Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии

Если мать после беседы со специалистом уходит подавленная, разуверившаяся в каких-либо возможностях продвижения в развитии своего ребенка, это можно считать антипсихотерапией (А. Р. Маллер).

Прежде всего необходимо показать матери пусть даже самые незначительные успехи ее ребенка в развитии как результат совместной деятельности специалистов и родителей, в которой они являются партнерами. Специалисты должны относиться к семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, внимательно, стараясь не навредить неосторожным замечанием, не нарушить согласие в семье своими рекомендациями. Не следует акцентировать внимание на неудачах и неадекватных поступках ребенка. Это обижает родителей, подрывает их веру в себя и ребенка, лишает доверительности отношений специалиста и родителей. Разговор с родителями всегда следует начинать с того, каких успехов добился ребенок и какие задачи предстоит решить в дальнейшем. Объективные трудности ребенка можно обсудить, предложив конкретные пути их преодоления. Давая те или иные рекомендации, специалист учитывает их выполнимость и возможный ущерб для других членов семьи. Специалист должен соблюдать определенные этические нормы при использовании конфиденциальной информации о больном ребенке и его семье, которую он получил от родителей. Недопустимыми являются менторский тон, нравоучения при взаимодействии с родителями. Родители -- взрослые люди и ни в чем перед специалистами не провинились. Специалист должен исходить из того, что рождение больного ребенка может произойти в любой семье. Особенно важными являются взаимоотношения родителей и специалистов на ПМПК. Посещение комиссии становится для родителей очередной унизительной процедурой навешивания ярлыков.

Для установления уважительных, доброжелательных взаимоотношений с семьей специалисту требуется тактичное, доброжелательное, корректное поведение, умение поставить себя на место консультируемого и сообщить ему любую информацию в щадящей, не травмирующей его чувства форме. В таком случае эти взаимоотношения будут носить психотерапевтический характер.

Длительный эмоциональный стресс, который испытывают родители больного ребенка, формирует определенные особенности их личности, такие как повышенная чувствительность и тревожность, неуверенность в себе, внутренняя противоречивость. Такое эмоциональное состояние в сочетании с беспокойством, неуверенность в себе неблагоприятно отражается на эмоционально-личностном развитии ребенка. Поэтому врачу, психологу и педагогу-дефектологу надо лечить и учить не только ребенка, но и всех членов семьи, особенно у матери необходимо создать положительное отношение к семейной психотерапии. Основную психотерапевтическую работу проводит психотерапевт, однако не во всех случаях семья больного ребенка готова к этим психотерапевтическим занятиям, поэтому на начальных этапах, которые часто являются наиболее трудными для семьи, психотерапевтом становится лечащий врач, логопед, педагог-дефектолог, т. е. специалисты, реально помогающие больному ребенку. Их конкретная помощь ребенку вызывает у родителей наибольшее доверие и желание следовать их советам. Поэтому эти специалисты должны быть обязательно ориентированы в проведении психотерапевтической работы.

При проведении этой работы специалисты обязательно учитывают характерологические особенности членов семьи, выраженность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, особенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Прежде всего следует научить мать внимательно наблюдать за развитием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овладеть некоторыми приемами по-уходу, воспитанию и обучению ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необходимо проводить одновременно с обучением ее конкретным приемам коррекционной работы. На начальных этапах работы преобладает индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением каждого из них отдельным приемам коррекционной работы, например, бабушку обучают, как правильно кормить ребенка, как учить его самостоятельному приему пищи, мать -- как развивать ребенка во время прогулки, как проводить с ним те или иные коррекционные занятия, отца -- как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. п. Каждый член семьи должен получить от специалистов определенные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Если этот аспект консультирования становится ведущим и родителям предлагаются конкретные лечебно-коррекционные программы, а при констатации отклонений в развитии, даже в самых тяжелых случаях, обращается особое внимание на те или иные более сохранные функции и потенциальные возможности ребенка, то такое консультирование в целом является психотерапевтическим. Активное и грамотное привлечение родителей к работе со своим ребенком считается основным методом психотерапии семьи.

Важное значение в психотерапевтической работе с родителями имеет разработка специальных программ педагогического образования родителей. Наиболее распространенной программой педагогического образования родителей является разработанный Томом Гордоном «Тренинг эффективности родителей» (ТЭР). В основу этой программы положены теоретические положения психотерапии, разработанные Карлом Боджерсом, основанные на позитивном и безоценочном принятии своего ребенка. Этот принцип составляет основу подхода Гордона к организации процесса общения родителей со своими детьми. В настоящее время предлагаются различные психотерапевтические программы по работе с родителями, в которых большое место отводится групповой психотерапии.

Нередко в семье возникают противоречивые суждения об обучении и воспитании ребенка. Специалист, выполняющий роль психотерапевта, должен уметь проводить семейные дискуссии и управлять ими. Психотерапевт должен владеть семейной ситуацией, он должен уметь слушать и вести психотерапевтическую работу с помощью вопросов «резюмирования» и других приемов.

