Исследование социальных проблем семей людей с ограниченными возможностями здоровья

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Введение

Актуальность темы

В настоящее время в Российской Федерации более 500 тыс. детей-инвалидов проживают и воспитываются в условиях семейного окружения, в том числе дети и молодые люди с редкими и генетическими заболеваниями.

К сожалению, большинство детей и молодых людей инвалидов находятся в ситуации вынужденной изолированности. Дети и молодые люди с ограниченными возможностями здоровья испытывают существенные трудности во взаимодействии с другими детьми, их семьи лишены реальной возможности установить конструктивные контакты с социальным окружением по месту работы и жительства.

Семьям, воспитывающим детей и молодых людей с редкими и генетическими заболеваниями, требуются целенаправленная профессиональная помощь и общественное содействие, помогающие наилучшим образом обеспечить права детей-инвалидов и взрослых членов таких семей.

Объект работы:

* Семьи, воспитывающие детей и молодых людей с ограниченными возможностями здоровья.

*Предмет исследования: технология социальной работы с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья.

Цель:

* Изучить опыт социальной работы с семьями людей с редкими и генетическими заболеваниями на базе центра ГАООРДИ.

Задачи:

* Анализ литературы и нормативно-правовой базы по социальной работе;

* Анализ опыта работы с семьями людей с редкими и генетическими заболеваниями;

* Анализ опыта социальной работы с семьями людей с редкими и генетическими заболеваниями в центре ГАООРДИ.

Описание базы:

Центр реализует мероприятия по социальной реабилитации детей, детей-инвалидов и инвалидов с детства с редкими и генетическими заболеваниями, а также предоставляет услуги по социально-психологической поддержке их родителей.

В состав центра входят отделения:

Отделение первичной помощи - заведующая Баранова Елена Владимировна.

* консультации родителей, впервые узнавших о нарушениях в развитии ребенка;

* информационно-просветительская работа.

Отделение социальной помощи и реабилитации - заведующая Гаврилова Татьяна Ивановна.

* социальный патронаж семьи;

* проведение школ, семинаров, конференций;

* адаптационное обучение детей для самостоятельной бытовой и общественной деятельности;

* социокультурная реабилитация;

* реабилитация средствами физической культуры и спорта;

* консультации родителей по социально-правовым вопросам;

* профессиональная ориентация и содействие занятости;

* психологическая реабилитация.

Отделение дневного пребывания - заведующая Ахметова Елена Михайловна.

* организация семейного отдыха с элементами реабилитации, с привитием навыков здорового образа жизни;

* организация деятельности творческих студий.

1. Теоретические основы социальной работы

1.1 Аналитический обзор литературы по социальной работе с семьями людей с ограниченными возможностями здоровья

генетический заболевание семья

Для того чтобы понять, какие технологии социальной работы больше всего помогут клиенту, необходимо рассмотреть картину поведения и состояния семьи, где растет ребенок-инвалид, оценить ее внутренний «климат».

Родители ребенка-инвалида часто являются основными исполнителями значительной части реабилитационных мероприятий. По мере роста и развития ребенка-инвалида в семье возникают новые стрессовые ситуации, новые проблемы, к решению которых родители бывают совершенно не подготовленными.

Существуют защитные факторы, способствующие эффективному совладанию с критической жизненной ситуацией. К ним относятся: проблемно-ориентировочная коммуникация членов семьи (семья ориентирована на решение проблем, задач); удовлетворенность взаимоотношениями в семье (как показывают исследования, в нашей культуре наличие лидера лучше, чем ролевое равновесие); социальная поддержка (чаще всего, идущая «сверху вниз», в основном от родителей к детям); хорошее здоровье, оптимизм. [35]

К сожалению, эти факторы присущи далеко не всем семьям с «особыми детьми». Большинство из них нуждаются в грамотном социально-психологическом сопровождении в течение как минимум нескольких лет с момента рождения ребенка-инвалида. Между тем в отечественной психологии проблема семьи в критической ситуации изучена недостаточно широко. В связи с этим в Костроме на базе службы ранней помощи и реабилитации детей Центра психотерапии и практической психологии в 2005 году было проведено специальное исследование. В нем приняли участие 100 семей, имеющих детей в возрасте от 1 месяца до 9 лет с разными нарушениями развития (глубокая недоношенность в сочетании с органическими поражениями ЦНС, умственная отсталость, задержка развития, нарушение зрительной функции). [23]

