Психологическое сопровождение развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени доктора психологических наук

ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С АТИПИЧНЫМИ ОСОБЕННОСТЯМИ ВНЕШНОСТИ

19.00.07 - Педагогическая психология (по психологическим наукам)

Набойченко Евгения Сергеевна

Екатеринбург - 2009

1. Общая характеристика работы

Актуальность проблемы обусловлена тем, что прогресс медицины позволяет жить и развиваться значительному числу людей, имеющих атипичные особенности анатомо-физиологической организации, что ставит перед психологической наукой и практикой вопрос: как сформировать нормальную, социально активную, творческую личность, если ее анатомо-физиологическую организацию медицина оценивает как патологическую, в частности, если атипичными являются анатомо-физиологические особенности внешности человека, такие как врожденная расщелина верхней губы и/или неба (ВРГиН). Актуальность проблемы обусловлена широкой распространенностью данной аномалии, занимающей первое место среди врожденных аномалий (Г.В. Долгополова, С.И. Блохина, 2005), а также тем, что взрослые люди с подобной внешностью составляют значительную часть трудоспособного населения в различных сферах профессиональной деятельности (промышленном производстве, науке, искусстве и т.д.).

Врожденные расщелины верхней губы и неба - это временные анатомические особенности, относящиеся к корригируемым нарушениям развития. В соответствии с используемыми в отечественной медицине стандартами и технологиями к возрасту двух лет данные атипичные челюстно-лицевые особенности устраняются полностью. При этом наряду с медицинским, хирургическим лечением, требуется значительная психолого-педагогическая и социальная работа, направленная не только на обеспечение человеку эстетически приемлемой внешности и речевой функции, но и, прежде всего, на социально-психологическую адаптацию ребенка и его семьи в обществе (А.В.Доросинская, 2002; А.В. Старшинова, 2002; Л.Т. Баранская, 2004; Н.В. Обухова, 2006).

Актуальность рассматриваемой проблемы обусловливается в настоящее время рядом противоречий: 1) между стремительным развитием медицинских технологий, позволяющих значительному числу новорожденных, ранее обреченных на гибель, выжить и успешно развиваться не только как индивидам, но и как личностям, субъектам деятельности и индивидуальностям (Б.Г. Ананьев, 1968), и тем, что многие социальные установки, стереотипы, представления складывались в обществе в тот период, когда остро стояла проблема выживания человечества, и важно было с помощью разного рода социокультурных механизмов стигматизировать людей с атипичными анатомо-физиологическими особенностями; 2) между интенсивностью усилий, предпринимаемых представителями разных помогающих профессий - медиков, педагогов, психологов, социальных работников - в оказании помощи людям, имеющим атипичные особенности внешности, и нескоординированностью, разрозненностью этих усилий; 3) между тем, что на становящуюся личность с атипичными особенностями внешности негативные воздействия идут со стороны различных, в том числе и дискриминационных, составляющих формирующего пространства, и тем, что психологическая помощь носит чаще всего локальный характер, воздействуя лишь на небольшую часть формирующего пространства (отдельные тренинговые программы); 4) между той ролью, которую играет семья в развитии ребенка с врожденной расщелиной, и отсутствием знаний об особенностях такой семьи, ее проблемах, переживаемых психических состояниях, без чего невозможно оказать семье и ребенку качественную психологическую помощь.

Анализ отечественной и зарубежной литературы показывает, что системное представление о развитии личности детей и подростков с ВРГиН в микро- (семья), мезо- и макросоциуме практически отсутствует.

Цель работы: разработать концепцию психологического сопровождения развития детей и подростков с ВРГиН на основе анализа проблем, возникающих у ребенка и его семьи в ситуации стихийно складывающегося формирующего пространства.

Объект исследования - развитие ребенка с атипичными особенностями внешности в формирующем пространстве.

Предмет исследования - закономерности и динамика развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности (ВРГиН) в формирующем пространстве и разработка технологии психологического сопровождения этого процесса.

Гипотезы исследования составили следующие предположения:

1. Стихийно складывающееся формирующее пространство ребенка с атипичными особенностями внешности наполнено дискриминационными составляющими, имеющими социально-исторические и психологические причины.

2. В силу особенностей стихийно складывающегося формирующего пространства социо-эмоциональная сфера детей и подростков с атипичными особенностями внешности (врожденная расщелина) в большей степени отличается от социо-эмоциональной сферы сверстников без расщелины, чем когнитивная сфера.

3. Семья ребенка с атипичными особенностями внешности находится в психотравмирующей ситуации, что негативно сказывается на супружеских и детско-родительских отношениях.

4. Комплексное психологическое воздействие на развитие личности с атипичными особенностями внешности может быть реализовано в специализированном научно-практическом центре, способном осуществлять мониторинг всех составляющих формирующего пространства и их эффективное преобразование в интересах каждой конкретной личности.

5. Инициирующая и координирующая роль в таком научно-практическом центре, включающем в свой состав представителей разных помогающих профессий, принадлежит психологической службе, поскольку именно психологи, опираясь на современные знания о факторах, закономерностях и механизмах развития личности в социуме, владея методами диагностики реального процесса развития личности на различных его этапах, способны сформулировать отдаленные и ближайшие цели, предложить необходимые средства и технологии для эффективного воздействия на формирующее пространство личности с атипичными особенностями внешности.

Задачи исследования:

1. Анализ развития ребенка с атипичными особенностями внешности в условиях стихийно складывающегося формирующего пространства.

2. Экспериментальное исследование когнитивного развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности.

3. Изучение социо-эмоционального развития детей и подростков с ВРГиН.

4. Анализ семейной ситуации детей и подростков с ВРГиН, включая особенности супружеских и детско-родительских отношений.

5. Исследование структуры формирующего пространства с целью выявления его составляющих, которые должны быть преобразованы в интересах развития личности с атипичными особенностями внешности.

6. Разработка и апробация технологии психологического сопровождения развития личности с атипичными особенностями внешности в формирующем пространстве.

