Психологическое сопровождение развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности

Когнитивное развитие детей с ВРГиН

Возраст от рождения до одного года. Нами было обследовано лонгитюдно от 0 до 1 года 23 ребенка с ВРГиН (ЭГ) и 21 ребенок без врожденной расщелины (КГ). Статистически значимых различий (t-критерий Стьюдента) на первом году жизни между экспериментальной группой и контрольной по параметрам когнитивного развития, такими как «зрительные ориентировочные реакции», «слуховые ориентировочные реакции», «движения общие», «действия с предметами», «навыки и умения в процессах», не выявлено. Исключение составляет показатель «подготовительные этапы развития речи», по которому в ЭГ уже в возрасте от 10 дней до 3 месяцев выявлен более низкий уровень сформированности речи, нежели у сверстников без ВРГиН (p<0,05) Аналогичная ситуация наблюдается и в возрастных группах 3-6 месяцев. Однако уже в возрасте 9-12 месяцев показатели выравниваются, и дети с ВРГиН больше не отстают по этому показателю от своих сверстников без врожденной расщелины. Это закономерно, поскольку физический дефект в виде расщелины твердого неба и губы к возрасту 6-12 месяцев может быть уже «закрыт». Отсутствие различий между детьми с ВРГиН и без данной особенности обусловлено тем, что к году большинство детей прооперировано по поводу расщелины, прежде всего, губы, в некоторых случаях неба, и получает квалифицированную комплексную, в том числе, логопедическую помощь, в то время как дети из контрольной группы у логопеда еще не наблюдаются. Остальные показатели когнитивного развития детей с врожденными расщелинами практически соответствуют норме.

Возраст от года до трех лет. Состояние когнитивного развития оценивалось лонгитюдно у 20 детей с ВРГиН (ЭГ), 18 детей без врожденной расщелины составили контрольную группу. Эксперименты показали, что дети, имеющие ВРГиН, по уровню когнитивного развития не отличаются (t-критерий Стьюдента) от детей контрольной группы, за исключением параметра «активная речь». Отставаний по основным параметрам психического развития (сенсорное развитие, понимание речи, игра и действия с предметами, движения и навыки) у детей второго-третьего года жизни выявлено не было. Однако результаты по параметру «активная речь» статистически достоверно (p<0,05) ниже, чем у детей без врожденной расщелины. Объяснить это можно тем, что часть детей испытывает затруднения, связанные со звукопроизношением (например, назальный оттенок речи, «смазанная» речь), иногда в силу не устраненных анатомических дефектов (в этом возрасте, чаще, расщелины неба). Объем пассивного, понимаемого словарного запаса у детей с врожденной расщелиной соответствует возрасту.

Возраст от трех до пяти лет. Обследование детей в возрасте от 3 до 5 лет лонгитюдно проводилось по авторской методике «Базис». В исследовании приняли участие 36 детей с врожденной расщелиной губы и неба (ЭГ) и 36 детей без врожденной расщелины (КГ). Как было выявлено в ходе обследования, дети с врожденной расщелиной губы и неба по всем параметрам когнитивного развития (мышление, внимание, память, восприятие) не показали достоверных отличий от своих сверстников.

Возраст от пяти до семи лет. Лонгитюдно обследовано 19 детей, имеющих ВРГиН (ЭГ), контрольную группу составил 21 ребенок, посещающий обычный детский сад. Статистически значимых отличий (по критерию Фишера) в когнитивном развитии между детьми с ВРГиН и без врожденной расщелины не выявлено. Хотя можно отметить, что показатели когнитивного развития детей с ВРГиН в возрасте 5-6 лет несколько ниже, чем у сверстников без расщелины. Однако к 7-ми годам данные показатели выравниваются.

Возраст от семи до шестнадцати лет. Для исследования когнитивного развития детей школьного возраста был использован тест Д.Векслера. Нами лонгитюдно изучалось когнитивное развитие 29 детей с ВРГиН в возрастах 7-10, 11-13 и 14-16 лет (ЭГ). Контрольную группу составили 56 детей соответствующих возрастов без врожденной расщелины, посещающих массовую общеобразовательную школу (табл.1).

Таблица 1 Когнитивное развитие детей 7 - 16 лет по тесту Д. Векслера (ОИП) (M±m)

Как следует из табл. 1, дети школьного возраста, имеющие ВРГиН, по общему интеллектуальному показателю (ОИП) не обнаруживают статистически достоверных отличий (t-критерий Стьюдента) от своих сверстников из контрольной группы. Причем в возрасте 11 - 13 лет и 14 - 16 лет показатели общего интеллектуального развития в группе с ВРГиН несколько выше, чем в группе детей без расщелины, хотя и не достигают уровня статистической значимости. Однако надо отметить, что нами было выявлено некоторое снижение баллов по вербальному интеллектуальному показателю (ВИП) в группе детей с ВРГиН, что можно интерпретировать как парциальную несформированность вербального компонента мышления, невербальный же интеллект у детей с ВРГиН соответствовал средним и высоким показателям.

Особенности социо-эмоциональной сферы детей с ВРГиН

Возраст от 10 дней до 1 года. Лонгитюдно от 10 дней до 1 года обследовано 23 ребенка с ВРГиН (ЭГ) и 21 ребенок без врожденной расщелины (КГ). По параметру «эмоции и социальное поведение» методики Баженовой группа детей с ВРГиН достоверно отличается от группы детей без расщелины в возрасте 3-6 месяцев в сторону более низких показателей (р?0,05) (t-критерий Стьюдента). Это может быть следствием того, что дети с ВРГиН из-за медицинских мероприятий по устранению расщелины в первые шесть месяцев начинают позже улыбаться, реже положительно реагировать на погремушки, реже реагировать смехом на близких людей. Объяснить это можно еще и другими немаловажными причинами: во-первых, сами родители находятся в подавленном эмоциональном состоянии из-за рождения ребенка с врожденной расщелиной, из-за ожидания предстоящей операции; во-вторых, именно в это время возникают первые супружеские и семейные конфликты из-за ребенка. Свой негативный эмоциональный фон настроения родители «индуцируют» детям. Они редко бывают с ними на улице, стараются «спрятать» ребенка от окружающих, чтобы скрыть уродующий внешность ребенка дефект. Социальные контакты с окружающими людьми, взрослыми и детьми в это время ограничены, и возможно уже в этот период происходит «запуск» патологического формирования личности; в-третьих, сама по себе врожденная расщелина не позволяет, в силу анатомических причин, ребенку полностью проявлять свои эмоции, так как, например, расщелина губы вообще не позволяет ребенку улыбаться; в-четвертых, подготовительный этап к любой операции (хейлопластика - устранение расщелины губы; уранопластика - устранение расщелины неба) предполагает ношение специальных ортодонтических повязок, что также не способствует развитию и формированию положительных эмоций, как у детей, так и у их родителей.

