Социальная работа с детьми инвалидами

1.1Дети-инвалиды как объект социальной работы

Ухудшение экологической обстановки, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), ряд нерешенных социально-экономических, психолого-педагогических и медицинских проблем способствуют увеличению числа детей-инвалидов, делая эту проблему особенно актуальной. В нашей стране остроту проблеме придает то, что до 1917 года система оказания помощи этой категории детей не сложилась, а позднее, вплоть до 90-х годов ХХ века, работа с таким ребенком осуществлялась в специальных домах-интернатах изолировано от общества. Сейчас многие специалисты работают над разрешением комплекса проблем детей со специфическими нуждами. Но для того, чтобы понять их проблемы, выявить их особенности и специфику работы с ними, необходимо, прежде всего, выяснить, что же включают в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов ( ООН , 1975 ) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и / или социальной жизни в силу недостатка , будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей [ 26, 211] .

В законодательстве бывшего СССР существовало несколько иное понятие «инвалида» / «инвалидности» , которое было связано с потерей трудоспособности . При такой постановке вопроса дети до 16 лет не могли быть признаны инвали- дами .Таким образом , возникла необходимость в появлении термина «ребенок-инвалид» . К этой категории относятся дети , имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем» [2 , 6 ].

А «инвалидность» в детском возрасте можно определить , как «состояние стойкой социальной дезадаптации , обусловленное хроническими заболеванниями или паталогическими состояниями , резко ограничевающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы , в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним , помощи или надзоре» [ 27 , 282 ].

Однако , хотелось бы заметить, что за рубежом и в нашей стране идет процесс перехода к более гуманной и гибкой терминологии . Так , например, в английском языке термин «инвалид» вышел из употребления и считается дискриминирующим права людей с нетипичным внешним видом и потребностями , вместо него по отношению к детям используется «дети с неспособностями» . Избегают так же употреблять следующие наименования: слепой , глухой , заика , - заменяя их такими словосочетаниями как «человек с ослаблен ными слухом , зрением , речевым развитием» . Всемирная Организация Здравоохранения не рекомендует так же использовать термины «идиотия» , «имбецильность», «умственная неполноценность» . Немецкие дефектологи в обозначении детей-инвалидов используют словосочетания «дети с нарушениями», «дети с образовательными трудностями» . В белорусской дефектологии так же делаются попытки дать более адекватные определения некоторых дефектологических терминов с учетом современных требований.

Определение инвалидности детям до 16 лет в Республике Беларусь производит Медико-реабилитационная экспертная комиссия в соответствии с разделом 3 «Определение инвалидности детям» Инструкции по определению инвалидности (1993 год). В соответствии с законодательством с 1.08.1999 г. в зависимости от степени нарушения функций (с учетом их влияния на возможности социальной адаптации ребенка ) у ребенка-инвалида определяется степень нарушения здоровья. Их четыре (степени):

1 степень утраты здоровья определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции, являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем , которые , несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых );

3 степень утраты здоровья соответствует 2 группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого) [ 3 , 1 ].

Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствует перечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы:

1.Нервно-психические заболевания. На 1.01.1997 г. в Республике Белорусь в структуре детской инвалидности занимали второе место ( 32,8 % ) , а до 1991 года были на первом месте . Среди детей с данными болезнями 82,9% составляют дети с умственной отсталостью .

Наиболее распространенные заболевания этой группы детские церебральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенные психозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие стадии идиотии или имбецильности ), болезнь Дауна, аутизм .

Все эти болезни объеденены в одну группу, однако, следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международная лига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучением этой категории людей и /или оказанием им помощи .

Термин «умственная неполноценность» включает в себя два значимых компонента, которые «должны рассматриваться в соответствии с биологическим возрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость, находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возроста; значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества» [ 30 ].

У детей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаются грубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы . Однако, после специальных упражнений и занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детей требует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики и абилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контакте с семьей.

Термин «психическая неполноценность» употребляется для обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональные функции и поведение . Оно харктеризуется неуравновешиваемостью эмоций различных видов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим ) пониманием и коммуникацией , а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью . Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига, являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков, переживания тяжолого или длительного стресса, психологических конфликтов, а так же в результате других причин .

В детстве чаще возникают сдвиги в области эмоций или поведения . Симптомам болезней могут предшествовать воспитательные , социальные или личные трудности .

Душевные болезни могут принимать форму острых, хро-нических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от специфики проявления болезни назначается лечение . При этом обязательно вмешательство специалистов из области медицины и психиатрии .

Однако, бывает сочетание умственной отсталости с пси-хической недостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности при диагностике заболеваний и работе с такими детьми и требует от специалистов хорошей подготовленности, обученности. Осложнения могут появиться при рождении или позже . Можно выделить следующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью, восприимчивость такого ребенка к нагрузкам , стрессам , невниманию со стороны лиц , к которым они особенно привязаны и т.п.

2. Заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в струтуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями . Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации .

В эту группу заболеваний входят различные заболевания , паталогические состояния и пороки развития органов дыхания ( в том числе и хронический туберкулез легких ) , почек и органов мочевыделения , желудочно-кишечного тракта , печени и желчевыводящих путей (циррозы печени , хронический агрессивный гепатит , непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п. ) , сердечно-сосудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов) , системы кроветворения ( лейкозы , болезнь Верьегофа , лимфогранулематоз и т.п. ) , опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п. ) .

Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры . Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации . Социальная депривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальных стационарах, санаториях , где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми . Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного ребенка [ 26 , 151 ] .

3. Поражение и заболевания глаз , сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящем глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях. На 1.01.1997г. дети с заболеваниями этой группы в Республике Беларусь составляли 20% от общего числа детей-инвалидов .

Психическое развитие детей с дефектами зрения в значительной степени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальной коррекционной работы, а это ( психического развития ) дефекты могут быть компенсированы за счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.

Мастюкова Е .М . и Московина А .Г . характеризуют такого ребенка как боязливого, малоконтактного . Поэтому они предлагают обогащать чувственный и практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников. В работе с данной категорией детей рекомендуется так же использовать их особую чувствительность к музыке .

4. Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза , печени и других органов.

В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро. Для этого существуют различные причины: в нашей республике, например, это связывают с последствиями аварии на Чернобыльской АЭС; в других странах, напрмер в Королевстве Норвегии , ведущим фактором, по мнению руководителя Радиологического госпиталя профессора Ольснеса С ., является «генетическое накопление дефектов , вызванных многократным перекрестным скрещиванием наследственного материала ...»[ 10 , 82 ].

При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более или менее длительными периодами стабилизации , во время которой производится реабилитация больного . Особенности методов лечения в сочетании с возростными и межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии . Так , в результате исследований, проведенных в детском саду №270 г. Минска , было выяснено, что более половины (56 %) родителей отмечают ухудшение характера своих детей в результате болезни, у 62% родителей появились трудности во взаимоотношениях с детьми . У такого ребенка отмечается отгороженность и замкнутость ( 25% ) , а так же раздражительность , агрессия и другие проявления невротического характера ( 56% ) . У таких детей практически нет друзей , кроме таких же больных ребят , как и они . Таким образом , они как бы отгорожены от внешнего мира , что вызывает задержку в развитии социальных навыков , социальную дезадаптацию [ 8 ].

Хотелось бы отметить, что часто злокачественные опухоли приводят к летальному исходу . Это так же вызывает определенные трудности в общении и оказании помощи таким детям . До некоторых пор считалось, что дети, особенно маленькие, не чувствуют приближение смерти, однако, это не так. Исаев Д .Н ., который занимался изучением этой проблемы , подробно описывает чувства и переживания детей в раннем возрасте и отмечает, что очень большое влияние на отношение ребенка к смерти оказывают его близкие , окружение . Безусловно , важна в этот период и помощь специалиста, с которым больной мог бы поделиться своими переживаниями и страхами .

5. Поражения и заболевания органа слуха . По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих . Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи . Число детей с этим заболеванием относительно невелико , они составляют около 2% всех детей-инвалидов .

Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны . Обычно они зависят от причин нарушения . Например , у детей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые , «странные» , как бы «пребывающие в своем мире» дети. У оглохших , наоборот , наблюдается импульсивность , двигательная расторможенность , иногда даже агрессивность [ 17 , 100 ].

6.Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации

7. Эндокринные заболевания .

Таким образом, можно было убедиться , что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности . Эти болезни, несомненно «оставляют свой след» на поведении ребенка , его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные «барьеры» на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни , к их интеграции в общество .

В рамках программы «Выход», осуществляемой Центром реабилитации молодых инвалидов (Next Stop New Life ) , в малых группах проводились дебаты на тему: “Общество и инвалид - несостоявшийся диалог ? “. В ходе дебатов были выделены следующие проблемы / барьеры , с которыми стал-кивается семья с ребенком -инвалидом и сам ребенок в нашей стране :

- социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалидов от родителей и опекунов ;

- при рождении ребенка с особенностями психофизического развития семья либо расподается , либо усиленно опекает ребенка , не давая ему развиваться ;

- ведется слабая профессиональная подготовка таких детей ;

- трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.) , что приводит к изоляции инвалида ;

- отсутствие достаточного правового обеспечения (несовер-шенство законодательной базы в отношении детей с огра-ниченными возможностями)

- сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа “инвалид - бесполезный” и т.п. ) ;

- отсутствие информационного центра и сети комплекс-ных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики .

Итак, «Наличие барьеров между инвалидами и общест-вом обусловлено тем , что больное общество стремится к тому, чтобы , откупившись от инвалида с одной стороны, ограничить его социально и воспитать в нем потребительское отношение к здоровым людям и обществу . Семья, являясь частью общества, не готова к тому , чтобы воспитать полноценную личность и адаптировать ребенка -инвалида к реальным жизненным условиям. Боясь инвалидов, с другой стороны, их начинают усиленно опекать. На самом деле, решая физиологические и минимальные социальные проблемы инвалидов 3-17 лет, их развращают гиперопекой, внушают комплекс неполноценности и неспособности к самостоятельным действиям . Когда же наступает время прекращения социальных программ , инвалиды оказываются неспособными к реальной жизни. Они уходят в себя»[ 20 ] .

Такое отношение к детям с ограниченными возможностями свойственно не только нашему обществу. Однако, за рубежом делается все возможное для решения этой проблемы. Для этого разработаны программы « Реабилитация, базирующаяся на непосредственном окружении » ( ООН ) и « Инклюжен » ( США ) . Но одно дело - на бумаге, а другое - в жизни. И, хотя люди с ограниченными возможностями, а так же их семьи по-прежнему наталкиваются на барьеры во взаимопонимании и общении с другими людьми, многое свидетельствует о том, что в целом социальные стереотипы поведения, отношения к инвалидам постепенно эволюционируют, пройдя путь от невнимания и отвержения до принятия и признания их прав, достоинства и полезности обществу.

Таким образом, очевидно, что в силу особенностей детей - инвалидов и их нужд и потребностей, им необходима профессиональная помощь специалистов. Эта помощь должна носить не только медицинский характер , она должна быть комплексной, затрагивать все стороны жизни такого ребенка.

1.2 Историко-теоретические подходы к оказанию помощи детям со специфическими нуждами

Вопрос об оказании помощи и обучении детей -инвалидов был поставлен довольно давно. На территории нашего государства призрение таких детей первоначально осуществлялось при монастырях, школах, в приютах , воспитательных домах , богадельнях .

Изучением исторического опыта работы с детьми-инвалидами занималась Бобла И.М. .В своей работе она указывает на то, что первые упоминания о благотворительности в отношении ребенка-инвалида относятся к 9 - 13 векам . Однако , она касалась в основном только некоторых отдельных детей из числа сирот и подкидышей . Большинство слепых , глухонемых, слабоумных и искалеченных детей воспитывалось в семье , ее силами или бродило по свету , существуя на подаяния .

Хотелось бы отметить , что до второй половины 20 века системы оказания помощи этой категории детей не было , да и позже она не сложилась . Однако , общественные организации и частные лица стали больше внимания и материальных средств отдавать решению этого вопроса. Стали открываться спецприюты , школы , больницы , училища для различных категорий детей-инвалидов (кроме душевнобольных и слабоумных, которые, преимущественно ,содержались в домах для умалишенных , а так же в заведениях больничного типа ) .

По мнению Григорьева А.Д. , большую роль в оказании помощи слепым и слабослышащим детям играло Мариинское попечительство о слепых , функционировавшее с 1881 года в России и на территории Белоруси. Одним из первых его шагов стала перепись слепых в стране . В результате деятельности этого общества появилось несколько школ , приютов и училищ для слепых детей, было издано несколько книг с использованием системы Брайля. При обучении важное место отводилось профессиональному образованию .

В нашей стране существовало так же несколько спе-циальных заведений для детей с нарушениями слуха . Первая школа для них была организована в Вильно в 1823 году Маклаховцом К . . Надо заметить , что опыт обучения этой категории детей к тому времени уже был накоплен за рубежом, функционировали Варшавский , Берлинский , Лейпцигский и Парижский институты глухонемых и т.д. . Интересен опыт работы частного Минского училища для глухонемых и заикающихся еврейских детей ( 1888 г) , т .к . там впервые было применено обучение на двух языках ( русский и еврейский ) . Большой вклад в оказание помощи глухонемым внесла деятельность Попечительства о глухонемых ( 1898 г.) , в ходе которой было открыто несколько учебных заведений , выдавались пособия семьям , воспитывающим глухонемых детей, организовывались приюты для таких семей , а так же были созданы курсы для обучения специалистов по работе с этими детьми .

Итак , система оказания помощи детям-инвалидам не была создана до 1917 года ; не была она создана и за время советской власти , когда помощь ребенку со специфическими нуждами сводилась к его изоляции в специальной школе интернаторного типи , поэтому, по нашему мнению , при организации помощи таким детям в настоящее время суще-ствует необходимость в обращении к зарубежному опыту .

В развитых странах за рубежом уже сложились опре-деленные стандарты , формы и методы работы с детьми-инвалидами .Естественно , в каждой стране существуют свои особенности оказания помощи этой категории населения, обусловленные национальным своеобразием , социально - экономическими условиями , психолого - педагогическими традициями , ориентацией на определенные научные подходы . Однако, можно выделить и некоторые общие тенденции , которые необходимо учитывать при создании системы оказания помощи таким детям .

Во-первых , это максимально возможная интеграция ребенка с ограниченными способностями в общественную жизнь ( в том числе и интегрированное обучение ) .

Во-вторых , преймущество воспитания этих детей в семье .

В-третьих , направленность на раннюю диагностику нарушений и их лечение .

В-четвертых , индивидуальный подход к реабилитациии и абилитациии ребенка в каждом конкретном случае .

В настоящее время создается , разрабатывается ряд программ , учитывающих данные тенденции . Одна из таких программ , предложенная ООН , - это Реабилитация , базирующаяся на непосредственном окружении ( РНБО ). Она определяется, как “стратегия развития общества , проводимая с целью реабилитации , уравнивания возможностей и социальной интеграции всех инвалидов. Ее цели : изменить положение дел в этой области, проводить обучение , с вовлечением правительства и общественности ; разработать систему , способную оказать помощь всем нуждающимся инвалидам” [ 18 , 113] . Суть РНБО заключается в том , семья и непосредственное окружение, освоив некоторые основные реабилитационные навыки , а так же сам инвалид способны самостоятельно осуществлять реабилитацию . Безусловно , им оказывается по-мощь и поддержка соответствующих учреждений систем здравоохранения , образования , занятости и социальной защиты .

В США действует программа “Инклюжен”. Ее основы были заложены “Реабилитационным Актом” ( закон № 93-112 , 1973г. ) и законом об обучении детей-инвалидов ( 1974-1975 гг. ), в которые было внесено несколько поправок и дополнений со временем . В 80-е годы 20 века в Америке начался процесс постройки новых зданий и перестройки старых с учетом потребностей различных категорий инвалидов . Для этих целей правительством выделялись дополнительные финансовые средства и , в то же время , налагались жесткие санкции за нарушение принятых стандартов . Для изменения у граждан отношения к инвалидам проводилась продуманная и разработанная психологами и другими специалистами кам-пания в средствах массовой информации и т.п. , большую роль в этом сыграли и религиозные организации . Таким образом инвалиды получили доступ ко всем сферам жизнедеятельности общества , при этом изменилось восприятие их здоровыми людьми .

По всей стране стали появляться общественные орга-низации и клубы для инвалидов , а так же различные фонды . Хотелось бы отметить , что в США именно специализированные фонды и организации осуществляют значительную часть услуг , положенных человеку со специфическими потребностями по закону , за финансовые средства , предоставленные муниципалитетом .

Что касается интеграции в обучении , то трудности возникли с разработкой программ , подготовкой персонала , разработкой психологических моделей восприятия детей -инвалидов здоровыми детьми и наоборот . Модель “ Инклюжен” подразумевает , что даже ребенок с сндромом Дауна может обучаться с нормальными детьми . Конечно , для него разрабатываются отдельная программа , свои облегченные задания . Многое в успешности осуществления программы зависит от учителя .

В поддержку этой модели обучения было снято не-сколько фильмов об успешном обучении детей с ограничен-ными возможностями . Однако , в США не тказываются и от специальных школ , но помещение туда ребенка осуществляется лишь в крайних случаях [ 32 ].

Говоря о социальном обеспечении в Соединенных Штатах , необходимо отметить , что инвалидам обеспечивается медицинское обслуживание , выплата пособий и компенсаций , жилищно-бытовое устройство и доставка в учебные заведения, бассейн и т.п. , которую осуществляют социальные службы . Используется и такой вид социального обслуживания , как на-домные услуги [ 28 ].

Итак , можно было убедиться , что в США функционирует отлаженная система оказания помощи инвалидам , которая охватывает все сферы жизнедеятельности и способствует максимально возможнойинтеграции человека с особыми по-требностями в общество , а так же обеспечивает принятие таких людей общесвом . Немаловажную роль при осуществлении социальной работы играет комплексный поход и участие целого ряда специалистов из различных областей знаний в разработке программ .

В Великобритании помощь имвалидам , в том числе и детям-инвалидам , оказывают 3 группы организаций : частные владельцы домов , обеспечивающих уход за определенную плату; общественный сектор; местные власти , которые обеспечивают большую часть социальных услуг .

Социальные службы оказывают помощь на дому , в дневных центрах, интернатах или дневных школах. В перечисленных учреждениях при работе с детьми с нарушенным интеллектом особое внимание уделяется обучению навыкам общения , правилам поведения на улице , в общественных местах , для чего организуются специальные прогулки . Для подростков с умственной отсталостью функционируют центры профессиональной подготовки .

Для детей-инвалидов и больных детей при госпиталях организуются специальные отделения трудотерапии . Трудотерапевты в области педиатрии ставят своей целью “развитие у детей оптимального уровня независимости в повседневной жизни с точки зрения физической , психической и социальной” [ 28 , 182 ] .

Социальный работник из Департамента социальных служб в Великобритании оказывает помощь в виде совета, поддержки и консультирования по личным делам инвалида и его семьи ; помогает в разработке индивидуальных программ реабилитации , которые согласовываются с клиентом и его семьей; организуют нормальную , интересную культурную жизнь инвалида вне дома и т.п. Департамент может предоставить необходимое оборудование взаймы, выделить дотацию, оказывать помощь по телефону и другим видам связи .

В Великобритании так же существуют частные реаби-литационные фирмы, которые по заказу инвалида могут предоставить любое оборудование

Что касается образования детей с ограниченными возможностями, то иртеграция в обучении и наличие спецшкол рассматриваются как необходимые параллельные условия образования. Они поддерживают порядок и гибкость системы образования и позволяют таким детям включаться в нее и отходить от нее по мере того, как меняются их потребности .

До поступления в школу в большинстве регионов Англии , а так же в некоторых других странах , достаточно эффективно используется система Потедж ( педагогическое обслуживание на дому детей от 0 до 4-5 лет с задержками в развитии ) , которая зародилась в 1970 году в США . В основе работы с такими детьми лежит индивидуальная программа, которая составляется для каждого ребенка с учетом его особенностей .

Для работы с детьми с нарушенниями интеллекта в ряде стран , преймущественно Скандинавских , организуются дома, в которых проживает не более 30 детей. В них создается обстановка , максимально приближенная к семейной. Специалисты проводят наблюдения за детьми , определяют методы лечения и реабилитации , разрабатывают индивидуальные программы обучения. Обучение всех категорий детей-инвалидов , в основном , осуществляется в общеобразовательных школах. Школьная и общественная политика направлена на то , чтобы создать условия для установления максимально близких взаимоотношений между учениками всех категорий .

Таким образом , в настоящее время в большинстве стран идет переход от раздельного образования и присмотра за детьми со специфическими нуждами к их полной интеграции , если это возможно . Этот переход регулируется законодательством стран . Мировым опытом образования этой категории детей выработаны некоторые минимальные стандарты для организации обучения детей-инвалидов:

1. Учеников с серъезными нарушениями по возможности необ-ходимо включить с учетом педагогических особенностей в обычные классы начальных и средних школ.

2. Если степень нарушения мешает полной интеграции в обычном классе , ученики должны иметь социальный и образовательный базис в обычном классе и получать дополнительные, лечебно-коррекционные уроки вне класса ( индив-идуальные или в группах ) .

3. Дети с серъезными умственными и физическими недо-статками могут обучаться в отдельных классах в рамках начальной и средней школ при систематических планируемых контактах со здоровыми сверстниками . При принятии решений относительно системы обслуживания приоритет отда-ется возможностям для детей получить образование , а не неудобствам администрации .

4. Индивидуальные учебные планы разрабатываются совместно педогогами и родителями с учетом потребностей учеников в интегрированнном обучении и обстоятельств окружающей среды .

5. При организации обучения сознательно планируется само-стоятельность

6. Содержание учебного процесса должно быть соотнесено с функциональными навыками , которые соответствуют возрасту ребенка и необходимы для деятельности в интегрированной среде ( домашний быт , профессиональное обслуживание , транспорт и т.п. ) .

7. Обучение , взаимодействие между людьми должно быть га-рантией того , что дети действительно будут взаимодействовать с другими индивидами в интегрированном окружениии .

Интересен опыт работы за рубежом с онкологически больными детьми . Почти во всех западноевропейских странах и в США функционируют Хосписы , некоторые из них оказывают помощь детям с определенными заболеваниями , другие - всем нуждающимся умирающим людям . В Королевстве Норвегия ,где проблема заболевания раком стоит очень остро, помощь оказывается в окружных больницах , но основную заботу об онкологически больных берут на себя общественные и частные организации . Самая крупная организация , решающая все психосоциальные проблемы , связанные с возникновением этого заболевания у детей и взрослых , - это “Норвежское общество борьбы с раком” ( НОБР ) . Помощь в основном ока-зывается в окружных больницах НОБР ( их пять ) , где работают психолог , специально обученнная медсестра с подготовкой семейного терапевта , специалиста -соционома ( социальный работник со пециальной подготовкой , в том числе и юридической , подготокой ) и , при необходимости , другие специалисты . В основе работы всех специалистов лежат два основных принципа : максимальная открытость , полное информирование о заболевании , его последствиях и т.д. в беседах с детьми и их родителями ; создание максимально благоприятных психологических и социальных условий для семьи . Особое внимание уделяется работе с родителями и сиблингами ( родные братья и сестры ) больного ребенка. При хорошем прогнозе и благоприятном протекании лечения группа специалистов, в том числе и соционом , проводят для семьи индивидуальную семейную программу психосоциальной помощи.

Деятельность социального работника , в основном , направлена на поддержание необходимого материально - бытового уровня семьи , помощь родителям в оформлении документов на получение денежных пособий , страховых выплат и т.п.. При необходимости он помогает в улучшениии жилищных условий , санитарного состояния жилья , транспортном обслуживании и т.д. .

При оценке работы соционома отчетом может служить пакет документов ( письма , результаты обследования жилищных условий, заявление родителей , ответы официальных органов и др. ) , полученные в ходе ведения работы по социальной адаптации семьи [ 10 ].

Широкое распространение при работе с онкологически больными детьми во всем мире получила “ Клоунотерапия” . Так же активно используется “ Арттерапия” в оказании помощи как детям , так и взрослым с огрниченными способностями . Но особенно важно это для детей , т.к. в детстве и юности закладываются манеры и особенности поведения , формируется взгляд на мир , выявляются пристрастия . Развитие художественных способностей умственно ограниченных детей особенным образом совершенствует их личность, восприятие , самосознание, интеллект и коммуникативные возможности. Художественное творчество используется и как средство объединения детей с ограниченными способностями и без них , т.к. здесь важно только наличие дара , через который общность между детьми проявляется быстрее .

В России Институтом развития личности РАО ( Москва ) при участии кандидата педагогических наук Репринцевой Г.И. была разработана “Игротерапия”.Она рекомендована для использования психологами , социальными работниками и педагогами в работе с детьми с ограниченными возможностями (3-9 лет ) . Игротеропия применяется для предупреждения и коррек-ции невротических реакций , утомляемости и отклонений в поведении и общении этой категории детей . Она может быть групповой и индивидуальной , может носить личностный характер (игры с предметами) или личностный характер (игры с людьми) . В игру включаются средства “Арттерапии” . Параллельно с работой с детьми проводятся семенары , консультации с родителями . Таким образом , в рамках Федеральной программы “ Дети России ” на основе русских народных сказок ( “Репка” ,”Гуси-лебеди” и другие) были разработаны и опробированы в реабилитационном центре “Сломанный цветок” игротерапевтические атракционы для детей дошкольного и младшего школьного возраста. “ Особенностью разработанных атракционов является активное использования игровых способов общения ребенка с игротерапевтом, сверстниками и родителями. Уникальность методов заключается в том, что с первых шагов общения с ними и в течение последующих встреч ребенок погружается в самый понятный ему мир сказок, игрушек, наполненный загадками, сюрпризами, элементами новизны” [ 25 , 59 ] .

За рубежом получила распространение и другая методика , разработанная российскими исследователями, - это игра “Ринго -надежда”. Аргун Л.Е. , один из авторов методики , предложил использование распространенной игры “ Ринго ” для людей с ограниченными возможностями . Для каждой катего-рии инвалидов разработана своя методика проведения . Игра эффективно влияет на физическое развитие и психоэмоциональное состояние [ 3 , 43 ].

Для детей с ДЦП английская фирма “Рэхаб энд медикал” предлагает программу “Развитие основных навыков движения через обучения” ( РОНДО ) . Учебный план РОНДО ориентирован на активную деятельность и предназначен для обучения основным двигательным навыкам , необходимым в дальнейшей жизни как в домашней обстановке, так и в обществе . Курс обучения учитывает естественную механику тела , рассматриваемую совместно с учебным процессом .Эта программа является результатом пятилетней совместной деятельности учителей и врачей графства Керн ( Англия ) . Фирма “Рехабс энд медикал” занимается так же поставкой специального оборудования для механотерапии и психотерапии [ 27 , 55 ] .

Эрик Шоплер , Маргарет Ландзинд , Лезли Ватерс предла-гают программу ТЕАСН для аутичных и отстающих в раз-витии детей. Эта программа включает:

1.Исследование,ориентированное на психологическое развитие, охватывает способности и недостатки ребенка в различных функциональных сферах развития .

2. Индивидуальная программа развития с тренировочными зада-ниями, специально приспособленные к каждому ребенку , является основной линией работы с ним . В рамках данной программы родители рассматриваются как сотерапевты , а не как причина такого состояния ребенка [ 6 ] .

Сотрудниками Университета Маккуэри ( Сидней ) была разработана программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии “Маленькие ступеньки” [ 22 ] .

В России была разработана комплексная инновационная модель “Центр независимой жизни для детей с ограниченными возможностями” . Это система социальных служб, которые в условиях дискриминирующего законодательства, недоступной государственной архитектурной среды и консервативного в отношении инвалидов общественного сознания , создает режим равных возможностей для детей с особыми проблемами . Основная задача модели - обучение детей и родителей умениям и навыкам независимой жизни. В работе используются следующие формы оказания помощи: беседы , семенары , творческие кружки , исследования, проведение различных меро-приятий , создание служб ( например “От родителя к родителю”) , обучение родителей , представительство интересов, оказание помощи на дому и т.п. [ 24 ] .

Участие социального работника в реабилитации инвалидов носит многоаспектный характер , который предполагает не только разностороннее образование, но и наличие соответствующих личностных качеств, позволяющих инвалидам относиться к ним с доверием .

Учитывая, что деятельность социальных служб основывается на заканодательстве , регулируется им , мы считаем необходимым обратиться к этому вопросу .

1.3 Законодательство в области социальной работы с детьми- инвалидами

Конституция, как основной закон государства, важнейшие законы, нормативно-правовые акты образуют то правовое пространство , в котором функционирует социальный механизм защиты и поддержки всех слоев населения. Эффективность деятельности этого механизма непосредственно связана с профессиональной деятельностью специалистов : социальных и медицинских работников, педагогов, дефектологов, психологов и т.д. Поэтому необходима юридическая компетентность всех профессионалов, особенно в области работы с наиболее незащищенными слоями населения, к которым относятся и дети - инвалиды .

В основу законодательства Республики Белорусь в сфере работы с детьми с ограниченными возможностями положены международные документы ООН ,гарантирующие всем категориям населения равные права. Однако, для детей-инвалидов , как и для некоторых других малозащищенных слоев населения, предусматривается ряд специфических прав и льгот, учитывающих их особые нужды и положение .

В числе основных международных документов, защищающих и гарантирующих права этой категории детей, можно назвать следующие: “Всеобщая Декларация прав человека”, “Декларация о правах инвалидов”, “Декларация о правах умственно отсталых лиц”, “Конвенция о правах ребенка”,“Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов” .

Для детей-инвалидов, согласно “Конвенции о правах ребенка”, предусматривается приоритетное удовлетворение особых потребностей такого ребенка в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности, а так же обеспечивается соответствующая помощь такому ребенку и его семье (статья 23).

На удовлетворение тех же нужд направлен закон “О правах ребенка” (1993 г.).Он определяет правовой статус этой категории детей,как самостоятельных субъектов,и направлен на обеспечение его физического и нравственного здоровья, формирование национального самосознания на основе общечеловеческих ценностей мировой цивилизации. Особое внимание и социальная защита гарантируются детям-инвалидам,с особенностями психофизического развития и оказавшимся в других неблагоприятных ситуациях .

Как и все другие дети , ребенок со специфическими по-требностями имеет право жить и воспитываться в семье , которое закрепляется “Кодексом о браке и семье”.Родители , соответственно , должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до 16 лет и далее, если ребенок в этом нуждается. Однако, особое внимание уделяется и людям, воспитывающим ребенка-инвалида(его родителям, опекунам). Государством выплачивается пособие по уходу за такими детьми, независящие от дохода семьи. Время ухода за ребенком со специфическими нуждами зачисляется одному из родителей (который осуществляет уход) в стаж работы для получения трудовой пенсии. Матери, воспитывающие ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет, ежемесячно получают оплачиваемый свободный день(Постановление Совета Министров РБ №533 от 27.05.1997г.). Кроме того, родители инвалидов с детства имеют право на более ранний срок ухода на пенсию ( Закон РБ “О пенсионном обеспечении” ) .

Дети со специфическими потребностями имеют право на получение пенсии, которая зависит от его (ребенка) степени нарушения здоровья. Так, дети-инвалиды первой степени нарушения здоровья имеют право на пенсию в размере 150% от минимального размера пенсии по возрасту, второй степени - 175% , третьей степени - 200% , четвертой степени - 250% [ 19 ] .

Предусматривается для таких детей и бесплатное получение медикаментов, а так же предоставление физкультурно-оздоровительных услуг с их частичной оплатой или бесплатно [ 23 ] .

Важным документом в сфере организации помощи детям с ограниченными способностями являются “Основные направления в государственной семейной политике” ( 1998 г. ) . Одной из ее целей является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество. Для реализации этой цели предлагаются следующие меры :

- предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи , услуг ;

- развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы , различного типа и назначения ( в том числе и для детей с особенностями развития );

- предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с особенностями психофизического развития в учебно -воспитательных учреждениях общего типа;

- развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов;

- формирование системного подхода к решению проблем этой категории детей и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество;

- совершенствование системы социальной защиты семей , воспиты-вающих детей -инвалидов .

В Республике Беларусь утвержден так же ряд других документов, гарантирующих права и льготы детей с особенностями развития: закон “О здравоохранении” ( 1993 г.), закон “О социальной защите инвалидов” (1991 г.), Постановление Совета Министров РБ “О соврешенствовании порядка организации, оздоровления и лечения детей за пределами РБ” (1997 г.). Постановление Совета Министров РБ “О санаторно-курортном лечении инвалидов в возрасте до 18 лет” (1998 г.), закон “О социальной защите граждан, пострадавших в следствие катастрофы на ЧАЭС” (1991 г.), Постановление Совета Министров РБ “Об утверждении перечня технических средств социальной реабилитации, выделяемых инвалидам бесплатно или на льготных условиях”, а так же информационный бюллетень №8 Центра гендерной информации и политики Министерства социальной защиты РБ “Правовые гарантии социаольной защиты семей, воспитывающих ребенка инвалида”.

Особо важен, на наш взгляд, приказ Министерства социальной защиты РБ от 18 августа 1995 г. “Об интегрированном обучении детей с особенностями психофизического развития в общеобразовательной школе” и Инструкции по оргазизации индивидуального обучения на дому больных детей, детей с особенностями психофизического развития и детей инвалидов (1995 г.), как явный прогресс в сфере обеспечения образования детей с ограниченными возможностями. Ведь долгое время, вплоть до 90-х годов 20 века, многие дети-инвалиды и особенно дети с нервно-психическими заболеваниями относились к категории “необучаемых”, а детей с особенностями развития определяли в специальные школы-интернаты.

Изменения в социальной политике в отношении детей со специфическими потребностями влекут за собой и изменения типов учреждений, занимающихся оказанием помощи этой категории детей, и появления следующих документов: Постановление Совета Министров РБ “Об утверждении примерного положения о территориальном центре социального обслуживания семьи и детей”, приказ Министерства образования “Об утверждении временного положения о дефектологическом пункте”, примерное положение “О диагностико-реабилитационном центре в РБ”, Постановление Кабинета Министров “О создании Республиканского научно-практического центра детской онкологии и гематологии”.

Важную роль в оказании социальной помощи детям с ограниченными возможностями играет Президентская программа “Дети Беларуси” и, в частности, ее подпрограмма “Дети - инвалиды”. Ее возникновение связано с неразвитостью сети восстановительного лечения, неудовлетворительная оснащенность медицинских учреждений современной диагностической и реанимационной аппаратурой. Все это приводит к несвоевременному выявлению врожденных и наследственных заболеваний и недостаточной реабилитации детей - инвалидов.

Данная подпрограмма ставит перед собой следующие задачи в области работы с детьми - инвалидами:

повышение эффективности профилактической работы по предупрежедению детской инвалидности;

создание предпосылок для комплексной психолого-педагогической и социальной реабилитации детей - инвалидов;

обесчпечение их техническими средствами реабилитации и средствами, облегчающими бытовое обслуживание;