Методологическую основу исследования составили:

- системный подход в различных областях человекознания (И.В. Блауберг, Э.М. Мирский, В.Н. Садовский, А.Н. Аверьянов, В.Д. Могилевский и др.) и принципы теоретического моделирования в гуманитарных науках (В.М. Сергеев, В.В. Локосов, О.В. Гуркаленко и др.);

- идеи культурно-исторической теории о единстве законов развития нормального и аномального ребенка, о личности как результате социального развития, взаимодействия ребенка со средой и близким окружением, о роли деятельности в развитии личности (Л.С. Выготский, А.Н. Леонтьев, Д.Б. Эльконин, А.Г. Асмолов, Б.С. Братусь, Л.И. Божович, Т.А. Власова, Ж.И. Шиф, М.С. Певзнер, В.И. Лубовский, Д.И. Фельдштейн и др.);

- представления о семейных системах и их роли в развитии детей с типичными и атипичными анатомо-физиологическими и психическими особенностями (И.С. Багдасарьян, М. Боуэн, Т.А. Добровольская, И.Ю. Левченко, Н.В. Мазурова, И.И. Мамайчук, В.Л. Мартынов, Р.В. Овчарова, Г.В. Пятакова, М.М. Семаго, В.В. Ткачева, У.В. Ульенкова, К.М. Халл, Э.Г. Эйдемиллер и др.).

Методы исследования: методы теоретического анализа, эмпирические методы, включавшие наблюдение, беседу, анкетирование, а также экспериментальные методы: констатирующий эксперимент (с использованием метода поперечных срезов и лонгитюдного метода), формирующий и контрольный эксперименты. Количественный анализ результатов исследования осуществлен с использованием Q-критерия Кохрана, критерия Фишера, критерия Стьюдента, корреляционного и факторного анализа. Для обработки результатов использован прикладной пакет программ «SТAТISTICA 5.5».

На различных этапах исследования в нем приняли участие 2451 человек.

Научная новизна исследования определяется тем, что в нем впервые лонгитюдным методом и методом поперечных срезов изучены особенности когнитивной и социо-эмоциональной сфер у детей и подростков с ВРГиН на возрастных этапах от рождения до 18 лет. Дана характеристика психических состояний, испытываемых родителями в ситуации рождения и воспитания ребенка с ВРГиН, описаны трудности, переживаемые семьей, и применяемые копинг-стратегии. Определен концептуальный подход к психологическому сопровождению развития личности ребенка с ВРГиН на основе использования психологических технологий в структуре научно-практического центра, обеспечивающего моделирование и практическое преобразование формирующего пространства.

Теоретическая значимость. В работе дана характеристика нозоцентрического, антропоцентрического и социоцентрического подходов к анализу проблемы развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности. Показано, что с позиции социоцентрического подхода развитие личности необходимо рассматривать внутри формирующего пространства, задающего этому процессу индивидуальную траекторию. Предложено обоснование понятия «формирующее пространство» личности, описана его структура и возможные способы преобразования, осуществляющиеся как стихийно-исторически, так и на основе целенаправленной деятельности по его моделированию. Показано, что психологическое сопровождение, реализуемое в структуре научно-практических центров, позволяет оптимизировать и индивидуализировать развитие личности с ВРГиН в формирующем пространстве.

Практическая значимость исследования состоит в том, что предлагаемая концепция психологического сопровождения развития детей и подростков с ВРГиН может иметь различные варианты реализации в зависимости от конкретных особенностей ребенка и его семьи. Предложенные в исследовании психологические технологии работы с детьми и подростками с врожденной расщелиной верхней губы и неба и их семьями вошли в стандарт оказания медико-психолого-педагогической помощи научно-практического центра «Бонум», являющегося филиалом РАМН в г. Екатеринбурге.

Разработанная теоретическая концепция психологического сопровождения развития личности в формирующем пространстве и результаты эмпирических исследований используются в учебных курсах и спецкурсах «Методы психологической коррекции», «Психологическое консультирование семьи», «Организация и содержание психологической помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья», «Психология девиантного поведения детей и подростков», читаемых студентам Уральского государственного педагогического университета.

Положения, выносимые на защиту:

1. Стихийно сложившееся формирующее пространство для личности с атипичными особенностями внешности (врожденная расщелина верхней губы и неба) является во многом неблагоприятным, наполненным дискриминационными составляющими в виде исторически сложившихся «нормистских» установок и стереотипов, действующих вопреки интересам личности, приводящим к ее стигматизации, возникновению барьеров в общении, формированию чувства неполноценности, снижению ролевых притязаний.

2. Когнитивное развитие детей с врожденными расщелинами соответствует среднестатистическим показателям когнитивного развития детей без расщелины. Отставание в когнитивном развитии детей раннего возраста наблюдается только по параметру «активная речь». В возрасте от 3 до 7 лет происходит «выравнивание» всех компонентов когнитивного развития детей с расщелинами, лишь часть из них относится к группе «парциальная несформированность высших психических функций, с преимущественным нарушением вербального компонента», что в том же соотношении обнаруживается и у детей без расщелины. Общий интеллектуальный показатель по тесту Д.Векслера свидетельствует, что развитие детей и подростков с врожденными расщелинами соответствует среднестатистической норме, а невербальный показатель интеллекта может ее даже превышать.

3. Социо-эмоциональная сфера детей и подростков с врожденными расщелинами отличается неустойчивостью, высоким уровнем тревожности, заниженной самооценкой; дети младшего школьного возраста, имеющие ВРГиН, характеризуются достоверно более высокими показателями по категориям: депрессия, тревожность по отношению к другим детям, эмоциональная напряженность. Подростки с ВРГиН имеют более высокий показатель социальной дезадаптации, чем их сверстники.

4. Семья, имеющая ребенка с ВРГиН, будучи основной микросоциальной составляющей формирующего пространства, испытывает значительные эмоционально-психологические перегрузки, что отражается на качестве супружеских и детско-родительских отношений, негативно влияет на развитие личности ребенка. В семьях, где ребенок имеет анатомическую особенность в виде ВРГиН, преобладают переходные отношения между супругами, так как именно на этот признак приходится наибольшее количество опрошенных семей; в таких семьях искажается тип воспитания, преимущественно в формах гиперопеки, изнеживающего воспитания или потворствующей гипопротекции; большинство матерей, имеющих детей с ВРГиН, ограничены рамками своей семьи; психологический климат в семье, где есть ребенок с врожденной расщелиной, имеет неблагоприятный оттенок; три четверти семей, имеющих ребенка с врожденной расщелиной губы и неба, могут быть отнесены к категории дисфункциональных, то есть не справляющихся со своими родительскими функциями и обязанностями.