По данным исследований, в семьях, воспитывающих аномальных детей, родители имеют менее близкий эмоциональный контакт с ребенком, нежели родители нормально развивающихся детей. При этом матери «особого» малыша отвергают его в большей степени, чем отцы. В то же время для таких семей характерна гиперопека ребенка, навязывание ему роли «маленького», что, в свою очередь, приводит к его инфантильности. При этом матери более склонны к неадекватному восприятию ребенка, чем отцы. Они не предъявляют к нему высоких требований, стимулируют сохранение у него таких детских качеств, как наивность, игривость, игнорируют стремление детей взрослеть. Матери и отцы детей с нарушением развития в сравнении с родителями нормальных детей чаще переживают опасения, связанные с утратой ребенка. Причиной подобного страха выступают преувеличенные представления о болезненности малыша, его беззащитности и беспомощности.

Исследование показало, что психологическое совладание родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, имеет свои особенности. Так при столкновении с трудностями матери и отцы «особых» детей реже обращаются за социальной поддержкой, чем матери и отцы нормально развивающихся детей. Возможно, это связано с тем, что родители не совсем уверены в компетентности социального окружения, не чувствуют реальной помощи для себя и своего ребенка. Они не желают обсуждать трудности и посвящать в свои проблемы других людей, чтобы лишний раз не акцентировать внимание на особенностях развития своего ребенка.

Хотя в данной конкретной ситуации поиск социальной поддержки мог бы послужить ресурсом, позволяющим человеку справляться с трудностями.

У отцов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, по сравнению с отцами нормально развивающихся детей наблюдается тенденция реже использовать так называемый конфронтативный копинг. С одной стороны, способность к конфронтации это одно из проявлений силы и уверенности человека в себе. Следовательно, можно сказать, что отцы данной родительской группы реже проявляют и чувствуют в себе эти качества. С другой стороны, учитывая, что конфронтативный копинг понимается как определенная степень враждебности и готовности к риску в процессе совладания с ситуацией, можно предположить, что отцы, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, в стрессовых ситуациях меньше способны на проявление агрессии вследствие особого эмоционального и психического состояния ребенка. Также было выявлено, что родители (матери и отцы), воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, в меньшей степени настроены на решение жизненных проблем, чем родители нормально развивающихся детей. [33]

Так, семья, воспитывающая ребенка с проблемами в развитии, сталкивается с жизненными трудностями, характерными для любой семьи, имеет свои специфические нарушения: во взаимоотношениях ребенка с родителями, в системе взаимного влияния членов семьи. Тяжелые нарушения семейных представлений и переживания родителей приводят к нарушению социально-психологического состояния семьи. Возможность выйти на путь совладания с трудностями зависит от умения родителей принять особенности развития ребенка и организовать свое поведение соответственно его способностям.

Результаты данного исследования, во-первых, позволяют расширить представление о содержании психологической помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья. Во-вторых, они могут быть использованы в практике социально-психологического сопровождения трудного родительства.

Система социально-психологической реабилитации предусматривает значительный набор услуг не только детям, но и их родителям. Естественно, организация процесса такой реабилитации требует решения сложных проблем, в том числе на концептуально значимом уровне и среди многих вопросов, требующих специального обсуждения, вопросы отношения родителей к факту наличия ребенка-инвалида в семье и психологической помощи в построении этих отношений.

Установление инвалидности ребенка является для его родителей чрезвычайно сильным и значимым психотравмирующим фактором. Известно, что принятие того или иного психотравмирующего события приходит человеку через его осознание. Несмотря на множество индивидуальных особенностей, существуют общие типы реагирования на известие об инвалидности ребенка. Большинство исследований фиксируют пять основных наиболее характерных психологических реакций близких на ребенка-инвалида: шок, отрицание, агрессия, депрессия, принятие. Итак, остановимся более подробно на каждой фазе процесса адаптации.

