояния демонстрирует отрицательный результат восстановления. Таким образом, результат восстановления определяется на уровне 4 степеней: полное восстановление, частичное восстановление, нулевое восстановление, ухудшение состояния.

Процесс восстановления. При рассмотрении процесса реабилитации наибольший спор идет относительно набора видов реабилитаций и определения последовательности их осуществления. Наиболее полно виды реабилитации представлены в Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации, в статье 9" [3].

В тексте статьи используются следующие словосочетания: медицинская реабилитация, социально-средовая, социально-педагогическая, социально-психологическая и социокультурная реабилитации.

Социально-средовая реабилитация направлена на интеграцию ребенка-инвалида в общество путем обеспечения его необходимым набором технических средств реабилитации, обучению пользования ими, созданием доступной среды в ближайшем окружении ребенка-инвалида.

Мероприятия по социально-средовой реабилитации ребенка-инвалида заключаются в восстановлении (формировании) или компенсации следующих элементов активности и участия: в обычных общественных взаимоотношениях (встречи с друзьями, родственниками, общение по телефону и др.), вовлеченности в данные отношения, ролевое положение в семье, умение распоряжаться деньгами, посещать магазины, производить покупки, учреждения сферы услуг, делать иные расчеты и др.), умения пользоваться транспортом, транспортными коммуникациями, преодоление препятствий - лестниц, бордюров, умения пользоваться средствами связи, информацией, газетами, чтение книг, журналов, проведение досуга, физической культуры, спорта, творчества, возможность посещения культурно-массовых учреждений и пользование их услугами.

Мероприятия по социально-средовой реабилитации включают в себя: обучение инвалида и членов его семьи пользованию техническими средствами реабилитации; рекомендации по адаптации жилья к потребностям ребенка-инвалида с учетом ограничения его жизнедеятельности; информирование и консультирование по жизненно-важным социальным вопросам, по вопросам реабилитации, юридическая помощь по вопросам дискриминации детей-инвалидов в разных сферах жизни, обучение социальным навыкам по ведению хозяйства, помощь в планировании и создании семьи, обучение семейным и супружеским отношениям обучение в решении личных проблем обучение социальному общению.

Социально-психологическая реабилитация детей-инвалидов направлена на восстановление (формирование) способностей, позволяющих им успешно выполнять различные социальные роли (игровые, образовательные, семейные, профессиональные, общественные и другие) и иметь возможность быть реально включенным в разные области социальных отношений и жизнедеятельности, на формирование социально-психологической компетентности для успешной социальной адаптации и интеграции инвалида в общество. Мероприятия социально-психологической реабилитации включают: психологическое консультирование, ориентированное на решение социально-психологических задач, психологическую диагностику, психологическую коррекцию, психотерапевтическую помощь, социально-психологический тренинг, психологическую профилактику, социально-психологический патронаж.

Социокультурная реабилитация детей-инвалидов представлена комплексом мероприятий, цель которых заключается в помощи ребенку-инвалиду достигнуть и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимосвязях, необходимый уровень культурной компетенции, что должно обеспечивать возможность для позитивных изменений в образе жизни и наиболее полную интеграцию в общество за счет расширения рамок его независимости. Основной целью социокультурной реабилитации детей-инвалидов (как и психолого-педагогической) является преодоление или нивелирование дисгармоний психического развития детей вследствие заболеваний.

Программы социокультурной реабилитации также могут стимулировать двигательную активность, развивать и корригировать общую и мелкую моторику, неправильное произношение; развивать речь, формировать правильный темп, ритм и интонацию речи; развивать все виды восприятия - временных и пространственных представлений, представлений о схеме тела; развивать графические навыки, готовить руку к письму. Программы социокультурной реабилитации включают в себя: обучение инвалида навыкам проведения отдыха, досуга, проведение мероприятий, направленных на создание условий возможности полноценного участия детей-инвалидов в социокультурных мероприятиях, удовлетворяющих социокультурные и духовные их запросы, расширение общего и культурного кругозора, сферы общения, обеспечение детей-инвалидов, находящихся в учреждениях, и содействие в обеспечении детей-инвалидов, обслуживаемых на дому, периодической, учебно-методической, справочно-информационной и художественной литературой, развивающими играми, разработка и реализация разно профильных досуговых программ, способствующих формированию здоровой психики, развитию творческой инициативы и самостоятельности.