5. Целенаправленное воздействие на формирующее пространство в процессе психологического сопровождения развития личности, чтобы быть эффективным, требует введения в стихийно сложившееся формирующее пространство дополнительных составляющих в виде научно-практических центров, способных нейтрализовать негативные и усилить позитивные влияния макро- и мезосоциальных уровней на микросоциальный уровень формирующего пространства благодаря использованию разнообразных психологических технологий.

6. Основной мишенью целенаправленных преобразующих воздействий в процессе психологического сопровождения развития детей и подростков с ВРГиН должны становиться микросоциальные составляющие формирующего пространства (семья, родственники, близкое окружение). Разработанная в данном исследовании технология психологического сопровождения, направленная на позитивные изменения формирующего пространства, включая коррекцию супружеских, детско-родительных отношений, стиля семейного воспитания и профессиональных намерений школьников с ВРГиН, доказала свою эффективность на основе использования статистических критериев, субъективных оценок участников программы и наблюдений за реальными изменениями, произошедшими с детьми с ВРГиН и их семьями.

Апробация работы и внедрение результатов исследования. Основные результаты работы обсуждались на Международных (Екатеринбург, 2003; Днепропетровск, 2004), Всероссийских (Москва, 2000, 2002, 2004, 2005; Санкт-Петербург, 2003; Казань 2007, 2008) и Региональных (Екатеринбург, 2004, 2005, 2006; Первоуральск, 2004) научно-практических конференциях по проблемам специального образования детей и подростков; Международной научно-практической конференции «Функционально-эстетическая реабилитация больных с врожденными расщелинами лица» (Москва, 2003); Международной научно-практической конференции «Системный подход к изучению детей с различными формами дизонтогенеза» (Екатеринбург, 2006).

Материалы диссертационного исследования используются автором при проведении лекционных, семинарских и практических занятий со студентами дневного и заочного отделений факультета коррекционной педагогики УрГПУ, дневного отделения факультета психологии УрГУ им. А.М.Горького. Результаты исследования внедрены в практику в консультативной, тренинговой и методической работе научно-практического центра «Бонум», являющегося филиалом РАМН в г. Екатеринбурге.

2. Основное содержание работы

Во введении обосновывается актуальность исследования, определяются его цель, объект, предмет, формулируются гипотезы и основные задачи, раскрывается научная, теоретическая и практическая значимость, даются сведения об апробации и внедрении результатов, формулируются положения, выносимые на защиту.

В первой главе «Врожденная расщелина губы и неба как атипичная особенность внешности, влияющая на развитие личности» дана характеристика частоты рождаемости детей с ВРГиН в России (от 1:1000 до 1:500 новорожденных) и странах ближнего и дальнего зарубежья (С.И. Блохина, В.П. Козлова, 2002; Г.В. Гончаков, 2004). Отмечается, что только благодаря улучшению качества медицинской помощи (проведение операции в раннем возрасте, раннее ортодонтическое лечение и др.) значительно сократился уровень смертности у данной категории детей (О.В. Белая, 1971).

При врожденных расщелинах верхней губы и неба имеют место различные деформации внешности человека: дефект верхней губы, недоразвитие мягких тканей губы и костной ткани верхней челюсти на стороне расщелины, деформация носа. Особенности и механизмы этих деформаций положены в основу предлагаемых в литературе классификации ВРГиН (С.Д. Терновский, 1948; А.А. Лимберг, 1968; И.В.Бердюк, 1985, 1987; И.А.Козин, 1996, 1997; В.А.Виссарионов, 1988; Б.Н. Давыдов, 1999; Б.Н. Давыдов, Р.Д. Новоселов, 1989, 1997; Ад.А. Мамедов, 2002; Г.И. Семенченко, В.И. Вакуленко, В.А. Лукьяненко, Г.Г. Крыклякс, 1984; В.А.Соловьев, Б.Н. Давыдов, 1983; З.Л.Терешина, Ю.Ф.Григорчук, 1985; Ai-Gun Li, Yong-Cang Sun, Guang-He Wang, Zhen-Kang Zheng, Court Cutting, 2002; R.M.Bumsted, 1993; F. Burian, 1963; T.A. Cook, 1993; В. Granger, M.D.Wong, R.Burvin, I.B.Mulliken, 2002; С.W. Senders, 1995 и др.). В качестве обобщенного критерия оценки тяжести первичной деформации лица, а также результатов лечения А.Я. Голышевым (2004) предложен интегральный показатель эстетического ущерба лица (ИПЭУЛ).

Причины возникновения ВРГиН исследователи связывают как с влиянием генов и факторов окружающей среды, так и с порогом восприимчивости к их воздействию. В качестве факторов риска, способствующих появлению расщелины, выступают: асоциальные условия жизни, неблагополучные взаимоотношения в семье, неполноценное питание матери во время беременности, вредные привычки родителей, неблагополучный акушерский анамнез (в том числе гинекологические заболевания, аборты, угроза прерывания беременности, ранний токсикоз), острая инфекция в первой половине беременности, наличие профессиональных вредностей, экологически неблагоприятные территории (С.А. Булахова, 2002; Ю.И. Вернадский, В.Н. Долбилов, Д.В. Дудко, 1982; А.Г. Гулюк, 1985; В.С. Дмитриева, Р.Л. Ландо, 1968; С.И. Козлова, А.Н. Прытков, Д.А. Егоркина, 1981).

Наличие ВРГиН с первых часов жизни ребенка приводит к нарушению функций дыхания и питания (А.А. Лимберг, 1933; Б.Я. Булатовская, 1974), в дальнейшем часто встречаются нарушения слуха и речевого развития. Дети с ВРГиН чаще, чем их здоровые сверстники, рождаются недоношенными (Б.Я. Булатовская, 1974; С.И. Блохина, 1992), позднее начинают сидеть и ходить (А.Ф. Коваленко, И.И. Копик, 1973). Наиболее частыми осложнениями у детей с расщелиной губы и неба являются пневмонии, бронхиты, хронические заболевания глотки и миндалин, воспаления среднего уха (Р.Г. Антонян, 1983; С.Л. Гавриленко, 1988; Н.С. Дмитриев, А.В. Соколова, Ад.А. Мамедов, 2000). При изучении нервно-психического статуса детей с ВРГиН выявлено, что они часто имеют ассоциированные недостатки, которые ведут к нарушению адаптивного поведения (Л.Е.Фролова, 1967; И.И. Ермакова, 1999).

