Психическое развитие детей 8-17 лет с синдромом Дауна

Размещено на http://www.allbest.ru/

Психическое развитие детей 8-17 лет с синдромом Дауна



Содержание

Введение

1 Психическое развитие детей, воспитывающихся в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей

1.1 Влияние опыта проживания в сиротском учреждении на психическое здоровье и развитие детей

1.2 Влияние программы модернизации сиротских учреждений на психическое здоровье и развитие детей без ограниченных возможностей здоровья

1.3 Влияние опыта проживания в сиротском учреждении на психическое здоровье и развитие детей с умственной отсталостью (в том числе с синдромом Дауна)

1.4 Влияние программы модернизации сиротских учреждений на психическое здоровье и развитие детей с умственно отсталостью (в том числе с синдромом Дауна)

1.5 Выводы к литературному обзору

2. Методы и дизайн исследования

2.1 Условия проведения исследования и программа преобразований в ДДИ №4 для умственно отсталых детей

2.2 Дизайн исследования

2.3 Выборка

2.4 Методы и способ проведения оценки

3. Результаты исследования и их обсуждение

3.1 Влияние программы модернизации на психическое развитие детей и на качество коммуникации взрослых и детей в детском доме интернате для умственно отсталых детей

3.2 Влияние программы модернизации на характеристики взаимодействия взрослых и детей в "семейных" и обычных группах детского дома-интерната

3.3 Сравнительный анализ характеристик коммуникации взрослых и детей в группах "Модернизированные (8 мес.)", "Модернизированные (20 мес.)" и в группах "Без модернизации"

3.4 Выводы по влиянию программы модернизации на психическое развитие детей и на характеристики взаимодействия взрослых и детей в детском доме-интернате для умственно отсталых детей

3.5 Влияние программы модернизации на психическое развитие детей с синдромом Дауна, проживающих в детском доме интернате

Выводы и обсуждения

Заключение

Список использованной литературы

Приложение А

Приложение Б



Введение

Развитие психологии, педагогики, неонатологии и других наук в чью сферу интереса попадают вопросы развития, воспитания и благополучия ребенка постепенно меняет и отношение к ребенку, его личности, его внутреннему миру, его правам и возможностям. Гуманистические тенденции в понимании внутреннего мира и причин психологических сложностей и травм в детском возрасте во многом изменили облик современных обществ. Но зачастую забота, доброта, позитивный эмоциональный опыт первых лет жизни остается недоступен детям ввиду невозможности выполнения родителями своих функции, в ситуации психологических проблем семьи или утраты одного из родителей. Зачастую, дети, оставшиеся на попечении государства, проживают первые годы своей жизни в депривации, отсутствии тепла и заботы со стороны близких взрослых.

Подобные системы воспитания и попечения зачастую не позволяют детям правильно развиваться и способствуют их попаданию в группы риска возникновения тяжелых форм недоразвития, психологических травм, трудностей в коммуникации и отсутствия благополучия в жизни. (Грюневальд, 1991; Мухамедрахимов, 1999).

Для нормализации социально-эмоционального опыта, который получают дети в условиях домов ребенка и для нормализации среды в последние десятилетия часто прибегают к программам вмешательства и преобразованиям в детских учреждениях. В связи с этим в нашей стране существует научный интерес к изучению данной проблематики и изучению эффективности изменений условий проживания в сиротских учреждениях. (Мухамедрахимов, Пальмов, Никифорова, Гроак К, МакКолл, 2003; Морозова, Довбня, 2011; The St.Petersburg-USA Orphanage Research Team, 2005; 2008).

Однако малоизученной остается тема эффективности улучшения социального окружения в детских домах, в частности детей с глубокой умственной отсталостью и синдромом Дауна. (Пальмов, Вершинина, Мухамедрахимов, 2008; Пальмов 2006).

Актуальность исследования складывается в контексте государственной политики по преобразованию учреждений для детей - сирот и детей, оставшихся без попечения родителей в направлении улучшения социального окружения детей и создания "семейных" групп, а так же необходимости оценки эффективности подобных преобразований для детей с нарушениями развития и синдромом Дауна.

Целью исследования является изучение психического развития детей 8-17 лет в семейно-воспитательных группах детского дома-интерната.

Объект: Психическое развитие детей, проживающих в условиях детского дома.

Предмет: Психическое развитие детей 8-17 лет с синдромом Дауна, воспитывающихся в детском доме-интернате

Гипотезы исследования: Процесс модернизации условий воспитания детей в детском доме - интернате, а именно, создание "семейных" групп и обучение персонала позитивно влияет на адаптивное и коммуникативное развитие воспитанников (проявлений дезадаптивного поведения меньше, а коммуникативная активность и качество коммуникации выше).

Показатели психического развития воспитанников 8-17 лет с синдромом Дауна выше в условиях модернизированных групп.

Задачи исследования в соответствии с гипотезой и целью:

1. Изучить характеристики адаптивного развития детей 8-17 лет, воспитывающихся в "семейных" и обычных группах детского дома - интерната.

2. Изучить влияние возраста на характеристики адаптивного развития детей.

3. Провести сравнительный анализ адаптивного развития детей 8-17 лет, воспитывающихся в "семейных" и обычных группах детского дома - интерната.

4. Изучить и провести сравнительный анализ характеристик взаимодействия детей и взрослых в модернизированных ("семейных") и обычных группах детского дома-интерната.

5. Изучить и провести сравнительный анализ показателей психического развития детей с синдромом Дауна 8-17 лет, воспитывающихся в модернизированных и обычных группах детского дома-интерната.



1 Психическое развитие детей, воспитывающихся в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей

1.1 Влияние опыта проживания в сиротском учреждении на психическое здоровье и развитие детей

Следуя определению Всемирной Организации Здравоохранения, психическое здоровье человека определяется как: "…состояние благополучия, при котором человек может реализовать свой собственный потенциал, справляться с обычными жизненными стрессами, продуктивно и плодотворно работать, а также вносить вклад в жизнь своего сообщества".

Для формирования подобного состояния благополучия и последующего развития человека необходим качественный первый опыт взаимоотношений с миром и близким взрослым.

