Проблемы адаптации детей с болезнью Дауна в социуме

Размещено на http://www.allbest.ru/

Содержание

Введение

Глава 1. Дети с болезнью Дауна как клиенты социальной работы

1.1 Понятие инвалидности и её виды

1.2 Особенности психического развития детей с болезнью Дауна

Глава 2. Социономический подход к решению проблем детей с болезнью Дауна

2.1 Социальная реабилитация детей с болезнью Дауна

2.2 Специфика работы Государственной службы медико-социальной экспертизы

Заключение

Список используемой литературы

Приложения

Введение

Актуальность исследования.

На сегодняшний день проблема инвалидности вообще и детской инвалидности в частности весьма актуальна. С каждым годом всё чаще появляются на свет дети с таким диагнозом, как болезнь Дауна. Если некоторое время назад дети с подобным диагнозом рождались лишь у тех матерей, возраст которых колебался в пределах 30-45 лет, то на сегодняшний день ребёнок с болезнью Дауна может появиться и у совсем молодой матери.

У детей с болезнью Дауна замедленное развитие познавательных процессов, мелкой моторики, а, следовательно, и речи. Они заметно отстают от сверстников в физическом развитии.

Сегодня проблема социальной реабилитации детей с болезнью Дауна становится всё более актуальной вследствие того, что их число имеет устойчивую тенденцию к увеличению, изменить которую наше общество в ближайшее время не сможет. Поэтому рост числа детей с вышеуказанным диагнозом следует рассматривать как постоянно действующий фактор, требующий планомерных социальных решений.

Несомненно, дети с болезнью Дауна как дети-инвалиды и дети с интеллектуальной недостаточностью испытывают огромные трудности во время вхождения в социум, и им требуется комплексная социальная помощь. Следовательно, они становятся клиентами социальной работы и находятся под пристальным вниманием социальных служб.

Цель курсовой работы: исследовать проблемы адаптации детей с болезнью Дауна в социуме.

Задачи курсовой работы:

1. Изучить научно-исследовательскую литературу по данной теме.

2. Раскрыть сущность и специфику социальной реабилитации и социальной защиты детей с болезнью Дауна.

3. Проанализировать деятельность социальных служб по решению проблем социализации детей с болезнью Дауна.

Теоретические основы курсовой работы:

· Оренбургское бюро медико-социальной экспертизы;

· Областная детская психоневрологическая больница;

· Оренбургская областная Психолого-медико-педагогическая консультация;

· Детский сад №123 комбинированного вида.

Глава 1. Дети с болезнью Дауна как клиенты социальной работы

1.1 Понятие инвалидности и её виды

Отношение к детям-инвалидам (и к детям с болезнью Дауна в частности) в нашей стране не всегда являлось однозначным, но, тем не менее, оно было связано с лучшими традициями милосердия.

Так в X-XI вв. на Руси дети-инвалиды проживали в богадельнях и больницах при церквях и монастырях, общественным призрением на тот момент занималось духовенство.

При Петре I система общественного призрения несколько усовершенствовалась. Теперь дети-инвалиды находились в ведении главного магистрата и воевод.

Екатерина II впервые в русской истории предложила создать особые приказы Общественного призрения, на которые были возложены обязанности по организации больниц, сиротских домов, богаделен, домов для психически больных, где и проживали дети-инвалиды. Однако данная система общественного призрения была ещё довольно несовершенна, ощущалась нехватка средств. В это время начинает складываться система частной благотворительности, что в дальнейшем значительно облегчило положение детей-инвалидов, находящихся на попечении государства.

В послереволюционные годы в нашей стране появились первые санатории, профилактории и дома отдыха для реабилитации детей-инвалидов. В это время дети содержались в домах-интернатах.

Из всего вышесказанного можно сделать вывод, что социальная работа с детьми-инвалидами в России имеет довольно долгую историю. Ещё в древнерусском обществе о детях с недостатками развития заботились в лучших христианских традициях. Система общественного призрения со временем совершенствовалась и изменялась, постепенно приближаясь к своему современному состоянию (подробнее см. глава 2, п. 2.1).

Рассмотрим понятия «инвалид», «ребёнок-инвалид», исследуем основные виды инвалидности.

Согласно Закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» «инвалид - это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствиями травм и дефектами, приводящее к ограниченной жизнедеятельности и вызывающее необходимость социальной защиты». В том же законе поясняется: «ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».

Относительно понятия «ребёнок-инвалид» в законе говорится, что «в зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребёнок-инвалид»».

Например, люди с нарушенной координацией движения, полностью или частично парализованные, со стойкими нарушениями слуха или зрения признаются инвалидами в силу очевидных отклонений от нормального физического состояния человека. Инвалидами признаются также лица, которые не имеют внешних отличий от обычных людей, но страдают заболеваниями, не позволяющими и трудиться в разнообразных сферах так, как это делают здоровые люди. Например, человек, страдающий ишемической болезнью сердца, не способен выполнять тяжёлые физические работы, но умственная деятельность ему вполне по силам.

Все инвалиды по разным основаниям делятся на несколько групп:

· по возрасту (дети-инвалиды, инвалиды-взрослые);

· по происхождению инвалидности (инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания);

· по степени трудоспособности (инвалиды I группы - нетрудоспособные, инвалиды II группы - временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах, инвалиды III группы - трудоспособные в щадящих условиях труда);

· по характеру заболевания (мобильные, маломобильные и неподвижные группы).

По результатам Российской статистики, количество инвалидов в России не убывает, а, наоборот, с каждым годом всё прибавляется. Их материальное и социальное положение ухудшается с каждым годом (см. приложение 1 табл. 1).