В отечественной и зарубежной психологии изучается когнитивная и социо-эмоциональная сфера людей с расщелинами (Ад.А. Мамедов, 1997; В.А. Виссарионов, 2005; Н.В. Обухова, 2006; O.Hunt, D. Burden, P. Hepper, M. Stevenson, C. Johnston, 2006, 2007; R. Lansdown, 1990; L. Murray, F. Hentges, J. Hill, J. Karpf, B. Mistry, M. Kreutz, P. Woodall, T. Moss, T. Goodacre, 2008; M.L. Speltz, L. Richman, 1997). Вслед за T. Millard, L.C. Richman (2001) мы используем при изучении детей с расщелинами губы и неба это принятое в англоязычной литературе различение социо-эмоциональных и когнитивных особенностей.

А.И.Уракова (1989) показала, что у детей 6-летнего возраста с ВРГиН наглядно-образные формы мыслительной деятельности не отличаются существенно от нормальных детей. Однако из-за ограниченного словарного запаса у них ниже показатели словесно-логического мышления, логического запоминания, воспроизведения ряда слов и определения понятий о предметах, то есть имеет место вторичная задержка психического развития в результате дефектов артикуляционной стороны речи. Анализ динамики обучения, проведенный З.А. Репиной, Н.В. Обуховой (1998, 2002) и Т.В. Васильевой (1998), показал зависимость состояния речи учащихся от сформированности мотивационной сферы, познавательной активности, внимания, самоконтроля, а также от особенностей социальной и речевой среды. С позиции изучения нарушений звукопроизношения как ведущей причины, вызывающей дезадаптацию у подростков с ВРГиН, рассматривается проблема подростковой социализации (Ад.А. Мамедов, В.А. Виссарионов, 1997, 2005).

В зарубежных исследованиях у детей с атипичной внешностью (atypical facial appearance, M.L. Speltz, L. Richman, 1997), такой как врожденная расщелина, выявлены негативные представления о себе (B. Leonard, J. Brust, G. Abrahams, B. Sielaff, 1991); поведенческие проблемы (B. Kendall-Grove, D. Ende, D. Patterson, V. Johnson, 1998; M. Speltz, K. Morton, E. Goodell, S. Clarren, 1993); депрессия (T. Millard, 1996; K. Tarnowski, L. Rasnake, M. Gavaghan-Jones, L. Smith, 1991); интериоризация негативных умозаключений у девочек и внешние проявления агрессивности у мальчиков (N. Quiggle, J. Garber, W. Panak, K. Dodge, 1992; E. Walters, 1997). Детей с расщелинами сверстники нередко игнорируют, дразнят, задирают, превращают в изгоев (L.H. Maddern, J.C. Cadogan, M.P. Emerson, 2006). R. Lansdown (1990) пишет, что Goffman выявил сходство между намеренным обезображиванием древними греками правонарушителей и отношением к людям с атипичной внешностью, поэтому даже если дети с дефектами внешности общительны и хорошо учатся, за всем этим скрывается грусть и огромные усилия. В недавно вышедшей статье большой группы авторов, таких как L. Murray, F. Hentges, J. Hill, J. Karpf, B. Mistry, M. Kreutz, P. Woodall, T. Moss, T.Goodacre, B. Lovius, S. Desai, B. Christie, R. Bryson, P. Budny, J. Russell, R. Green (2008), прямо указывается, что дети с расщелиной губы и неба представляют собой группу риска для возникновения психологических проблем. В 90-е годы ХХ века в зарубежных исследованиях при изучении развития ребенка с врожденной расщелиной губы и/или неба стали учитывать несколько видов переменных: переменные, связанные с ребенком (черепно-лицевые особенности, нарушения речи, слуха, когнитивное развитие и др.), переменные, связанные с родителями (особенности их личности, благополучие, отзывчивость и др.), семейное/социальное окружение (социальная поддержка, семейное благополучие и др.), переменные, связанные с оказанием медицинских услуг (виды оперативных вмешательств, их количество и исходы) (M.L. Speltz, L. Richman, 1997).

Во второй главе «Формирующее пространство личности с атипичными особенностями внешности» показано, что изучение развития личности с ВРГиН в медицине и в психологии прошло три этапа (Р. Конечный, М. Боухалл, 1983; Г.А. Глотова, 2000).

На первом - нозоцентрическом - этапе исследователей интересовал только сам дефект, приводящий к нарушению функций дыхания, питания, слуха, голоса и речи.

На втором - антропоцентрическом - этапе появился интерес к изучению психологических (когнитивных и социо-эмоциональных) особенностей людей, имеющих ВРГиН.

Третий - социоцентрический - этап, пришедший на смену антропоцентрическому, ориентирует исследователей на анализ взаимосвязей ребенка с ВРГиН с другими людьми, с обществом, где для каждого ребенка складывается особое формирующее пространство, в котором реализуются процессы его развития.

Анализируя структуру формирующего пространства развивающейся личности, можно выделить в нем три базовые составляющие: неорганическую природу, биосферу и ноосферу (по В.И. Вернадскому, 1944, 1991). При этом неорганическая природа и биосфера, образуя естественные основания жизни и развития людей, не могут являться предметом профессиональной деятельности психологов. Напротив, ноосфера - сфера разума, социальное пространство - как важнейшая составляющая формирующего пространства - во многом доступна воздействиям со стороны психологической науки и практики. Для развивающейся личности социальное пространство является универсальным контекстом ее жизни, включая несколько уровней: макроуровень (экономические, политические, финансовые и др. составляющие формирующего пространства); мезоуровень, включающий два подуровня: а) институциализированный подуровень (юридические, медицинские, педагогические, социотехнологические, информационные и др. составляющие формирующего пространства); б) неинституциализированный подуровень (метафизические, эмоциональные, компаративные, социодеятельностные, предметные, биологические и др. составляющие формирующего пространства); и микроуровень (мать, отец, семья, родственники, знакомые как «значимые другие»).