Каждый специалист, работающий с ребенком с отклонениями в развитии, обязательно должен проводить психотерапевтическую работу с родителями. Педагогу необходимо проанализировать особенности семейного воспитания ребенка, обратив внимание на такие параметры, как эмоциональное принятие больного ребенка родителями, заинтересованность в ребенке, забота о нем, требовательность к нему, демократизм или авторитарность в семейных отношениях. На основе этих данных и личного наблюдения определить преобладающий тип семейного воспитания по следующим параметрам: отвержение, безразличие, гиперопека, требовательность, устойчивость, любовь. Обучением родителей в рамках таких программ занимаются профессиональные педагоги, специализирующиеся на обучении родителей, социальные работники, домашние учителя, что обеспечивает в дальнейшем организацию непосредственного обучения ребенка.

Программы домашнего обучения

Такие программы обладают рядом преимуществ:

1) Работа с программой оказывает психотерапевтический эффект на родителей.

2) Родители получают возможность непосредственно работать со своим ребенком.

3) Программы могут быть легко адаптированы к индивидуальным особенностям каждой семьи.

4) Все члены семьи выигрывают от участия в программе.

Основная цель программ домашнего обучения состоит в стимуляции психомоторного развития ребенка с учетом его индивидуальных особенностей, возраста, а также структуры ведущего отклонения в развитии и сопутствующих эмоционально-поведенческих и других нарушений.

Наиболее важными принципами, на которых основываются программы с участием родителей, являются гибкость и индивидуализация.

Важное значение имеет сотрудничество родителей и специалистов. Комплексные программы помощи беременным девушкам и родителям школьного возраста, как девушкам, так и юношам, могут способствовать развитию здорового поколения.

Одной из программ домашнего обучения является так называемый «Проект Портадж». Его основная цель -- научить родителей использовать различныемвтоды модификации поведения при взаимодействии с детьми, то есть родителей обучают контролировать ситуацию в целях повышения эффективности процесса обучения, а также наблюдать за поведением детей и фиксировать его.

Эта программа предназначена для детей от 0 до 6 лет с различными отклонениями в поведении, эмоциональной неуравновешенностью, задержкой в умственном развитии, физическими недостатками. Педагог посещает семью на дому, вначале чтобы оценить уровень развития ребенка. Затем он посещает семью каждую неделю и знакомит родителей с необходимыми учебными пособиями.

Другие виды помощи семье Медико-генетическое консультирование (МГК)

Какую информацию можно получить в медико- генетической консультации по поводу продолжения деторождения?

Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины является важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка. Как показывает опыт, большинство родителей узнают от врача диагноз и получают краткое объяснение его значения. Иногда врач сообщает только диагноз. У родителей возникает много вопросов. Во всех случаях их интересует прогноз заболевания, они хотят знать, что сможет и чего не сможет их ребенок в будущем. Им хочется знать, гарантирует ли их самоотверженный труд по воспитанию и обучению «нестандартного» ребенка успешность лечебно-коррекционных мероприятий. Следует отметить, что далеко не всегда информация, получаемая от врача, бывает сразу понятна. Иногда оказывается, что покинув кабинет врача, родители забывают недостаточно понятую ими информацию.

Таким образом, сообщение информации -- это только первый шаг в процессе взаимодействия врача и родителей. Обычно необходимы повторные консультации в домашних условиях. Среди вопросов, задаваемых родителями, всегда бывает вопрос о причине отклонений в развитии ребенка, а также о видах учреждений для таких детей. Если выявленные у ребенка дефекты развития объясняются какими-либо средовыми воздействиями, это переносится легче, чем установление генетической природы диагностированных нарушений.

Диагноз генетического заболевания вызывает целый ряд дополнительных осложнений, так как воспринимается как установление факта личной вины или личной ответственности за нарушения развития ребенка. Многие матери жалуются на чувство собственной неполноценности. Часто это бывает связано с уходом из семьи мужа -- отца больного ребенка. Поэтому обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом этических проблем. Прежде всего при установлении генетического характера заболевания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с медицинской точки зрения говорить не приходится. Никто не выбирает, с каким симптомом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или матери может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной трагедии. Обычно этому событию предшествуют ссоры, взаимные обвинения и оскорбления. Все это дополнительным грузом ложится на плечи женщины -- матери больного ребенка. Волнение, беспокойство матери, пониженный фон ее настроения неблагоприятно влияют на общую семейную атмосферу и нервную систему ребенка с отклонениями в развитии, вызывая у него ответное чувство беспокойства и дискомфорта.

Само медико-генетическое консультирование не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-генетик в отличие от других клиницистов оперирует термином вероятности прогноза.

Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецес-сивным типом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в это! семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеютсл трое больных детей, то четвертый обязательно будет здоровым» На самом деле это не соответствует действительности, так каг риск рождения больного ребенка в этой семье не меняется в за висимости от числа больных и здоровых детей от предыдущие беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой бе ременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генети ческую консультацию, целесообразно познакомиться с поняти ями «риск» и «шанс».

В некоторых случаях довольно трудно бывает принять реиге ние о прекращении или продолжении деторождения, особенно i тех случаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населения. Некоторый не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не даеа директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относительно высок. Поэтому надс приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.

В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренаталъная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как сообщение о генетическом заболевании еще не родившегося ребенка может побудить мать к прерыванию беременности.

Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического наследственного заболевания и возраст матери старше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, особенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохимический анализ полученного образца с целью обнаружения дефектов обмена плода. В большинстве случаев для вышеупомянутого анализа необходимо значительное число клеток, поэтому плодные клетки проходят стадии культивирования (от 2 до 6 недель) с последующим цитологическим и биохимическим анализом. Полученные данные сообщаются консультирующимся.