Первой реакцией на рождение больного ребенка является шок, «онемение», беспомощность, отсутствие какой бы то ни было реакции. Иногда рождение ребенка-инвалида порождает немыслимый ужас: «жизнь закончена». По данным исследования Р.Ф. Майрамяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызвало у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства. [31]

Затем наступает вторая стадия стадия отрицания. Действия родителей в этот период диктуются эмоциональными переживаниями. Внешне это проявляется как отрицание очевидного: все неправда, произошла ошибка, обследование было проведено небрежно и т.д. Данный этап можно охарактеризовать как сопротивление горю. По сути это здоровый механизм психологической защиты, который направлен на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и тревоги. Для данного периода характерно активное несогласие, неверие, желание «не знать». Крайней фазой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо корригирующих мероприятий. Наблюдались случаи, когда этот период растягивался на 10-16 лет. Клиент просто не воспринимает информацию. Нередко на фоне тревоги возникает чувство нереальности: «Это не со мной», деперсонализация: «Это не я». Клиенты нередко концентрируются на своем прошлом, переживают его помногу раз. Нередко клиент создает различные версии о том, например, что скоро у ребенка откроется «божий дар» и он начнет лечить людей. Убедить в обратном не представляется возможным. Некоторые родители, выражая недоверие к консультантам, какими бы квалифицированными они ни были, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью опровергнуть установленный диагноз.

Некоторые из таких родителей могут признать диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности ребенка.

У них появляется убеждение, что лечение может сделать ребенка нормальным. Для второй фазы характерна попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех имеющихся средств. В зависимости от экономического положения и ценностных ориентаций семьи выделяют две основные стратегии родительского поведения: «врачебный супермаркет» (бесчисленные консультации, начиная с медицинских светил и заканчивая различными знахарями и целителями) и «поиск чудесного исцеления» (прямое обращение к Богу с просьбой об исцелении). Так начинают формироваться семейные «мифы», искажающие реальную ситуацию. [31]

Следующей является реакция агрессии - нападение. Поиск вины и виновного. Эта реакция также является психологическим механизмом самозащиты, которая помогает разрядить накопившуюся напряженность. Агрессия направлена на внешнее окружение: виноват кто угодно супруг, супруга, теща, дальний родственник, врач, здравоохранение, нравы и т.д. В большинстве случаев обвинения бывают совершенно бессмысленные, бездоказательные, несправедливые. Они вызывают лишь встречную реакцию и конфликт, порой неразрешимый. Родители обрушивают свой гнев на тех, кто еще вчера лечил, учил их ребенка. Подозрительность заставляет этих родителей писать жалобы, вступать в конфликты, подозревать в корысти. Иногда период агрессии длится недолго, но носит взрывоопасный характер. Бывает, что агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. В семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Агрессия может обратиться и внутрь, превратиться в постоянное чувство собственной вины, часто сопровождается поиском причин рождения больного ребенка в своем поведении.

Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и, по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль. Наступает период депрессии. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциолизируемости» его психического и физического дефекта, неутихающей боли от осознания неполноценности родного человека, который находится только еще в начале жизненного пути. Период депрессии характеризуется наличием тревожного компонента. Наблюдаются идеи виновности, малоценное, деперсонализация: «…я это руки и ноги моего ребенка». В этот период наблюдается так называемая «фаза скорби» - скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет.

Отношение к проблемному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком.

Наконец, пятая стадия - стадия принятия, характеризующаяся социально-психологической адаптацией всех членов семьи. В этот период происходит принятие появления больного ребенка как факт своей жизни, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию, готовы руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами и достаточно разумно следовать их советам. Семья начинает строить жизнь с учетом сложившейся ситуации. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот и пособий. Бывают случаи, когда родители успешно адаптируются в социуме, создают общественные движения за права инвалидов и считают себя счастливыми более чем другие: «Я могу назвать себя счастливой матерью, так как знаю «цену» жизни. Я радуюсь каждому новому слову, произнесенному моим ребенком». [1]

Эту сложную психологическую работу перехода от одной стадии к другой совершает подавляющее большинство матерей, родивших больных детей. Чаще всего ее совершают в одиночку или с близкими людьми. В лучшем случае, на проживание данного «цикла горя» уходит от полугода до 2 - 3 лет. В худшем принятие появления больного ребенка не наступает и происходит «застревание» на какой-либо из описанных стадий. В случае если травматический опыт пережит не полностью, подавленные эмоциональные реакции спонтанно появляются на неосознаваемом уровне в контактах с людьми и приводят к нарушению их адекватности.

В связи с этим возникает необходимость сохранения и поддержания психического и психологического здоровья членами семей с ребенком-инвалидом, так как именно они являются тем ресурсом для ребенка, который вселяет уверенность, дает силы к преодолению трудностей. Поскольку семья является первичной средой развития ребенка, члены семьи, формирующие эту среду, должны стать первыми, кому оказывается психологическая помощь, в случае рождения больного ребенка. [1]

Психологическая помощь-это воздействие на чувства, импульсы, мысли, отношения, способствующие снятию психологических проблем, беспокоящих клиента; это предоставление человеку информации о его психическом состоянии, причинах и механизмах появления психологических феноменов или психопатологических симптомов и синдромов, а также активное целенаправленное психологическое воздействие на индивида с целью гармонизации его психологического и психического здоровья, адаптации к социальному окружению для формирования стрессо - и неврозоустойчивости.