Стихийно складывающееся формирующее для личности, не находящейся в границах анатомо-физиологической нормы (в данном случае, имеющей врожденную расщелину верхней губы и/или неба), оказывается во многом неблагоприятным, наполненным дискриминационными составляющими, действующими вопреки интересам личности, приводящими к возникновению барьеров в общении и др. Этот вариант дискриминации мы предложили обозначить с помощью особого термина - «нормизм», который должен встать в один ряд с терминами, фиксирующими другие виды дискриминации, такими как «расизм», «нацизм», «сексизм». «Нормистские» мифы и предрассудки складывались в те далекие времена, когда медицина находилась на очень низком уровне, что приводило (и до сих пор приводит) к стигматизации людей с атипичными особенностями внешности, даже если уровень их психического развития соответствует норме.

В психологической науке стигматизацией (от греческого слова «стигма») называется процесс, в результате которого некоторая группа людей получает устойчивый отрицательный маркер, определяющий отношение к ним окружающих, ограничивающий их ролевые притязания, их актуальную идентичность и самооценку, загоняющий в социальные лакуны: специализированные школы, приюты и др. (Н.Н. Малофеев, 1998). Наличие в обществе «нормистских» установок делает необходимой постановку вопроса о соотношении понятий «норма» и «патология». Как показал Б.С. Братусь (1988), существует множество подходов к определению анатомо-физиологической и психической нормы. Мы полагаем, что надо различать всеобщечеловеческую (безусловную) норму и норму конкретно-историческую (условную), то есть такие варианты анатомо-физиологической организации, которые начинают выступать в качестве нормы при наличии определенных условий и факторов - медицинских, педагогических и др. (Г.А. Глотова, 1992, 2004). Поэтому по мере движения общества по пути цивилизации, когда отдельная личность начинает все более и более обладать самостоятельной ценностью, наряду с ценностью различных сообществ, границы нормы начинают расширяться, благодаря зарождению таких составляющих формирующего пространства, как медицинская, педагогическая и правовая.

Медицинская составляющая формирующего пространства личности с атипичными особенностями внешности представлена, прежде всего, хирургическими и реабилитационными мероприятиями. Хирургическое лечение расщелины верхней губы начало осуществляться уже в Античности. Первая удачная операция по хирургическому закрытию расщелины мягкого неба была сделана в 1796 году, а первая удачная попытка хирургического закрытия костного дефекта неба (уранопластика) - в 1828 году. Впервые уранопластика как способ закрытия дефекта неба была использована в 1861 году. В настоящее время в разных странах подходы к срокам закрытия дефектов различны, однако общая тенденция такова, что расщелина губы должна быть устранена до 6-месячного возраста, расщелина неба - до 18 месяцев. За хирургическим устранением дефекта (даже при отсутствии послеоперационных осложнений и негативных отдаленных последствий хирургических вмешательств, связанных с деформациями внешности) следует длительный период как медицинской, так и психолого-социальной реабилитации (С.И. Блохина, 1992; Г.В. Гончаков, 1998; Е.И. Карпова, А.Г. Леонов, Е.А. Эйрих, 1995; Л.И. Вансовская, 1996). Поэтому ребенок с ВРГиН и его семья нуждаются в психологическом сопровождении, которое позволило бы не только пережить эту сложную жизненную ситуацию, но и дало возможность такому ребенку стать в дальнейшем активной, творческой личностью, полноценно включенной в профессиональные, брачно-семейные, родственные, дружеские и иные отношения.

Педагогическая составляющая формирующего пространства для детей с ВРГиН стала оформляться тогда, когда уже достаточно широко была развита система специального образования для детей с физическими и психическими аномалиями, как на Западе, так и в России (Н.Н. Малофеев, 1997, 1998; В.В. Коркунов, 1998; У.В. Ульенкова, 2005). Длительное время в нашей стране детям, родившимся с расщелиной губы и неба, оказывалась только хирургическая помощь. Операции старались завершить до поступления ребенка в школу (Г.И.Семченко, В.И.Вакуленко и др., 1984).

Только после закрытия «дефекта» губы или неба начинала осуществляться логопедическая помощь, как правило, ребенок в это время уже посещал школу. Естественно, что дети с ВРГиН из-за гнусавого и нарушенного звукопроизношения могли посещать только специализированную коррекционную школу, в основном для детей с умственной отсталостью (Н.Н. Каспарова, 1981; С.И. Блохина, В.П. Козлова, 1995; Н.Н. Каспарова, 1981). Диспансеризация детей с расщелиной губы и неба начала развиваться в нашей стране только в 1962 г., после 4-го съезда стоматологов. Научное обоснование и применение на практике принципа диспансеризации детей с ВРГиН осуществила Б.Я. Булатовская (1958 - 1971). Организованный в Свердловске в 1956 году Б.Я. Булатовской консультативно-методический центр (в настоящее время именуемый научно-практический центр (НПЦ) «Бонум») явился прообразом лечебно-консультативных центров, которые существуют в настоящее время на территории России (Б.Я. Булатовская, 1974).

С изменениями сроков операций (1986 - 1987 гг.), которые стали проводить детям в возрасте от 3 до 5 - 6 лет, были созданы специализированные детские дошкольные учреждения закрытого типа. Безусловно, дети испытывали в таких учреждениях материнскую и психологическую депривацию, что потом сказывалось на адаптации ребенка в социуме. Кроме того, качество речи у детей с ВРГиН, находившихся в обществе себе подобных, улучшалось незначительно (А.А. Баталов, 1998; Т.В. Волосовец, В.Е. Агеева, 2001)

В Западной Европе в 70-е годы ХХ века, а в России в 90-е годы получили распространение идеи интеграции людей с аномалиями, людей-инвалидов в общество (Л.М. Шипицина, 1994; В.В. Коркунов, 1990; И.А. Корбейников, 1991, 2000; И. Лангмейер, З. Матейчик, 1984; Г.Т. Красильников и др., 1994; J, Valsiner, 2000). Одной из зарубежных концепций, регулирующих взаимоотношения человека с атипичной анатомо-физиологической организацией и общества явилась концепция «независимой жизни» (Е.Н. Ким, 1996; К. Леви, 2000), суть которой можно сформулировать в виде двух тезисов: 1) человек, имеющий атипичные анатомо-физиологические особенности, имеет право на включение во все аспекты жизни общества, на независимую жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди; 2) помочь реализовать это право призвана система инновационных социальных и психолого-педагогических служб, открывающая доступ детям с атипичными анатомо-физиологическими особенностями во все сферы жизнедеятельности.