В настоящее время как альтернатива амниоцентезу иногда применяется метод биопсии хориона (ворсин). Исследования образца производятся точно так же, как и образца, полученного при амниоцентезе, но в более ранние сроки.

Широкое применение в настоящее время находит и такой метод дородовой диагностики, как улътрасонография (эхография). С этим методом мы знакомы в связи с его широким использованием в других отраслях медицины. В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода. С его помощью можно рано диагностировать многоплодную беременность.

Следует предупредить супругов, желающих воспользоваться дородовой диагностикой, что эффективность того или иного метода может оценить только консультант-генетик в медико-генетической консультации. Мы сталкиваемся со случаями, когда целесообразность того или иного метода пытались оценить сами консультирующиеся. При этом результат был весьма плачевен. Приведем пример.

Женщина состояла в браке с кровным родственником. Рождение аномального ребенка привело к резкому ухудшению отношений между супругами. Муж обвинял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себя в его глазах она считала рождение еще одного здорового ребенка. Врач-генетик сообщил ей о высоком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендовал ей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобы ребенок от первой беременности был исследован с помощью ультрасонографии. Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ей уверенности, что ребенок родится здоровым. Она считала, что данное исследование гарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожденного. С врачом она больше не советовалась. Второй ребенок родился с тем же заболеванием, что и первый. После этого муж совсем ушел из дома, оставив ее с двумя больными детьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детей характеризовалось интеллектуальной недостаточностью и нейросенсорным нарушением слуха и легкими дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью метода ультрасонографии.

Следовательно, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, необходимо иметь общее представление о возможностях медико-генетического консультирования и внимательно относиться к советам врача.

Общественные организации, центры ранней помощи

Психотерапевтический эффект на родителей оказывает информация о возможных источниках помощи.

В последнее время во многих странах мира организуются различные ассоциации родителей, в которые объединяются родители детей с определенной нозологической формой нарушения развития, чтобы оказать друг другу психологическую поддержку и поделиться опытом по воспитанию аномального ребенка в семье. Иногда знакомства осуществляются через специальные публикации адресов и фамилий родителей, желающих познакомиться с товарищами по несчастью.

Члены ассоциаций участвуют в работе научных конференций, спрашивают, делятся своим опытом. Более того, страницы печати этих специальных выпусков используются, чтобы глубже информировать общественность о проблемах семей, имеющих аномальных детей, а также способствовать более раннему и более полному выявлению детей с отклонениями в развитии и оказанию им помощи. Предполагается, что организация таких обществ родителей содействует объединению усилий специалистов и родителей, направленных на возможно более полную реабилитацию детей с различными отклонениями в развитии.

Психотерапевтический эффект на родителей может оказать информация о доступных ребенку формах интеграции. Такая интеграция осуществляется в интересах ребенка с учетом уровня его психофизического развития. Предложено несколько моделей, реализация которых предполагает участие в этом процессе специалистов в области специальной педагогики и специальной психологии. Последний помогает педагогам общеобразовательных учреждений организовать обучение и воспитание ребенка с отклонением в развитии в коллективе здоровых сверстников.

Для детей с уровнем психофизического развития, близким к норме, возможна комбинированная интеграция, они по одному -- два человека вливаются в массовые группы, получая систематическую коррекционную помощь.

Полная интеграция эффективна для детей с достаточно высоким уровнем психофизического развития, психологически подготовленных к совместному со здоровыми детьми обучению.

Для большинства детей с отклонениями в развитии доступны частичная и особенно временная формы интеграции, способствующие ранней социализации детей с отклонениями в развитии.

При частичной интеграции «особый» ребенок находится в общеобразовательной группе (1--2 чел.) лишь часть дня.

Временная интеграция предполагает объединение детей специальных и массовых групп на различных мероприятиях не реже двух раз в месяц независимо от тяжести нарушений.

Создание гибкой системы коррекционного воспитания и обучения детей с отклонениями в развитии позволяет расширить возможности выбора адекватных и эффективных форм педагогического воздействия и отвечает интересам как нетипичного ребенка, так и его семьи.

Семьи, воспитывающие детей раннего и дошкольного возраста с отклонениями в развитии, нередко остро нуждаются в консультативной помощи специалистов.

Создаются группы надомного обучения, а также учреждения с консультативными функциями, осуществляющие прием детей с конкретной патологией. При этом контингент детей не ограничивается только жителями определенного города или района. Консультируют всех, кто нуждается в помощи и может приехать. Семьям, не имеющим такой возможности, необходимые материалы могут быть высланы по почте.

Центры ранней помощи организованы во всех районах Москвы и в других городах.

В 1992 году с помощью специалистов из Швеции в Санкт-Петербурге создан Институт раннего вмешательства, который разрабатывает программы ранней стимуляции развития детей (2--3 года).

Различные реабилитационные центры ставят перед собой задачи по социализации детей, обучению родителей, гармонизации семейных отношений; обеспечивают родителей специальной литературой, аудио- и видеоматериалами.

Проблемы реализации новых подходов к содержанию, обучению и воспитанию « особых »;детей решаются в НИИ коррекционной педагогики РАО, на кафедрах дефектологических факультетов и факультетов специальной педагогики и психологии педагогических университетов.