Следует отметить также тенденцию к увеличению количества инвалидов в трудоспособном возрасте. В период власти Б.Н. Ельцина оно было более 50%, а с приходом к власти В.В. Путина уменьшилось ненамного, но всё-таки составляет те же 50%. Это связано с крайне низким соблюдением правил безопасности на рабочих местах, а также с изношенностью оборудования, на котором опасно работать.

На сегодняшний день даётся крайне тревожная статистика по детской инвалидности (см. приложение 1 табл. 2) Основы социальной работы: Учебник / Отв. ред. П.Д. Павленок. - 3-е изд., испр. и доп. - М.: ИНФРА-М, 2006. - С. 291-292..

Для наиболее полного понимания проблем детей-инвалидов целесообразно рассмотреть классификацию отклонений от нормы.

Отклонения от нормы у инвалидов детства условно можно разделить на две группы: физические и психические.

Физические отклонения от нормы прежде всего связаны со здоровьем ребёнка и определяются медицинскими показателями. Отклонения в здоровье могут быть выражены наследственными факторами или какими-нибудь внешними обстоятельствами (тяжёлая экологическая обстановка, неудовлетворительное качество питьевой воды, снижение общего уровня жизни семьи и т.д.).

К физические недостаткам относят подтверждённые в установленном порядке временные или постоянные недостатки в развитии и (или) функционирования органа (органов) человека, либо хроническое, соматическое или инфекционное заболевание.

К отклонениям в физическом развитии у детей могут быть отнесены:

1. болезнь;

2. нарушение зрения и (или) слуха;

3. нарушение опорно-двигательного аппарата.

Психические отклонения от нормы прежде всего связаны с умственным развитием ребёнка, его психическими недостатками.

К этой группе отклонений прежде всего относятся задержка психического развития ребёнка (ЗПР) и умственная отсталость детей, или олигофрения. Умственная отсталость может быть обусловлена врождёнными дефектами нервной системы или являться результатом болезни, травмы. У детей может проявляться различная степень выраженности умственной отсталости - от дебильности до идиотии.

К психическим отклонениям относят также нарушения речи разной степени сложности: от нарушения произношения и заикания до сложных дефектов с нарушениями чтения и письма.

Ещё одной разновидностью психических отклонений являются нарушения эмоционально-волевой сферы. Как крайние формы этого вида отклонения выступает ранний детский аутизм (РДА) - состояние психики, характеризующееся замкнутостью, отсутствием потребностью в общении Социальная педагогика: Курс лекций: Учеб. пособие для студ. Высш. учеб. заведений. / Под общ. ред. М.А. Галагузовой. - М.: ВЛАДОС, 2003. - С. 87-91..

Следует отметить, что болезнь Дауна, описываемая в данной работе, относится к категории психических отклонений от нормы. Это врождённое генетическое заболевание, которое обусловлено целым рядом специфических признаков, как внешних, так и внутренних (подробнее см. глава 1, п. 1.2).

Далее рассмотрим официальную статистику, касающуюся детей-инвалидов.

Сегодня из всех мест в санаториях и домах социального обслуживания престарелых и инвалидов, начиная с 1990 г., на детей приходится от 36-38% до 32%, т. е. в среднем треть всех мест. В 2003 г. в дошкольных учреждениях находилось детей:

· с нарушением слуха 5,1 тыс. чел.

· с нарушением речи (при сохранении слуха) 266,1 тыс. чел.

· с нарушением зрения 36,7 тыс. чел.

· с нарушением интеллекта (умственно отсталых) 12,3 тыс. чел.

· с нарушением опорно-двигательного аппарата 35,7 тыс. чел.

· с туберкулёзной интоксикацией 48,4 тыс. чел.

В дневных общеобразовательных школах училось детей с ограниченными возможностями здоровья: в 1980-1981 гг. - 278 тыс. чел., а в 2003-2004 гг. - 467 тыс. чел.

Следует подчеркнуть, что государство не бросает этих детей на произвол судьбы: в 2003 г. в стране имелось почти 10 тыс. дошкольных учреждений компенсирующего назначения и учреждений с группами компенсирующего назначения Российский статистический ежегодник. - 2004. - С. 229, 233..

Согласно статистике, всего в нашей стране в 2003 г. имелось 12 млн. инвалидов, многие из которых находились в неблагоприятных социальных условиях.

Специалисту, работающему в области социальной работы, необходимо знать правовые и ведомственные документы, определяющие статус инвалида.

Общие права инвалидов сформулированы в Декларации ООН «О правах инвалидов». Вот несколько выдержек их этого правового документа:

1. «Инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства».

2. «Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать возможность приобрести как можно большую самостоятельность».

3. «Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица».

4. «Инвалиды имеют право на медицинское, техническое и функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование; ремесленную профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания».

5. «Инвалиды должны быть защищены от какой бы то ни было эксплуатации».

Приняты фундаментальные законодательные акты об инвалидах и в России. Особое значение для определения прав и обязанностей инвалидов, ответственности государства имеют законы «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» (1995 г.), «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1 мая 2004 г.).

Ещё раньше, в июле 1992 г. издан Указ «О научном обеспечении проблем инвалидности и инвалидов». В октябре того же года были изданы указы «О дополнительных мерах государственной поддержке инвалидов», «О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности». Этими нормативными актами определяются отношения общества, государства к инвалидам и отношения инвалидов с обществом, государством. Следует заметить, что многие положения этих нормотворческих актов создают надёжное правовое поле жизнедеятельности и социальной защищённости инвалидов в нашей стране Основы социальной работы: Учебник. / Отв. ред. П.Д. Павленок. - 3-е изд., испр. и доп. - М.: ИНФРА-М, 2006. - С. 294-300..