Однако, начиная со второго полугодия, дети с врожденной расщелиной по параметру «эмоции и социальное поведение» не отличаются от своих сверстников, а в возрасте 9-12 месяцев - даже демонстрируют достоверно более высокие показатели (p<0,05). Скорее всего, в нашем исследовании это связано с эмоциональным состоянием родителей, с которыми к этому времени уже работают психологи, и они адаптируются к анатомо-физиологическим возможностям ребенка.

Возраст от года до трех лет. Лонгитюдное исследование 20 детей с ВРГиН (ЭГ) и 18 детей без врожденной расщелины (КГ) по методике «ГНОМ» показало, что по параметру «эмоции, настроение и социальные контакты» дети с ВРГиН достоверно отличаются (p<0,05) (t-критерий Стьюдента) сторону снижения в возрастных подгруппах от 1 года до 2 лет 6 мес. и от 2 лет 6 мес. до 3-х лет. Объяснить это можно тем, что количество операций в этот период возрастает, детям проводят иногда до 2-3 операций в год, они длительное время вынуждены находиться в больнице, контакты с социальным «не медицинским» окружением снижены, дети чаще испытывают физические страдания, как и их родители. Результаты «Дневника наблюдений» родителей свидетельствуют о том, что в период от 2 до 3 лет дети с расщелиной чаще находятся в негативном состоянии, эмоциональный фон настроения снижен, чаще проявляются такие эмоции, как гнев, упрямство, отказ, раздражительность. Возможно, это связано также и с «кризисом трехлетнего возраста» (Л.С. Выготский).

Возраст от трех до пяти лет. Исследование социо-эмоциональной сферы детей данной возрастной группы проводилось лонгитюдно с использованием авторской методики - рисуночного теста «Эмоциональный фон настроения», а также методом наблюдения за детьми. В исследовании приняли участие 40 детей с ВРГиН (ЭГ) и 36 детей без врожденной расщелины (КГ).

Достоверных различий (t-критерий Стьюдента) между группой детей с ВРГиН и контрольной группой в этот период выявлено не было. Это связано с тем, что хирургические вмешательства на данном возрастном этапе практически завершены, и дети стали посещать массовые дошкольные образовательные учреждения. Родители же (по данным опроса) «переключились» на бытовые проблемы, которые чаще всего связаны с устройством ребенка в дошкольное учреждение.

Возраст от пяти до семи лет. В данном периоде на основе методики Р. Бернса «Кинетический рисунок семьи» рассматривались индикаторы семейного неблагополучия. Лонгитюдно обследован 21 ребенок, имеющий ВРГиН (ЭГ), контрольную группу составили 20 детей без врожденной расщелины. У детей с ВРГиН отмечаются статистически достоверные отличия (по критерию Фишера) по следующим показателям: наличие беспокойства у детей об отношении к ним взрослых (p<0,05), эмоциональное напряжение и дистанция (p<0,05), психологический дискомфорт (p<0,05). Перечисленные показатели почти в три раза отличаются от показателей контрольной группы. По показателю «наличие враждебности по отношению к взрослым» достоверных различий не выявлено, хотя можно отметить, что и он в два раза превышает тот же показатель контрольной группы.

После того, как дети ЭГ и КГ нарисовали семью, с ними была проведена беседа, предложен ряд вопросов, ответы на которые позволили выявить причины, вызывающие у детей тревожность в системе детско-родительских отношений. Это были: физическое наказание, отсутствие общения с родителями, неблагополучная обстановка в семье (алкоголизм одного из родителей), общение с ребёнком на повышенных тонах. Причем основной причиной, вызывающей у детей тревожность, является «общение с ребенком на повышенных тонах». Этот показатель значимо выше в группе детей с ВРГиН, чем у их сверстников без расщелины (p<0,05). По показателям «отсутствие общения с родителями», «неблагоприятная обстановка», «физическое наказание» также можно судить о наличии более выраженной тревожности у детей с врожденной расщелиной.

Возраст от семи лет до шестнадцати. Дети и подростки данной возрастной группы были изучены более детально. При исследовании особенностей эмоционального состояния учитывались: степень агрессивности-враждебности, характер реагирования на фрустрирующие ситуации, уровень тревожности, особенности поведения детей с ВРГиН и детей контрольной группы.

Для изучения степени агрессивных проявлений применялась «Карта наблюдений» Д. Стотта. В исследовании приняли участие 19 детей с ВРГиН в возрасте от 7 до 16 лет (ЭГ) и 18 детей соответствующих возрастов без врожденной расщелины (КГ). Выявлено, что дети школьного возраста, имеющие ВРГиН, показывают достоверно более высокие (по критерию Фишера) показатели по категориям «депрессия» (p<0,05), «тревожность по отношению к взрослым» (p<0,01), «тревожность по отношению к детям» (p<0,05), эмоциональная напряженность (p<0,05). Это можно объяснить тем, что к возрасту обучения в школе круг общения у детей расширяется, они начинают четко осознавать, что сверстники замечают особенности их внешности, а иногда и речи (если сохраняется нарушение звукопроизношения). У таких детей присутствует латентная антиципация (предвосхищение) негативного отношения со стороны окружающих. Очень часто сами взрослые (учителя, родители) «провоцируют» такие состояния, акцентируя внимание ребенка на том, что он не такой, как другие сверстники. Чаще это случается в тех семьях, где сами родители испытывают психологические трудности как в общении с собственным ребенком, так и с окружающими, в том числе с учителями.