Некоторые проблемы психотерапии семьи

Особые трудности, связанные с воспитанием «нетипичных» детей, испытывают родители-инвалиды, родители с интеллектуальной недостаточностью, с психическими заболеваниями.

Для этих людей роль родителя объективно трудна. Они сами могут неправильно себя вести с ребенком, не оказывать ему должного внимания, не создавать необходимую развивающую среду, т.е. являются неэффективными родителями. Им требуется специальная помощь: обучение уходу за ребенком.

Молодые родители с интеллектуальной недостаточностью могут не принять совет или помощь, если она предлагается формально. Оптимальной формой общения является групповая дискуссия или неформальная беседа с тем, кого они знают и кому доверяют. Вопросно-ответная форма дискуссии предупреждает игнорирование с их стороны и является одновременно приемлемой формой совета. В групповой беседе может быстро выясниться, что в такой группе имеется свой моральный кодекс, отклонение от которого осуждается членами группы. Это относится к сексуальному поведению, личной собственности и к поведению в целом.

Эффективность групповой психотерапии при работе с молодыми умственно отсталыми родителями подтверждена специальными исследованиями. В одном из таких исследований (Б.Кир-маы, 1972) психотерапевтическая группа включала семь молодых отцов, которые участвовали в 32 недирективных беседах на протяжении полугода. Их поведение и навыки воспитания детей сравнивали с двумя сходными контрольными группами. В экспериментальной группе отмечались более высокая компетентность в области семейных взаимоотношений и воспитания. Значительно улучшилось поведение и умение выражать вербаль-но свою позицию. Отмечалось значительно более частое выражение добрых чувств и существенное снижение негативных позиций, отражающих жестокость (садизм) по отношению к другим и направленную на себя (самоповреждение).

Таким образом, психотерапия способствует уменьшению частоты психопатических проявлений и тенденций за относительно короткий отрезок времени.

Наблюдалось значительное улучшение семейных взаимоотношений и навыков ухода за ребенком.

Результаты подобных исследований показывают, что нередко у молодых людей с легкой интеллектуальной недостаточностью какие-то ситуативные негативные проявления возводятся в ранг перманентных. Получены доказательства, что на самом деле в подавляющем большинстве случаев возможно улучшение, которое позитивно влияет на семейные взаимоотношения, атмосферу в семье и воспитание ребенка.

Вопросы и задания

1. Какова роль психотерапии в предупреждении и коррекции вторичных эмоциональных расстройств у детей с отклонениями в развитии?

2. В чем состоит психотерапевтическая работа с семьей?

3. Как реагирует родитель на медицинский диагноз о наличии отклонений в развитии у ребенка?

4. В чем заключается психогигиена семейного воспитания ребенка?

5. Какие методы групповой психотерапии являются наиболее эффективными в работе с родителями «особых* детей?

6. Какую информацию можно получить в медико-генетической консультации?

ГЛАВА 6. Основы компенсирующего воспитания в семье детей с отклонениями в развитии

Роль семьи в коррекционном воспитании ребенка

Л. С. Выготский подчеркивал, что особенности личности аномального ребенка во многом определяются его положением в семье.

Негативные факторы семейного воспитания способны вызвать задержку психического развития, нарушения поведения и личностного развития в целом. В связи с этим помощь семье со стороны специалистов, государства и общества является составной частью любой коррекционной программы.

Этими словами сказано очень многое. Практический опыт работы убеждает в том, что современные родители основную роль в преодолении нарушений психомоторного развития отводят медикаментозному лечению. Действительно, в последнее время появилось много эффективных препаратов, способствующих созреванию мозга и улучшающих его функционирование. Но даже самое лучшее медикаментозное лечение является эффективным лишь при правильном семейном воспитании и проведении родителями целевой системы специальных упражнений. Воспитание ребенка с отклонениями в развитии является кор-рекционным, т. е. оно направлено на современные тенденции в организации лечебно-педагогического процесса.

Значение воспитания в развитии ребенка в период раннего детства признается на государственном уровне.

Практический опыт последнего десятилетия показывает, что семья нуждается в помощи государственных учреждений и работающих в них специалистов (Т. И. Оверчук).

Появление новых форм организации коррекционно-педаго-гического процесса предоставляет широкие возможности внедрения новых педагогических технологий воспитания и обучения детей раннего и дошкольного возраста в семье.

Все эти новые формы направлены на создание единого образовательного пространства, сближение и взаимодействие общего и специального образования, что соответствует мировым тенденциям в воспитании подрастающего поколения.

Основы коррекционного воспитания надо знать и тем людям, с которыми ребенок будет взаимодействовать в интегрированных группах (воспитатели, педагоги массовых учреждений). В целом, чем больше людей будут осведомлены о проблемах, а значит, подготовлены к общению (мнестандартными» детьми, тем будет лучше для всех.

Основные положения коррекционной работы

В процессе проведения коррекционной работы необходима соблюдать права ребенка, закрепленные в Конвенции о правах ребенка: право на образование, направленное прежде всего на развитие личности, умственных и физических способностей человека, воспитание уважения к правам человека в свободном обществе, в частности, к праву ребенка на сохранение своей индивидуальности."