В данном параграфе даётся общее определение инвалидности, рассматривается характеристика основных видов инвалидности и отклонений в развитии в целом. Центральное место отводится официальной статистике по детским недугам, приводятся табличные данные по данному вопросу. Также исследуется вопрос о правовых основах социальной защиты инвалидов в современном государстве, указывается перечень правовых и ведомственных документов, в которых определяются отношения «Инвалид > Государство», а также фиксируются права и обязанности, определяющие социальный статус инвалида.

Данный параграф является своего рода введением перед постановкой и описанием главной темы курсовой работы, касающейся социальной помощи детям с болезнью Дауна. Несомненно, прежде чем рассматривать специфику конкретной проблемы, необходимо исследовать основные аспекты более обобщённых понятий (в данном случае, таких как инвалидность и инвалидность детства в частности).

1.2 Особенности психического развития детей с болезнью Дауна

Синдром Дауна впервые был описан в 1846 году Эдуардом Сегеном, а позднее выделен в самостоятельную форму заболевания английским доктором Джоном Лэнгдоном Дауном и назван им монголизмом.

В основе болезни Дауна лежит аномалия хромосомного набора: у исследуемых количество хромосом в клетках 47 вместо 46 (3 вместо 2 хромосом 21-ой пары). Такое нарушение кариотипа (трисомия) происходит в том случае, когда у матери при созревании половой клетки под влиянием пока что не изученных до конца причин произошло расхождение 21-ой пары хромосом, и образовавшаяся яйцеклетка содержит 24 хромосомы.

Ранее полагали, что трисомия имеет место только в яйцеклетке, но теперь известно, что эта мутация может возникать и в сперматозоидах.

Целый ряд общих признаков заболевания выявляется уже сразу после рождения. Для младенцев характерна резкая расслабленность мышц (так называемая гипотония), которая обуславливает «разболтанность» суставов. Весьма специфичны изменения лица - наружные углы глаз подняты вверх, в связи с чем глаза выглядят раскосыми, нос короткий, с широкой переносицей. Во внутреннем углу глаза, у переносицы, имеется вертикальная складка (эпикант или «третье веко»). Лицо таких больных кажется плоским, немного выступают скулы. Рот, как правило, полуоткрыт, и виден большой язык, а также редкие зубы (в основном нижние), пластичные уши. Также наблюдаются укороченные пальцы кистей и поперечная складка на ладонях. Отмечается отставание в физическом развитии, вздутый живот, недоразвитие половых органов (см. приложение 2. рис. 1).

Болезнь Дауна, как правило, сопровождается каким-либо пороком развития, иногда множественными нарушениями работы организма. Это могут быть:

· врождённые пороки сердца,

· нарушения зрения или слуха,

· стенозы,

· атрезии,

· склонность к аллергическим реакциям,

· частые простудные заболевания,

· ожирение или сахарный диабет,

· предрасположенность к лейкемии,

· заболевания щитовидной железы.

Частота нарушения слуха - примерно 60-80%, примерно 50% детей имеют ту или иную степень близорукости, и у 20% обнаруживается дальнозоркость.

Степень психического недоразвития колеблется от лёгких степеней умственной отсталости (дебильность, имбецильность) до полной идиотии.

Известно, что в настоящее время рождается один ребёнок с болезнью Дауна на 600-800 новорождённых. Чем старше мать, тем больше вероятность родить ребёнка с синдромом Дауна, однако и у молодых матерей могут появиться подобные дети. Причиной перестройки хромосомного набора могут служить различные эндокринные, хронические заболевания, влияние радиации, токсических веществ, вредного излучения, как и плохой экологии в целом.

Известно также, что мальчики с болезнью Дауна могут значительно отставать от своих здоровых сверстников в половом развитии или же наоборот, обгонять их. Несомненно, это происходит как следствие нарушения работы щитовидной железы.

На сегодняшний день не описано ни одного случая рождения детей у мужчин с синдромом Дауна. Женщины же могут быть фертильными, но у них высокий риск рождения ребёнка с тем же синдромом Детские болезни. Новейший справочник. / Под общ. ред. В.Н. Самариной. - СПб.: Сова; М.: ЭКСМО, 2005. - С. 850-853..

Сегодня среди учёных ведутся споры о природе болезни Дауна. Актуальными являются несколько точек зрения.

Например, американский исследователь Уильям Мобли считает, что патологические процессы, возникающие в головном мозге при болезни Дауна, связаны с нарушениями связей между видоизменёнными нервными клетками.

Британские исследователи установили, что в тканях головного мозга людей, страдающих болезнью Дауна, повышена концентрация миоинозитола. Именно он и приводит к задержке умственного развития при болезни.

Совместные опыты российских и украинских учёных показали, что интенсивная терапия различных инфекционных заболеваний антибиотиками в период зачатия и в самом начале первого триместра беременности может быть связана с возникновением синдрома Дауна.

Обращаясь к историческому наследию человечества, следует отметить одну из мистических индийских легенд. В ней говорится, что люди с болезнью Дауна (у них раскосые глаза) - это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание.

Сегодня учёные-генетики провели ряд опытов по исследованию причин возникновения болезни Дауна. Ученые успешно имплантировали в геном мыши человеческие хромосомы. Это обещает трансформировать медицинские исследования генетических причин болезни Дауна. Путем генной инженерии была выведена мышь, в организме которой находится копия хромосомы 21 цепочки, состоящей из 250 генов. Генетические исследования мышей помогут ученым определить, какие гены приводят к возникновению медицинских показаний, которые есть у людей с болезнью Дауна.

Рассмотрим особенности психического развития детей с болезнью Дауна.

Общим для детей с болезнью Дауна, помимо их позднего развития и весьма значительного снижения интеллекта, являются также грубые нарушения всех сторон психики: внимания, памяти, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы.