Методика Розенцвейга позволила выявить значимые различия по коэффициенту социальной адаптации с использованием Q-теста Кохрана между группой детей 7-16 лет с ВРГиН (19 чел.) и контрольной группой (20 чел.). В группе детей с ВРГиН по содержанию реакций преобладали реакции экстрапунитивного типа (39%, в контрольной группе - 14,4%, различие достоверно, р<0,05). Достоверно более высокие значения получены и по самозащитному типу реакций, направленных на защиту своего «Я» способом порицания другого и избегания осуждения, а также проявляющихся как утрированное чувство вины и собственной неполноценности (23,1 % в группе с ВРГиН против 11,1% в контрольной группе, различие достоверно, р<0,05).

В методике же «Hand-тест», признаков проявления возможной агрессии в поведении детей 7-16 лет с ВРГиН (19 чел.) в сравнении с КГ (20 чел.) не было обнаружено. В ответах, которые давали подростки с ВРГиН, рука не представлялась как нападающая, наносящая удар или повреждения. Зато выявлены достоверные отличия (p<0,05)(t-критерий Стьюдента) по категории Crip (калечность). Ответы подростков с ВРГиН отражали чувство физической неадекватности, болезненности. Рука воспринималась как больная, поврежденная, немощная. Примерами могут служить ответы: «Руку кто-то сломал», «Болит палец», «Рука больного человека» и т.д.

Для оперативной оценки самовосприятия качества жизни (самочувствия, активности и настроения) подростков 12-16 лет с ВРГиН использовался опросник САН. Было выявлено, что подростки с ВРГиН (20 чел.) не отличаются от своих сверстников из КГ (18 чел.) по параметрам «самочувствие» и «активность», однако, достоверное отличие (t-критерий Стьюдента) получено по параметру «настроение» (p<0,05). Подростки с ВРГиН характеризуются или сниженным настроением, или перепадами настроения в течение дня («эмоциональные качели»).

По методике Дембо-Рубинштейн исследовалась самооценка подростков 13-16 лет с ВРГиН (20 чел.) и подростков контрольной группы (18 чел.). Подростки с ВРГиН положительно оценивают такие свои качества, как «здоровье», «ум» и «характер». Достоверное отличие в сторону более низких значений по сравнению с группой здоровых сверстников получено по шкале «cчастье» (p<0,05)(критерий Фишера).

Исследование акцентуаций по методике МПДО А.Е.Личко показало, что подростки 14-16 лет с ВРГиН (19 чел.) не отличаются от детей контрольной группы (20 чел.) ни по одному из диагностируемых типов. Среди детей с ВРГиН распространенность патохарактерологических изменений, ведущих к социальной дезадаптации, не выше, чем в целом по подростковой популяции. Более того, никто из группы ВРГиН не дал критических показателей ни по шкалам акцентуаций, ни по контрольной шкале (t-критерий Стьюдента).

Для оценки профессионального личностного типа подростков 14 - 16 лет использовалась методика Дж. Голланда. С помощью этой методики были определены профессиональные склонности и интересы у 20 подростков с ВРГиН и 18 подростков контрольной группы. Выявилось, что подростки с ВРГиН, в основном, имеют реалистический тип направленности личности. С одной стороны, они выбирают профессии, не требующие вербальной коммуникации и ориентированные на настоящее: стремления подростков направлены на работу с неодушевленными объектами (вещами, инструментами, машинами), они отдают предпочтение занятиям, требующим моторной ловкости и усидчивости (монотонности, стереотипности), что, скорее всего, связано с негативным отношением подростков к своей внешности и речи. С другой стороны, когда ребята начинают комментировать свой выбор, они объясняют его еще и тем, что работа, например, слесарем-механиком в автопарке является хорошо и стабильно оплачиваемой, то есть материальный аспект для них тоже немаловажен, хотя не исключено и то, что здесь имеет место действие защитного механизма рационализации.

Таким образом, эмоционально-личностные проблемы не только не сходят «на нет», но и имеют тенденцию усиливаться. Это может являться следствием тех психологических проблем, с которыми сталкиваются родители ребенка с ВРГиН и вся семейная система в целом.

Седьмая глава «Экспериментальное исследование семей, имеющих детей с атипичными особенностями внешности» посвящена проверке предположения, что эмоциональное неблагополучие ребенка с ВРГиН является следствием эмоционального неблагополучия, возникшего в семье с рождением ребенка с такой анатомической особенностью.

Удовлетворенность браком в семьях, имеющих ребенка с ВРГиН

Для подтверждения указанного выше предположения был использован опросник «Удовлетворенность браком» (ЭГ - 61 чел., имеющий ребенка с ВРГиН, КГ - 60 чел. с детьми без расщелины). Полученные результаты показали, что во всех изученных подгруппах, имеющих детей с ВРГиН разного возраста, удовлетворенность браком статистически достоверно ниже, чем в семьях, не имеющих детей с ВРГиН, (p<0,05)(t-критерий Стьюдента). Эта неудовлетворенность браком сохраняется и после того, как ребенку с ВРГиН сделаны все необходимые операции по устранению анатомического дефекта, и речь ребенка становится вполне четкой и понятной для окружающих.

Психологическое состояние семей на этапах хирургического вмешательства и после них

О состоянии эмоционального неблагополучия свидетельствуют и результаты обследования матерей (на этапах хирургического вмешательства) с помощью теста М. Люшера (рис.1). Сравнение двух групп матерей (ЭГ- 61чел., КГ - 40 чел.), имеющих детей первого года жизни, показало, что устранение видимого дефекта не приносит матерям, имеющим детей с ВРГиН, эмоционального благополучия. Переживания, связанные с ребенком, и проявляющиеся в эмоциональном неблагополучии и тревожности, не позволяют матерям избавиться от гнетущего психологического состояния и беспокойства на протяжении всего этапа хирургического лечения.