Цель психологической помощи родителям детей-инвалидов заключается в содействии адекватной социальной адаптации в условиях изменившихся микросоциальных факторов. Тактика психолога, психотерапевта зависит от того, на какой стадии переживания случившегося находится клиент.

Обобщенно это можно представить следующим образом:

В стадии отрицания не должны мешать родителю больного ребенка.

В стадии агрессии целесообразно дать клиенту «выплеснуться», принять агрессию на себя из милосердия к клиенту.

В депрессивной стадии необходимо эмпатийно разделить переживание.

В стадии принятия необходимо оптимистично поддержать клиента.

В работе с родителями и членами семей детей-инвалидов на групповых и индивидуальных занятиях можно использовать следующие направления: семейную психотерапию (Э.Г. Эйдемиллер, Л.Я. Варга и др.), групповая психотерапия (Б.Д. Карвасарский), социально-психологический тренинг (Е.В. Сидоренко, Н.Ю. Хрящева), аутогенную тренировку (Шульц), музыкотерапию, цветотерапию, аромотерапию, воздействие эффектов сенсорного оборудования и др.

В отдельные блоки психологической помощи можно выделить образовательное направление, которое позволяет родителям получать знания о воспитании, обучении «нетипичных» детей, а также информирование населения о проблемах детей-инвалидов и их семей через средства массовой информации и воспитание гуманного отношения к детям-инвалидам у школьников общеобразовательных школ (тренинги беседы).

Результатом прилагаемых усилий явилось реальное улучшение психического и психологического здоровья членов семей, воспитывающих детей-инвалидов, повышение родительской компетентности, укрепление семейных связей, повышение толерантности в обществе к детям с ограниченными возможностями и их семей. [18]

Кроме психологической помощи, которая приводит к улучшению психического и психологического здоровья членов семьи, семья нуждается также в реабилитации и абилитации.

1.2 Анализ нормативно-правовой базы социальной работы с семьями людей с ограниченными возможностями здоровья

Прежде чем, приступить к рассмотрению непосредственно технологии социальной работы, необходимо дать определения.

Итак, социальные технологии - это система знаний об оптимальных способах преобразования и регулирования социальных отношений и процессов в жизнедеятельности людей, а также сама практика алгоритмического применения оптимальных способов преобразования и регулирования социальных отношений и процессов.

Технология социальной работы - это одна из отраслей социальных технологий, ориентированных на социальное обслуживание, помощь и поддержку граждан, находящихся в трудной жизненной ситуации.

Остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитации и реабилитации. [6]

Абилитация - это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека.

Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменении условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узко медицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.

Главное, что должен учитывать социальный педагог, это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а представляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны.

Напротив, распознание детей, которым лишь грозит риск нарушения развития, может быть затруднено, и характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными.

Основная цель ранней социально-реабилитационной работы - обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения.

Вторая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.

Третья цель ранней социально-реабилитационной работы абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный педагог должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. [17]

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья - это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы, если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, может быть, живет несколько дней в неделю в специальном интернате, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.

Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений. При этом могут возникать следующие вопросы у социальных педагогов: [10]

Что такое программа реабилитации?

Как помочь семье создать благоприятное окружение для ребенка?

Чему и как родители должны и могли бы учить ребенка?

Куда родители могли бы обратиться за помощью и советом?

Как говорить с родителями и ребенком о его состоянии?

Как помочь родителям в их взаимодействии со специалистами?

Как помочь родителям раскрыть возможности ребенка?

Как помочь родителям подготовить ребенка к школе?

Что нужно посоветовать родителям подростка?

Какими правами обладают ребенок и его семья?