Социально-бытовая адаптация детей-инвалидов направлена на обучение ребенка-инвалида самообслуживанию, а также включает мероприятия по обустройству жилища инвалида в соответствии с имеющимися ограничениями жизнедеятельности.

Социально-бытовая адаптация ориентирована на детей-инвалидов, не владеющих необходимыми социально-бытовыми навыками и нуждающихся во всесторонней ежедневной поддержке в микро социальной среде.

Задачами социально-бытовой адаптации ребенка-инвалида являются формирование (восстановление) или компенсация у ребенка: способностей осуществлять контролируемую экскрецию, личную гигиену, способности к одеванию и раздеванию, к приему пищи, к приготовлению пищи, способности пользоваться электрическими и газовыми приборами, к определенному выполнению домашних работ и работ на приусадебном хозяйстве, способности передвижения.

Социально-бытовая адаптация включает в себя: обучение инвалида ребенка-инвалида и членов его семьи навыкам личной гигиены, самообслуживания, передвижения, общения и др., в том числе с помощью технических средств реабилитации; информирование и консультирование по вопросам социально-бытовой реабилитации, мероприятия по содействию в обустройстве жилища ребенка-инвалида в соответствии с имеющимися ограничениями жизнедеятельности [4].

Понятие "процесс" характеризуют динамическую составляющую, отражающую некоторую последовательность действий. Имеющаяся в нормативных документах динамика реабилитации, отраженная как "Работа с конкретным случаем" описывает последовательность выполнения действий. Процесс предусматривает выявление случая нарушения функций организма, разработку индивидуальной программы реабилитации, осуществление программы, оценку ее эффективности, предоставление отчетности.

Между тем, недостаточно нормативно отражен вопрос последовательности осуществления действий в самом реабилитационном процессе при осуществлении программы реабилитации. Логично и целесообразно, в последовательности определения реабилитационных мероприятий определить принцип: в здоровом теле, здоровый дух.

Поэтому, при определении последовательностей реабилитационных мероприятий следует установить первоначально медицинскую реабилитацию, нормализующую состояние функций организма (МКФ), далее необходимо восстановить двигательные функции (МКФ), в последующем надо восстанавливать психические функции(МКФ), и потом социальные (активность и участие МКФ).

Определение границ реабилитационного процесса. Именно категория "восстановление" и позволяет определить границы реабилитации. Реабилитация должна начинаться с момента утраты первоначального состояния и заканчиваться восстановлением до уровня первоначального состояния или возрастной нормы.

Формально граница начала реабилитационных мероприятий зафиксирована датой установления ограничений жизнедеятельности, датой установления статуса инвалид, "ребенок-инвалид". Граница завершения реабилитационных мероприятий формально фиксируется В ИПРА сроком последующего переосвидетельствования. Для ребенка- инвалида устанавливаются следующие сроки: 1 год, 2 года, 5 лет или до 18 лет.

Если начальная граница реабилитационного процесса не вызывает сомнения, то граница завершения реабилитационного процесса является проблематичной.

Бесспорным является положение о завершении реабилитационной программы в связи с полным снятием ограничений жизнедеятельности. В данном случае снимается инвалидность.

В ситуации установления бессрочной инвалидности, термин непрерывности реабилитационных мероприятий относящийся к ИПРА, сохраняет свою значимость. Ребенок-инвалид имеет право пожизненно обращаться за реабилитационными услугами.

По отношению к одному виду реабилитации, процессу восстановления, непрерывность реабилитационных мероприятий в течение всей жизни теряет смысл. Любая программа реабилитационных мероприятий имеет свое начало и свое завершение, что связано со сроками пребывания в реабилитационной организации, либо восстановлением определенной функции, либо снятием какого-то ограничения. Поэтому, принцип краткосрочности реабилитации, присутствует в научных разработках, практике деятельности.

Особенно наглядно срочность предоставления реабилитационных мероприятий проявляется в медицинской реабилитации. Время пребывания ребенка-инвалида в медицинском стационаре ограничивается внутриведомственными нормативными актами.

Срочность предоставления реабилитационных услуг особенно важно учитывать при работе с ребенком-инвалидом, который развивается, образовывается, социализируется.

К сожалению, многие имеющиеся нормативные документы и вновь разрабатываемые не учитывают показатель границ реабилитационного процесса. Как следствие, непризнание этой нормы, приводит к подмене понятий развития, образования, социализации и др. понятием реабилитации.

Атрибутивные признаки процесса "абилитация". В Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 30.10.2017) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 9 дается определение понятия: "Абилитация инвалидов - система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности" [3].