Рис.1. Конфигурации весовых коэффициентов вытеснения основных цветов в группах ВРГиН и контрольной

Как следует из рис. 1, основные цвета по-разному вытесняются в группах родителей, имеющих детей с ВРГиН, и родителей контрольной группы. Достоверность различий вычислялась с использованием критерия знаков. Так, в КГ не было отмечено достоверных различий в весовом соотношении вытесняемых цветов. В то время как в группе родителей, имеющих детей с ВРГиН, зеленый цвет вытеснялся достоверно чаще, чем синий и желтый; красный - чаще, чем синий. Вытеснение красного цвета может свидетельствовать о том, что родители детей с ВРГиН чаще испытывают чувство собственной беспомощности и неспособности контролировать ход событий, что может привести к сильнейшему стрессу (позиция:-3-2). Другая наиболее часто встречающаяся позиция (-3-4) свидетельствует о том, что родители беспокоятся и сомневаются в вероятности успеха (возможно, успешного исхода после операции).

Вытеснение зеленого чаще встречается в позициях (-2-1 или -2-4). Интерпретация этих показателей говорит о том, что у родителей снижена способность противостоять трудностям, что может вызывать стресс и фрустрацию, утрату жизненных сил и воли, необходимых для того, чтобы бороться с трудностями. Коротко можно сформулировать эту проблему как «беспомощное бунтарство». Такое положение основных цветов в группах родителей детей с ВРГиН позволяет сформулировать актуальную проблему у обследуемых: угнетенное состояние, возможно, стресс, снижение резерва жизненных сил и воли, желание груз ответственности за благополучие, благоприятный исход происходящего перенести на других, в рассматриваемом случае на медиков, психологов и иных окружающих, и не проявлять самостоятельной активности в достижении этого благополучия.

По тесту М. Люшера нами исследовано также состояние вегетативного коэффициента у матерей, имеющих детей с ВРГиН школьного возраста. Было проведено сравнение показателей вегетативного коэффициента у родителей экспериментальной группы, имеющих детей с ВРГиН (44 чел.), и родителей контрольной группы (20 чел.) (возраст детей 13-16 лет)(t-критерий Стьюдента). По словам многих родителей - это возраст, когда подростки активно вступают во взрослую жизнь, стремятся обрести независимость, строят первые отношения с противоположным полом. Озабоченность, что будет дальше с ребенком, у родителей с достижением подросткового возраста обостряется, родители начинают задумываться над тем, что у их детей может в скором времени появиться своя семья, возможно, дети, тогда встает вопрос: «Что будет дальше, какие будут внуки?». В то же время, как показывает практика, родители стремятся активно противодействовать взрослению детей, боятся сепарации.

Особенности родительского отношения в семьях, имеющих детей с ВРГиН

Исследование отношения к семейной роли по методике PARI показало, что матери детей с врожденной расщелиной губы и неба (58 чел.) статистически достоверно (t-критерий Стьюдента) имеют менее близкий эмоциональный контакт с ребенком, нежели матери детей без врожденной патологии (37 чел.). Так, матери детей с ВРГиН достоверно меньше разговаривают с детьми (шкала «Вербализация», p<0,05, критерий Фишера) и менее склонны к равноправным отношениям с ними (шкала «Партнерские отношения», p<0,05). Матери детей с ВРГиН чаще, чем матери, имеющие детей без врожденной расщелины, испытывают раздражение по поводу ребенка (шкала «Раздражительность», p<0,05). С другой стороны, они излишне сосредоточены на своем ребенке: так, у них статистически достоверно (p<0,05) более высокие баллы по шкале «Чрезмерная забота» (результаты по этой шкале на 20,8% выше, чем у матерей детей без врожденной расщелины).

С помощью опросника Варги-Столина (ОРО) мы провели изучение типов «родительского отношения» 172 матерей, имеющих детей с врожденной расщелиной губы и неба, и 179 матерей детей, не имеющих врожденных расщелин. По шкале «кооперация» матери детей с ВРГиН показали значения, не отличающиеся достоверно от контрольной выборки. С другой стороны, получены статистически достоверные различия: по критерию знаков - по шкалам «принятие-отвержение» (p<0,05) и «маленький неудачник»(p<0,05); по t-критерию Стьюдента - по уровню выраженности показателей «симбиоз» (p<0,05) и «авторитарная гиперсоциализация» (p<0,01), которые в экспериментальной группе были выше.

На основании анализа результатов по трем методикам - «Удовлетворенность браком», PARI и ОРО - мы качественно оценивали степень благополучности-неблагополучности семьи, воспитывающей ребенка с ВРГиН, характеризуя их как: АН-абсолютно неблагополучные, Н-неблагополучные, СН-скорее неблагополучные, П-переходные, СБ-скорее благополучные, Б-благополучные, АБ-абсолютно благополучные. ЭГ составили 197 родителей, имеющих детей с ВРГиН, КГ - 151 родитель детей без расщелины.

Полученные данные показали, что на долю неблагополучных (в разной степени), в семьях с детьми с ВРГиН, приходится 23,4% респондентов, переходные отношения имеют - 34,0 %, являются в разной степени благополучными - 42,6%, в то время как в контрольной группе благополучных родителей - 60,4%, имеющих переходные отношения - 24,8%, неблагополучных - 14,8%. По числу семей с переходными отношениями различия достоверны (p<0,05). Из трех категорий: «абсолютно неблагополучные», «неблагополучные», «скорее неблагополучные» различия достоверны для «неблагополучных», которых больше в семьях, имеющих детей с ВРГиН, (p<0,05) по критерию Фишера.

Среди семей, в различной степени благополучных, особый интерес представляет тот факт, что количество «абсолютно благополучных» семей, имеющих детей с ВРГиН, статистически достоверно больше, чем в контрольной группе родителей (11,6% против 5,9%, p<0,05 критерий Фишера). Думается, что к полученным данным надо относиться с осторожностью, так как в созависимых семьях нередко формируются и закрепляются установки на демонстрацию мнимого благополучия.