Внимание у таких детей всегда в той или иной степени нарушено: оно недостаточно устойчиво. Дети легко отвлекаются, им свойственно крайне слабое произвольное внимание, необходимое для выполнения различных игровых и бытовых заданий. Однако, как показывает практика, развить внимание у таких детей можно. Если проявить терпение найти умелый подход к малышу, то со временем можно научить его активно играть с яркими картинками и различными предметами, с радостью выполнять задания, активно переключаться с одного вида деятельности на другой.

С памятью у детей с болезнью Дауна также проблемы. Они не в состоянии сразу запомнить названия реальных или изображённых на картинках предметов, тексты коротких стихотворений. Некоторые дети с лёгкостью усваивают различные события и числа.

Особенно у детей нарушено мышление. Ребёнок затрудняется делать элементарные обобщения, очень легко воспринимает то, о чём ему рассказывают. В младшем возрасте ребёнок практически не в состоянии самостоятельно объединять в группы игрушки.

Если предложить ребёнку рассказать содержание простой сюжетной картинки, то в лучшем случае он назовёт некоторые предметы, изображённые на ней. Малыш не сможет расположить картинки в последовательности происходящих событий. Не справится он и с составлением рассказа по нескольким сюжетным картинкам.

С возрастом в результате обучения дети с болезнью Дауна усваивают элементарные понятия, которые, однако, остаются недифференцированными и малосвязанными между собой. Словарный запас у таких детей бедный, они не самостоятельны в своих суждениях и часто механически повторяют то, что слышали от взрослых.

Нарушение мышления ребёнка непосредственно сказывается на овладении речью. В младшем возрасте такой ребёнок с большим трудом понимает чужую речь. В лучшем случае он улавливает тон, интонацию, мимику говорящего и отдельные опорные слова, относящиеся к его потребностям. Со временем ребёнок начинает лучше понимать обращённую к нему речь, однако ещё долго он воспринимает только то, что связано с его личным опытом.

Собственная речь у детей с болезнью Дауна появляется очень поздно. Некоторые малыши могут произносить отдельные слова, короткие, непонятные для окружающих фразы. Дети, не умеющие говорить, общаются со взрослыми жестами, отдельными звуками, особыми словами, в которые они вкладывают определённый смысл. Их пассивный словарь намного богаче активного. Таким детям трудно говорить, так как их артикуляционный аппарат недоразвит, вследствие чего может создаться ложное представление об истинном уровне их познавательной деятельности.

Движения ребёнка с болезнью Дауна неуклюжи, нескоординированы, их точность и темп нарушены. Особенно плохо удаются ребёнку действия, связанные с мелкой моторикой (шнурование ботинок, застёгивание пуговиц). Из-за нарушения координации движений дети с трудом себя обслуживают, они требуют постоянного ухода (см. приложение 3. табл. 3).

Особенности поведения детей с болезнью Дауна очень специфичны: одни из них вялы и апатичны, другие, наоборот, - возбудимы и беспокойны (гиперактивны).

Дети с болезнью Дауна весьма эмоциональны. Они могут испытывать такие чувства, как гнев, страх, радость, грусть. Как правило, свои чувства они выражают недостаточно ярко, хотя иногда их переживания сильны даже по незначительному поводу. У некоторых детей проявляются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность, недоброжелательность, однако большинство из них ласковы, дружелюбны, уравновешены. Они любят слушать музыку, им присуще чувство ритма. Детям с синдромом Дауна музыка доставляет удовольствие и, по-видимому, усиливает их энергию, необходимую для многих практических заданий. Благодаря тому, что эти дети эмоциональны, контактны, им можно помочь, если с ними настойчиво и доброжелательно заниматься.

Дети с болезнью Дауна, как правило, делают то, что им говорят родители. Они обучаются несложным действиям с предметами, распознают их по форме, цвету и другим наглядным признакам. Таких детей можно научить неплохо читать, что очень важно для формирования их речи. Критерием развития детей с синдромом Дауна в раннем возрасте является игра, в более старшем - способность к общению с окружающими, а также возможность выполнения различных видов труда, т.е. социальная адаптация. Однако обучить таких детей счёту нелегко, хотя, если начать занятия как можно раньше, со временем дети приобретут определённые счётные навыки Маллер А.Р. Помощь детям с недостатками развития: Книга для родителей. - М.: АРКТИ, 2006. - С. 5-16..

В данном параграфе рассматриваются медицинские аспекты возникновения и возрастная динамика развития диагноза. Приводятся взгляды современных учёных на причину появления болезни Дауна (в том числе даётся мистическое представление о диагнозе в виде индийской легенды), исследуется развитие основных психических процессов, а также двигательных реакций. Весьма интересна таблица, приведённая в приложении 3, в которой сравниваются показатели развития здорового ребёнка и ребёнка с болезнью Дауна в первые годы жизни.

Среди всех индивидуальных особенностей у детей с болезнью Дауна наиболее ярко выражены: специфические черты лица, отставание в психическом и физическом развитии, интеллектуальная недостаточность и, как следствие, неспособность самостоятельно приспособиться к условиям жизнедеятельности, которые характерны для данного общества.

Все вышеуказанные признаки делают детей с болезнью Дауна клиентами социальной работы и требуют постоянной, комплексной работы с ними.

Глава 2. Социономический подход к решению проблем детей с

болезнью Дауна

2.1 Социальная реабилитация детей с болезнью Дауна

социальный ребенок инвалид даун реабилитация

Социальная реабилитация и социальная защита являются неотъемлемыми компонентами социальной работы с детьми, которым поставили диагноз болезнь Дауна. Поэтому, прежде чем рассматривать особенности работы социальных служб с данными клиентами, целесообразно дать общие определения основным понятиям.