Атрибутивным признаком процесса абилитации является формирование отсутствующих способностей.

Наиболее полно признак абилитации представлен в ГОСТ Р 57759 - 2017 "Социальное обслуживание населения. Абилитационные услуги детям с ограничениями жизнедеятельности" [1]. В пункте 4.5 указано, что абилитационные услуги направлены на развитие у ребенка функций и способностей, которые в норме проявляются без специальных усилий окружающих, а у ребенка с ограничениями жизнедеятельности могут появиться только в результате целенаправленной работы.

Таким образом, атрибутивным признаком абилитации является развитие естественных функций и способностей, которые характеризуются понятием нормы. Следовательно, для того, чтобы организовать процесс абилитации, необходимо рассматривать норму развития функций организма (МКФ), двигательных функций (МКФ), психических функции (МКФ), социальных функций (активность и участие МКФ).

Предлагаемые в ГОСТ Р 57759 - 2017 услуги, дифференцируются по типам ограничений. Для детей с ДЦП предлагаются следующие услуги: расслабление мышц, подбор позы для занятий, проведение коррекции двигательных нарушений, снятие неправильных установок тела и предоставление ребенку возможности овладеть активными движениями, развитие умения удерживать голову, адаптация ребенка к положению на животе, выработка рефлексов поворота глаз и головы на свет и звук, выработка разгибательных рефлексов туловища, развитие опорной функции руки, выработка способности опираться на руки, отработка кистей и пальцев рук, коррекция задержек психического и речевого развития, стимулирование развития двигательно-моторных связей, развитие предпосылок к интеллектуальной деятельности (фиксация взора, внимания, наблюдательности), развитие навыков самообслуживания, развитие движения, дыхания, равновесия, развитие речи, слухового внимания, дифференцированного слуха (музыка), развитие мимики и артикуляции, синхронизация голоса, дыхания, артикуляции [1].

Если представленные услуги сгруппировать, то можно увидеть, что для детей с ДЦП предлагаются услуги по восстановлению функций движения, психических функций, социальных функций.

В ГОСТ Р 57759 - 2017 для слепых и слабовидящих детей предлагаются следующие услуги абилитации: тренировка слуха и кожного восприятия, обучение грамоте с помощью Брайля, развитие тактильной чувствительности, развитие познавательной деятельности посредством вербализации практических действий, развитие навыков активной трудовой деятельности, использование достижений бионики и электроники в обучении, использование остатков зрения, развитие оптического внимания, развитие пространственного восприятия [1].

Абилитационные услуги слепым и слабовидящим детям ориентированы преимущественно на развитие сенсорной сферы, познавательной сферы.

Для глухих и слабослышащих детей предлагаются следующие абилитационные услуги: определение остаточного слуха, организация познавательной деятельности с использованием зрительных, тактильных и вибрационных ощущений, освоение мимко-жестикулярной речи, складывание слов и фраз, развитие способности считывать речевой материал с губ собеседника, формирование тактильной (пальцевой) речи, обучение пользоваться телефоном с помощью азбуки Морзе, развитие остатков слуха [1].

Абилитационные услуги для глухих и слабослышащих ориентированы на развитие сенсорной (зрительной, тактильной) сферы, познавательной сферы, сферы коммуникации.

Предложенные абилитационные услуги, не в полном объеме отражают домены активности и участия, психических функций, функций организма МКФ. Классификатор, позволяет максимально детализировать процесс абилитации, формулировать адекватные цели абилитационного процесса по компенсаторному развитию.

Таким образом, абилитация, направлена на развитие естественных функций. Направленность деятельности по абилитации обусловлена ограничением жизнедеятельности (функций организма), направлена на интенсивное развитие сохранных функций организма, психических функций, социальных функций либо сфер жизнедеятельности (сенсорной, познавательной, коммуникативной).

Атрибутивные признаки процесса "сопровождение". Социальное сопровождение определяется в Федеральном законе от 28.12.2013 № 442-ФЗ (ред. 21.07.2014) "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации". В ст. 22 указано: "Статья 22. Содействие в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам (социальное сопровождение) 1. При необходимости гражданам, в том числе родителям, опекунам, попечителям, иным законным представителям несовершеннолетних детей, оказывается содействие в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам (социальное сопровождение). 2. Социальное сопровождение осуществляется путем привлечения организаций, предоставляющих такую помощь, на основе межведомственного взаимодействия в соответствии со статьей 28 настоящего Федерального закона. Мероприятия по социальному сопровождению отражаются в индивидуальной программе" [2].