Результаты факторного анализа показателей психологической ситуации в семьях, имеющих детей с ВРГ

При использовании корреляционного анализа выявилось, что показатель абсолютного неблагополучия в супружеских отношениях положительно связан с самопожертвованием, безучастностью мужа, жестоким отвержением, безнадзорностью и эмоциональной дистанцией (p<0,01). Неблагополучные супружеские отношения положительно коррелируют с семейным конфликтом, эмоциональным отвержением, авторитарной гиперсоциализацией (p<0,01). Переходные супружеские отношения имеют положительные связи с ограниченностью женщины рамками семьи, сверхавторитетом родителей, доминированием матери, ощущением самопожертвования, семейным конфликтом, доминирующей и потворствующей протекциями (p<0,01). Показатели благополучных супружеских отношений и кооперации имеют положительную связь (p?0,01). Показатель «скорее благополучные» супружеские отношения связан с доминирующей гиперпротекцией, потворствующей гиперпротекцией и повышенной моральной ответственностью (p<0,05). Параметр «маленький неудачник» тесно связан с параметром эмоциональная дистанция (p<0,01). Повышенная моральная ответственность связана с «маленьким неудачником», отвержением и авторитарной гиперсоциализацией (p?0,05).

Матрица интеркорреляций была подвергнута факторному анализу. Получено 29 факторов, вклад пяти из которых в общую дисперсию составил около 91%. Поэтому после операции вращения факторов по методу варимакс были проанализированы 5 факторов. Учитывались нагрузки более 0,4.

Первый фактор можно назвать фактором, обеспечивающим абсолютное семейное благополучие, опирающееся на повышенную моральную ответственность (0,679) и оптимальный эмоциональный контакт с ребенком (0,574). Для семей, находящихся под действием данного фактора, характерны абсолютно благополучные (0,566) и благополучные (0,442) супружеские отношения, принятие ребенка (0,519), стиль воспитания по типу кооперации (0,466). Нетипичны для таких семей безнадзорность в отношении ребенка (-0, 566), равно как и излишняя концентрация на ребенке (-0,455). Под действием этого фактора могут находиться компенсированные семьи и творческий тип совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Второй фактор - это фактор, обусловливающий абсолютное семейное неблагополучие, проявляющееся в жестоком обращении с ребенком (0,713), безнадзорности (0,711) и эмоциональном отвержении ребенка (0,635), причем к ребенку не относятся даже как к маленькому неудачнику (-0,498), что предполагает хотя бы жалость и небезразличное к нему отношение. Действие этого фактора проявляется в абсолютно неблагополучных (0,615) и скорее неблагополучных (0,446) супружеских отношениях, тогда как наличие абсолютно благополучных (-0,566) и даже переходных (-0,476) супружеских отношений для таких семей не характерно. Отмечается также безучастность мужа (0,645) и ограниченность женщины рамками семьи (0,554). Под действием данного фактора могут находиться примитивные семьи и инфантильный тип совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Третий фактор также обусловливает семейное неблагополучие, но иного типа. Действие этого фактора проявляется по отношению к ребенку в доминирующей гиперпротекции (0,786), сверхавторитете родителей (0,563), эмоциональной дистанции (0,543). Супружеские отношения при этом характеризуются как абсолютно неблагополучные (0,466), отмечается самопожертвование (0,466) и доминирование (0,465) матери. Данный фактор проявляется также в отсутствии оптимального эмоционального контакта с ребенком (-0,515) и отсутствии зависимости матери (-0,455). Под действием данного фактора могут находиться семьи с синдромом «Мюнхгаузена», использующие некоторые варианты реалистического типа совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Четвертый фактор, действие которого обусловливает переходные (0,634) и скорее неблагополучные (0,509) семейные отношения, проявляется по отношению к ребенку в авторитарной гиперсоциализации (0,634) и концентрации на ребенке (0,455) при отсутствии доминирующей гиперпротекции (-0,456). Под действием данного фактора могут находиться семьи с синдромом «Улитки», а также смешанные семьи, которые в этом случае будут различаться используемыми вариантами реалистического типа совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Пятый фактор обусловливает скорее благополучные семейные отношения (0,485), которые уж точно не являются абсолютно неблагополучными (-0,437) семейными отношениями. Отношение к ребенку характеризуется самопожертвованием (0,679), потворствующей гиперпротекцией (0,648), симбиозом (0,538) и повышенной моральной ответственностью (0,477). Действие данного фактора может лежать в основе еще одного типа семей, который не присутствовал среди пяти эмпирически выделенных в пилотажных исследованиях типов семей, но на возможность существования которого указывал анализ используемых родителями копинг-стратегий. Речь идет о семьях с ценностным типом совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН. Этот тип семьи можно условно назвать «морально-жертвенным».

В целом можно сказать, что большинство семей, родивших и воспитывающих детей с ВРГиН, находится в ситуации сильного психологического дискомфорта.

Восьмая глава «Разработка и реализация технологии психологического сопровождения развития детей с атипичными особенностями внешности в условиях научно-практического центра» содержит описание направлений деятельности научно-практического центра, интегрирующую и координирующую роль в котором играет психологическая служба, а также описание конкретных психологических технологий, способствующих успешной социальной адаптации ребенка с ВРГиН и его семьи.

Направления деятельности научно-практического центра

Практическим вариантом преобразования формирующего пространства в интересах ребенка с атипичными особенностями внешности в настоящее время являются научно-практические центры. Переход к таким центрам, построенным на принципах активного включения членов семьи в процессы развития и адаптации детей, обеспечивает возможность постоянно моделировать формирующее пространство с учетом ситуации «здесь и теперь», включая в процесс сопровождения не только семью ребенка, но и родственников, и «значимых других людей». Примером такого центра может служить республиканский научно-практический центр «Бонум», география пациентов которого распространяется от Калининграда до Владивостока, охватывая практически все пространство бывшего Советского Союза. На учете в центре на конец 2008 г. состоит более 3700 детей с врожденными аномалиями черепно-челюстно-лицевой области. Подразделения центра построены по принципу модуля и могут трансформироваться в зависимости от целей и задач, связанных с различными составляющими формирующего пространства.