Социальная реабилитация - это комплекс мер, направленных на восстановление человека в правах, социальном статусе, на улучшение его здоровья, дееспособности. Этот процесс нацелен также на изменения социальной среды, условий жизнедеятельности, нарушенных или ограниченных по каким-либо причинам.

Осуществление социальной реабилитации в значительной мере зависит от соблюдения её принципов. К ним следует отнести:

· этапность;

· дифференцированность;

· комплексность;

· преемственность;

· последовательность;

· непрерывность в проведении реабилитационных мер;

· доступность и преимущественную бесплатность для наиболее нуждающихся.

В практической социальной работе реабилитационная помощь оказывается различным категориям клиентов. В зависимости от этого определяются важнейшие направления реабилитационной деятельности. К таким направлениям социальной реабилитации следует отнести: реабилитацию инвалидов и детей с ограниченными возможностями; пожилых и престарелых людей; участников боевых действий; лиц, отбывших наказание в местах лишения свободы; дезадаптированных детей и подростков Социальная работа: Учеб. пособие. / В.И. Курбатов [и др.]. - 5-е изд. - Р-н/Д.: Феникс, 2006. - С. 182-188..

Социальная защита (в частности, инвалидов) - это система гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». По состоянию на 1 мая 2004 года. - СПб.: Питер, 2004. - С. 5-6..

Рассмотрим особенности социальной реабилитации и защиты детей с болезнью Дауна.

Социальная защита и реабилитация детей с болезнью Дауна как инвалидов детства объявлена одним из приоритетных направлений социальной политики современного государства. Реабилитация в данном случае направлена на устранение или компенсацию жизнедеятельности детей с болезнью Дауна, а также на максимальное восстановление социального статуса.

Основными видами реабилитации являются:

1. медицинская;

2. социально-средовая;

3. профессионально-трудовая;

4. психолого-педагогическая.

Медицинская реабилитация включает в себя комплекс медицинских мер, направленных на восстановление (компенсацию) нарушенных функций организма ребёнка. Это такие меры как восстановительное и санаторно-курортное лечение, профилактика осложнений, физиотерапия, лечебная физкультура, психотерапия и др. Государство гарантирует детям с болезнью Дауна обеспечение в полном объёме всех видов медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Всё это осуществляется бесплатно или на льготных условиях в соответствии с законодательством РФ и законодательством её субъектов. Функциональная система санаторно-курортного лечения сориентирована на восстановительное лечение и оздоровление детей-инвалидов.

В нашем городе работают следующие учреждения, осуществляющие реабилитацию детей с болезнью Дауна по медицинскому направлению:

· Бюро медико-социальной экспертизы, в котором производится постановка ребёнка на инвалидность, даются основные рекомендации по его лечению и жизнедеятельности, происходит систематический осмотр пациента (в частности, 1 раз в 2 года или чаще).

Координаты Оренбургского бюро медико-социальной экспертизы:

- ул. Донецкая, д. 4.

- тел. 72-80-57.

· Областная детская психоневрологическая больница, в которой детям с болезнью Дауна предлагается оптимальный и весьма эффективный комплекс медицинской реабилитации (сеансы массажа, физиотерапия, ЛФК, медикаментозное лечение), который рекомендуется проводить несколько раз в год. На базе больницы работают такие узкие специалисты, как логопед, психолог, психиатр.

Координаты Областной детской психоневрологической больницы:

- ул. Конституции, 11/1.

- тел. 36-06-28, 36-13-91.

· Психолого-медико-педагогическая консультация (далее ПМПК) - предлагает комплексный осмотр ребёнка различными категориями специалистов перед поступлением его в различные учебные и воспитательные учреждения (дошкольные, школьные, детские дома и интернаты). На базе ПМПК можно получить консультацию психолога, медицинского работника или профессионального педагога-дефектолога по уходу за ребёнком с болезнью Дауна.

Координаты Оренбургской областной ПМПК:

- пр. Победы, 2а.

- тел. 94-17-54.

Социально-средовая реабилитация детей с болезнью Дауна - это комплекс мер, направленных на создание оптимальной среды их жизнедеятельности, обеспечение условий для восстановления их социального статуса и утраченных общественных связей. Такая реабилитационная деятельность нацелена на обеспечение детей-инвалидов специальным оборудованием оснащением, которое позволяет им быть относительно независимыми в бытовом плане. Этот аспект следует рассматривать применительно к детям с болезнью Дауна, у которых присутствуют серьёзные нарушения двигательной сферы (зрения, слуха и т.д.).

Под профессионально-трудовой реабилитацией понимается система гарантированных государством предприятий по профессиональной ориентации, профессиональному обучению и трудоустройству детей с болезнью Дауна в соответствии с их здоровьем, квалификацией и личными склонностями.

Психологическая реабилитация позволяет ребёнку-инвалиду успешно адаптироваться в окружающей среде и в обществе в целом. Она помогает ему принимать и выполнять соответствующие социальные роли, психологически защитить себя, достичь необходимого эмоционально-психического равновесия. Психологи, которые работают с детьми, страдающими болезнью Дауна в специальных реабилитационных центрах, для занятий с ними часто привлекают членов семей. Такой подход позволяет повысить эффективность психологической реабилитации Социальная работа: Учеб. пособие / В.И. Курбатов [и др.]. - 5-е изд. - Р-н/Д.: Феникс, 2006. - С. 182-188..

В нашем городе также находятся специальные дошкольные и школьные учреждения, которые работают с детьми с болезнью Дауна, воспитывая их, помогая им успешно входить в социум.

Одно из них - Детский сад №123 комбинированного вида. Это единственный детский сад в городе, на базе которого находится коррекционная группа для кратковременного и долгосрочного пребывания детей с болезнью Дауна. На данный момент их воспитывают по методике Л.Б. Баряевой «Программа коррекционно-развивающего обучения детей с интеллектуальной недостаточностью». В перспективе рассматривается возможность работы с группой по программе «Маленькие ступеньки», которая успешно применяется в московском «Даунсайд-Ап» - центре.

В данном дошкольном учреждении детей с болезнью Дауна учат:

· игре в целом и сюжетно-ролевой игре в частности;

· навыкам самообслуживания;

· поведению в разнообразных жизненных ситуациях;

· навыкам ручного труда;

· толерантному и дружелюбному отношению к окружающим людям.

Также постоянно проводятся занятия детей с педагогом-дефектологом (ознакомление с окружающим миром, приобретение навыков чтения, счёта и письма). Родители могут получить консультацию у дефектолога и психиатра по воспитанию своего ребёнка.

Координаты Детского сада №123 комбинированного вида:

- ул. Волгоградская, 36/1.

- тел. 63-37-07.

В настоящее время большое внимание уделяется проблеме социальной помощи детям с болезнью Дауна, как в России, так и за рубежом. Решению этой проблемы во многом способствует деятельность различных международных организаций: ЮНЕСКО, Всемирная организация здравоохранения, Международная ассоциация по научному изучению умственной отсталости, Международная лига обществ содействия умственно отсталым и др.

Во многих странах (напр., в США) разработаны государственные «программы раннего вмешательства», рассчитанные на помощь детям и их родителям практически с рождения малыша. «Программы раннего вмешательства» способствуют развитию у детей двигательной активности, речи, формирования навыков самообслуживания и социального поведения. По этим программам с ребёнком 1-2 раза в неделю занимается педагог-дефектолог.

В Англии многие дети с болезнью Дауна посещают дневные реабилитационные центры, которые работают 5 дней в неделю, с 6°° до 16°°. Учителя в этих центрах, помимо общепедагогического, имеют специальное дефектологическое образование. Детей младшего возраста учат определять цвета, формы и величины предметов; основное внимание уделяется развитию речи, формированию навыков самообслуживания и различными действиями с предметами.

В Финляндии для проживания людей с болезнью Дауна Не только для людей с вышеуказанным диагнозом, но и для основной категории людей с ограниченными возможностями. строятся специальные дома. В таких домах в комнатах на двоих или в квартирах живут взрослые люди, за которыми посменно присматривают обычные жильцы дома.

В Австралии, Германии дети с болезнью Дауна посещают ясли и сады вместе с нормальными детьми. В дальнейшем они обучаются в обычных классах или в специальных классах общеобразовательной школы. Взрослые с синдромом Дауна работают официантами, курьерами, помощниками садовника.

Через средства массовой информации у людей воспитывают чувство гуманности и толерантности. Так, в Швеции выпускают буклеты «Как ты должен себя вести, если встретишь непохожего на себя человека». В них кратко, тактично разъясняются особенности детей с ограниченными возможностями и даются рекомендации по установлению с ними общения.

В помощь семье также выпускается необходимая литература. Например, в Италии издаётся журнал «Синдром Дауна». В этом журнале родители получают исчерпывающие рекомендации о воспитании и обучении своих детей.

В России же дети с болезнью Дауна находятся преимущественно в домах-интернатах Министерства здравоохранения и социального развития. Здесь они живут на полном государственном обеспечении с 4 до 18 лет. Чтобы сохранить необходимый ребёнку контакт с семьёй и расширить его социальные связи, многие учреждения работают в режиме пятидневки, родители могут забирать ребёнка на летние каникулы и отпуска. В детских домах-интернатах педагогическая работа и работа по социализации ребёнка включает в себя 3 этапа:

1. С 4 до 8 лет у детей вырабатывают санитарно-гигиенические навыки, проводят занятия по развитию моторики и координации движений. Воспитанников приучают к адекватному поведению в группе, в актовом зале, в столовой, на прогулках. Организуется работа по развитию речи и познавательной деятельности, осуществляется подготовка к обучению по специальной школьной программе.

2. С 8 до 16 лет воспитанники закрепляют навыки самообслуживания и личной гигиены. Детей с болезнью Дауна обучают счёту и элементарной грамоте, продолжаются занятия по развитию речи. Большое внимание уделяется привитию хозяйственно-бытовых навыков.

3. С 16 до 18 главное внимание отводится трудовому обучению. Приобретённые навыки помогают им в дальнейшем адаптироваться в трудовом коллективе.

По достижении 18-летнего возраста большинство воспитанников переводятся из детских учреждений в психоневрологические интернаты для взрослых, где они живут и занимаются той трудовой деятельностью, которой научились ранее. Небольшая часть детей с болезнью Дауна, достигших своего 18-летия, продолжают жить с родителями.

В 1990-е годы в России в результате демократических перемен, гуманизации специального образования, ратификации всевозможных конвенций и деклараций в области прав человека, в том числе прав ребёнка и прав инвалидов, произошли кардинальные изменения в системе социальной помощи детям с болезнью Дауна. Они были включены в систему специального образования и тем самым были признаны обучаемыми. Повсеместно стали открываться группы и классы для таких детей.

Родители детей с болезнью Дауна получили право на бесплатную помощь специалистов Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) и других специальных учреждений в подготовке индивидуальной программы реабилитации для своего ребёнка.

Одной из форм помощи детям с болезнью Дауна явилось создание реабилитационных центров в системе учреждений как Министерства здравоохранения и социального развития, так и Министерства образования и науки. Обычно в них обучаются дети от 5-6 до 18 лет. В таких центрах имеются логопедические кабинеты, мастерские по трудовому обучению, классы социально-бытовой адаптации, методические кабинеты, кабинеты ЛФК.

Открытие специальных учреждений для воспитания, социализации и реабилитации детей с болезнью Дауна дало их родителям возможность выбрать форму обучения для своего ребёнка. Подготовлена и внедрена в практику программа дистанционного обучения матерей детей с болезнью Дауна, которые воспитываются дома Маллер А.Р. Социальное воспитание ребёнка-инвалида. // Социальная защита. - 2001. - № 5-7.. Семья получила возможность изучить основополагающие принципы и методы коррекционной работы с ребёнком, исследовать проблемы его социализации и социальной реабилитации. Во многих регионах России создаются ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями - Ассоциация родителей детей с синдромом Дауна.

Открываются специальные классы в коррекционных образовательных учреждениях, преимущество которых состоит в том, что ребёнок с болезнью Дауна живёт в семье и воспитывается в нормальных средовых условиях.

Таким образом, организация социальной помощи детям с болезнью Дауна на сегодняшний день претерпевает значительные изменения. Наблюдается положительная тенденция во всесторонней работе социальных служб и государственных социальных учреждений с данными детьми Маллер А.Р. Помощь детям с недостатками развития: Книга для родителей. - М.: АРКТИ, 2006. - С. 17-25..

В данном параграфе даны понятия социальной реабилитации и социальной защиты, исследованы и кратко описаны основные виды реабилитации, даны координаты различных государственных социальных учреждений нашего города, которые занимаются медицинскими аспектами реабилитации детей с болезнью Дауна, рассмотрена система социальной помощи детям за рубежом.

В целом в данном параграфе описаны особенности социальной защиты и реабилитации в России, ей противопоставляется зарубежная система социальной поддержки детей с болезнью Дауна.

Несомненно, по сравнению с зарубежьем, наша система социальной помощи не так совершенна и не так гуманна. Однако стоит положительно отметить попытки предоставить комплексную защиту и поддержку детям с болезнью Дауна в современном государстве.

2.2 Специфика работы Государственной службы медико-

социальной экспертизы

За последние годы новое звучание приобрели такие понятия, как «медико-социальная работа» и «медико-социальная помощь». А.П. Мартыненко и Н.А. Кравченко считают указанные виды деятельности элементами социальной работы. По мнению И.П. Катковой и Н.А. Кравченко «под медико-социальной помощью следует понимать такой вид общественно полезной межсекториальной деятельности работников социальных служб, при котором наряду с социально-бытовыми, юридическими, воспитательными и другими функциями выполняется определённый объём медицинских услуг по уходу за больными, престарелыми и детьми, а также ведётся просветительская работа по гигиеническому воспитанию населения и профилактики заболеваний».

А.П. Мартыненко и Н.А. Кравченко так трактуют медико-социальную работу: «Медико-социальная работа - это профессиональная деятельность междисциплинарного характера, направленная на оказание медико-реабилитационной, правовой, психологической, педагогической и социально-бытовой помощи гражданину в восстановлении и сохранении физического и психического здоровья, а также достижении социального благополучия».

Однако было бы совершенно неправомерно считать оказание медико-социальной помощи прерогативой лишь работников социальных служб. Приведённые выше трактовки понятий «медико-социальная работа» и «медико-социальная помощь» показывают, что в деятельности врача любого профиля непреложно присутствуют различные элементы социальной помощи детям-инвалидам.

Охрана здоровья инвалидов является комплексной задачей всего общества. Для принятия научно обоснованного решения в области обеспечения охраны здоровья требуются данные медико-социального, экономического, правового и иного характера. Следует также учитывать факторы, определяющие формы и методы сложной системой охраны здоровья в целом и на отдельных территориях:

1. социальные факторы (социальная направленность решений и действий федеральных, региональных и муниципальных органов власти);

2. уровень социально-экономического развития страны в целом и отдельных регионов;

3. реализация принципов социальной несправедливости и доступность для всех членов общества достижений науки и практики в области охраны здоровья населения;

4. адаптация международного опыта в области медико-социального обеспечения населения РФ в целом и в различных регионах Социальная работа: Учеб. пособие / В.И. Курбатов [и др.]. - 5-е изд. - Р-н/Д.: Феникс, 2006. - С. 375-378..

Выше было отмечено, что инвалидом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм и дефектами (см. глава 1, п. 1.1). Такое определение понятия «инвалид» предполагает, что в комплексе мероприятий по социальной защите о трудоустройстве и быте человека с ограниченными возможностями значительное место отводится медико-социальному направлению.

То же самое можно сказать не только в отношении инвалидов вообще, но и в отношении детей с болезнью Дауна.

В основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, в статье о правах инвалидов сказано: «Инвалиды, в том числе и дети-инвалиды, и инвалиды с детства, имеют право на медико-социальную помощь, реабилитацию, обеспечение лекарствами, … средствами передвижения на льготных условиях, а также на профессиональную подготовку и переподготовку. Нетрудоспособные инвалиды имеют право на бесплатную медико-социальную помощь в учреждениях государственной или муниципальной системы здравоохранения, на уход на дому, а в случае способности удовлетворять основные жизненные потребности - на содержание в учреждениях системы социальной защиты населения».

Гарантированные права данной категории граждан вступают в силу при получении официального статуса инвалида, и потому социальному работнику необходимо знать порядок направления граждан на медико-социальную экспертизу, которая часто становится для инвалидов и их родственников сложной и невыполнимой процедурой Основы социальной работы: Учебник. / Отв. ред. П.Д. Павленок. - 3-е изд., испр. и доп. - М.: ИНФРА-М, 2006. - С. 300-303. .

Медико-социальная экспертиза - это определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма.