Атрибутивным признаком социального сопровождения является содействие в получении услуг сторонних организаций. При этом, перечисляются виды помощи: медицинская, психологическая, педагогическая, юридическая, социальная, которые не относятся к социальным услугам. Данная позиция является значимой для восстановления ребенка-инвалида, ибо только посредством социальных услуг, или комплексных услуг, определенных ИПРА, на межведомственной основе, решить проблему становиться невозможным.

Могут потребоваться высокотехнологичные медицинские мероприятия, за пределами субъекта Российской Федерации, в других государствах. Может появится нужда в специфической психологической помощи ребенку-инвалиду. При получении общего и профессионального образования могут понадобиться специфические условия обучения. Жизненные ситуации ребенка-инвалида могут потребовать специфические средства устройства быта, помощь родителям в уходе за ребенком (услуги няни) и др.

Таким образом, услуги сопровождения непосредственно связаны с потребностями ребенка-инвалида и его семьи, которые удовлетворить посредством мероприятий, заложенных в ИПРА невозможно. Требуется помощь сторонних организаций, которые специализируются на производстве товаров и услуг для детей-инвалидов.

Индивидуальные потребности ребенка-инвалида и его семьи, являются основанием для предоставления услуг социального сопровождения.

В этом случае, процесс социального развития ребенка-инвалида является предметом социального сопровождения. Выделение в качестве предмета сопровождения социального развития ребенка-инвалида, не означает исключение из сопровождения семьи ребенка-инвалида. Так, как жизнедеятельность семьи центрирована на ребенке-инвалиде, то и потребности семьи, связанные с развитием ребенка-инвалида, следует учитывать в планировании социального сопровождения.

Таким образом, происходит дополнение акцента социального сопровождения (содействий в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам), системой сопровождения процессов социального развития ребенка-инвалида, при этом сохраняется основной атрибутивный признак привлечение сторонних организаций.

1.2 Функциональные модели реабилитации, абилитации и сопровождения детей-инвалидов

Первичная дезадаптация ребенка-инвалида вызвана особенностями его основного заболевания, установленного МСЭ. Устранить или снизить первичные ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида необходимо посредством абилитации или реабилитации в системе ранней помощи, если это возможно. При невозможности устранения ограничений жизнедеятельности, вызванных основным заболеванием, дальнейшее развитие ребенка может протекает проблематично.

Последующее развитие ребенка-инвалида, может спровоцировать вторичную дезадаптацию, появляются новые ограничения жизнедеятельности, связанные с возрастными особенностями. Устранить или снизить ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида в возрасте от 4 до 18 лет призвана система реабилитации детей-инвалидов.

Логика функциональной модели реабилитации ребенка-инвалида устанавливает связь между социальным развитием личности, ведущими потребностями возраста, возрастными системообразующими видами деятельности, категориями детей-инвалидов, нуждающихся в реабилитации (вторичная дезадаптация), и функциональными задачами социальной реабилитации. Несфоримрованность социально-значимых способов удовлетворения потребностей, неразвитость системообразующих видов деятельности, формирует вторичную дезадаптацию ребенка-инвалида.

Исходя из особенностей возрастного развития, можно выделить группы неадаптированных детей-инвалидов, сформулировать задачи реабилитации, определить необходимые виды реабилитации, посредством которых можно снизить или устранить ограничения жизнедеятельности (таблица 2).

Таблица 2. Функциональная модель реабилитации ребенка-инвалида

Предлагаемая функциональная модель реабилитации детей-инвалидов является попыткой комплексно представить и обосновать реабилитационный процесс, связать характер личностных затруднений в процессе развития и обусловленные ими задачи реабилитационной деятельности, что позволяет использовать ее как основу для построения структурной модели.

Неудовлетворенность ведущих потребностей, деформация системообразующих видов деятельности являются причиной типичных личностных затруднений, что позволяет выделить категории детей-инвалидов, нуждающихся в реабилитации. В зависимости от содержания типичных личностных затруднений можно сформулировать функциональные задачи реабилитации, определить необходимые виды реабилитаций.

Совершенно очевидно, что предлагаемая функциональная модель имеет схематичный и упрощённый характер, в ней, например, не учитываются характеристики основного заболевания, установленного МСЭ.

Цель разработки данной модели - выявление наиболее существенных отклонений в процессе социального развития ребенка-инвалида и обусловленных ими основных направлений социально-реабилитационной деятельности - допускает такую степень схематизации.

Социальное развитие ребенка-инвалида принято в модели за основу ее структуры. Категории детей-инвалидов, нуждающихся в социальной реабилитации, выделяются в соответствии со вторичными отклонениями социального развития ребенка, которые вызваны нарушениями в удовлетворении ведущих потребностей возраста и деформацией системообразующих видов деятельности. Такой "возрастной" подход позволяет выделить типичные личностные затруднения, которые могут возникнуть в тот или иной период развития ребенка-инвалида. Но это не означает, что данные затруднения не могут проявиться в более позднем, возрасте. Кроме того, нарушение "нормального" социального развития ребенка, в каком бы возрасте оно ни произошло, приводит, как правило, к деформациям в удовлетворении потребностей на последующих этапах его развития, а также к разрушению уже сформировавшихся способов удовлетворения потребностей. В результате происходит наложение одних проблем на другие, причем с возрастом личностные проблемы становятся сложнее. Поэтому чем раньше начинается реабилитационная деятельность, тем проще ее задачи и выше эффективность. Чем позже начинается социальная реабилитация ребенка, тем задачи многообразнее и сложнее и тем меньше вероятность положительного эффекта.

Таким образом, выделенные категории детей-инвалидов, нуждающихся в социальной реабилитации, достаточно условны, но они дают представление об основных направлениях социально-реабилитационной деятельности.

Дети с физическими, физиологическими, психическими недостатками

К этой категории детей относятся дети, имеющие врожденные недостатки (нарушения слуха, речи, зрения, опорно-двигательной системы, психические отклонения и т. д.), а также дети, перенесшие в первые годы жизни сложные соматические заболевания. Часть, из этих детей получают статус "ребенок-инвалид", у части детей фиксируется задержка развития.

Объединяет детей то, что отклонения в здоровье отрицательно сказываются на формировании в первый год жизни способов удовлетворения биогенных потребностей: эти дети поздно осваивают способы удовлетворения физических и физиологических потребностей, потребности в эмоциональном контакте. У этих детей поздно формируется предметно-манипулятивная деятельность. Запаздывание и трудности физического развития приводят к отставанию ребенка и в социальном развитии. Чтобы это отставание со временем не приобрело хронические формы устойчивой дезадаптации ребенка, необходимо развивать у него компенсаторные механизмы, в том числе и социально-психологические установки, которые помогут ребенку-инвалиду адаптироваться в обществе. Эти задачи решает служба ранней помощи, работающая с ребенком, в возрасте до 3 лет.

При успешном завершении индивидуальной программы ранней помощи, многие ограничения жизнедеятельности могут быть полностью или частично сняты. При высокой степени выявленных нарушений, не всегда удается решить поставленные задачи в период раннего детства, до 3 лет.

С 4-х летнего возраста дети-инвалиды, дети с ограничениями жизнедеятельности получают реабилитационные услуги в системе организаций социальной политики, здравоохранения, образования, культуры и спорта.

Задачами реабилитации детей с физическими, физиологическими, психическими недостатками (инвалидность, задержка развития) являются восстановление физических, физиологических, психических функций, компенсаторное их развитие. Для снятия указанных ограничений требуются мероприятия медицинской, физической (двигательной), социально-психологической реабилитаций, социально-бытовой адаптации.

Специалисты организаций, поставщиков услуг конкретизируют предмет восстановления по МКФ, определяют необходимые методы и технологии восстановительного процесса.

К этой же категории могут быть отнесены дети, ставшие инвалидами в более позднем возрасте, соматически ослабленные дети, дети, склонные к наркомании, алкоголизму, депрессиям, суициду и т. п.

"Социальные сироты" и дети, оставшиеся без попечительства

В группе детей-инвалидов может выявиться категория детей-сирот, "социальных сирот". Эта категория детей, лишенных условий, необходимых для нормальной жизнедеятельности. Традиционно правовой статус ребенка реализуется через семью. Именно родители обязаны создать условия для нормального развития ребенка, обеспечить его правовую защищенность. Если же ребенок остается без родителей или его родители - алкоголики, наркоманы, бродяги, нищие и т. п. - не выполняют своих обязанностей, то он становится бесправным и беззащитным, его потребность в безопасности не получает удовлетворения, ведь несовершеннолетний ребенок не может сам себя обеспечить жильем, прокормить, одеть, устроить в школу.