Деятельность психологов в условиях научно-практического центра направлена на основные составляющие микро- и мезоуровней формирующего пространства (обозначены ниже цифрами в круглых скобках), что позволяет оптимизировать и индивидуализировать это пространство для ребенка с ВРГиН на разных этапах его личностного развития.

В такой составляющей формирующего пространства, как (1) диада мать-ребенок, для ребенка с врожденной расщелиной и его матери проблема, требующая участия психологов, связана с нарушением глубокой витально-протопатической привязанности уже в момент появления ребенка на свет, а иногда и еще раньше, в момент, когда на диагностическом исследовании во 2-3 триместре беременности матери говорят о том, что плод имеет серьезную анатомо-физиологическую аномалию. При этом состояние психологического стресса испытывает не только мать, но и отец ребенка, возможно даже другие члены (2) семьи. Поэтому для целей профилактики нарушений в диаде «мать-ребенок» и семье в целом проводятся циклы занятий по охране репродуктивного здоровья семьи. Как показывает наш опыт, еще 10 лет назад, когда психологическая служба в структуре центра еще не была сформирована, количество отказов от детей с врожденной расщелиной составляло 2-4 из 56-60 новорожденных в год, нередки были ситуации, когда свекровь или теща настаивали на том, чтобы малыша с ВРГиН оставили в Доме ребенка. Все это подтверждает, что психологическая поддержка таким категориям семей необходима.

(3) Ближайшее окружение как экологическое пространство семьи - это динамическое социальное образование, в котором реализуются позитивные и негативные общественные тенденции, традиции и научно обоснованные подходы к воспитанию, обучению, развитию детей в условиях семьи. Именно ближайшее окружение первоначально создает так называемое общественное мнение или чаще «мифы», которые влияют на сознание родителей. Первые чувства стыда, вины могут возникнуть, когда «значимые другие» отмечают, что у малыша есть особенность в виде врожденной расщелины, и он не соответствует понятию «нормы». Работа по преодолению «нормистских» установок как негативных общественных тенденций проводится психологом с ближайшим социальным окружением ребенка на всех этапах его развития.

Современные достижения отечественных (4) медицинских технологий как еще одной очень важной для ребенка с ВРГиН составляющей его формирующего пространства, позволяют делать пластические операции по коррекции врожденной расщелины губы и неба уже в самом раннем возрасте (до 18 месяцев). Но даже виртуозно проведенная операция без психологического сопровождения ребенка и его семьи не позволяет решить целый спектр возникающих у них проблем. Поэтому на всех этапах подготовки и проведения хирургических операций психолог консультирует не только родителей по возникающим у них вопросам, но и врачей, которые должны определиться с тактикой поведения по отношению к матери и ребенку, а иногда и целесообразностью проведения сложных оперативных и ортодонтических вмешательств. Это позволяет в дальнейшем начать раннюю логопедическую и психологическую работу по формированию психологической базы речи. На сегодняшний день к возрасту 1-1,6 лет дети с врожденной расщелиной имеют оценку речи «хорошо» и даже «отлично», в том числе, благодаря новым технологиям хирургического лечения. Отметим, что еще 7-10 лет назад операции по закрытию губы и неба проводились после 3 лет, а иногда и в 7-9 лет, что неблагоприятно сказывалось на психическом развитии ребенка и его эмоциональном состоянии, а также на психическом состоянии его родителей.

(5) Социальные технологии в деятельности научно-практического центра обеспечивают социальную и правовую защиту детей с атипичными особенностями внешности. Социальные работники совместно с психологами разрабатывают технологии социальной безопасности и интеграции, что способствует максимально эффективному вхождению ребенка и его семьи в общество, а также способствует преодолению негативных общественных установок и стереотипов. Именно социальный работник и психолог ориентируют родителей в выборе детских дошкольных образовательных учреждений, подростков с врожденной расщелиной - в области профессиональной ориентации, а также оказывают социально-правовую и психологическую помощь при трудоустройстве таких подростков. Правовой основой этой работы являются федеральные законы, государственные программы и другие общественные инициативы как (6) позитивные государственные и общественные образования. Реализация таких законов и государственных программ в полном объеме возможна только в условиях научно-практического центра.

Обязательной составляющей формирующего пространства в настоящее время является (7) информационно-аналитическая составляющая, в задачи которой входит не только сбор и обработка информации о детях с атипичными особенностями внешностями, но и разработка эффективных методик для специалистов. В функции этой составляющей также включено объективное информирование общественности об особенностях, потребностях и возможностях детей с ВРГиН, формирование общественного мнения, соответствующего позитивным общественным тенденциям. Создание информационно-интеллектуальной системы позволяет собирать, хранить и систематизировать информацию о ребенке и его семье. В рамках научно-практического центра в информационной составляющей его деятельности психологом осуществляется постоянный мониторинг развития и функционирования личностей, ранее прооперированных по поводу врожденной расщелины (личностей с последствиями врожденной расщелины (ПВР)) далеко за пределами детского возраста с целью накопления позитивной аудио- и видеоинформации о потенциальных возможностях трудоустройства людей с врожденной расщелиной, получения ими образования, самоактуализации в профессиональной деятельности, создания семьи и рождения детей с учетом возможностей современной медицины, разработана и применяется в практике информационная программа «ПВР».

Психологи научно-практического центра в рамках (8) системы информирования и пропаганды разрабатывают буклеты, с помощью которых люди без анатомической аномалии могут подробно узнать о жизни людей с такой особенностью. На телевидении есть специальная рубрика, которая ведется психологом и посвящена вопросам развития и воспитания детей с расщелиной, где рассказывается о выдающихся людях, которые когда-то были прооперированы по поводу расщелины, а сегодня являются известными меценатами и занимаются благотворительностью.