Медико-социальная экспертиза осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, профессионально-трудовых, социально-бытовых, психологических данных освидетельствуемого лица с использованием классификаций и критериев, разрабатываемых и утверждаемых в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации.

Медико-социальная экспертиза осуществляется Государственной службой медико-социальной экспертизы, входящей в систему (структуру) органов социальной защиты населения Российской Федерации. Порядок организации и деятельности Государственной службы медико-социальной экспертизы определяется Правительством Российской Федерации.

Медицинские услуги при оформлении граждан для освидетельствования в учреждениях Государственной службы медико-социальной экспертизы, реабилитационные мероприятия включаются в федеральную базовую программу обязательного медицинского страхования граждан Российской Федерации. Они финансируются из федерального и территориального фондов обязательного медицинского страхования.

На Государственную службу медико-социальной экспертизы возлагаются:

· определение группы инвалидности, её причин, сроков, времени наступления инвалидности, потребности инвалида в различных видах социальной защиты;

· разработка индивидуальных программ реабилитации инвалидов;

· изучение уровня и причин инвалидности населения;

· участие в разработке комплексных программ реабилитации инвалидов, профилактики инвалидности и социальной защиты инвалидов;

· определение причины смерти инвалида в случаях, когда законодательством Российской Федерации предусматривается предоставление льгот семье умершего Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». По состоянию на 1 мая 2004 года. - СПб.: Питер, 2004. - С. 10-11..

При обращении ребёнка с болезнью Дауна и его родителей в Государственную службу МСЭ работнику данной инстанции следует учитывать следующие основные категории жизнедеятельности при осмотре ребёнка:

1. Способность к самообслуживанию - способность самостоятельно удовлетворять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность и навыки личной гигиены.

2. Способность к самостоятельному передвижению - это способность самостоятельно перемещаться в пространстве, преодолевать препятствия.

3. Способность к обучению - это способность к восприятию знаний (общеобразовательных, профессиональных и др.), овладению навыками и умениями (социальными, культурными и бытовыми).

4. Способность к ориентации - это способность определяться во времени и пространстве.

5. Способность к общению - это способность к установлению контактов между людьми путём восприятия, переработки и передачи информации.

6. Способность контролировать своё поведение - это способность к осознанию себя и адекватному поведению с учётом социально-правовых норм Социальная работа: Учеб. пособие. / В.И. Курбатов [и др.]. - 5-е изд. - Р-н/Д.: Феникс, 2006. - С. 380-381..

Особая роль при оказании медико-социальной помощи детям с болезнью Дауна отводится социальному работнику и учреждениям здравоохранения.

В задачу медико-социального специалиста, обладающего знаниями психофизиологических особенностей детей с болезнью Дауна, входит определение степени возможности его участия в учебной, трудовой деятельности, помощи и адаптации к новым условиям, определение режима питания и формирование соответствующего образа жизни.

Следует отметить, что медико-социальные услуги удовлетворяют те потребности ребёнка-инвалида, которые не находят своего применения в реальной действительности, в условиях экономического кризиса и формирующихся рыночных отношений в нашей стране. Социальный работник, оказывая медико-социальную помощь, ликвидирует неудовлетворённость этой категории населения деятельностью органов практического здравоохранения и тем самым создаёт равновесие в вопросах медицинского обеспечения. Осуществляя уход за ребёнком с болезнью Дауна, решая в определённой степени вопросы о врачевании, социальный работник воздействует на образ жизни пациента, способствуя его психической реабилитации.

При патронажной работе социальный работник особую заботу проявляет к семьям, имеющим детей с болезнью Дауна. Важно не только поставить на учёт ребёнка-инвалида, на и проанализировать социальную обстановку в семье. Дети с болезнью Дауна нуждаются в постоянном уходе и наблюдении, что составляет немалые трудности для родителей при повседневном общении с ними, обеспечение их жизненных потребностей (кормление, одевании, купание и т.д.).

В обязанности социального работника входит также организация медицинской помощи детям-инвалидам. Социальный работник совместно с медицинскими работниками территориальной поликлиники или диспансера оказывает организационную помощь при проведении медико-социальной реабилитации в условиях стационара или на дому, помогает в организации санаторно-курортного лечения, организует по показаниям медико-генетическую консультацию родителей больных детей. Часто возникает необходимость обеспечить диетическим питанием детей с болезнью Дауна, у которых, помимо основного диагноза присутствуют и сопутствующие хронические заболевания.

Одним из важных направлений деятельности всех организаций и служб, оказывающих помощь детям с болезнью Дауна, является создание условий для поддержания здоровья и благополучия тех, то временно оказался в затруднительном положении экономического и социального характера Основы социальной работы: Учебник. / Отв. ред. П.Д. Павленок. - 3-е изд., испр. и доп. - М.: ИНФРА-М, 2006. - С. 300-303..

В данном параграфе даётся определение таких понятий, как «медико-социальная работа» и «медико-социальная помощь» исследуются аспекты медико-социальной работы с детьми с болезнью Дауна, раскрывается понятие «медико-социальная экспертиза», рассматриваются основные направления работы МСЭ, а также предлагается примерная схема деятельности социального работника в сфере медицинской помощи.

Приоритетное направление здесь - деятельность социального работника по реабилитации детей с болезнью Дауна в семье, а также механизм функционирования государственной службы медико-социальной экспертизы.

Заключение

Проблема семейного воспитания, обучения и вхождения в социум детей с болезнью Дауна является на сегодняшний день весьма актуальной. В современной литературе широко распределены и хорошо охарактеризованы вопросы по данной теме.

В данной работе мы попытались рассмотреть основные направления социальной работы с данной категорией клиентов. Прежде всего, описали проблемы детской инвалидности в современном обществе, выделили правовые аспекты работы с детьми-инвалидами.