Правовая составляющая формирующего пространства в настоящее время представлена рядом принятых во второй половине ХХ столетия международных и российских законодательных актов, в том числе, законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1998) (В.Ф. Туринский, Ю.Ю. Антропова, 2007).

В третьей главе «Семья как микросоциальный уровень формирующего пространства личности с атипичными особенностями внешности» показано, что исходной категорией формирующего пространства на микросоциальном уровне является диада «мать-ребенок» (И.А. Аглиуллин, 1996; В.С. Антонов, 2005; С.И. Блохина, В.П. Козлова, 1995; Р.В. Овчарова, 2005), образованная благодаря механизму привязанности и включенная в целостный контекст жизни семьи, обязанность которой создать ребенку «социальную ситуацию развития» (Л.С. Выготский, 1972). В то же время приходится констатировать характерное для современного общества ослабление института брака. Оказалось, что идеи «Осознанного родительства» и планирования семьи наряду с плюсами обнаруживают и серьезные минусы. В результате сильно изменились в негативную сторону социально-психологические установки по отношению к рождению детей, а семья стала одной из наиболее неблагополучных, кризисных сфер жизни современных россиян (В.А. Борисов, 1995), где даже совершенно здоровый ребенок нередко воспринимается как обуза, не говоря уже о ребенке, имеющем серьезные аномалии развития.

Семья, в которой родился ребенок с ВРГиН, находится в условиях острой психотравмирующей ситуации (В.А. Зеленский, М.Л. Беседина, О.В. Агранович, 2000). Со временем родительский стресс не уменьшается, а может даже увеличиваться, что связано с возрастанием забот о ребенке и родительским пессимизмом относительно его будущего (С.И.Блохина, 1995, 2003; А.В. Калюш, 2000). При этом у родителей нередко отмечается реакция «эмоционального отторжения», функция которой состоит в защите от возникающего чувства привязанности к ребенку, страха перед трудностями его оздоровления, воспитания и социальной адаптации (А.В. Калюш, 1997, 1998), что может привести к мысли о прерывании беременности (если наличие расщелины было выявлено до рождения ребенка) или об отказе от своего уже родившегося малыша, что говорит о необходимости психологического сопровождения семьи, где родился или ожидается ребенок с ВРГиН.

Четвертая глава «Описание методик констатирующей части исследования» содержит характеристику методик пилотажных исследований и методик, использованных в основной части констатирующего эксперимента.

В пилотажных исследованиях для целей получения первичной информации по изучаемой проблеме использовались такие методы, как наблюдение за детьми с ВРГиН и их родителями, анкетирование родителей и других родственников, сбор информации о лицах с ВРГиН, завершивших ранее обучение в специализированной школе-интернате, изучение путем анкетирования общественного мнения по отношению в лицам с ВРГиН.

В основной части констатирующего эксперимента использовались диагностические методики для детей и подростков с ВРГиН и без врожденной расщелины, а также методики для родителей.

Методики для детей и подростков

Методики оценки соматического статуса. Оценка соматического здоровья и физического развития проводилась по стандартам 2002 года, разработанным Министерством здравоохранения Свердловской области, и включала три направления: 1) определение уровня биологической зрелости; 2) определение морфофункционального статуса; 3) оценку состояния опорно-двигательного аппарата. В целом дети подразделялись на три группы здоровья.

Методики оценки когнитивного развития. Когнитивное развитие детей разных возрастов оценивалось с помощью методик, соответствующих возрастным особенностям детей. От рождения до 1 года применялась методика О.Н.Баженовой; от года до трех лет использовалась стандартизированная методика «Гном»; от 3 до 5 лет применялась батарея авторских методик «Базис»: игровые методики, невербальный тест «Школа-1», вербальный тест «Школа-2», при этом использовалась разработанная нами компьютерная система учета и контроля на каждого ребенка, названная нами «Карта обучения», для каждого возрастного периода (3-4-5 лет). Для изучения каждой функции разработаны серии заданий (субтестов), по результатам выполнения которых давалась оценка функции в процентах, где 100% соответствовало статистической норме. От 5 до 7 лет использовались методика Ранена и диагностический комплект М.М.Семаго. От 7 до 16 лет применялся интеллектуальный тест Д.Векслера.

Методики исследования социо-эмоциональной сферы. Социо-эмоциональная сфера детей и подростков с ВРГиН исследовалась с использованием следующих методик: для детей до 3 лет - динамическое наблюдение за эмоциями и социальными контактами, «Дневник родителей»; с 3 до 5 лет - рисуночные тесты «Эмоциональный фон настроения», наблюдение; с 5 лет до 7 лет - тест М. Люшера, тест Р. Бернса «Кинетический рисунок семьи»; с 7 до 16 лет - «Карта наблюдений» Д. Стотта, методика Розенцвейга, «Hand-тест», адаптированный Т.Н. Курбатовой, опросник САН, МПДО А.Е. Личко, методика Дембо-Рубинштейн, методика исследования социальной направленности личности Дж. Голланда.

Методики для родителей

В работе с родителями использовались тест-опросник «Удовлетворенность браком», тест М. Люшера, тест-опросник родительского отношения (ОРО) (А.Я. Варга, В.В. Столин), методика «PARI», методика «АСВ».

В пятой главе «Анализ результатов пилотажных исследований» дается характеристика социокультурного статуса 179 семей, имеющих детей с ВРГиН, на основе анкетирования, проведенного нами в 2000-2002 гг. в научно-практическом центре «Бонум», где дети состоят на учете.