Программа реабилитации это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи, которая разрабатывается вместе с родителями командой специалистов, состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога. Во многих странах такой программой руководит один специалист. Это может быть человек, работающий по любой из перечисленных выше профессий, но во всех случаях это куратор, который отслеживает и координирует реабилитационную программу. Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи в отношении успешного выполнения программы. Последняя может разрабатываться как на полгода, так и на более короткие сроки, в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии срока, на который была рассчитана программа, специалист, координирующий услуги для ребенка и всей семьи, встречается с родителями, чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи, а также то, чего достичь не удалось. Необходимо также обсудить все положительные и негативные незапланированные моменты, случившиеся в процессе выполнения программы. После этого родителями вместе со специалистом (командой специалистов) разрабатывается программа реабилитации на следующий период. [25]

Что же представляет собой программа реабилитации? Если говорить о ребенке-инвалиде, то можно раскрыть понятие программы реабилитации следующим образом. Это четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов по развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем мероприятия обязательно охватывают и других членов семьи. Это может касаться образования для родителей, психологической поддержки семьи, помощи семье в организации отдыха, восстановления сил. На каждый период программы ставится цель, которая разбивается на ряд задач, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разных специалистов. Допустим, необходима программа, которая будет включать следующие мероприятия:

медицинские (оздоровление, профилактика);

специальные (образовательные, социальные, психологические, психотерапевтические), направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи, умственных способностей, навыков самообслуживания и общения.

При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье, выработку индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям, социальной активности, возможности для заработка, отдыха, самоопределение семьи), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.

Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс, который можно условно представить следующим образом: планирование реабилитационной программы на определенный период, выполнение мероприятий - мониторинг выполнения программы родителями и специалистами - критический анализ достигнутого, планирование реабилитационной программы на определенный период и т.д. [4]

Речь идет, во-первых, о междисциплинарной команде специалистов, а не о череде кабинетов, в которые по порядку обращается семья с ребенком, а во-вторых, об участии родителей в процессе реабилитации. В социальной работе с детьми-инвалидами важно исходить из того принципа, что детям удается достичь гораздо больших результатов в реабилитационном процессе в целом, когда родители и специалисты становятся партнерами, работают совместно над решением поставленных задач.

Некоторые специалисты отмечают, что родители сами порой не высказывают никакого желания сотрудничать, не просят помощи или совета. Возможно, это и так, однако мы никогда не узнаем намерения и желания родителей, если не спросим их об этом.

На первый взгляд ребенок-инвалид должен быть центром внимания своей семьи. В действительности же этого может не происходить в силу конкретных обстоятельств каждой семьи и определенных факторов: бедность, ухудшение здоровья других членов семьи, супружеские конфликты и т.д. В этом случае родители могут неадекватно воспринимать пожелания или наставления специалистов. Порой родители рассматривают реабилитационные услуги в первую очередь как возможность получить передышку для самих себя: они испытывают облегчение, когда ребенок начинает посещать школу или реабилитационные учреждения, потому что в этот момент могут, наконец, отдохнуть или заняться своими делами.

При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка.

На Западе социально-реабилитационная работа, предполагающая участие родителей, используется немногим более десятка лет. При этом те, кто применяет эту модель на практике, убеждаются в ее преимуществах по сравнению со старой моделью, когда специалисты все свое внимание и все усилия направляли лишь на ребенка, зачастую не проявляя интереса к мнению родителей (например, о том, чему, где и как они хотели бы учить своего ребенка).

Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым. Отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг - это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.

Что же значит работать с родителями? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство - эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии - «партнерство», поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство - это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем, если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний. [24]

Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегий. Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса.

Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом, представления о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей.

Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.

Поэтому социальному педагогу желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно, по крайней мере, по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но об успехах и достижениях ребенка.

Когда социальный педагог спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия - залог успешной коммуникации.

Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности в себе. Социальный работник должен в известной мере делиться своими чувствами, демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Разумеется, родителям и команде специалистов следует совместно принимать решения.

В силу опыта, образования и тренинга специалист по социальной реабилитации при установлении партнерства с родителями детей-инвалидов должен: [24]

* избегать униформности и приветствовать разнообразие, слушать, наблюдать и достигать договоренности;

* спрашивать столь же часто, как спрашивают его, проявлять искренность, чтобы установить доверительные отношения с родителями;

* давать необходимые объяснения.

Можно наметить, пять тактик работы с родителями в зависимости от того, как взаимодействует социальный работник с одной семьей или с группой родителей - напрямую или опосредованно, развивается ли сеть контактов между семьями, которые в этом случае могут иногда оказывать поддержку друг другу и без участия социального работника. Рассмотрим эти тактики.