Включать в коррекционные занятия всех, в том числе и самых тяжелых детей с множественными отклонениями в развитии, разрабатывая для каждого из них индивидуальную развивающую и коррекционную программу.

При оценке динамики продвижения ребенка сравнивать его не с другими детьми, а главным образом с самим собой на предыдущем уровне развития.

Создавать для ребенка атмосферу доброжелательности, психологической безопасности. Педагог должен стремиться к безоценочному принятию ребенка, пониманию его ситуации.

Корректно и гуманно оценивать динамику продвижения ребенка. Педагогический прогноз строить на основе педагогического оптимизма, стремясь в каждом ребенке найти сохранные психомоторные функции, положительные стороны его личности и развития, на которые можно опереться при педагогической работе.

Диагноз и прогноз должны быть предметом профессиональной тайны специалистов. Это важное условие профессиональной этики медицинского и педагогического персонала.

При проведении коррекционно-развивающего обучения важно усиливать ^развивать положительную уникальную неповторимость каждого ребенка, его индивидуальные способности и интересы, помогая ему осознать свою самоценность, развить чувство самоуважения с учетом реального осознания своих трудностей и проблем.

Разрабатывать динамичную индивидуальную развивающуюся коррекционную программу для каждого ребенка совмест но с родителями. Стимулировать умственное развитие с опорой на психическое состояние радости, спокойствия, раскованности. Постепенно, но систематически включать ребенка в оценивание своей работы.

Учить ребенка делать перенос сложившегося способа действия в сходные условия, переключаться с одного способа действия на другой, выполнять задания с проявлением творчества и изобретательности.

При разработке специальной методики дошкольного воспитания и обучения детей с особыми нуждами необходимо: опираться на общие закономерности возрастного развития как в норме, так и в условиях патологии. Соблюдать основные принципы методического подхода к воспитанию и обучению: создавать специальные условия для обеспечения мотивационной стороны деятельности. Осуществлять коммуникативную направленность обучения. Строго индивидуализировать обучение. Всесторонне развивать у ребенка все продуктивные виды деятельности: лепку, рисование, ручной труд, аппликации и т. п.

Относиться к родителям как партнерам при организации различных форм лечебно-коррекционного процесса.

В коррекционнойработе использовать особые приемы и методики с опорой на различные виды деятельности -- предметно-практическую, игровую, элементарно-трудовую, но основное внимание уделять игре как ведущей деятельности этого возрастного этапа развития:

¦ Разрабатывать различные методики с учетом возраста и особенностей развития и структуры дефекта.

*> Соблюдать принцип ранней стимуляции психомоторного развития.

¦ Оказывать квалифицированную психотерапевтическую поддержку родителям.

¦ Помогать близким взрослым создать развивающую комфортную семейную среду для ребенка.

¦ Создать условия для активного участия родителей и замещающих их лиц в воспитании и обучении детей.

¦ Формировать адекватные взаимоотношения в родительской и детско-родительской семейных подсистемах.

¦ Соблюдать принцип комплексного подхода к диагностике и коррекции с привлечением специалистов разного профиля.

¦ Соблюдать принцип сотрудничества во взаимоотношениях специалистов с родителями и детьми, являющимися партнерами в коррекционном процессе.

¦ Соблюдать принцип учета интересов в работе с семьей, что означает поддержку заинтересованности родителей в сотрудничестве

Новые технологии обучения и воспитания детей с отклонениями в развитии

Педагогу и воспитателю, а также родителям важно знать основы коррекционного воспитания и успешно его использовать в учебно-педагогическом процессе. Коррекционное воспитание предполагает как преодоление имеющихся отклонений в развитии, так и предупреждение возможных нарушений поведения и трудностей обучения, связанных с перенапряжением нервной системы ребенка, а также различных болезненных состояний нервной системы -- неврозов. Чем младше ребенок, тем менее значительные раздражители могут привести к психической травме. Это определяет необходимость обучения родителей и педагогов правильному взаимодействию с ребенком в процессе его воспитания и обучения. Для этого разрабатывают специальные коррекционно-развивающие программы взаимодействия матери и ребенка; коррекционного педагога и ребенка.

До последнего времени многие дети с тяжелыми отклонениями в развитии рассматривались как необучаемые инвалиды, и родителям в основном рекомендовалось помещать их в учреждения социального обеспечения. Однако наш опыт работы с этими детьми показывает положительную роль ранней коррекционной работы с ними, особенно в тех случаях, когда активным участником этой работы становится мать, хорошо ориентированная в проблемах своего малыша. Эта работа особенно эффективна при раннем выявлении отклонений в развитии. Успех ме-дико-коррекционной работы с ребенком, имеющим отклонения в развитии, во многом зависит от правильного подхода к нему в семье. Особое внимание нужно обратить на роль правильно организованного эмоционально развивающего взаимодействия матери с ребенком, а также на стимуляцию его психического, речевого и моторного развития. Поэтому важно научить мать проводить коррекционно-развивающуюработу одновременно со специалистами, а также самостоятельно под их руководством по специально разработанной для каждого ребенка программе. Программа разрабатывается специалистом совместно с родителями с учетом структуры основного дефекта и связанных с ним нарушений.