Качество контакта в паре взрослый ребенок, отзывчивость или холодное отношение к ребенку, принятие или отсутствие какой бы то ни было позитивной эмоциональной поддержки со стороны близких взрослых, для маленького ребенка играют решающую роль для формирования здоровой личности как фундамента для последующего развития.

Абсолютно очевидно, что для нормального развития необходимо уважительное и внимательное отношение к внутреннему миру ребенка с самых ранних моментов его жизни. Для формирования здоровой психики необходимо, чтоб ребенок получал удовольствие от контакта со взрослым, которое изначально может быть связано с удовольствием от взаимодействия в моменты кормления, переодевания и других обыденных процедур (Тайсон Ф., Тайсон Р. ,1988).

Но зачастую даже такие простые моменты взаимодействия со взрослым не приносят удовольствия в условиях детских домов. Дети сталкиваются с пренебрежением, эмоциональной недоступностью взрослого, грубостью и даже жестокостью, с безразличным отношением и подолгу могут оставаться без помощи. Подобная ситуация пренебрежения и депривации крайне негативно влияет на психическое здоровье и развитие детей в условиях сиротских учреждений (Галигузова, Мещерякова, Царегородцева 1990; Аникина, 2002, 2004; Иванова, 2006).

Гармоничное развитие ребенка может происходить только при наличии близкого взрослого, который дает ему заботу, обеспечивает удовлетворение его потребностей, гарантирует нежность и эмоциональное приятие. Поскольку само по себе физиологическое развитие не может дать уверенности и спокойствия ребенку и не является единственным ресурсом, который используется для познания мира, мы можем говорить о решающей роли фигуры матери, от которой, в конечном счете, и зависит развитие младенца (М. Малер, 2014). Отзывчивая, не жестокая, "достаточно хорошая мать", формирует фундамент для психического благополучия ребенка. Через заботу "holding", мать дает ребенку возможность познавать мир, делает его понятным, доступным и безопасным. (Винникотт, 2004). Окружающая среда, качество и количество контакта с близким взрослым, формы взаимодействия оказывают существеннейшее влияние на психическое развитие и благополучия ребенка, формируя его ранний социально-эмоциональный опыт. Привязанность младенца к матери или воспитателю, в случае условий проживания в сиротском учреждении, формируется на основе поведения близкого взрослого и обуславливает весь комплекс последующего психического развития.

Даже заменяя фигуру матери воспитательской фигурой, в условиях детских домов, все так же важно предоставлять ребенку качественный контакт со стороны взрослого для формирования психического благополучия. Необходимым является предоставление ребенку безопасного отклика на все его потребности и проявления. (Исенина, Барановская, 2002; Мухамедрахимов, Иванова, 1997; Мухамедрахимов, 1999; X.Папушек, М.Папушек, Солоед, 2000; Попцова, 1994).

К сожалению, зачастую условия работы в сиротских учреждениях способствуют выгоранию сотрудников, снижению их эмоциональной чувствительности, что так же отражается на их способности обеспечивать качественный отклик ребенку. Профессиональное и эмоциональное выгорание, формально-медицинский подход к взаимодействию с ребенком, частые депрессии у сотрудников учреждений для детей сирот часто отмечаются в исследовательских работах (Мухамедрахимов, Аникина 2003; Аникина, 2004).

Очевидно, что младенец переживает горе, отчаяние, безысходность всякий раз, когда не может контактировать с матерью. В случае если мать остается недоступной для контакта, не может адекватно проявлять эмоции или находится в состоянии депрессии, ребенок не в состоянии понять, как ему реагировать, как добиться внимания, заботы, как избавиться от фрустраций, страхов и тревог. Поэтому для формирования психического здоровья и благополучия, младенцу крайне важно установить правильный контакт с миром, установить "надежный" тип привязанности к матери или близкому взрослому. (Боулби, 2004; Эйнсворт, 1991).

Но как показывают данные исследований в России, зачастую, сформировать безопасную привязанность, заложив тем самым основу для формирования будущего психического здоровья, детям в условиях детских учреждений не удается (Мухамедрахимов, Плешкова, 2008).

Зачастую воспитанники учреждений остаются предоставленные сами себе и своим переживаниям. Отсутствие эмоционального отклика и чувствительности к сигналам ребенка, отсутствие постоянства и предсказуемости в поведении воспитателей и их эмоциональная не доступность крайне негативно сказываются на психическом развитии и благополучии детей (Мухамедрахимов, Пальмов, Никифорова, Горак, МакКолл, 2003; Boris, Zeanah, 2005).

К сожалению, не редко складывается ситуация, при которой большая часть социально-эмоциональной среды ребенка, проживающего в учреждении, состоит из общения с холодным, неотзывчивым и нечувствительным взрослым и рутинного взаимодействия (Мухамедрахимов, 1999; Пальмов, Мухамедрахимов, 2008; Stern, 1985; Greenspan, Wieder, Simons, 1998).

Все эти факторы препятствуют гармоничному развитию и последствия ранней депривации, как правило, неизбежной в интернатах, крайне тяжелы и оказывают серьезное влияние на процессы формирования психики ребенка (Айнсворт, 1991).

Как было показано в ряде исследований, развитие детей в сиротских учреждениях сопровождается отставание детей росте, весе, окружности головы (Zeanah, BEIP Core Group, 2004; Spitz, 1945).

Так же дети отстают и в психическом развитии, в особенности в области личностно-социального развития, у них чаще наблюдается асоциальность, делинквентность поведения, повышается риск психических отклонений (Мухамедрахимов, 2006; Джонсон, 2011; The St.Petersburg-USA Orphanage Research Team, 2005).

В итоге можно констатировать, что условия проживания детей в сиротских учреждениях часто не способствуют гармоничному развитию детей, а наоборот, продуцируют комплексное отставание в психическом и физическом развитии.

1.2 Влияние программы модернизации сиротских учреждений на психическое здоровье и развитие детей без ограниченных возможностей здоровья

В предыдущих пунктах нами, на основании литературных данных, было показано негативное влияние условий проживания в сиротских учреждениях на психическое развитие детей.

Очевидно, что подобные неблагоприятные для психического здоровья условия требуют изменений.

В Российской Федерации программы изменения условий проживания детей, оставшихся без попечения родителей, строятся, прежде всего, на юридической базе: Постановление совета министров №475 от 18 ноября 1988г (в котором признается необходимость создания детских домов семейного типа), однако, создаваемые в рамках этого постановления детские дома, детские деревни в основном были рассчитаны на типично развивающихся детей.

Многие негативно влияющие, как на сотрудников, так и на детей факторы в сиротских учреждениях связаны с объективными трудностями: график работы, не позволяющий взрослым постоянно контактировать с детьми в течение долгого времени, большое количество детей в группах, ограничивающая организация пространства. Наряду с этими факторами, затрудняющими работу в детских домах и учреждениях, выделяются сложности, связанные с личностными качествами сотрудников домов ребенка. (Мухамедрахимов, 1999; Аникина, 2005).

Именно поэтому программа модернизации сиротских учреждений, как в России, так и за рубежом, касается, прежде всего, устранения вышеперечисленных сложностей.

Модернизация домов ребенка касается двух пунктов:

1. Структурные преобразования.

Преследуют цель создания в детском доме семейной атмосферы с постоянством социального окружения ребенка. Уменьшение численности детей (с 10-12 детей до 5-3 детей в группе), отказ от формирования групп "по диагнозу", изменение графика работы воспитателей таким образом, чтобы дети контактировали с 2-3 постоянными взрослыми в течении недели, введение "семейного часа", в ходе которого дети и воспитатели проводят время вместе в игровом взаимодействии.

2. Обучение персонала.

Строится на современных теоретических представлениях о развитии детей в раннем возрасте. Основной целью является научить сотрудников быть более отзывчивыми к детям, сформировать современное гуманное отношение к ребенку в духе заботы с уважением (по примеру домов ребенка Э.Пиклер).

Подобные программы вмешательства и модернизации условий проживания в сиротских учреждениях, как показывают зарубежные исследования, положительно влияют на улучшение качества контакта в парах "взрослый-ребенок", сказываются на улучшении социально-эмоционального опыта детей (Smyke, Koga, Zeanah, 2007; Tardos, 2007; McCall, Groark, Fish, Harkins, Serranno, Gordon, 2010).

Российские исследования так же подтверждают эти данные и после завершения программ модернизации, т.е. по окончанию структурных преобразований и обучения персонала, у детей улучшается личностно-социальное, адаптивное и коммуникативное развитие, так же и в физическом развитии, например, в росте, весе, в размере окружности груди. (St. Petersburg -USA Orphanage Research Team, 2008; Groark et al., 2005; Мухамедрахимов, Пальмов, Никифорова, Гроарк, МакКолл, 2003).

Данные исследований так же показали, что подобные программы вмешательств позитивно влияют и на сотрудников домов ребенка: воспитатели становятся эмоционально доступными, растет уровень отзывчивости взрослых по отношению к детям, снижаются показатели депрессии и тревоги, сотрудники начинают чаще демонстрировать позитивные способы взаимодействия с детьми (Muhamedrahimov et.al., 2004 Groark et. Al., 2005; Пальмов, Мухамедрахимов, Никифорова, 2012).

Таким образом, можно констатировать, что программы модернизации и становление семейного типа проживания в детских домах во многом способствует снижению ограничений для развития со стороны окружающей среды и способствуют улучшению состояния детей, чему свидетельствуют многочисленные исследования детей без ограниченных возможностей здоровья до и после изменений в учреждении.



1.3 Влияние опыта проживания в сиротском учреждении на психическое здоровье и развитие детей с умственной отсталостью (в том числе с синдромом Дауна)

Существует множество факторов влияющих на развитие детей с синдромом Дауна в условиях домов ребенка

Многолетний опыт отечественных и зарубежных исследований развития детей в разных условиях воспитания свидетельствует, что дети, живущие в учреждениях интернатного типа, уже на начальных этапах развития отстают от сверстников, живущих в семье (Грюневальд, 1991; Малофеев, 1998; Разенкова, 1998; Скобло, 1998; Мухамедрахимов, 1999; Шипицина, 2000; Зарецкий, Дубровская, 2002; Жарких, Захарова, 2005). Исследования, проведенные под руководством М. И. Лисиной показали, что у здоровых младенцев в домах ребенка в первые месяцы жизни проявляются задержки эмоционального общения со взрослым, а во втором полугодии они плохо овладевают предметно-манипулятивной деятельностью, не переходят к ситуативно-деловому общению (Галигузова и др., 1990). Основным фактором, обусловливающим отклонение в психическом развитии воспитанников домов ребенка, считают неполноценное общение со взрослым, связанное с большим количеством детей в группе, ориентацией персонала на физиологический уход, частой сменой персонала и переводом детей из группы в группу, жестким регламентом жизни детей и деятельности персонала (Мухамедрахимов, 1999).

1.3.1 Специфика психического развития детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна, впервые описан Д.Л.Дауном в 19 веке, а в 1959 году французскими цитологами была показана причина возникновения заболевания, связанная с копией 21-ой хромосомы (Жиянова, 2007).

Синдром Дауна является генетическим отклонением в развитии и самой часто встречающейся хромосомной аномалией, влияющей на психическое развитие и умственную отсталость со статистической встречаемостью один случай на 700-800 новорожденных (Шабалов, 2009; Davis, 2008; Ypsilanti et al, 2005).

В исследованиях не было обнаружено корреляций между диагнозом синдром Дауна и этносом, социальным статусом, полом (Шабалов, 2009 Wishart, 2007). Единственным выделенным фактором риска может являться возраст матери после 35 лет (Кащеева и др., 2007).

Диагностику синдрома Дауна можно провести и без генетического анализа, благодаря характерным чертам фенотипа: раскосые глаза, кожные складки на шее, плоский затылок, маленькое арковидное нёбо, макроглоссия, широкая спинка носа, низко расположенные уши, брахицефалия, поперечная складка на ладони (Жиянова, 2007; Davis, 2008).

Отставание в развитии детей с синдромом Дауна часто комплексное и касается как психического, так и соматического здоровья. Например, часто встречаются аномалии желудочно-кишечного тракта (атрезии, свищи), пороки сердца (дефекты перегородок), врожденные проблемы со слухом у 45-75% детей (тугоухость, хронический отит), нарушения зрения, мышечная гипотония, отставание в росте, кожные заболевания (Murray et al, 2010 Жиянова, 2007).

Форма черепа, объем мозга соответствуют норме во время беременности, однако, аномалии ЦНС в процессе постепенно накапливаются и к 6 месяцам жизни ребенка проявляются в сокращении объема лобно-затылочной части мозга, уменьшении объема ствола, гиппокампа, гипоталамуса, мозолистого тела, мозжечка (Жиянова, 2007 (Fidler, 2007).

По сравнению с типично развивающимися детьми, дети с синдромом Дауна имеют большее количество поведенческих проблем, сложности с привлечением и концентрацией внимания, сопутствующие расстройства (10% имеют расстройства аутистического спектра, около 8% имеют диагноз СДВГ) (Dykens, 2007Abbeduto, 2007 Davis, 2008).

Зачастую дети с синдромом Дауна и сопутствующими нарушениями имеют более низкий уровень IQ, тяжелые формы стереотипного поведения (Dykens, 2007; Capone et al, 2005).

Исследования показывают, что дети с синдромом Дауна имеют свойственный только им тип когнитивного развития, который принципиально отличает их от других детей с генетическими аномалиями. Когнитивная сфера существенно страдает и диагноз синдром Дауна, в первую очередь, означает некоторую степень когнитивной недостаточности (Davis, 2008; Gartstein, 2006; Murray et al, 2010).

Однако, как показывают современные исследования, дети с синдромом Дауна обучаемы, и степень их умственной отсталости варьируется от глубокой до легкой формы (Davis, 2008; Murray et al, 2010).

Типичным уровнем IQ для детей с синдромом Дауна является интервал между 30 и 70 единицами, со средним значением около 50 единиц (Бут, 1991).

Из всех когнитивных способностей крайне страдающей является вербальная память, что может быть связано с тем, что дети с синдромом Дауна не проговаривают "про себя" для запоминания, что является важным для запоминания процессом (Abbeduto, 2007; Fidler, 2007 Davis, 2008; Jarrold et al, 2000).

Способность же к обработке визуально-пространственной информации является сильной стороной детей с синдромом Дауна (Abbeduto, 2007; Brodeur et al, 2013; Davis, 2008; Fidler, 2007).

У детей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память, способность к зрительному подражанию, чем часто пользуются в программах ранней помощи, компенсируя слабую вербальную память, применяя зрительные стимулы (Davis, 2008; Fidler, 2007).

Специфичен для детей с синдромом Дауна и способ взаимодействия с людьми в процессе активности или игры. Так дети с синдромом Дауна менее активны, слабо проявляют настойчивость при решении задач, с которыми не получается справиться сразу, склонны уклоняться от выполнения заданий, которые вызывают сложности через социальные контакты с взрослыми Abbeduto, 2007; Dykens, 2007; Feeley et al, 2011; Fidler, 2007.

Внимание детей с синдромом Дауна сконцентрирована скорее на отдельных частях предметов и дети с синдромом Дауна предпочитают более простые предметы для исследования, по сравнению с типично развивающимися детьми. (Стэтфорд, 1991) Другой характеристикой особенностей внимания у детей с синдромом Дауна относится неустойчивость и кратковременность, не способность детей с этим заболеванием удерживать внимание на одном предмете долгое время а так же не способность распределять внимание сразу на несколько объектов сильно затрудняет когнитивное развитие этих детей. (Жиянова, 2007; Trezise et al, 2008).

Одной из основных особенностей когнитивного развития детей с синдромом Дауна, так же не благоприятно сказывающейся на их развитии и качестве социально-эмоционального контакта с близкими взрослыми, является нарастающая с возрастом умственная отсталость. Когнитивные нарушения у детей с синдромом Дауна при рождении менее выражены и постепенно нарастают, таким образом, мы наблюдает снижение умственных способностей детей с синдромом Дауна по мере их взросления. Abbeduto, 2007; Kasari et al, 2003; Ypsilanti et al, 2005

Тем не менее, в области социально-эмоционального развития дети с синдромом Дауна достаточно развиты, общительны и дружелюбны, однако, у родителей, как показывают исследования, все равно часто возникают сложности в понимании и адекватном реагировании на проявления детей с синдромом Дауна, что может быть связано с более слабыми сигналами и слабой выраженностью этих сигналов у детей с синдромом Дауна (Feeley et al, 2011; Fidler et al, 2007; Hippolyte et al, 2009; Venuti et al, 2008 Пальмов, Мухамедрахимов, 2006).

Таким образом, дети с синдромом Дауна имеют повышенное внимание к социальным стимулам, что с одной стороны помогает им налаживать более качественные социально-эмоциональные отношения, с другой снижает их способность переключать внимание на объекты окружающего мира и тормозит развитие (Cebula et al, 2010; Feeley et al, 2011).

Наблюдаемые вокализации детей с синдромом Дауна часто направлены на контакт со взрослым и достаточно интенсивны. Так существуют данные, что младенец с синдромом Дауна наиболее активно начинает вокализировать ближе к 6 месяцам, тогда как типично развивающийся ребенок демонстрирует пик вокальной активности в 4 месяца с резким ее снижением, по некоторым гипотезам в связи с актуализацией у него новой задачи в рамках овладения языком - внимательнее вслушиваться в речь взрослых (Жиянова, 2007; Пальмов, Мухамедрахимов, 2008).

Аффективные реакции у детей с синдромом Дауна развиваются с задержкой: улыбка и смех проявляются позже, чем у типично развивающихся детей, и выражены слабее по интенсивности (Жиянова, 2007; Пальмов, Мухамедрахимов, 2008; Fidler et al, 2007).

Совместное внимание, так важное в процессе обучения и развития, у детей с синдромом Дауна так же развивается медленней, по сравнению с типично развивающимися детьми, во взаимодействии пассивны, всегда следуют инициативе партнера, предпочитают пассивные роли в игре (Abbeduto et al, 2007; Cebula et al, 2010). Так же дети с синдромом Дауна вне зависимости от возраста и пола предпочитают роль "младшего" во взаимоотношениях с сиблингами, во всем следуя инициативе своих братьев и сестер (Cebula et al, 2010).

У детей с синдромом Дауна хорошо развита способность к подражанию и имитированию других людей, они могут вокально подражать взрослым и склонны к использованию имитационных стратегий при решении сложных когнитивных задач (Cebula et al, 2010).

Однако в исследованиях отмечена трудность для детей с синдромом Дауна в распознавании и правильном реагировании на эмоции других людей. Так дети с синдромом Дауна путали негативные проявления эмоций с позитивными, с трудом распознавали эмоции на лицах людей, часто их собственные эмоции не совпадали с эмоциями родителей (Cebula et al, 2010).

Таким образом, у детей с синдромом Дауна уже в ранние годы жизни наблюдаются трудности с пониманием эмоций, которые выражают другие люди (Cebula et al, 2010; Kasari et al, 2001).

В виду вышеизложенных трудностей, которые испытывают как дети с синдромом Дауна, так и их родители, зачастую во взаимоотношениях формируются неустойчивые формы взаимодействия, поскольку родители пытаются приспособиться в разных манерах к особенностям ребенка (Cebula et al, 2010).

Матери детей с синдромом Дауна часто склонны перестимулировать детей, формирую с ними "директивный, но теплый" контакт (Cebula et al, 2010; Gilmore et al, 2009).

Директивность матерей детей с синдромом Дауна во время игры и взаимодействия не влияла на их чувствительность, что означает, что директивность во взаимодействии не равна навязчивости и не влияет на качество контакта, который матери предоставляют детям с синдромом Дауна (Crawley et al, 1983).

Экспериментально было показано, что матери детей с синдромом Дауна испытывают меньший стресс, чем матери детей с другими нарушениями, что может быть связано со способностями детей с синдромом Дауна и их матерей формировать в принципе теплые взаимоотношения и качественный контакт. Как показали данные исследований, стресс матерей детей с синдромом Дауна увеличивался с возрастом ребенка, что вероятнее всего, связано с ухудшением развития детей с синдромом Дауна по мере взросления.

Важно отметить, что дети с синдромом Дауна в принципе способны формировать безопасные типы привязанности, при условии безопасного и предсказуемого контакта с близким взрослым (Плешкова, 2008).

Речевое развитие детей с синдромом Дауна так же отстает от типично развивающихся детей, первые слова появляются только к 21 месяцу, что гораздо позже, чем у типично развивающихся детей (Abbeduto, 2007).

Речевое развитие детей с синдромом Дауна связано с медленным ростом словаря, большим количеством ошибок в речи, такими как ошибки в склонениях, в согласовании с числительными, дети с синдромом Дауна склонны использовать меньшее количество слов в предложениях, их речь невнятна, монотонна и прерывиста (Жиянова, 2007).

Развитие детей с синдромом Дауна отстает и в области моторики, причем как мелкой, так и крупной.

Нарушения в крупной моторике связаны с гипотонусом мышц, что приводит к подвижности суставов, эластичности связок и затрудняет формирование ходьбы и других элементов крупной моторики (в норме ходьба развивается от 9 до 17 месяцев, у детей с синдромом Дауна от 13 до 48 месяцев) (Жиянова, 2007).

Особенности мелкой моторики, в частности не формирование пальцевого захвата, работа предплечьем вместо кисти не устраняется без специальной работы и требует вмешательства (Жиянова, 2007).

1.3.2 Характеристики взаимодействия и привязанность детей с синдромом Дауна и близких взрослых

Социально-эмоциональное развитие детей с синдромом Дауна рассматривается как в отечественных, так и зарубежных исследованиях (Августова, 2002; Жиянова, 2002; Пальмов, 2002, 1998, 1997; Berger, 1993; Guralnick, 1999). Понимание и описание психических особенностей детей с синдромом Дауна, как правило, касается уже частично описанных выше характеристик сохранности эмоциональной сферы и интеллектуальной недостаточности, так уже в 1965 году в пособии по психиатрии отмечается: "Большинство авторов, изучавших психику больных с синдромом Дауна, справедливо считают, что их типичной особенностью является относительная сохранность эмоций по сравнению с глубиной интеллектуального дефекта. Люди с синдромом Дауна способны дифференцировать отношение к ним окружающих, с любовью относятся к тем, кто с ними ласков, проявляют отзывчивость и беспокойство, если кто-то упадет и ударится; им доступны чувства стыда и обиды" (Сухарева, 1965). Подобную отзывчивость к людям и готовность вступать в социальные взаимоотношения, чувствительность, сострадание к другим и общую приветливость, создающие "светлое" впечатление от общения, часто выделяют как особенность детей с синдромом Дауна (Юн, 1987).

Как нами уже отмечалось ранее, крайне важным для формирования ребенка, является контакт в паре мать-младенец, что и отмечается множеством исследований в области взаимодействия с наиболее близким человеком - матерью (Emde, 1987; Ainsworth, Боулби, 2003; Brazelton, Cramer, 1991; Айнсворз, 1991; Мухамедрахимов, 1999).

Часто при рассмотрении взаимодействия матерей и детей раннего возраста с синдромом Дауна исследователи оценивают влияние на характеристики взаимодействия следующих аспектов: зрительный контакт матери и младенца, улыбка и взаимная улыбка, имитация, обмен вокализациями и др.

Частично эти аспекты уже рассматривались нами, однако, не в контексте формирования привязанности у детей с синдромом Дауна, что и будет рассмотрено ниже.

Установление зрительного контакта между матерью и младенцем является значимым фактором для формирования отношений, как для типично развивающихся детей, так для детей с особыми потребностями.

Матери часто склонны говорить о чувстве, что ребенок "узнает их". Подобная эмоциональная подпитка позволяет матерям детей, способных устанавливать зрительный контакт активнее включаться во взаимодействие и чаще играть, уделять этому больше времени. В обратном же случае, когда реципрокный зрительный контакт между матерью и младенцем нарушается или отсутствует, такая ситуация является фрустрирующей для матери и порождает тревогу (Мухамедрахимов, 1999). Известно, что формирование зрительного контакта детей с синдромом Дауна и их матерей имеет качественные и количественные особенности: позднее появление, меньшая, по сравнению с типично развивающимися младенцами, продолжительность зрительного контакта. В лонгитюдном исследовании домашнего взаимодействия матерей и младенцев с синдромом Дауна (Berger, Cunningham, 1981) было выявлено, что первый зрелый зрительный контакт был задержан в среднем на 2,5 недели, по сравнению с группой из 7-ми младенцев без нарушений; количество зрительных контактов детей с синдромом Дауна увеличивалось более медленно в течение 3-4 месяцев, достигая, пика на 7-10 недель позднее, чем у детей без нарушений; пик достигался около 4-5 месяцев, когда дети с синдромом Дауна сохраняли более высокие уровни общей продолжительности зрительного контакта и длительности пристального взгляда на мать, чем дети без нарушений, которые обнаружили значительное уменьшение обоих показателей между пятым и шестым месяцами жизни. В течение первых 4-6 месяцев дети с синдромом Дауна фиксировали взгляд почти исключительно на глазах матери, и не использовали взгляды на лицо, как делали младенцы без нарушений. Было обнаружено, что дети с синдромом Дауна в возрасте 13-23 месяцев проявляют значительно меньше взаимного зрительного контакта со своими матерями по сравнению с группой детей без нарушений а в возрасте 24-36 месяцев у детей с СД, наблюдавшихся во время свободной игры с игрушками, обнаружен значительно меньший визуальный контроль над их матерями и комнатой, в которой они играли, чем у здоровых сверстников (Berger, 1993). Таким образом, с момента рождения и в течение первых 3-х лет жизни дети с синдромом Дауна склонны демонстрировать значительные отклонения в развитии зрительных социальных сигналов и зрительного внимания в целом, способности распределять зрительное внимание между социальными и несоциальными объектами.

Не менее важными для формирования качественного взаимодействия матери и младенца являются улыбка и вокализации как первые способы проявляться себя в социальном взаимодействии.

Вокализации детей с синдромом Дауна, как показывают исследования, отличаются от вокализаций типично развивающихся детей (Berger, 1993).

Например, подстраивание (поочередное вокализирование и "слушание") друг к другу матери и младенца рассматривается как фундамент для речевого развития детей и младенцы с синдромом Дауна достаточно чувствительны к временным характеристикам вокализаций матери (паузам, времени начала и окончания вокализация) и подстраиваются под них.

Однако, в этом процессе могут наблюдаться искажения. В обзоре исследований по вокальному взаимодействию в парах младенцев с СД и их матерей (Berger, 1993) приводятся данные, что в нормальных диадах с возрастом развития младенца очередность взаимодействия увеличивается, тогда как количество одновременных вокализаций уменьшается.

При анализе вокального взаимодействия матерей и детей с синдромом Дауна была обнаружена тенденция одновременных вокализаций в отличие от соблюдения очередности взаимодействия в диадах "мать - младенец" без нарушения развития.

Со временем диады, которые включали младенцев с особыми потребностями, становились менее успешными во взаимной адаптации и регуляции вокального поведения (Там же).

Подобная асинхрония, которая часто встречается во взаимодействии детей с синдромом Дауна и их матерей, сохраняется на протяжении первых лет жизни, что сильно ухудшает возможности, как речевого развития, так и мешает налаживанию контакта между родителем и ребенком.

Способность младенца использовать регулярный, предсказуемый ритм вокализаций имеет важное значение для формирования взаимного подстраивания и имитации в процессе взаимодействия ребенка и матери (Мухамедрахимов, 1999).

Ряд исследований так же выделяет и улыбку, как важный способ взаимодействия, который вызывает и подкрепляет качественный отклик родителя на проявления младенца (Brazelton et al, 1974, 1987).

Однако множество исследований социального поведения младенцев с синдромом Дауна свидетельствуют, что улыбка у этих детей появляется позже, а частота и длительность улыбок ниже, чем у их здоровых сверстников (Berger, Cunningham, 1981; Berger, 1993). Отмечается, что угнетенная улыбка может быть обусловлена низкой энергией и низкой активностью младенцев с синдромом Дауна, а также нарушением качества зрительного контакта. Тем не менее, было показано, что, в большинстве случаев, улыбка вызывала теплые и приятные чувства у родителей (Emde, Brown, 1978), а матери отзывались о первых улыбках своих младенцев с синдромом Дауна, как награждающих (Berger, 1993). Проведенное сравнительное исследование улыбок при зрительном контакте в парах здоровых младенцев и младенцев с синдромом Дауна и их матерей показало, улыбка детей с синдромом Дауна была связана с эпизодами зрительного контакта в той же самой степени, что и у детей без нарушений; однако, для вызывания улыбки в экспериментальной ситуации матери детей с синдромом Дауна использовали значительно больше тактильной и кинестетической стимуляции, чем матери детей без нарушений (Berger, 1993). Следует отметить, что, по сравнению с другими проявлениями социального поведения младенцев с синдромом Дауна, в течение первых 6-ти месяцев улыбка является наиболее поврежденным сигнальным поведением (Berger, Cunningham, 1983), а социальные сигналы в целом характеризуются как слабовыраженные и "трудно читаемые" (Пальмов, 1997). Следует также остановиться на свойственном младенцам с синдромом Дауна нарушении развития раннего рефлекторного поведения. Известно, что раннее рефлекторное поведение младенца обычно трактуется матерью как первый ответ на взаимодействие и, как форма взаимности, ложится в основу отношений. Нарушение этого поведения может восприниматься как отказ от контакта и неспособность его устанавливать (Пальмов, 2002).

Исследования социального поведения материи в ответ на сигналы и социальное поведение младенца достаточно широко представлены в литературе последних 20-25 лет (Osofsky, Connors, 1979; Stern, 1995; Мухамедрахимов, 1999). Так как основные социальные сигналы, "запускающие" ответное поведение матери, у младенцев с синдромом Дауна появляются позже, чем у типично развивающихся детей и имеют качественные отличия (низкая социальная соотнесенность вокализаций, низкое количество и длительность улыбок и т.д.), характеристики взаимодействия с младенцами с СД со стороны их матерей имеют ряд особенностей. По данным Р. Эмде в сравнении с матерями здоровых детей матери младенцев с синдромом Дауна имеют тенденцию чрезмерно стимулировать детей, объясняя это низким уровнем приглашений к взаимодействию со стороны ребенка, а также очень низкой интенсивностью его сигналов и выражений лица. Отмечаются завышенные требования к ребенку; недооценка его успехов; требовательность и контроль; низкая способность к подстраиванию и поддержке собственной игры ребенка; направленность на обучение (Berger, 1993). Авторы связывают подобное поведение с сильной тревожностью матерей и желанием продемонстрировать способность ребенка в выгодном свете.

В качестве некоторого итога вышесказанному отметим, что качество взаимодействия детей с синдромом Дауна и их матерей подвержено влиянию негативных факторов, обусловленных спецификой развития детей. Психологическое взаимодействие детей с синдромом Дауна и их матерей в первые часы после рождения отсутствует, что не способствует установлению позитивных переживаний матери от первого контакта с ребенком. Подобная ситуация может ухудшаться с течением первых дней после родов, так как качественного контакта так же может не устанавливаться.

Отсутствие этого контакта в виду соматического состояния новорожденного, перевода его в больницу, или иных причин грозит опасностью депрессии у матери и затруднением формирования позитивного аффективного материнского поведения.

Психологическое состояние самого родителя с рождением ребенка с особыми потребностями всегда связано с шоковыми переживаниями. Шок, горе, проживание утраты всех фантазий, репрезентаций о ребенке, в конечном счете проживающиеся как горе от утраты ребенка как такового могут вызывать депрессивные состояния, что так же негативно влияет на качество взаимного контакта в парах матерей и детей с синдромом Дауна.

Зачастую не щадящей и не корректно-грубой бывает информация и способы, которыми родителям сообщаются сведения о наличии диагноза. Данная информация может быть преподнесена со стигматизирующими элементами, с отвержением ребёнка со стороны сообщающего (медицинского персонала) что так же усиливает негативные переживания матери от рождения ребенка с синдромом Дауна (Пальмов, 2002; Ditchfield, 1992).

Другой требующей рассмотрения темой взаимодействия матерей и детей с синдромом Дауна является игровое взаимодействие.

Эмоциональность и внутренний ресурс для игры с ребенком, вовлеченность в процесс, интерес к игре и взаимодействию с ребенком, а так же степень вовлеченности в самого ребенка играют важную роль в формировании качественного паттерна взаимоотношений матери и младенца с синдромом Дауна.

Однако как и многие другие элементы психического развития детей с синдромом Дауна, игра этих детей так же имеет отличительные особенности, например, в 12 месяцев младенцы с синдромом Дауна манипулируют игрушками меньше других детей того же возраста. Родители детей с синдромом Дауна склонны более других родителей, даже детей так же с особыми потребностями здоровья, стимулировать своих детей, ориентировать их на предметную деятельность и игрушки.

Матери детей с синдромом Дауна более активны, физически направляют детей на игру, пытаются вызвать у них активность и манипулятивную деятельность, однако, подобная перестимуляция и вмешательство в игру взывают обратный эффект и дети с синдромом Дауна наоборот, более пассивны в игровом взаимодействии, по сравнению с типично развивающимися детьми и детьми с недоношенностью (Wagner, Ganiban, Cicchetti, 1993).

Подобная активность матери во взаимодействии, и ее вмешивающийся стиль взаимодействия зачастую сбивает ребенка с синдромом Дауна, так как в силу особенностей своего развития, детям с синдромом Дауна сложно концентрировать внимание сразу на нескольких видах активности, в частности на матери и на игре одновременно.

Подобные сложности в игровом взаимодействии и чрезмерная активность матерей при общей пассивности детей с синдромом Дауна вызывают негативное отношение матерей к процессу игры. При ответах на вопросы об игре ребенка более 3/4 матерей признали, что им скучны повторяющиеся игры ребенка, около половины высказали мнение, что их ребенок скучает, когда они играют вместе, а 4 из 10 считали, что их ребенку больше нравится оставаться одному (Мак-Конки, 1990).

Матери детей с синдромом Дауна склонны недооценивать успехи своих детей, возможно, потому что дети плохо интересуются игрушками и предметами внешнего мира (Мухамедрахимов, 1999).

Не смотря на это в основном матери рассматривают игру как положительное и радостное общение со своим отстающим в развитии ребенком: а) матери по отношению к своим детям могут быть не только директивными, но и чуткими; б) поведение матерей становится более директивным, когда их дети не проявляют особого интереса к игре, иными словами, директивность является адаптивной реакцией матерей; в) те матери, которые сочетали в своем поведении директивность с чуткостью, побуждая детей к игре, стремились сделать своих детей более умелыми (Beeghly, Weiss-Perry, Cicchetti, 1993).

Как уже обсуждалось выше, дети с синдромом Дауна имеют множество социальных навыков общения, в целом ориентированы на социально-эмоциональный контакт с близкими взрослыми, однако, при прочих специфических трудностях не редко возникают и сложности во взаимодействии между матерью и ребенком с синдромом Дауна. Это обуславливает некоторую сложность в формировании паттерна привязанности у детей с синдромом Дауна.

Отношения привязанности, сформированные в первый год жизни, обуславливают дальнейшее развитие ребенка, как типично развивающегося, так и ребенка с особыми потребностями (Боулби, 2003). Для оценки паттерна привязанности для типично развивающихся детей используется классическая процедура эксперимента привязанности: процедура - незнакомая ситуация, предложенная М.Аинсворт (Ainsworth et al., 1978).

Использование этого метода для детей с особыми потребностями, в том числе и для детей с синдромом Дауна требует некоторой доработки шкал (Hoppes, Harris, 1999).

Исследуя отношения привязанности у 138 детей с синдромом Дауна и их матерей с использованием "Незнакомой ситуации" группа авторов выявила, что большой процент составляют дети, отнесенные к небезопасной привязанности неопределенного типа (Unclassifiable - 47%) (Vaughn, Goldberg, et al. 1994). Авторы отметили, что в эпизодах разлучения с матерью дети с синдромом Дауна не испытывают большого стресса. Эти наблюдения согласуются с данными Р.Эмде и его коллег (Emde , Brown, 1978) о торможении аффекта у детей с синдромом Дауна. Исследователи предположили, что низкий уровень аффекта, характерный для детей с синдромом Дауна, может негативно влиять на поведенческие системы, направленные на поиск близости, взаимодействие с другими людьми, на взаимоотношения между взрослым и ребенком.

Однако следует понимать, что специфика развития детей с синдромом Дауна и сложности, которые у них возникают, в том числе в интеллектуальной сфере, сильно разнятся от ребенка к ребенку. Другой значимой характеристикой для формирования качественного взаимодействия матери и ребёнка с синдромом Дауна являются личностные особенности матери, степень ее переживания утраты и горя, депрессии, ее гибкость или ригидность во взаимодействии, способность следовать за инициативой ребенка или наоборот, предоставлять ему стимулирующий контакт не вмешиваясь и не подавляя его активность полностью.

При благоприятных условиях безопасности и предсказуемости близкого взрослого было показано, что дети с синдромом Дауна могут и формируют безопасный паттерн привязанности к своим близким взрослым и используют мать как безопасную основу для исследования и как источник безопасности в стрессовых ситуациях (Thompson et al., 1985).

Описанные выше сложности, которые могут возникать у детей с синдромом Дауна в благоприятных, казалось бы, условиях семейного воспитания, еще усугубляются в условиях сиротских учреждений. В отсутствии постоянного контакта с близким взрослым, постоянно меняющихся условиях и не предсказуемости сотрудников, к сожалению так часто встречающихся в детских домах и интернатах, дети с синдромом Дауна попадают в условия, в которых их изначальные сильные стороны нивелируются внешними факторами. Социально-эмоциональный контакт, к которому они способны, и который так необходим детям для установления безопасных паттернов привязанности не возможно использовать в качестве хорошей базы для развития в депривирующих условиях сиротских учреждений.

Однако данные о возможности формирования у детей с синдромом Дауна безопасного типа привязанности говорят нам о необходимости обеспечения условий в сиротских учреждениях для этих детей, в которых они смогли бы нормально развиваться сообразно своему потенциалу и возможностям.

В следующей главе нами будет рассмотрено, каким образом вообще возможно оказать позитивное влияние на психическое развитие детей с синдромом Дауна и в частности, как изменения социально-эмоционального окружения в домах ребенка влияет на развитие детей с синдромом Дауна.

1.4 Влияние программы модернизации сиротских учреждений на психическое здоровье и развитие детей с умственно отсталостью (в том числе с синдромом Дауна)

В России значительно чаще, чем в европейских странах, люди отказываются от детей с диагнозом синдром Дауна, что делает этих детей группой риска для попадания в сиротские учреждения, откуда, если они не будут усыновлены до 4ех лет, они попадают в психоневрологические интернаты (Ригина, 2007).

1 Программы раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна

История создания специальных программ раннего вмешательства, направленных на детей с синдромом Дауна и их родителей, соответствует этапам развития раннего вмешательства в целом. Начавшаяся деинституализация способствовала тому, что все большее число родителей не передавали детей с синдромом Дауна в учреждения сегрегации и воспитывали их дома (Бакк, Грюневальд, 2001; Бациев, Корнеев, 2003). Среди причин, в значительной степени повлиявших на становление и развитие программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна в США были выделены 1) деинституализация; 2) развитие медицины и ее направленность на индивидуальные потребности здоровья детей с синдромом Дауна, включая кардиохирургию (Spiker, Hopmann, 1997). Принятие общественного закона PL 92-142 в 1975 году и его доработка в 1986 гарантировал детям с ограниченными возможностями реализацию прав на образование, что дало огромный толчок вовлечению родителей в процесс обучения своего ребёнка. Начало развития программ раннего вмешательства для детей с СД и их родителей совпадал с обобщением исследований о привязанности и влиянии отношений на развитие ребенка (Bowlby, 1959, 1973; Ainsworth, 1978). С данного периода программы раннего вмешательства ориентированы не только на развитие ребенка, но и на систему семейных отношений, в структуре которых раскрывается потенциал возможностей ребенка (Spiker, Hopmann, 1997).

В литературе выделяются следующие направления раннего вмешательства для младенцев и детей раннего возраста с СД, обусловленные особенностями их развития, а также специфическими характеристиками раннего взаимодействия ребенка с ухаживающими за ним взрослыми: 1) Программы РВ, направленные на развитие речи и навыков коммуникации (Kumin, 2003; Йохансон, 2001). 2) Программы стимуляции двигательного развития (Dmitriev, 2001; Лаутеслагер, 2003; Уиндерс, 2003). 3) Программы РВ, направленные на коммуникативное и речевое взаимодействие между младенцем и матерью (Kumin, 2003). 4) Программы, направленные на улучшение навыков социального взаимодействия матерей с младенцами с синдромом Дауна. 5) Программы РВ, направленные на познавательное и речевое развитие. 6) Программы РВ, включающие стимуляцию двигательного, познавательного, речевого развития ребенка (Hanson, 1987). 7) Программы РВ, включающие стимуляцию двигательного, познавательного, речевого развития, ориентированные на взаимодействие матери и младенца с синдромом Дауна. В отечественных публикациях представлены адаптационные группы для детей с синдромом Дауна и их родителей (Жиянова, 2002, 2003; Ригина, 2003), направленные на удовлетворение потребностей детей в развитии и социальном взаимодействии со сверстниками; ссылаясь на широко распространенный в Европе и США опыт использования дополнительных средств коммуникации для развития активной речи детей раннего возраста с синдромом Дауна, Н.Ю. Баранова и М.М. Емец отмечают преимущества использования жестов (Баранова, Емец, 1999). Для детей более старшего возраста представлена программа комплексного развития (Медведева, Панфилова. Поле, 2004). Программы, сфокусированные на взаимодействии матери и младенца с синдромом Дауна практически не представлены в современных отечественных публикациях. Среди небольшого числа публикаций, посвященных программам ранней помощи для детей с СД и их родителей, выделяются описания практических проектов, целью которых является профилактика передачи детей с синдромом Дауна в дома ребенка (Красовский, Шармина, 2005), что во многом отражает негативное отношение общества к людям с умственной отсталостью.