Из общего числа респондентов 89% составили женщины (мамы, бабушки, причем 32% женщин - домохозяйки). Более 70% респондентов указали, что не имеют высшего образования, 52% принадлежат к социальной группе рабочих и служащих, представителей бизнеса всего 1%. На пенсию живет 33% опрошенных, причем большинство опрошенных родителей считают детское пособие по инвалидности существенным (если не основным) вкладом в их семейный бюджет. Своей работой удовлетворены 45% родителей, не удовлетворены - 30%. Материальным положением удовлетворены 20%, не удовлетворены - 66%. 80 % респондентов на момент опроса состояли в браке, 12 % - разведены (причем, по словам матерей, развод состоялся именно по причине появления в семье ребенка с ВРГиН). Отношениями в семье удовлетворены 83% респондентов, не удовлетворены - 12% (чаще всего это связано с моральным и физическим насилием в семье).

На нервное напряжение и срывы указали 22 % респондентов, на чувство вины - 12 %, конфликты в семье и распад брака отметили, соответственно, 3% и 2%. Интересно, что 19% опрошенных родителей отметили, что лечение, заботы о ребенке сплотили и укрепили семью. Отвечая на вопрос, что дает силы в преодолении трудностей в лечении ребенка, 90% отметили желание обеспечить ребенку полноценное будущее, а 45% указали чувство долга. Полученные результаты показывают, что, с одной стороны, семьи детей с ВРГиН могут рассматриваться как вполне традиционные и соответствующие среднестатистическим критериям, но, с другой стороны, в них явно чувствуется определенный эмоционально- психологический дискомфорт.

Отдельное пилотажное исследование было проведено нами в 1999-2001 гг. и посвящено изучению общественного мнения по отношению к лицам с ВРГиН. В анкетировании приняли участие 1145 жителей г. Екатеринбурга (528 мужчин и 617 женщин) в возрасте от 18 до 60 лет. Предварительно перед анкетированием респондентам демонстрировалась фотография ребенка, имеющего ВРГиН, до хирургической коррекции. Несмотря на то, что только 4,3% опрошенных оказались лично знакомыми с детьми, имеющими ВРГиН, 53,5% респондентов считают, что детей с такой патологией в Свердловской области много. В отношении причин появления детей с ВРГиН 24,1% опрошенных указали наркоманию и пьянство их родителей, 15,5% назвали в качестве причины нарушенную экологию и наследственность. Для 15% респондентов наличие у детей с ВРГиН физического недостатка является свидетельством наличия у них также и психического недостатка, 35,2% опрошенных ответили, что с такой патологией трудоустроиться практически невозможно. Как можно видеть, в общественном мнении довольно четко прослеживается разделение общества на «Мы» (полноценная часть общества) и «Они» (ущербная его часть). Подобные установки создают негативный социально-психологический фон, на котором происходит формирование личности носителя ВРГиН.

Именно влиянием такого фона могут объясняться полученные нами ранее (1991-1992 гг.) результаты пилотажного анкетирования 38 выпускников с ВРГиН, окончивших в 1981-1982 гг. 8 классов специализированной школы-интерната № 58 г. Свердловска (неоконченное среднее образование). Из 38 выпускников, пришедших на встречу, посвященную 10-летию окончания школы (практически весь выпуск), только 8 человек вступили в брак и создали собственную семью, однако детей ни у кого не было. Интересно отметить, что супруг или супруга у этих выпускников также окончили школу-интернат № 58 и имели врожденную расщелину. На вопрос, планируют ли они иметь детей в недалеком будущем, все опрошенные ответили «не знаем». Высшее образование не получил ни один человек, 6 человек поступили в техникумы, профессии их не были связаны с вербальным общением. 11 человек закончили государственные профессионально-технические училища, остальные (21 выпускник), после школы обучение не продолжили, поэтому не имели профессии и работали на низкооплачиваемых должностях (дворники, уборщицы, кастелянши).

«Нормистские» установки, существующие в обществе, влияют не только на детей, но и их родителей, также ощущающих себя стигматизированными, побуждая скрывать факт наличия у ребенка аномалии. Так, родители 16-летней Н.Н., прооперированной по поводу расщелины в возрасте до 18 месяцев и успешно обучавшейся в массовой общеобразовательной школе, на консультации у психолога категорически настаивали (особенно папа) на том, чтобы девочке не говорили, что она имеет анатомо-физиологическую аномалию, которая может наследоваться. Этим же родители объясняли свой переезд в другой город и отказ от пособия по инвалидности. Родители девочки О.П. показали ее бабушке и дедушке, проживающим в области, только после того, как были выполнены все операции, объясняя, что не хотели их травмировать. Нередко встречаются случаи, когда взрослые люди, прооперированные в детстве по поводу врожденной расщелины, скрывают этот факт от сверстников и близких, в том числе уже находясь в браке.

Отдельное пилотажное исследование было посвящено созданию предварительной психологической типологии семей, имеющих детей с ВРГиН, на основе наблюдения, анкетирования и бесед с членами семей (в исследовании участвовало 198 семей). Изученные семьи были условно разделены на две большие группы: функциональные и дисфункциональные. Всего выделено пять типов семей, имеющих детей с ВРГиН.

1. Компенсированные, функциональные семьи составили 25,0% от общего числа обследованных семей. В этих семьях превалирует демократический стиль воспитания, ребенок является желанным и принятым со всеми его особенностями, мероприятия по компенсации дефекта воспринимаются, исходя из жизненно значимых потребностей ребенка и семьи.

2. Примитивные семьи, составившие 23,5%, в которых родители являются примитивными личностями с «непроработанной» мотивацией, низким интеллектом. В таких семьях отсутствуют забота и любовь к ребенку.

3. Семьи с синдромом «Мюнхгаузена», с гиперопекающими родителями составили 25,5%. Такой тип семьи характеризуется авторитарным стилем воспитания, стереотипностью поведения и бесцеремонностью оценок не только по отношению к ребенку, но и к персоналу, участвующему в реабилитационном процессе, подавлением любых проявлений ребенком самостоятельности.

4. Семьи с синдромом «улитки» являются наиболее сложными (15,0%), так как родители в этих семьях подсознательно стыдятся своих детей, не хотят контактировать с участниками реабилитационного процесса. При этом атипичная особенность ребенка воспринимается как некий «дар», позволяющий претендовать на социальные льготы, пенсионное обеспечение и т.д. Семья не имеет проработанной мотивации на независимое существование.

5. Смешанные семьи, где в маленькой квартире проживают одной семьей родители ребенка, бабушки, дедушки и другие родственники (11,0%), где между поколениями взрослых идет борьба за любовь ребенка, где нарушается его психологическое пространство, поэтому дети вырастают эгоцентричными и обидчивыми, не умеющими определять границы своего «Я».

Как можно видеть, три четверти семей, имеющих детей с ВРГиН, являются дисфункциональными, что требует разработки специальных психолого-педагогических программ для таких семей.

В ходе пилотажного исследования по изучению психических состояний у родителей, имеющих детей с расщелинами губы и неба (n=198), был выявлен ряд психических состояний, которые могут разворачиваться как последовательно, так и накладываться друг на друга в зависимости от обстоятельств жизни конкретной семьи: 1) потрясение; 2) стыд; 3) надежда; 4) разочарование; 5) тревога; 6) вина (чувство вины). Отметим, что обострение чувства вины у родителей часто наблюдалось в 7-8 лет, когда ребенок идет в массовую школу, где может столкнуться с насмешками, особенно, если до этого он посещал специализированное дошкольное учреждение для детей с нарушениями речи. Наблюдения и беседы показали, что противостоять сложной ситуации, связанной с рождением ребенка с ВРГиН, родителям помогают разного рода копинговые механизмы, характеризующиеся когнитивной (переосмысление сложившейся ситуации), эмоциональной (блокировка развития негативных психических состояний или изменение их динамики и интенсивности) и поведенческой (использование поведенческих стратегий, позволяющих справиться с трудной ситуацией) составляющими, что позволяет предотвратить развитие негативных психических состояний и обеспечивает совладание с трудными жизненными обстоятельствами. Если адаптировать некоторые положения концепции жизненных миров Ф.Е.Василюка (1984) для описания типов личности взрослого человека, то можно выделить личностей с инфантильным, реалистическим, ценностным и творческим типами переживания трудных жизненных ситуаций (Г.А.Глотова, 1986).

Родители с инфантильным типом переживания для снятия стрессового состояния используют иллюзорно-конструктивную деятельность в виде психологических защит («отрицание» самого факта наличия у ребенка серьезного нарушения, «рационализацию» причин возникновения нарушения и др.) и ухода в мир фантазий и грез, в том числе с использованием алкоголя и наркотиков.

Родители с реалистическим типом переживания осуществляют активные действия для снятия фрустрации, используя реалистическое отражение ситуации, терпение и волю. В зависимости от конкретных условий это может быть получение дополнительных знаний о данной аномалии, освоение способов оказания ребенку помощи и поддержки, либо рождение другого ребенка, который будет здоровым, либо переключение на профессиональную карьеру и др.

Родители с ценностным типом переживания, позволяющим справиться с внутриличностным конфликтом, иерархически упорядочивают свою ценностную систему так, что потребности другого человека - их ребенка - становятся самыми глубинными ценностями, а их собственные эгоцентрические ценности превращаются в поверхностные ценности, от которых они легко способны отказаться. Жизнь родителей становится служением больному ребенку, ощущается как высоконравственное деяние, как ниспосланное Богом испытание, которое надо выдержать.

Родители с творческим типом переживания внутриличностного кризиса, обусловленного ситуацией рождения ребенка с ВРГиН, с одной стороны, используют механизмы реалистического отражения, терпения и воли, а с другой стороны, выстраивают такую систему ценностей, где интересы ребенка (и других больных детей) занимают положение глубинных ценностей. Они помогают больным детям, собирают пожертвования, спонсируют проведение научных исследований по соответствующей проблеме, пишут статьи и книги, организуют конференции и симпозиумы, то есть ведут активную творческую жизнь, становясь самоактуализирующимися личностями (А.Маслоу).

В шестой главе «Экспериментальное исследование соматического и психического развития детей и подростков с ВРГиН» рассматриваются результаты констатирующей части экспериментального исследования детей с врожденной расщелиной губы и неба от рождения до 16 лет.

В качестве экспериментальных групп (ЭГ) в исследовании принимали участие дети с ВРГиН, находящиеся на диспансерном учете в научно- практическом центре «Бонум» (г. Екатеринбург). Сбор материала осуществлялся с 1989 по 2007 гг. В констатирующей части экспериментального исследования, проводившегося лонгитюдным методом и методом поперечных срезов, приняли участие 324 ребенка и 123 подростка с врожденной расщелиной губы и неба.

Контрольные группы (КГ) дошкольников составили дети без врожденной патологии, условно здоровые, посещавшие специалистов центра «Бонум» с профилактической целью. Контрольные группы школьников составили дети массовой общеобразовательной школы «Арт-этюд» г. Екатеринбурга. На различных этапах исследования число детей в экспериментальных и контрольных группах могло варьировать в зависимости от медицинских мероприятий, семейных и иных причин.

Особенности соматического статуса детей с ВРГиН

Соматический статус и физическое развитие детей с ВРГиН изучались врачами-педиатрами, неонатологами, невропатологами от момента рождения до 16 лет. Все дети и подростки были прооперированы по поводу расщелины губы (хейлопластика) в возрасте от 3 до 18 месяцев, по поводу расщелины неба (уранопластика) в возрасте от 9 до 18 месяцев. Реконструктивные операции (дополнительное устранение других дефектов лица и челюстей) также были закончены в возрасте до 36 месяцев. Все дети пошли в массовые дошкольные учреждения в возрасте 3,6-4 лет и не нуждались в дальнейшем в хирургическом вмешательстве, статус «ребенок-инвалид» после завершения данных операций с них был снят. Полученные результаты показали, что соматическое здоровье и физическое развитие детей с врожденными расщелинами на разных возрастных этапах (от года до 16 лет) соответствуют среднестатистическим показателям; половое развитие и созревание детей с врожденной расщелиной происходит, так же как и у их сверстников; по соматическим заболеваниям дети с расщелинами не имеют выраженных отклонений в сравнении со сверстниками, кроме патологии лор-органов, что обусловлено врожденным анатомо-физиологическим строением артикуляционного аппарата; физическое развитие детей и подростков с расщелинами соответствует общевозрастным показателям. Эти данные совпадают с данными литературных источников.