До последнего времени большинство детей с отклонениями в умственном и физическом развитии, в частности дети с церебральным параличом, обучались в специальных учреждениях, сейчас многие стремятся обучать их в массовых общеобразовательных учреждениях. Для успешной организации учебного процесса учащихся с церебральным параличом учителю необходимы знания особенностей их психофизического развития, а также типичных трудностей, возникающих при овладении учебным материалом и обусловленных характером основного заболевания. Педагогу важно понимать, почему возникло то или иное затруднение в обучении, на каком этапе и как оно отражается на усвоении программного материала. Установление тесного контакта и сотрудничества учителя с родителями является обязательным условием успешной адаптации ребенка с отклонениями в развитии к школьному обучению, по программе, соответствующей его возможностям и, в частности, интеграции его в общеобразовательную школу.

У многих детей с отклонениями в развитии трудности учебной деятельности могут быть обусловлены несформированнос-тъю зрительно-моторной координации, то есть у них имеет место несогласованная работа руки и глаза. Зрительно-моторная координация особенно важна на начальном этапе обучения чтению, когда ребенок следит глазами за пальцем, который определяет последовательность букв, слогов, слов.

В особой программе нуждается ребенок с множественными отклонениями в развитии. Такая программа разрабатывается несколькими специалистами, которые обучают мать и других взрослых членов семьи работе с ребенком. Кроме родителей, крайне важно разработать методические рекомендации не только родителям, но и воспитателю массового учреждения. Сочетание коррекционно-развивающей работы с правильно подобранными медицинскими мероприятиями способствует интеграции ребенка с отклонениями и особенностями развития в среду нормально развивающихся детей. При подготовке ребенка с отклонениями в развитии важное значение имеет развитие моторики и подготовка руки к письму.

У детей с отклонениями в развитии, особенно при детском церебральном параличе, часто имеет место несформирован-ность пространственного анализа и синтеза. Такие дети затрудняются в дифференциации левой и правой стороны, сложении целого из частей. Они не могут соблюдать линейки в тетрадях, различать правую и левую стороны, могут начать писать или рисовать в любом месте тетради, читать с середины страницы. Степень выраженности указанных нарушений различна.

Следует иметь в виду, что у значительной части детей затруднения в усвоении программного материала зависят от нарушений речи и особенностей их психической деятельности. При оценке устного ответа и чтения учитель должен учитывать речевые особенности ребенка и ни в коем случае не снижать отметки (особенно на начальных этапах обучения).

У ребенка с церебральным параличом особое значение имеют специальные упражнения по подготовке и развитию самостоятельной ходьбы. Для этого ребенка следует обучить правильной вертикальной установке головы и туловища по отношению к опорной поверхности, умению перемещать центр тяжести на опорную ногу и равномерному распределению массы тела на обе ноги. Необходимо развивать у ребенка опорность стоп и шаговое движение в различных исходных положениях: лежа на спине, сидя на детском стульчике, стоя. Вначале ребенка обучают вставанию и ходьбе с поддержкой, при этом необходимо обратить внимание на правильное распределение центра тяжести тела и сохранение равновесия, с этой целью тренируют ходьбу с опорой на передвигающийся вперед утяжеленный стул, коляску с грузом.

Педагогу следует обратить особое внимание на таких детей, так как они нуждаются в особой коррекционной работе. Только своевременная помощь этим детям учителя, психолога и родителей может помочь их успешной интеграции в общеобразовательную школу. Одним из путей совместного обучения нормально развивающихся детей и детей с отклонениями в развитии могут быть специальные дошкольные группы и классы при массовых детских садах и школах, в которых проводится дифференцированная интеграция. Она может быть комбинированной: ребенок обучается в классе здоровых детей, получая при этом адекватную систематическую коррекционную помощь учителя-дефектолога специального класса. Может иметь место и другой вид помощи этим детям, например, частичная интеграция, когда отдельные дети проводят часть дня в обычных группах или классах.

Интеграция может иметь временный характер, когда дети специальных и массовых групп объединяются для проведения различных мероприятий, в том числе и отдельных занятий. При полной интеграции дети с отклонениями в развитии могут по 1--2 человека вливаться в обычное массовое учреждение (для детей дошкольного или школьного возраста). При этом особо важное значение имеет коррекционная помощь учителя-дефек-толога специального класса.

Важное значение имеет определение статуса интегрированного ребенка с возможностью оказания ему в нужном объеме коррекционной помощи. Значима также подготовка общества к принятию ребенка с ограниченными возможностями. Интеграцию детей в общество здоровых сверстников следует осуществлять как можно раньше. В свою очередь, для этого важно воспитание гуманизма, в том числе через средства массовой информации.

Родителям следует иметь в виду, что успешное интегрированное обучение детей с отклонениями в развитии невозможно без активного повседневного их участия. Именно на них падает основная доля коррекционных занятий с ребенком дома, проводимых по заданиям и с последующим контролем учителя-де-фектолога.

Следует осуществлять постоянный контроль за усвоением программы обучения и оказывать в случае необходимости помощь ребенку. Эту помощь оказывает учитель-дефектолог специального класса.