1. Непосредственная работа с конкретной семьей[35]

* Социальный педагог (или другой специалист) наносит визит семье и в ходе его:

обращает внимание на внешнее состояние и окружение дома, подъезда, квартиры;

старается увидеться не только с матерью, но и с отцом, другими детьми и взрослыми членами семьи;

интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах;

интересуется внешкольными занятиями ребенка (если тот достиг школьного возраста);

отвечает на вопросы родителей;

наблюдает за тем, как в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его;

демонстрирует стратегии поведения, обучения, решения проблем;

снимает на видеопленку общение родителей с ребенком, затем анализирует результаты;

демонстрирует родителям видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе.

* Родители наносят визит социальному педагогу (или другим специалистам) и в ходе его наблюдают, как специалист обращается с ребенком.

Социальный педагог:

организует консультацию с представителями других служб, если это необходимо ему для лучшего понимания и решения проблем или если это может помочь семье (например, консультацию с представителями службы миграции);

предлагает родителям заполнить карты и схемы, вопросники по развитию ребенка, затем сравнивает их результаты со своими ответами;

приглашает родителей посетить заседания комиссии (или сессии команды специалистов), обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка;

самостоятельно или с участием других специалистов помогает родителям выбрать книги, игрушки, специальное учебное оборудование для дома;

организует собрания, чтобы оценить развитие ребенка в связи с ходом выполнения реабилитационного плана;

предоставляет родителям письменный отчет результатов тестирования или оценивания;

передает родителям письменное заключение с рекомендациями занятий на дому;

обсуждает с родителями имеющиеся у него материалы, которые касаются их ребенка и хранятся в папке;

приглашает родителей в класс, где проводятся занятия, привлекает их к участию в проведении занятий;

организует для родителей встречу со студентами практикантами или сотрудниками службы, чтобы родители поделились своим опытом и высказали мнение о предоставляемых услугах.

2. Опосредованная работа с конкретной семьей[35]

запись информации и комментариев родителями и специалистами в специальном дневнике (например, каждую неделю);

анализ записей в домашнем дневнике наблюдений при встрече со специалистом;

представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации;

письменные извещения, информация для родителей, организованные социальным работником с участием других специалистов;

контакты по телефону;

выдача родителям в библиотеке книг (или в видеотеке фильмов) по рекомендации специалиста;

выдача родителям на дом специальных игр или учебных пособий;

заполнение родителями вопросников, карт или схем развития способностей ребенка;

проведение родителями на дому игр и занятий;

занятия в выходные дни, предоставление информации о возможностях отдыха;

предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка;

выдача родителям на дом текстов, выученных на занятиях в реабилитационном центре песен, стихов, перечня упражнений;

перечисление телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми.

3. Непосредственная работа с группой родителей[5]

встречи с родителями в офисе социального учреждения или в комнате для занятий, обмен информацией, отчет о ходе реабилитации и успехах ребенка, обсуждение планов на будущее;

выступление на встрече родителей и ответы на их вопросы;

организация семинара для родителей: выступления, беседы, ролевые игры, последующие практические занятия на дому;

организация специального курса для родителей по той или иной тематике;

показ слайдов или видеопрограмм о занятиях детей, объяснение их цели и смысла;

организация открытого урока или занятия со специалистом;

открытый день или вечер в реабилитационном центре;

организация совместных мероприятий (отдых, представления) с родителями и специалистами, ассоциации родителей и специалистов;

привлечение родителей к подготовке и проведению особых мероприятий, праздников, фестивалей;

помощь родителям в организации групповых экскурсий для детей (в зоопарк, на ипподром, спортивные состязания и т.д.);

интервьюирование родителей об их отношении к услугам и дальнейших ожиданиях.

4. Опосредованная работа с группой родителей:

предоставление родителям информационных проспектов услуг, сведений о квалификации персонала, расписании работы специалистов, содержании занятий;

рассылка информационного буклета о том, как, на каких условиях и в каких случаях следует обращаться к конкретным специалистам;

подготовка информационного бюллетеня и его регулярная рассылка;

организация выставки книг или игрового материала в методическом кабинете или Уголке для родителей;

подготовка письменных предложений по домашним занятиям или готовящимся мероприятиям, возможностям отдыха;

подготовка буклета, объясняющего процедуры тестирования, оценивания, проверки хода выполнения реабилитационного плана, интерпретации результатов;

выдача родителям книг на дом или копирование для них нужных фрагментов;

рассылка или передача вопросников для выяснения потребностей и мнения родителей об услугах;

подготовка видеопрограммы для родителей;

организация стенда или доски объявлений в комнате, в которой родители ожидают детей;

составление статей для местных журналов или газет, предоставление родителям вырезок из журналов и газет;

подготовка учебного пособия или руководства для родителей.

5. Развитие контактов между семьями предназначено для того, чтобы:

организовать посещение опытным родителем семьи, в которой родился ребенок, требующий реабилитационных услуг;

помочь организовать ассоциацию или группу самопомощи родителей;

участвовать в регулярных встречах родителей на дому или в специальном месте;

привлекать отцов к починке или наладке оборудования;

добиваться того, чтобы родители были представлены в комиссиях или советах школ и реабилитационных центров;

добиваться того, чтобы родители защищали свои права, были вовлечены в работу общественных организаций, оказывающих влияние на развитие законодательства и порядка предоставления услуг, на принятие решений психолого-медико-педагогической комиссией;

помогать родителям организовать клубы по интересам и мероприятия для детей.

Некоторые аспекты работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать следует с матерью ребенка, так как в основном она всегда и приходит на консультацию и оказывается в курсе всех проблем и событий в жизни семьи. Однако это ошибочный взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов.

Поэтому, начиная работу с семьей, нужно познакомиться не только с матерью, но и с отцом, а также с другими членами семьи. Необходимо стараться хотя бы иногда, планировать свои визиты так, чтобы дать отцу возможность встретиться и поговорить со специалистом. Посылая письменные пожелания, желательно обращаться лично не только к матери, но и к отцу или к обоим родителям. Некоторым отцам легче говорить о своих переживаниях с мужчиной (тем не менее, не секрет, что повсюду в мире считается, что социальная работа - это прерогатива женщин). Очень полезно предоставлять письменную информацию, чтобы отцы, не сумевшие прийти на встречу с социальными работниками, были в курсе дел, так же как и матери. Следует морально поощрять участие отца в реабилитации ребенка.

Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, полезно использовать следующие ресурсы:

работа в команде, где для каждого разбираемого случая назначается один куратор, координирующий действия остальных;

обмен опытом, использование знаний и умений сослуживцев:

организация консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где можно делиться успехами или обсуждать неудачи, находить совместное решение проблемы;

использование публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям.

Существуют шесть компонентов успешной практики[5].

* Регулярный контакт (в зависимости от возможностей и необходимости раз в неделю, в две недели или в шесть недель).

* Акцент на способностях ребенка, а не на их отсутствии.

* Использование вспомогательных материалов, пособий для родителей.

* Привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников.

* Внимание к более широкому спектру потребностей (речь идет не только о ребенке, но и обо всей семье).

* Организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты; социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт).

Все это будет способствовать развитию ребенка, и повышать мотивацию родителей к сотрудничеству.

Помимо ранней социально-реабилитационной работы с ребенком-инвалидом, организации благоприятного окружения и взаимодействия родителей и специалистов, очень важно проводить регулярное обследование ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же, как только появляются первые признаки нарушения развития.

Например, не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью.

Мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий, осуществляется после начала выполнения программы. Такой контроль производится в виде регулярного обмена информацией между специалистом - куратором и родителями. Если возникают какие-нибудь трудности, куратор содействует родителям, помогает преодолевать преграды, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая, где это нужно, права ребенка и семьи. В случае необходимости куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Если разработанная программа реабилитации не может быть выполнена, специалисты должны внести в нее изменения с учетом особенностей и потребностей ребенка и его семьи.

Мониторинг развития ребенка, неотъемлемая часть выполнения программы реабилитации. Специалистом, куратором, родителям необходимо создать тесный контакт, для того чтобы отслеживать развитие ребенка, при возникновении отклонений, должны быть проведены дополнительные обследования, чтобы как можно быстрее оказать ребенку помощь. Необходимо завести карту динамики состояния ребенка.

Таким образом, можно отметить, что социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями - одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Проблемы таких детей не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека - семьи, дома-интерната и т.д.

2. Программы исследования

2.1 Анализ деятельности центра ГАООРДИ

В январе 2009 года Центр социальной реабилитации инвалидов ГАООРДИ (создан в 2002 г.), перепрофилирован в Центр социально-трудовой адаптации.

Деятельность Центра направлена на реализацию мероприятий и предоставление услуг по социально-трудовой адаптации молодых инвалидов.

Суть работы организации

Вместе решать проблемы особых детей, делать их жизнь лучше; приучать людей к осознанию того, что люди с ограниченными возможностями являются полноправными членами общества.

Миссия

объединять и координировать усилия общественных объединений, оказывающих помощь и представляющих интересы детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей.

Сфера деятельности

Поддержка социально уязвимых групп, Защита детства и семьи, Защита прав человек, Духовное развитие

Целевые группы (клиенты, получатели услуг)

взрослые люди с ограниченными возможностями или тяжелыми заболеваниями, дети-инвалиды и дети с тяжелыми заболеваниями.

В состав Центра входят отделения:

- отделение социальной помощи и сопровождения;

- трудовое отделение.

Отделение социальной помощи и сопровождения осуществляет свою деятельность по следующим направлениям:

Школы для родителей

- проведение практических занятий по диетическому питанию в школах «Диета» для детей с заболеваниями целиакия и фенилкетонурия и их родителей;

- консультирование родителей специалистами различного профиля по вопросам воспитания и развития детей;

- проведение мероприятий в клубе общения «Даун-Центра».

Психологическая помощь и поддержка

- индивидуальные и семейные консультации.

Социально-бытовая адаптация

Занятия направлены на восстановление способностей или приспособление молодых людей к самостоятельной бытовой деятельности.

- проведение практических занятий по приготовлению пищи (составление меню, планирование, расчет и покупка необходимых продуктов, непосредственное приготовление блюд, уборка, изучение необходимых бытовых приборов и кухонных инструментов и т.д.);

- планирование личного бюджета, расчет собственных покупок и т.п.;

- проведение теоретических бесед и практических занятий по личной гигиене и уходу за собой;

- проведение мероприятий и практических занятий по подготовке к самостоятельной жизни и организации своего бытового пространства.

Досуг

- организация посещения театров, музеев и концертных залов;

- проведение праздничных и спортивных мероприятий;

- выезды на природу и в лагеря отдыха, туристические походы.

Организационно-методическая поддержка

- обеспечение родителей и специалистов социально-реабилитационных учреждений методической и справочно-информационной литературой по вопросам детской инвалидности;

- консультирование специалистов, осуществляющих деятельность в области социальной реабилитации инвалидов по организационно-методическим вопросам;

- библиотека.

Консультации

- «Школа самоадвокатов» для молодых инвалидов;

- консультации родителей по социально правовым вопросам;

- содействие семьям с детьми инвалидами, молодым инвалидам в правовой защите.

Трудовое отделение осуществляет свою деятельность по следующим направлениям:

Профориентация

- организация профпроб в трудовых мастерских Центра;

- организация тематических экскурсий на предприятия, фабрики, в мастерские, профессиональные учебные заведения.

Трудовая адаптация

- организация работы молодых инвалидов в столярной и швейной мастерских;

- развивающие занятия в ткацкой мастерской, мастерской по бисероплетению;

- работа на городских выставках-продажах.

Принимаем заказы от частных лиц и организаций на изготовление изделий.

Поддерживаемое трудоустройство

- поиск и подбор рабочих мест для трудоустройства молодых людей, занятых в мастерских Центра. [35]

2.2 Исследование социальных проблем семей людей с ограниченными возможностями здоровья

Наиболее принципиальной и важной задачей решаемой на специализированном отделении социально - медицинского обслуживания семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, командой социальных работников, является обеспечение возможности их максимальной и полноценной социальной интеграции.

Целью данного исследования является изучение опыта социальной работы с семьями людей с ограниченными возможностями здоровья на базе центра ГАООРДИ.

Программа исследования включает в себя:

Анализ анкетирования, среди семей имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья находящихся на обслуживании в специализированном отделении социально - медицинского обслуживания семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, командой социальных работников.

База исследования:

Методы исследования:

Анкета - это опросный лист для получения, каких-либо сведении о том кто его заполняет.

Анкетирование - это сбор сведений путем получения ответов на определенные вопросы.

Варианты вопросов:

· открытые;

· закрытые.

На базе отделения было проведено анкетирование, в котором приняли участие родители людей с ограниченными возможностями здоровья возрастные рамки, которых составил от 30 до 55 лет. Возраст людей составил от 20 до 35 лет. Детей с ограниченными возможностями здоровья состоит на обслуживании мужского пола 10 человек, женского 7 человек. Семьи имеют различный социальный статус. Род занятий родителей в основном рабочих профессии. Род занятии, ребенка с ограниченными возможностями здоровья в большинстве своем это посещение отделения реабилитации несовершеннолетних.