Поскольку в обществе еще существует дискриминация людей в зависимости от особенностей их анатомо-физиологической организации, то лучшей профилактикой возникновения (9) негативных общественных тенденций является психологическое просвещение, а также работа по формированию толерантного отношения к лицам с врожденной расщелиной, чем также занимаются психологи научно-практического центра.

Психологические технологии в структуре формирующего пространства личности с атипичными особенностями внешности

Научно-практический центр решает проблему моделирования формирующего пространства для каждого ребенка с ВРГиН, вводя такие составляющие, которые были бы способны нейтрализовать воздействие рассмотренных выше негативных общественных тенденций.

Формирование позитивной, толерантной позиции у родителей ребенка, его родственников и ближайшего социального окружения является основной задачей в работе психолога. В зависимости от возраста и потребностей ребенка психолог применяет различные программы и технологии психологического воздействия на ребенка и его семью. Психологическая просветительская работа с родителями, у которых должен родиться или родился ребенок с врожденной расщелиной, начинается с программы «Осознанное родительство». В рамках программы родители знакомятся с разнообразной полезной психолого-педагогической, социальной и медицинской информацией, получают элементарные знания об особенностях психического развития, об анатомо-физиологических особенностях детей с расщелиной (например, как кормить такого ребенка, как ухаживать за ним). Основные цели программы «Осознанное родительство»: 1) установление психологического контакта между родителями ребенка и командой специалистов центра; 2) повышение психолого-педагогической компетентности родителей, имеющих детей с врожденной расщелиной.

Специалисты центра в работе с семьей решают несколько ключевых задач: формирование у родителей мотивации на принятие ребенка с анатомической аномалией, которая внешне может выглядеть ужасающе (при расщелине губы), на установление гармоничных отношений с таким ребенком; включение родителей в качестве равноправных партнеров, активных участников в процесс сопровождения развития ребенка; формирование толерантного отношения к другим детям и родителям; формирование у родителей стрессоустойчивости по отношению к негативным общественным установкам и стереотипам.

Разработанная нами программа «Осознанное родительство» позволяет всесторонне, и, в частности, психологически подготовить семью, прежде всего мать, к появлению ребенка с расщелиной. Качественным показателем работы по данной программе является тот факт, что за последние 7 лет по Свердловской области не было ни одного отказа от детей с расщелиной. Специалисты центра выезжают и в роддома в первые сутки, если диагноз был поставлен впервые при рождении, и объясняют матери, что имеющиеся у ребенка анатомические особенности носят временный характер, легко устраняются и не влияют на умственное развитие ребенка. Ребенка с врожденной расщелиной в течение первых 10 дней жизни ставят на учет в центре, где с ним и с его семьей работает целая команда специалистов, координатором работы которых является психолог.

Психолог традиционно выполняет три вида деятельности: диагностику, консультирование и психокоррекцию. При разработке тренингов и психологических занятий нами использовались работы отечественных авторов (Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис, 1999; М.И. Чистякова, 1995; К. Фопель, 1998; К.Е. Лютова, Г.Б. Монина, 2000 и др.). Длительность проводимых занятий зависела от возраста ребенка. Время проведения тренинга от 25 до 40 минут. Частота занятий: два-три раза в неделю. Индивидуальные и групповые занятия имели следующую структуру: 1) установочный этап; 2) психокоррекционный этап; 3) релаксационный этап; 4) завершающий этап.

Психологическая тренинговая работа включала четыре блока.

Первый блок - коррекция супружеских отношений

Этот вид психологической работы может проводиться как при рождении ребенка с врожденной расщелиной, так и в другое время, когда в супружеских отношениях возникает кризис. Однако, как показывает наша практика, на начальном этапе психологической работы с семьей (рождение ребенка) проводить данный вид тренинга нецелесообразно, так как родители не столько озабочены решением супружеских проблем, сколько тем, как поскорее прооперировать ребенка.

С целью нормализации супружеских отношений обследуемым семьям оказывалась психотерапевтическая помощь по типу семейной терапии. На начальном этапе семейная психотерапия проводится с частотой 1-2 сеанса в неделю, а затем встречи происходят 1 раз в 2 недели и далее - 1 раз в 3 недели. Продолжительность психотерапии достигала в ходе нашей работы 5-6 месяцев.

Супружеская психокоррекционная работа проводилась в 22 семьях, имеющих детей с ВРГиН (экспериментальная группа). Контрольные группы составили семьи, имеющие детей с ВРГиН (21 семья), в которых работа по коррекции супружеских отношений не проводилась («неохваченные»), и 20 семей, имеющих детей без врожденной расщелины. Психологическая диагностика осуществлялась во всех группах до проведения психокоррекционной работы. После проведенной психологической коррекции семьи повторно были протестированы с помощью теста-опросника «Удовлетворенность браком». Данные, приведенные в табл. 3, иллюстрируют эффективность супружеской терапии.

Как видно из табл. 3, после проведения психокоррекционных мероприятий с родителями экспериментальной группы, удовлетворенность супружескими отношениями существенно изменилась и теперь не имеет достоверных различий с контрольной группой.

Таблица 3 Результаты по опроснику «Удовлетворенность браком» после проведения психокоррекционной работы (M±m)

В группе же родителей, имеющих детей с ВРГиН, где коррекционная работа не проводилась («неохваченные»), положительных изменений не произошло (t-критерий Стьюдента).

Второй блок - коррекция детско-родительских отношений

Программа детско-родительского тренинга по преодолению детской тревожности в семьях, имеющих ребенка с ВРГиН, включала в себя детскую, родительскую и детско-родительскую составляющие.

Детская составляющая направлена на развитие и формирование следующих знаний, умений, навыков: 1) знание о социальных ролях, репертуарные навыки; 2) идентификация и вербализация ощущений, эмоционального состояния; 3) отношение к себе, самооценка, развитие и личностный рост, ценность «моей» и «твоей» личности; 4) формирование навыков эмоциональной стабильности у детей в ситуациях отсутствия предварительного опыта; 5) формирование представления о зависимости эмоциональных реакций от ситуации общения; 6) знание о природе человеческой привлекательности и симпатии; 7) формирование у детей умений и навыков неконфликтных реакций; 8) формирование навыков эмпатии, умения принимать и оказывать поддержку.

Родительская составляющая направлена на развитие и формирование следующих знаний, умений, навыков: 1) знание о возможности компенсации дефекта, личностного развития детей с ВРГиН; 2) знание о семейных ролях, семейных мифах и границах; 3) знание о семейных стабилизаторах и резервах; 4) знание о стилях воспитания; 5) знание о родительской позиции и семейных правилах.

Детско-родительская составляющая направлена на развитие и формирование следующих знаний, умений, навыков: 1) навыки знакомства и общения; 2) навыки принятия позиции другого, тренировка взгляда на себя со стороны; 3) умение находить позитивные качества у других; 4) умение принятия совместных решений.

Для отражения динамики детско-родительских отношений «до» и «после» тренинга мы использовали тест Р. Бернса «Кинетический рисунок семьи». Если «до» тренинга показатели в группе детей с ВРГиН (30 чел.) достоверно отличались от показателей детей контрольной группы (30 чел.) по параметрам «Наличие беспокойства у детей об отношении к ним взрослых» (0,63 балла в ЭГ против 0,21 балла в КГ, p<0,05), «Эмоциональное напряжение и дистанция» (0,73 балла в ЭГ против 0,15 балла в КГ, p<0,05), «Дискомфорт» (0,57 балла в ЭГ против 0,21 балла в КГ, p<0,05, критерий Фишера), то после тренинга, направленного на создание обстановки эмоционального комфорта и психического благополучия в семье, произошло значительное улучшение детско-родительских отношений: показатели беспокойства, напряжения и дистанции, дискомфорта снизились у детей с ВРГиН (30 чел.) почти в два раза, и хотя остались несколько выше, чем в контрольной группе (18 чел.), но различия уже не являются статистически достоверными.

Третий блок - коррекция стиля семейного воспитания

Программа коррекции стиля семейного воспитания содержит детско-родительскую, родительскую и супружескую составляющие.

Детско-родительская составляющая включает формирование и развитие следующих знаний, умений и навыков: 1) повышение гибкости и адекватности в восприятии ребенка родителем; 2) повышение самооценки ребенка.

Родительская составляющая включает формирование и развитие следующих знаний, умений и навыков: 1) знание о стилях воспитания; 2) знание о родительской позиции и семейных правилах; 3) знание о семейных ролях, семейных мифах и границах; 4) вера в свои способности поступать правильно; 5) определение вклада мужчины в воспитание и реабилитацию ребенка.

Супружеская составляющая включает формирование и развитие следующих знаний, умений и навыков: 1) анализ причин и механизмов возникновения семейных конфликтов; 2) профилактика семейных конфликтов; 3) разрешение семейных конфликтов.

Предлагаемая нами методика основана на эффектах непрямого, опосредованного воздействия, своего рода терапии окружающей средой. Использование серии из 7-10 еженедельных занятий позволяет получить комплексный эффект, включающий в себя коррекцию личностных особенностей ребенка, оптимизацию родительско-детских отношений и отношений в супружеской паре. В тренинговых занятиях участвовало 30 родителей из 104, обследованных в констатирующем эксперименте.

«До» тренинговой работы в группе родителей, имеющих детей с ВРГиН (104чел.), по показателям «авторитарность отношений в семье» и «неустойчивый тип воспитания» достоверных различий с контрольной группой родителей условно-здоровых детей (92чел.) выявлено не было. В то же время имела место почти двукратная разница по показателю «воспитание по типу гиперопеки» в семьях, имеющих детей с врожденной расщелиной (p<0,05), достоверными были также различия по показателю «противоречивое отношение к самостоятельности ребенка» (в ЭГ больше, p<0,05) и «гармоничное воспитание» (в ЭГ меньше, p<0,05, критерий Фишера).

«После» тренинговой работы на подгруппе в 30 чел. произошло достоверное снижение результатов по показателям «неустойчивый тип воспитания» (с 24,0 до 16,6, p<0,05), «воспитание по типу гиперопеки» (с 40,1 до 26,6, p<0,05, критерий Фишера), по остальным показателям статистически достоверных сдвигов после тренинга не выявлено, хотя некоторое снижение также отмечено.

Анализ отсроченных результатов применения обсуждаемой тренинговой методики показал, что она является эффективной в случаях, когда обнаружены: низкая самооценка у ребенка; высокая тревожность в семейной ситуации; конфликтность ребенка в семье; эмоциональное отвержение ребенком кого-либо из родителей; неадекватные ожидания родителей по отношению к ребенку; несогласованность воспитательных позиций родителей.

Четвертый блок - профориентационная работа с подростками и их родителями

Программа подросткового тренинга с элементами профессиональной ориентации содержит детскую и родительскую составляющие.

Детская составляющая включает формирование и развитие следующих знаний, умений и навыков: 1) овладение навыками открытого стиля общения, умениями самопрезентации; 2) представления об отношении к себе, самооценке, развитии и личностном росте, умение ценить личность другого; 3) формирование навыка позитивного отношения к себе и другому, понятие о жизненных ценностях; 4) формирование навыка преодолевающего поведения; 5) осознание собственной потребности и способности к общению, решение некоторых проблем в общении; 6) ориентация ребенка в его профессиональных возможностях, умение согласовывать свои желания и амбиции с реальностью.

Родительская составляющая включает формирование и развитие следующих знаний, умений и навыков: 1) информирование об актуальных и потенциальных возможностях ребенка с врожденной расщелиной и клинических показаниях в отношении выбора профессии для подростка; 2) формирование позиции принятия ребенка таким, какой он есть; 3) формирование толерантного отношения к другим детям, без врожденной расщелины.

Система профориентации является частью общей трудовой подготовки школьников, образования и воспитания, цель которых - всестороннее развитие личности. Нами обследовано 120 подростков, имеющих ВРГиН, в возрасте 14 - 18 лет.