Воспитатели и родители должны учитывать двигательные нарушения у детей с церебральным параличом, должны помнить о правильной организации двигательного режима во время игр, занятий и во время сна. При проведении подобных занятий необходимо прежде всего подобрать наиболее удобную для ребенка позу во время работы за столом, во время игр и сна. При этом важно помнить, что эти дети быстро устают и нуждаются в физкультурных паузах. Следует помнить, что смена активности является для ребенка отдыхом. Воспитателю следует знать, что у детей с отклонениями в развитии, особенно с церебральным параличом, не только не сформированы двигательные навыки, но и отсутствует правильное представление о движении. Особенностью двигательных нарушений у детей с церебральным параличом является не только трудность или невозможность выполнения тех или иных движений, но и слабость ощущений этих движений, в связи с чем у ребенка не формируются правильные представления о движении, с трудом развивается его пространственно-временная ориентация.

Следует иметь в виду, что дети с ограниченными возможностями быстро устают от любых видов деятельности, и они нуждаются в специальных паузах. Следует помнить, что многие из них нуждаются в индивидуально разработанном режиме. Особенно это относится к детям с двигательными нарушениями (с детским церебральным параличом). В специальном подходе к воспитанию и обучению нуждаются дети с нарушенным слухом. Известно, что цри наличии адекватного раннего коррек-ционного воздействия тяжелые последствия данного нарушения могут быть значительно уменьшены и даже преодолены. При первом подозрении на снижение слуха ребенок должен быть тщательно обследован специальным методом вызванных потенциалов. Подобные ранние мероприятия по диагностике и коррекции помогут адаптации этих детей в среду здоровых сверстников, т. е. таким путем открывается возможность интеграции этого контингента детей.

По существу, семейное воспитание детей с отклонением в развитии должно иметь четкую коррекционную направленность. На каждом возрастном этапе развития оно преследует две основные цели: коррекцию основного дефекта и связанных с ним отклонений в развитии и стимуляцию основных психических функций с учетом медицинского диагноза и особенностей структуры дефекта. При анализе структуры дефекта целесообразно выделять так называемые энцефалопатические нарушения, непосредственно связанные со спецификой повреждения различных мозговых структур, и дизонтогенетические нарушения, обусловленные специфическими особенностями развития.

При сочетании указанных нарушений речь идет об энцефа лопатическо-дизонтогенетическом симптомокомплексе, когда имеют место как повреждение незрелого мозга ребенка (специфическое, в зависимости от локализации, этиологии, распространенности поражения), так и проявления психического ди-зонтогенеза, обусловленные особенностями постнатального созревания поврежденного мозга, окружающей средой, временем начала коррекционной работы и адекватностью лечебных мероприятий. Сущность коррекционного воспитания состоит в формировании психических функций ребенка и обогащение его практического опыта наряду с преодолением имеющихся у него нарушений развития различных психических и моторных функций.

Новые формы помощи семьям заключаются в том, что ребенок, не уходя из семьи, включается в единое педагогическое пространство. Родители получают дополнительную всестороннюю и комплексную помощь со стороны специалистов.

Раннее выявление нарушений или отклонений в развитии будет способствовать оказанию своевременной коррекционной поддержки, в которой зачастую нуждается не только ребенок, но и его родители.

Некоторые новые организационные формы в дошкольном образовании для детей раннего возраста: воспитание детей в группах кратковременного пребывания в общеобразовательных дошкольных учреждениях, а также смешанного и компенсирующего вида; модель раннего вмешательства, при которой проблемный ребенок и его семья получают междисциплинарную помощь в психолого-социальных и реабилитационных центрах; интегрированный подход, при котором ребенок с отклонениями в развитии может получать коррекционную поддержку, воспитываясь в условиях общеобразовательного дошкольного учреждения комбинированного вида.

Приказом Министерства образования РФ от 18 марта 2002 г. учрежден «Совет по дошкольному образованию» -- коллегиальный совещательный орган Минобразования России, функционирующий на общественных началах. Его целью является организация и координация коррекционной работы, осуществление межведомственных взаимодействий, направление и поддержка инициатив и предложений специалистов и родителей.

Министерством образования РФ с участием специалистов ИКП РАО подготовлена нормативно-правовая докумен-. тация по интегрированному воспитанию и обучению детей с отклонениями в развитии в дошкольных образовательных учреждениях.

В Санкт-Петербурге реализуется проект « Центр интегратив-ного воспитания -- модель дошкольного образовательного учреждения компенсирующего вида детей группы риска от рождения до 7 лет », целью которого является создание условий для реализации равных прав на образование всеми группами детей, независимо от их возможностей, создание определенного механизма защиты от всех форм дискриминации в системе образования (Л. А. Зигле, 2002):

Центр состоит из нескольких структурных подразделений: службыранней помощи и групп интегративного воспитания.

Служба ранней помощи -- это структура, построенная на междисциплинарном взаимодействии и предназначенная для оказания помощи ребенку с особыми потребностями в возрасте от нуля до трех лет и его семье. В эту службу могут обратиться семьи, имеющие детей с особыми потребностями, вызванными медицинскими, биологическими и социальными факторами; семьи, имеющие детей с подтвержденным отставанием в развитии или риском отставания в развитии в одной из следующих областей: познавательное развитие; развитие движений; речевое развитие; социальное и эмоциональное развитие; самообслуживание; клиентами могут являться также члены семей, дети, оставшиеся без попечения родителей; сироты младенческого и раннего возраста, проживающие во временных семьях или домах ребенка; лица, ухаживающие за ними и заменяющие им родителей.