Данной категории детей требуется социальная реабилитация, в узком понимании этого термина. Социальная реабилитация этой категории детей связана прежде всего с обеспечением правовой защищенности ребенка, укреплением его правового статуса. Общеизвестно, что развитие ребенка-инвалида в условиях семьи, происходит наиболее успешно. Поэтому задачей реабилитации ребенка-инвалида (ребенка-сироты, "социальной сироты") является восстановление социального статуса ребенка в семье, социально-правовая защита детства.

Как правило, данная деятельность выполняется органами опеки и попечительства. Организации социальной политики могут нормализовать семейную ситуацию своими имеющимися средствами социальной реабилитации.

Дети-инвалиды, с последствиями сенсорной депривации

В силу самых разных причин дети младшего возраста могут иметь ограничения во взаимодействии с предметами окружающего мира. Например, дети-инвалиды, которые часто болеют и большую часть времени проводят в больнице, дети-инвалиды из социально неблагополучных или малообеспеченных семей и т. п.

Дети-инвалиды, имеющие ограничения по слуху, зрению, в силу физиологических нарушений, недостаточно осваивают предметы окружающего мира. Сенситивным периодом развития сенсорной сферы является ранний возраст. Недостаточное внимание к данному процессу приводит к недоразвитию сенсорной сферы.

Сенсорная депривация, т. е. недостаточность в установлении чувственного контакта с предметами окружающего мира, сама по себе не может стать причиной сложных психических отклонений или серьезных нарушений в процессах социального развития. Однако несомненным является тот факт, что дети, длительное время находящиеся в состоянии сенсорной депривации, обладают меньшим социальным опытом, а это может стать причиной личностных затруднений на более поздних ступенях развития. Наиболее ярко последствия сенсорной депривации проявляются в учебной деятельности младших школьников. Учебный материал в начальной школе опирается на непосредственный опыт ребенка, а если этот опыт ограничен, то усвоение материала идет с затруднениями, у ребенка теряется интерес к познанию. В более старшем возрасте последствия сенсорной депривации проявляются в ситуации выбора профессиональной деятельности, когда узость мироощущения ограничивает возможности выбора.

Своевременное восполнение сенсорной недостаточности поможет предупредить многие проблемы социального развития подросткового возраста.

Задачами реабилитации в работе с данными детьми являются: развитие сенсорного чувствования до уровня возрастной нормы и восстановление сенсорного опыта. Для решения этих задач требуются социально-психологическая и социально-педагогическая реабилитации.

Дети-инвалиды с нарушениями в структуре игровой и учебной деятельности

Нарушения игровой деятельности ребенка-инвалида непосредственно связаны с его ограничениями жизнедеятельности, с ведением изолированного образа жизни. Нарушения игровой деятельности являются следствием нарушений в удовлетворении потребностей в эмоциональном контакте, в двигательной активности, игре на более раннем этапе развития. Затруднения ребенка при включении в ролевую игру свидетельствуют о том, что освоение ими социальных ролей крайне затруднено. В такой ситуации ребенок либо самоутверждается с позиции силы, либо замыкается в себе. И тот и другой путь разрешения затруднительной ситуации отрицательно сказывается на процессе социального развития личности.

Нарушение структуры учебной деятельности не только мешает ребенку самоутвердиться в социальной роли ученика, но и подрывает его интерес к научному освоению мира. Снижение мотивации к учебной деятельности, постоянная неуспеваемость отрицательно сказываются при выборе профессиональной деятельности, ограничивая круг поиска. При этом, речь идет только об общих учебных умениях и навыках (читать, понимать прочитанное, обобщать, классифицировать, формулировать суждения и т.д.). Общие учебные умения и навыки препятствуют формированию специальных умений и навыков предметного обучения.

Поэтому задачами реабилитации данной категории являются: восстановление структуры игровой деятельности, восстановление структуры учебной деятельности. Для снятия ограничений в игровой и учебной деятельности требуются социально-психологическая и социально-педагогическая реабилитации.

Дети-инвалиды с нарушениями социального статуса

У детей этой категории нарушено удовлетворение ведущей потребности подросткового возраста в уважении.

Неудовлетворенность этой потребности, непризнание личности ближайшим социальным окружением - семьей, коллективом сверстников и т. п. - приводит к тому, что ребенок начинает проявлять компенсаторные, защитные формы поведения, которые не всегда являются социально значимыми, что может привести к закреплению асоциальных диспозиционных установок личности.