Основными задачами Службы ранней помощи являются:

1. Информационная и социально-психологическая поддержка родителей и семьи: раннее сопровождение и поддержка родителей и членов семьи при рождении ребенка с особыми потребностями; консультирование родителей по вопросам, связанным с индивидуальными особенностями ребенка и условиями его оптимального развития; предоставление информации о законодательных актах, защищающих права ребенка и его семьи, о социальных гарантиях, об общественных и государственных организациях, оказывающих необходимую помощь и услуги.

2. Определение сильных и слабых сторон ребенка и семьи: междисциплинарная оценка основных областей развития ребенка (познавательной, социально-эмоциональной, двигательной, речевой, области самообслуживания); определение состояния психического здоровья ребенка, качественных особенностей его отношений с родителями и другими членами семьи; выявление основных потребностей ребенка и семьи.

3. Ранняя помощь ребенку в семье -- создание программы индивидуального сопровождения ребенка и семьи; междисциплинарное обслуживание ребенка и семьи в соответствии с разработанной программой; отслеживание эффективной ранней помощи и, в случае необходимости, внесение дополнений и изменений в разработанную программу.

4. Перевод ребенка и семьи в другие структуры -- планирование и подготовка перехода ребенка и семьи в другие структуры; перевод ребенка и семьи из службы ранней помощи в другие структуры.

5. Информирование родительских, общественных и профессиональных организаций о работе Службыранней помощи, ее целях и задачах.

Персонал Службы ранней помощи: врач-неонатолог, учитель- дефектолог, педагог-психолог. К сожалению, в классификаторе профессий пока нет специалиста в области движений (специалиста по лечебной физкультуре, или физического терапевта, как принято называть его за рубежом). Этот специалист обучает родителей практическим навыкам по работе с детьми, имеющими двигательные нарушения.

Основные принципы работы Службы ранней помощи: семейная центрированность -- профессиональная направленность сотрудников Службы на взаимодействие с семьей и ее ближайшим окружением; междисциплинарность -- комплексный характер помощи семье, оказываемой специалистами разных профилей; партнерство -- установление партнерских отношений с ребенком и его родителями, другими близкими; уважение к личности -- сотрудники Службы уважают ребенка как полноправную личность с индивидуальными потребностями развития, уважают мнение родителей и замещающих лиц; открытость -- служба ранней помощи отвечает на запросы семьи о состоянии или развитии ребенка; конфиденциальность -- информация о семье и ребенке не подлежит разглашению, кроме случаев, определенных законодательством РФ.

Программы обслуживания семьи в Службе ранней помощи принято называть программами раннего вмешательства (термин заимствован из Закона о раннем вмешательстве, принятого Конгрессом США в 1986 г.).

Этапы обслуживания ребенка и семьи в Службе ранней помощи

Направление либо обращение семьи; прием направления, внесение индивидуальной карты ребенка и семьи; определение потребностей ребенка и семьи: оценка взаимодействия в диаде мать -- ребенок, определение потребностей ребенка и семьи, социальной поддержки семьи, определение индивидуальных особенностей матери; междисциплинарное оценивание ребенка и семьи, в котором участвуютспециальные педагоги, психологи, специалист по развитию движений и врач-неонатолог; междисциплинарное обслуживание направления и длительности раннего вмешательства: кратковременная программа раннего вмешательства, долговременная программа раннего вмешательства, междисциплинарное оценивание как групповая психотерапия, методы психотерапевтического раннего вмешательства. Индивидуальный план психотерапевтического раннего вмешательства, индивидуальный план обслуживания ребенка и его семьи; индивидуальное и/или групповое обслуживание ребенка и ere семьи; окончание программы раннего вмешательства и перевод ребенка и семьи в другие программы. При такой системе единого образовательного пространства дошкольного образования практически каждая семья может найти условия воспитания и образования, максимально удовлетворяющие потребности ребенка и соответствующие возможностям родителей.

В настоящее время в Санкт-Петербурге реализуется масштабный проект по созданию комплекса средств автоматизации методического обеспечения процессов реабилитации детей-инвалидов с различными профилями инвалидизации (в номенклатуре 21 профиль). В 2001 г. издана типографская версия методического обеспечения процессов разработки и сопровождения индивидуальных программ комплексной реабилитации детей с хромосомными нарушениями. (Д.К. Берлинская и соавт., 2001г.).

Комплексная реабилитация детей с хромосомными болезнями

Исходным юридическим основанием для начала реабилитационных мероприятий с конкретным ребенком является признание его инвалидом по результатам освидетельствования в учреждении государственной службы медик о-социальной экспертизы, проводимого на основании совместного приказа Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социального развития РФ № 50/18 от 25 февраля 1998 г. и при наличии выданного ребенку лечебно-профилактическим учреждением направления по форме 3 080/у-97.

В месячный срок после признания ребенка инвалидом специалистами учреждения, проводившими медико-социальную экспертизу, должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации ребенка инвалида -- перечень реабилитационных мероприятий с указанием их объемов, сроков проведения и исполнителей, направленных на восстановление способностей ребенка в различных сферах: бытовой, воз-растно-средовой и учебной с учетом структуры его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний, прогнозируемым уровнем его соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса ребенка и семьи и реальных возможностей социального статуса ребенка и семьи и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры.