Опыт индивидуального психологического сопровождения семьи молодого человека с ОВЗ

Что бы я хотел в себе изменить? Отношение к поступкам других, друзей в особенности. Научиться быть жёстче, не прощать всё. Пока у меня это не выходит -- я сначала обижаюсь, а потом перестаю сердиться и прощаю.

Ещё мне бы хотелось доделать то, что должен сделать каждый Человек на земле - «построить дом, посадить дерево и родить сына». Большую часть этого я уже (относительно) выполнил: «дом» построил -- когда помогал в 7-мь лет деду строить баню; дерево в детстве тоже посадил -- теперь это уже «взрослая», плодоносящая яблоня... Осталось «сына родить» (шутя).

Вопросы к изучению эмоциональной сферы

-- Какое настроение обычно бывает у тебя? Легко ли расстраиваешься, огорчаешься? Что чаще всего тебя огорчает?

Быстро ли твое настроение нормализируется, или ты долго переживаешь то, что случилось? Как ты реагируешь на то, что тебя расстраивает, -- раздражаешься, переживаешь, делаешь вид, что ничего не произошло, чувствуешь в душе горечь, обиду?

Испытываешь ли ты чувство тоски, страха, тревожности, одиночества, подавленности (как часто и что бычно вызывает в тебе эти чувства)? Возникает ли у тебя чувство вины за что-либо?

Если «да», то за что и как часто эти чувства появляются у тебя? Что ты ощущаешь, когда они возникают? Когда они появляются у тебя? Пытаешься ли ты их преодолевать (если да, то как) или ждешь, когда они сами пройдут?

- Обычно чаще всего у меня настроение бывает хорошее, но переменчивое. Стараюсь это отслеживать и не давать себе хандрить.

Острое чувство вины у меня возникало, когда я поссорился со своей подругой - Катей. Я тогда не сдержался и наговорил ей сгоряча лишнего (обидел её как человека), а после испытывал вину, жуткий страх и отчаяние (думал, что она больше не придёт).

Вопросы, касающиеся характера

--Доволен ли ты своим характером? Какие черты характера тебе нравятся (назови их)? Какие не нравятся (почему)?

Как окружающие относятся к недостаткам твоего характера? Как ты реагируешь на это? Пытаешься ли ты исправлять негативные черты своего характера? Что для этого делаешь?

Доволен ли ты характером близких людей, друзей? Какие черты характера тебе больше всего нравятся в людях, а какие больше всего не нравятся (перечисли)?

- В общем я своим характером доволен и даже горжусь собой. Не нравится, что порой говорю не подумав.

Близкие считают меня эгоистом, я с этим не согласен, потому что это происходит в тех моментах, когда я пытаюсь отстаивать свою точку зрения, своё мнение.

Оказывается, вопрос «нравится-не нравится» зависит и от твоего личного восприятия, и от собственных перемен. Раньше я не понимал, к примеру, когда Миша приходя с работы часто оперировал в разговорах тем, что он «работает, устаёт». Теперь, когда я сам встаю по режиму, работаю, то отлично понимаю Мишу и сдружился с ним ещё крепче.

Вопросы для включённости в анализ своей проблемы

- Каким тебя видят родные? Общество? Ты сам?

- Какие внешние обстоятельства являются для тебя наиболее значимыми, на что они имеют влияние:

* на настроение;

* мировоззрение (мысли);

* характер поведения;

* поступки?

- Как, на твой взгляд, помощь других (мамы, сестры, друзей и др.) могла бы тебе помочь?

Наиболее значимо для меня -- непосредственное САМО ожидание событий, когда всё подчинено только этому (какому-либо) ожиданию. Я ЖДУ и всё связано с предстоящим событием. Это меня очень волнует и возбуждает.

Как и в чём мне могли бы помочь близкие? Могли бы, если бы предоставили мне моё право оставлять за собой самостоятельный выбор. Я хочу сам распоряжаться выбором в своей жизни. Время «пива в подъезде» давно прошло, у меня давно другие мысли и притязания, но мама, продолжая за меня волноваться, частенько лишает меня возможности принимать самостоятельные решения в моей жизни. Я даже хотел съехать и попробовать жить в отдельной съемной квартире с другом.

Вот и теперь, когда надо принимать решение ложиться в клинику или нет (я только начал работать и не хотел бы «выбиваться» из трудового режима на два месяца реабилитации), мама не оставляет за мной права самостоятельного выбора. Если бы она осознала это и перестала бы за меня всё решать -- я был бы счастлив. Хотя я и понимаю мамины причины тревоги за моё здоровье.

Событие из какого возраста запомнилось тебе больше всего?

Самое яркое воспоминание из моего детства -- это моё 7-летнее день рождения. Мы тогда жили в посёлке Ермилово в Ленобласти, я был ещё здоров. Дед приготовил мне тогда сразу два подарка: велосипед (на котором я катался, пока не стал падать) и арбуз, который он специально растил для меня -- арбуз был совсем маленьким, но настоящим!. Каждый день я ходил и смотрел как он рос и ждал своего дня рождения. А когда он наступил и мы с дедом пошли его срывать, оказалось, что накануне ночью его украли. Это было настоящее первое горе, и только подаренный велосипед, о котором я просто мечтал, помог исправить ситуацию, не дав развиться отчаянию. Грядку, где рос арбуз, помню и теперь.

Вывод: Как и предпологалось, метод полуструктуированного интервью, помог клиенту в более естественной форме раскрыть свои проблемы и, в процессе самой беседы, эмоционально и когнитивно отреагировать на них, предоставив при этом много диагностического материала.

4) Тест ценностных ориентаций М. Рокича

В предпочитаемых терминальных ценностях оказались:

• Уверенность в себе (свобода от внутренних противоречий и сомнений);

• продуктивная жизнь (максимально полное использование своих сил и возможностей);

• общественное признание (уважение окружающих);

Все ценности относятся к категории пассивных и абстрактных (уверенность в себе, общественное признание, жизненная мудрость, благосостояние всего народа).

В отвергаемых оказались:

• творчество;

• красота природы и искусства;

• здоровье;

Большинство также абстрактны. Из них конкретными и индивидуальными можно назвать здоровье, которое оказалось в отвергнутых терминальных ценностях вопреки: «...у меня никогда не будет здоровья. Хорошо, пусть не будет, зато у меня есть - работа, учёба, футбол, друзья, планы на будущее и др.».

Можно также выделить группу ценностей из той и другой группы, актуальных в настоящем («здесь и сейчас»): активная деятельная жизнь, материально обеспеченная жизнь, уверенность в себе, здоровье, свобода, интересная работа, любовь. В противовес ценностям, которые направлены и будут более актуальны в будущем: жизненная мудрость, счастливая семейная жизнь, продуктивная жизнь, развитие, познание.

Итак, получается что, «здесь и сейчас» предпочитаются большинство конкретных индивидуальных ценностей: активная деятельная жизнь, материально обеспеченная жизнь, уверенность в себе. Такие, в основном абстрактные ценности, как свобода, интересная работа, здоровье, любовь -- в настоящем отвергаются!

Вывод: Если терминальные ценности -- это убеждения в том, что конечная цель индивидуального существования стоит того, чтобы к ней стремиться, то акцент на смысле жизни Денис ставит на активной деятельности (ходит на футбольные матчи, театральные постановки, работает оператором в интернет-магазине, дистанционно учиться в институте), материальном обеспечении (гордится тем, что кроме пенсии по инвалидности, получает зарплату) и уверенности в себе, стараясь не зацикливаться на здоровье (прогрессирующий диагноз делает это бессмысленным), интересной для себя работе (мечта детства быть «машинистом поезда» возведена в культ -- в семье бережно хранится сочинение 9-летнего Дениса (см. приложение), любовь (Денис понимает невозможность развития отношений между ним и Катей).

В предпочитаемых инструментальных ценностях оказались:

• честность;

• чуткость;

• самоконтроль;

Большинство этих ценностей подразумевают некоторую автономность личности от воздействий и взаимодействия с окружающими людьми и превалирование интеллектуальных ценностей над ценностями непосредственного мироощущения.

В отвергаемых ценностях:

• непримиримость к недостаткам в себе и других;

• аккуратность;

• образованность;

Вывод: Памятуя что инструментальные ценности (средства) -- это убеждения человека в том, что какой-то образ действий или свойство личности является предпочтительным в любой ситуации, следует отметить наибольшее предпочтение Дениса таким качествам, как честность (искренность), чуткость, самоконтроль, терпимость, жизнерадостность и независимость (самостоятельность). Эти ценности можно охарактеризовать как направленные на взаимодействие и достижения.

Резюмируя общий результат по данному тестированию необходимо отметить необычайное жизнелюбие Дениса и его целеустремлённость. Молодой человек вопреки своему положению, не только не сдаётся, а выстраивает свои жизненные концепции с качественным подходом к каждому событию или моменту в своей жизни (что наглядно отображают результаты проведённого теста).

5) Проведение теста СЖО Д. А. Леонтьева дало следующие результаты:

Средние значения отклонения субшкал и общего показателя СЖОи(по данным Д.А. Леонтьева, N=200 чел.)

Субшкала	Денис К.	Средн. знач.
Общий показатель ОЖ	73	103,1± 15
Цели в жизни	22	32,9± 6
Процесс жизни	25	31± 4
Результат	18	25,5± 4
ЛК-Я	13	21,1± 4
ЛК-Ж	12	30,1± 6

Показатели по всем шкалам ниже среднестатистической нормы для данной возрастной группы.

1. Цели в жизни. Показатель приближен к низким границам среднего значения, что говорит о неясной временной перспективе и нечёткости жизненных целей.

2. Процесс жизни (интерес и эмоциональная насыщенность жизни). Низкий показатель по этой шкале указывает на некоторую неудовлетворённость своей жизнью в настоящем, она не воспринимается интересной, эмоционально насыщенной и наполненной смыслом.

3. Результативность жизни. Баллы по этой шкале отражают оценку пройденного отрезка жизни, ощущение того, насколько продуктивна и осмысленна была прожитая её часть. Этот показатель несколько расходится со среднестатистической нормой, что свидетельствует о недостаточно уудовлетворённой самореализации.

4. Локус контроля - Я (Я - хозяин жизни). Низкий показатель по этой шкале говорит о том, что Денис не воспринимает себя обладающим достаточной свободой выбора, чтобы построить свою жизнь в соответствии со своими целями и представлениями о её смысле.

5. Локус контроля - жизнь (управляемость жизни). Показатель ниже среднестатистической нормы выдаёт представления о том, что человеку далеко не всегда дано контролировать свою жизнь, свободно принимать решения и воплощать их в жизнь.

Вывод: Таким образом, при низком показателе общей осмысленности жизни, самый низкий показатель - по шкале «Локус контроля - жизнь», - что отражает фатализм и иллюзорность перспектив сознательного контроля своего будущего. Практически соответствует норме (пусть и самым низким её значениям) показатель «цели жизни», что характеризует Дениса, как человека живущего днём сегодняшним. Все остальные показатели по шкалам также ниже средних значений. Это говорит о направленности смысло-жизненных ориентаций преимущественно на настоящее при слабом ощущении контроля над происходящим в результате имеющейся прогрессирующей инвалидности.

6) Тест «Самооценка эмпатических способностей»

(Ю.М. Орлова и Ю.Н. Емельянова)

Данный тест позволил оценить умение понимать и предугадывать состояние окружающих. Результат показал высокую эмоциональную отзывчивость (на границе перехода -- 22 балла): общителен, быстро устанавливает контакт, находит общий язык с окружающими.

В общении Денис старается понять больше, чем сказано словами. Чувствителен к нуждам окружающих, великодушен, склонен многое прощать. Неподдельный интерес к людям. Ему доверяют, идут за советом, ценят за душевность, но бывают моменты, когда ему самому нужна помощь окружающих, когда он сам нуждается в понимании и сочувствии. Доверяет больше чувствам и интуиции, чем аналитическим выводам.

Старается не допускать конфликтов, находить компромиссные решения. Иногда поступки людей становятся для Дениса неожиданными (в такие минуты очень раним). Неплохо переносит критику, но более нуждается в социальном одобрении своих действий. Его не трудно вывести из равновесия. Аккуратен и точен в работе бывает не всегда.

7) Методика «Индикатор копинг-стратегий» Дж. Амирхана

Нормы для оценки результатов теста

Уровень	Разрешение проблемы	Поиск социальной поддержки	Избегания проблемы
Очень низкий	< 16	< 13	< 15
Низкий	17 - 21	14 - 18	16-23
Средний	22 - 30 (26)	19 - 28 (24)	24 - 26
Высокий	Более 31	Более 29	Более 27

Вывод: Каждый день жизни человека с таким тяжёлым прогрессирующим недугом, как атаксия Фридрейха, предъявляет особые требования к адаптивным ресурсам молодого человека, его способности быстро и адекватно реагировать на постоянно меняющиеся условия. Когнитивные и поведенческие усилия в соотношении с внешними и (или) внутренними требованиями, которые оцениваются либо как подвергающие испытанию, либо как превышающие ресурсы, либо как свой, индивидуальный способ взаимодействия с ситуацией в соответствии с собственной жизненной логикой, вырабатывают комплекс осознанных адаптивных действий (когнитивных, аффективных, поведенческих), помогающих справляться с внутренним напряжением и дискомфортом - способами, адекватными личностным особенностям и ситуации через осознанные стратегии действий. Использование Денисом всех трёх поведенческих стратегий на данный момент жизни, в зависимости от ситуации, является наиболее эффективным. Это означает, что в некоторых случаях Денис может справиться с возникшими трудностями самостоятельно, в других ему требуется поддержка окружающих, а в третьих он просто может избежать столкновения с проблемной ситуацией, заранее подумав о её негативных последствиях.

8) Индивидуальная проективная техника «Заверши предложение»

Для большего понимания самого себя и своего поведения, а также для отреагирования (катарсиса) эмоционального состояния, исследовательскую работу с Денисом в этом направлении было решено провести с помощью проективной техники «Заверши предложение» (содержащей в себе диагностический и коррекционный потенциал). Структура и полное описание проведённого упражнения представлены ниже подробно.

Конспект занятия

Незаконченные предложения косвенно поощряют человека давать проекции, отражающие его внутренний мир, специфику восприятия им событий и окружающих людей, при этом более ясно открываются как сознательные, так и бессознательные особенности личности: появляются новые чувства, повышается ответственность за собственные мысли и действия. В качестве стимульного материала был выдан бланк с четыремя незаконченными предложениями, начинающимися с фраз: «Я не могу...», «Мне надо...», «Я должен (а)...» и «Я боюсь, что...».

Далее была дана инструкция: «Я предлагаю тебе завершить незаконченные предложения, любыми пришедшими в голову словами, -- постарайся, пожалуйста, не раздумывать долго над ответами».

При выполнении данного задания Денис испытывал некоторое волнение и интерес. Его отвыты были следующими:

1. «Я не могу думать о том, что я «не могу»;

2. «Мне надо много денег»;

3. «Я должен чего-то добиться»;

4. «Я боюсь, что меня перестанут понимать те, кто понимает».

Далее было предложено зачеркнуть первые словосочетания и заменить их в следующем порядке:

• «Я не могу» на «Я не хочу»;

• «Мне надо» на «Я хочу»;

• «Я должен» на «Я предпочитаю»;

• «Я боюсь, что» на «Что будет, если», а затем прочитать вслух заново.

Изменённый текст выглядел так:

1. «Я не хочу думать о том, что я «не могу»;

2. «Я хочу много денег»;

3. «Я предпочитаю чего-то добиться»;

4. «Что будет, если меня перестанут понимать те, кто понимает».

Для лучшего осознания того, что, составленные Денисом, предложения, изменили смысловую нагрузку, было предложено обсудить изменённый текст вслух.

1) «Я не могу (я не хочу!) думать о том, что я «не могу». Денис смог уловить суть изменённого смысла и объяснил «разницу значений» в предложениях: когда мы говорим «не могу» - в этом слышится и чувствуется «тягостная обречённость», «безысходность»: «не могу» помноженное на себя же будто удваивает фатальность и замыкается бесконечным кругом.

После того, как первый вариант утверждения был заменён на второй, фраза «зазвучала» иначе - в «не хочу» появился свой выбор, то есть мы можем всегда выбирать «хотеть» нам чего-то или нет, а непросто «истязать» себя тревогами и сомнениями.

« Я НЕ ХОЧУ ДУМАТЬ О ТОМ, ЧТО Я «НЕ МОГУ»

2) «Мне надо (Я хочу!) много денег». Изменение смысла в этом предложении Денис «почувствовал» сразу (что вызвало у него положительные эмоции): «Когда я говорю «мне надо», я как-будто жду этого от других. А раз «я хочу», то значит, что могу! И я, действительно, кроме того, что получаю пенсии по инвалидности, работаю и зарабатываю!».

«Я ХОЧУ МНОГО ДЕНЕГ!»

3) «Я должен (я предпочитаю) чего-то добиться». Это задание заставило Дениса испытать чувство радостного волнения, вызванного не трудностью задания, а его содержанием и новым смыслом.

- «Когда я читаю «Я должен чего-то добиться», получается как-будто я кому-то должен это доказать... Как-будто обязан сделать это вопреки своим возможностям и желаниям».

- А что ты чувствуешь, когда ты говоришь «Я предпочитаю чего-то добиться»?

- «Я делаю это, потому что хочу этого сам ».

«Я ПРЕДПОЧИТАЮ ЧЕГО-ТО ДОБИТЬСЯ»

4) «Я боюсь, что (что будет, если) меня перестанут понимать те, кто понимает». При обсуждении этого изменённого смысла Денис был более напряжён, было видно, что данная тема для него особенно актуальна -- на вопрос «Что ты больше всего ненавидишь?» (в полуструктуированном интервью) был аналогичный ответ: «непонимание».

- Когда мы говорим «боюсь» - мы словно остаёмся со своим страхом «один на один», будто «сидим одни в углу тёмной комнаты и не можем встать и включить свет, чтобы прогнать страх».

- Когда же произносим «что будет, если...» - будто «рассеиваем тьму» и можем, беря на себя ответственность «взглянуть проблеме в лицо» (будто с нами ЭТО уже случилось), - только теперь (уже «пережив» свой страх) мы знаем что можем сделать, чтобы этого не произошло или что такого случиться не может, «потому что..».

- Даже, если представить, что меня, действительно, перестанут понимать те, кто сейчас понимает (а этого может просто и не случиться вовсе), я ведь тоже могу влиять на этот процесс -- могу обсуждать, объяснять свою позицию, говорить о своих чувствах, защищать свою точку зрения, в конце концов, я могу бороться за тех, кто дорог мне в этой жизни! То есть, получается эти отношения не бесконтрольны (я ведь не кукла с которой можно поступать так или иначе по своему разумению) -- я в них, в этих значимых для меня отношениях, тоже взаимодействую, а значит тоже на них влияю и могу их корректировать. Следовательно, нужно не бояться этого, а учиться «находить общий язык» с теми, кто тебе в этой жизни дорог.

«ЧТО БУДЕТ, ЕСЛИ МЕНЯ ПЕРЕСТАНУТ ПОНИМАТЬ ТЕ, КТО ПОНИМАЕТ?»

Вывод: Обсуждение изменённых предложений дало Денису возможность «посмотреть» на ситуацию иначе. Этот анализ своих осознанных и подсознательных проблем, приводит к появлению новых, качественно других чувств по отношению к ним. Заставляет задуматься над значимостью того, в отношении чего недавно испытывал тревогу, страх и отчаяние. «Новый» взгляд на «старую» проблему даёт человеку веру в собственные возможности и выход из сложившейся ситуации. Следовательно, повышается чувство ответственности за свою жизнь, за собственные мысли и действия.

Анализ проведённого упражнения даёт основания подтвердить его эффективность как в диагностическом, так и в психокоррекционном направлении. По окончанию занятия, не смотря на некоторую усталость, можно было заметить улучшение настроения у Дениса, его более доверительное отношение ко мне. Напоследок он попросил чистый бланк «Заверши предложение», объяснив это намерением «попробовать самостоятельно проанализировать подобным образом другие проблемы» и сказал о том, что занятие ему очень понравилось.

9) Две диагностически-коррекционные сессии (занятия) на тему:

• «Любить или быть любимым»

В беседе с Денисом во время интервью была выбрана тема для данной сессии, посвещённая обсуждению вопросов приоритетной позиции в отношениях, напрямую связанной с индивидуальным жизненным опытом человека и его философской жизненной позицией: ЧТО для человека важнее - любить или быть любимым?.

У Дениса есть друг-девушка Катя, с которой они дружат уже более 4-ёх лет. Молодой человек понимает, что между ними никогда не будет тех отношений, которые показывают в кино и о которых он втайне мечтает. И от этого ему бывает очень тяжело, когда она рядом. Он пытался «запретить» себе их отношения (встречи, «разговоры ни о чём», смех, совместные походы на футбольные и хоккейные матчи, в театр и на концерты), но БЕЗ НЕЁ ему становится совсем невыносимо (отчаяние, чувство вины и жуткий страх).

В рамках выдвинутой проблемы и была выбрана сессия на данную тему. Так что же для человека важнее - любить или быть любимым?.

Условно разделили тему на три блока:

• В совместном обсуждении поразмышляли о том, что ответ для каждого человека будет свой, и всё-таки, пришли к общему мнению, что для самодостаточного человека, наверное, важнее любить самому, не требуя взамен ответных чувств, если таковых нет. По-настоящему любя другого человека, будешь испытывать искреннюю радость за него, даже если он счастлив не с тобой. Надо только почаще задумываться о том, что «ведь зато она жива, здорова, с ней можно встречаться, говорить, видеть как она хмурит брови, улыбается, о чём-то рассуждает..» (Это уже о Кате). «Она -- есть: реальная, живая. Мы вместе уже четыре года. Мы -- потому что она ТОЖЕ ценит эти отношения».

• Дальнейшее обсуждение касалось того, каждый ли человек на свете любил или был любимым? Не каждый. Нашлось немало примеров, когда взрослые люди говорили о том, что ни разу в жизни не испытывали чувства любви. То есть, такое прекрасное чувство как любовь дано в жизни не каждому. Снова сравнили ситуации -- у Дениса это чувство есть и «никто и ни что не сможет этого отнять». Он любит. И это делает его жизнь волнующей и яркой.

• Всегда ли любовь взаимна? Во всех ли (даже семейных) парах это чувство друг к другу взаимно? Конечно же нет, чаще один любит -- другой позволяет себя любить, и это нормально. Ведь Катя тоже испытывает определённые чувства, раз столько лет находится рядом.

Далее, отталкиваясь от этого, было решено познакомить Дениса с четыремя основными теориями любви (см. Приложение):

1. Теория «Цветов любви» Джона Алана Ли (эрос, сторге, людус, мания, прагма, агапе, филиа), берущая корни из учений Платона и Аристотеля;

2. Трёхкомпонентная теория Роберта Стернберга (близость, желания, обязательства);

3. Система Уотса-Стеннера (9-ть шаблонов-понимания чувства любви);

4. Типология любви Т.Кемпера основывается на двух незвисимых факторах, которые присутствуют в любых взаимоотношениях -- власти и статус - желания.

Таким образом, единого образа любви нет. И если мы не чувствуем по отношению к себе таких же чувств, которые испытываем сами, ещё совсем не означает, что к нам относятся равнодушно. Другой вопрос, будешь ли ты удовлетворён тем, что тебе человек может дать или будешь метаться в поисках стереотипной страсти из прочитанного романа.

В нашей беседе был подведён следующий итог: Денис, не смотря на имеющееся тяжёлое заболевание, любит (!) реального (не виртуальную поп-диву из экрана телевизора) человека -- девушку Катю, которой можно позвонить в любой момент, которую можно пригласить в кино,с которой можно просто помолчать рядышком... Разве ЭТО не счастье? =)

• «Жизненная мудрость в притчах, выражениях и поговорках»

Это занятие построено с целью выяснения какой жизненной философии, каких взглядов и позиций на жизнь, придерживается исследуемый человек.

На руке у Дениса сделана, говорящая сама за себя, татуировка с надписью «Бояться надо не смерти, а пустой жизни» - это самое значимое для него высказывание. Из тех, которые ему ещё близки по смыслу, были названы следующие:

«Бороться и искать, найти и не сдаваться»;

«Моя жизнь -- мои правила»;

«Если любишь радугу, надо любить и дождь»;

«Однажды рискнув - можно остаться счастливым на всю жизнь»;

«Никогда не верь людям, которые говорят, что ничего не получится. Они неудачники и неудачниками останутся» (Джеки Чан);

«Не тот велик, кто никогда не падал, а тот велик -- кто падал и вставал» (Конфуций);

«Чтобы найти верную дорогу, надо сначала заблудиться»;

«Никогда не оборачивайся назад -- там всё без изменений»;

«Когда ты захочешь сдаться, вспомни почему ты начинал»;

«Хочешь пойти быстро -- иди один. Хочешь пойти далеко -- иди вместе»;

«Всё будет хорошо. И даже вчерашние ошибки завтра пойдут нам на пользу».

Указанные выражения ясно отображают жизненную позицию Дениса и его взгляды на жизнь.

10) Метод изучения продуктов деятельности:

• Сочинение на тему «Кем я хочу быть» (III-ий класс, 9-ть лет);

• Сочинение на тему «Письмо мне» (24-е года, атаксия Фридрейха).

Сочинение на тему «Кем я хочу быть» (III-ий класс, 9-ть лет)

Ещё в 3-ем классе, в 9-летнем возрасте (преморбидный период), Денис в рамках школьной программы написал сочинение на заданную тему «Кем я хочу быть»:

«Я хочу стать машинистом. Мне нравится в этой профессии, что поезд ходит по рельсам и я могу посмотреть разные города. Я с самого рождения мечтал стать им. Мне нравятся скоростные поезда. На таких поездах ездиют в дальние страны. Когда я закончу школу я пойду в училище. Там я буду старатся учится на 4,5. Когда я выучусь то сразу пойду работать. Я никогда не буду менять мечту». (Текст сочинения сохранён дословно. Копия оригинала см. в приложении).

Это сочинение Дениса, ещё фактически здорового (за два года до манифестации тяжелейшего генетического заболевания), обычного мальчика, было взято для рассмотрения в рамках метода изучения продуктов деятельности. Этот метод

способен предоставить исследователю богатый материал для оценки эмоционального состояния испытуемого, интеллектуальных способностей, характера его интересов и переживаний, структуры личности и ценностных ориентаций, отношения к себе и окружающим.

Эмоционально окрашенная тема сочинения позволяет заглянуть в детство обычного тогда ещё мальчика Дениса К. и увидеть светлые чувства (чаяния и надежды, ответственность, радость бытия, жизнелюбие), смелые планы на будущее и преданность своей детской мечте. С этими мечтами он входил в большой Мир под названием Жизнь.

Естественно, исследуя ценностно-смысловую сферу человека с таким неизлечимым заболеванием, как атаксия Фридрейха, мы учитываем отражение экзистенциальных зачатков из прошлого на жизненные смыслы и ценностные ориентации особого человека сегодня. Необходимо помнить и понимать, какая личностная травма стоит за этими разбитыми детскими мечтами.

Когда Денис впервые услышал о своём заболевании, которое «приведёт его в инвалидное кресло» (медик, вышедший после консилиума к маме в коридор, чтобы озвучить подтвердившийся диагноз, не обратил внимания на сидящего рядом ребёнка), он, вскочив подбежал и, развернув за полы медицинского халата врача, прокричал одну единственную фразу: «Так я что, НИКОГДА не буду машинистом поезда!?».

Сочинение на тему «Письмо мне маленькому»

(24-е года, инвалидность I-ой группы)

Письмо самому себе маленькому было предложено «написать» (в компьютерном варианте, так как письменное изложение уже несколько лет является для Дениса невозможным) в рамках диагностическо-коррекционной сессии-занятия «Жизненная мудрость в притчах, выражениях и поговорках» (элементы позитивной психотерапии) в форме домашнего задания.

«Привет, Денчик, хотя тебя пока так ни кто не называет. Пишет тебе ты из будущего. Хочу тебе дать пару советов .

Ты сядешь в инвалидное кресло, и не тяни, не трать свое время.

Скромность, нерешительность забудь о них. Будешь жалеть, что таким скромнягой был.

Живи, и не думай об окружающих людях. Думай только о тех, кому ты важен.

У тебя в жизни много ошибок будет, узнаешь их сам. И пожалуйста, учись сразу на них.

И помни: Твоя жизнь, твои правила!!!» (Текст сочинения сохранён дословно).

Анализ сочинения

Это задание очень понравилось Денису -- чувствовалось что оно ему не просто интересно, но и важно. Самые яркие воспоминания Дениса о самом себе, когда ему было семь, именно этому Дениске и писал Денис-взрослый.

Данное письмо можно рассматривать с точки зрения некого анализа: в нём -- экзальтированная суть всего пережитого и выстраданного собственным опытом. За этим небольшим посланием себе в прошлое стоят годы отчаянного сопротивления заболеванию, мучительных раздумий и метаний, обид и поражений. Пройдя многочисленные стадии личностных переломов и жизненных кризисов, Денис-взрослый «водружает флаг победы» над болезнью -- он жив, он не сломлен, он понимает суть жизни.

«Каким чудесным образом человеку, опустошенному утратой, удается возродиться и наполнить свой мир смыслом? Как он, уверенный, что навсегда лишился радости и желания жить, сможет вое -- становить душевное равновесие, ощутить краски и вкус жизни? Как страдание переплавляется в мудрость? Все это -- не риторические фигуры восхищения силой человеческого духа, а насущные вопросы, знать конкретные ответы на которые нужно хотя бы потому, что всем нам рано или поздно приходится по профессиональному ли долгу или по долгу человеческому утешать и поддерживать горюющих людей» (Ф.Е. Василюк в книге "О человеческом в человеке", 1984).

Преодоление столкновения с не самыми приятными сторонами жизни, переоценить трудно. Оно могло бы выступить в таком варианте: "Все, что мы делаем, мы делаем прежде всего для себя. И даже если это может показаться бесцельным, бессмысленным, мы должны это делать, просто чтобы оставаться людьми" (В. Франкл, 1990).

"Каждый пациент знает решение своей проблемы даже в том случае, если ему кажется, что он этого не знает" (Э. Эриксон, 2000).

Мы подошли к одному важнейшему тезису. В успешном случае, когда человек смог извлечь из своего жизненного переживания важный для личности опыт, он становится гораздо более зрелой личностью. И вне зависимости от своего возраста он всегда будет психологически взрослее того, кто никогда не сталкивался с человеческой трагедией. Он будет больше понимать жизнь и лучше чувствовать других людей.

Вывод: Содержание ценностно-смысловой сферы (не взирая на то, что неизлечимое заболевание безусловно оказывает своё воздействие), определяет центральную позицию личности и оказывает влияние на направленность социальной активности, общего подхода к окружающему миру и самому себе, а также деятельности человека, определяя тем самым и его философию в отношении своей болезни, а также поведение и поступки.

Глава 4. Контроль эффективности программы психологического сопровождения и разработка пролонгированных рекомендаций

Формальное сравнение результатов исследования «ДО» и «ПОСЛЕ» программы психологического сопровождения

«ДО»:	«ПОСЛЕ»:
1. Не шёл на контакт с психологами, отказывался от помощи, даже находясь в депрессивном состоянии; 2. Категорическое неприятие себя "такого" и коляски («Ни за что не сяду в неё!»; когда всё-таки «пришлось пересесть» после 18-ти лет, Денис ещё почти год упорно говорил "пойду" вместо "поеду", целенаправлено подчёркивая свою неприязнь); 3. Угрозы попытки суицида, демонстративный вербальный шантаж мамы; 4. Неразборчивость в отношениях, сомнительная «дружба» некоторых «друзей» и одноклассников, которые "дружили" за возможность "бесплатно выпить и покурить" на пенсию по инвалидности; 5. Курение, частое употребление спиртных напитков (в том числе, в подъезде, на улице; проба «лёгких» наркотических препаратов (по типу «травки»); 6. Совершение кражи 4-ёх бутылок виски «Белос» (по сговору с другом) в торговом зале гипермаркета «Карусель» в ноябре 13-ого года; 7. Комплексовал выходить на улицу, стеснялся инвалидности («Все смотрят на тебя, некоторые показывают пальцем»); 8. Негативные высказывания-обвинения и манипуляция близких («Я вам из-за пенсии только и нужен», «это вы меня такого родили», «терпите меня из-за пенсии», "вам меня никогда не понять" и т.д); сутками лежал в постели, разглядывая потолок («каждую чёрточку на нём знаю»); 9. Ощущение «экзистенциального вакуума»; нежелание чем-либо заниматься, делать даже необходимое («Трудно было даже собраться умыться, позавтракать -иногда растягивал это на несколько часов»); 10. Никогда и никуда не выезжали, считая, что нет ни материальных, ни физических возможностей; 11. Не верил ни в какие чудеса и счастливые события; «увязал» в тягостных думах о неизбежности фатального диагноза, боялся смерти; находился в большей части в подавленном, астеническом состоянии; проводил большую часть времени за просмотром душераздирающих мелодрам с фатальным концом и принуждал к обсуждению данных фильмов -- в нервозном состоянии, со слезами и мучительными откровениями; 12. Не строил ни каких планов даже на ближайшее будущее, не видел для себя перспективы ни в какой деятельности; чувствовал себя «балластом» для своей семьи, не смотря на пенсию по инвалидности.	1. Охотно рассказывает о своих переживаниях и чувствах, не только принимает сам, но и хочет оказывать помощь тем, кто оказался в подобной ситуации; 2. Не комплексует, активно использует инвалидную коляску, как средство передвижения (выбрал более современную модель); сожалеет о том времени, когда в течении 2-ух лет, не садился в неё, «потеряв время»; 3. Ценит жизнь, в разговорах подчёркивает её значимость; 4. Более качественное, избирательное отношение к числу избранных межличностных контактов; самоанализ имеющихся отношений; искреннее, добросердечное отношение к тем, с кем дружит; 5. Курит очень редко («иногда в компании»); спиртные напитки употребляет в небольших количествах, «культурно» - в основном, это традиционное, праздничное, семейное застолье; 6. Отсутствие тяги к девиантному поведению (как говорит сам, «перерос даже пиво в подъезде»); 7. Посещает все футбольные матчи(!), хоккейные игры, выставки, концерты, театральные постановки; ходит с друзьями в клубы и просто на прогулки по городу, с удовольствием знакомится (в том числе и с девушками); 8. Возобновились семейные разговоры «по душам» за ужином; появилась возможность решать насущные проблемы конструктивно; «пришло» понимание и уважение родных за ту заботу и помощь, которые они ежедневно проявляют в отношении Дениса; 9. Поступил на дистанционное обучение в ИНЖЕКОН; стал работать в компании «юлмарт» (появилась ответственность и необходимость в соблюдении относительного режима -- подъёма в одно и то же время, шесть часов рабочего(!) времени, вечернего отдыха и не позднего сна); 10. В 2014-ом году летали всей семьёй в Болгарию; плавали на огромном теплоходе по Москве-реке; 11. Сбылись многие мечты (летал на самолёте, плавал на теплоходе; сфотографировался с футбольным кумиром -- Кержаковым; друзья подарили говорящего попугая Лучу), в том числе и мечта детства, о которой Денис написал в своём школьном сочинении («стать машинистом поезда»). 12 февраля 2015 года руководство РЖД г. Санкт-Петербурга пошло навстречу просьбе «осуществить» для Дениса его детское желание и разрешило организовать поездку в кабине машиниста электропоезда до Зеленогорска и обратно; 12. Начал организацию по ремонту в своей комнате; планирует накопить необходимую сумму на первоначальный взнос для открытия собственного Центра социальной помощи людям по преодолению трудностей, связанных с инвалидностью.

Вывод: Анализируя результаты по проведённой коррекционной работе на протяжении нескольких истёкших лет, можно с уверенностью констатировать эффективность и адекватность разработанной программы психологического сопровождения, а также верное направление выбранного коррекционного маршрута.

Актуальность проблемы смысла жизни не требует доказательств. История человечества пронизана поиском смысла жизни и не может решаться вне связи со всем тем, что принято именовать проблемой личности. По утверждению Канта (1966), «смысл жизни не вне, а внутри человека, он имманентен личности».

С.Л. Рубинштейн (1957 г) в книге «Человек и мир» писал, что «смысл жизни каждого человека определяется только в отношении содержания всей его жизни с другими людьми. Все вопросы, которые затрагивают мировоззрение, ответ на которые определяет то, как человеку жить и в чем искать смысл жизни... совпадают в одном вопросе - о природе человека и его месте в мире». Объясняя психологические явления, Рубинштейн подчеркивает, что «личность выступает как воедино связанная совокупность внутренних условий, которые преломляются через все внешние влияния». При этом смысл жизни личности как феномен складывается благодаря проявлению этих «внутренних условий» во внешнем мире.

Целью нашего исследования было выявление специфики смысловой сферы и изучение особенностей ценностно-смыловых ориентаций человека, сформировавшиеся при наличии неизлечимого инвалидизирующего заболевания на примере атаксии Фридрейха.

На основании проведённого исследования можно считать, что гипотеза о том, что содержание ценностно-смысловой сферы определяет центральную позицию личности и оказывает влияние на направленность социальной активности, общего подхода к окружающему миру и самому себе, а также деятельности человека, подтвердилась. Неизлечимое прогрессирующее заболевание оказывает влияние на изменения в смысловой сфере, связанные с возникновением угрозы реализации не только основных жизненных ценностей, но и самой жизни и усугубляемые в условиях ограниченной свободы передвижения и фактической изоляции от общества. А индивидуальный характер изменений и неравномерное её развитие, действительно, определяется соотношением факторов возрастастных особенностей, сформировавшихся в предшествующие периоды жизни и особенностей психической организации (преморбидных познавательных возможностей, мотивационной структуры личности, уровня самооценки), семейных отношений, окружения, воспитания, принятия (или непринятия) заболевания (ВКБ).

То есть, осознание и принятие прогрессирующего течения заболевания определяется личностными особенностями, восприятием болезни, механизмами совладающего поведения и его смысложизненными ориентациями.

Ценность и уникальность данной работы заключается в том, что если изначально запрос на психологическую помощь был получен от мамы, то - в процессе работы удалось сформировать позитивную мотивацию самого клиента, и сегодня, основным заказчиком является не мама, а сам клиент.

Анализ и результаты проведённых тестов позволили составить достаточно цельное представление о системе ценностных ориентаций и личностных смыслов исследуемого молодого человека с ОВЗ на фоне прогрессирующей инвалидности.

Была выявлена болезненная ситуация в отношении того, что в силу своего состояния (прогрессирующая инвалидность), у Дениса недостаточно жизненных ресурсов для осуществления всех, заложенных возрастом и личными мотивами, задач, однако, - за счёт, достаточно хорошо сформированной ценностно-смысловой сферы, он пытается совладать со сложившейся ситуацией. .

Так, например, акцент на смысле жизни Денис ставит на активной деятельности (ходит на футбольные матчи, театральные постановки, работает оператором в интернет-магазине, дистанционно учиться в институте), материальном обеспечении (гордится тем, что кроме пенсии по инвалидности, получает зарплату) и уверенности в себе, стараясь не зацикливаться на здоровье (он принял свою болезнь и уже давно не стесняется коляски, сожалея о тех двух годах, когда отказываясь в неё пересесть, потерял время). Более других Денис ценит такие качества, как - честность (искренность), чуткость и самоконтроль. Эти ценности можно охарактеризовать как направленные на взаимодействие с окружающими и достижения своих целей по жизни.

Резюмируя общий результат по данному исследованию необходимо отметить жизнелюбие Дениса и его целеустремлённость. Молодой человек вопреки своему положению, не только не сдаётся, а выстраивает свои жизненные концепции с качественным подходом к каждому событию или моменту в своей жизни (что наглядно отображают результаты проведённого теста: он работает, учится, любит спорт). Не смотря на то, что Денис не видит смысла в сознательном контроле своего будущего (ощущая фатализм и иллюзорность перспектив) - в дне сегодняшним он старается жить качественно и продуктивно (насколько ему позволяет это сделать сложившаяся ситуация).

Испытывая неподдельный интерес к людям, в общении с окружающими он великодушен, чувствителен, склонен многое прощать. Ему доверяют, идут за советом, ценят за душевность, но бывают моменты, когда ему самому нужна помощь окружающих, когда он сам нуждается - в понимании, в социальном одобрении своих действий и сочувствии.

Обобщить данную исследовательскую работу можно высказыванием, написанным на руке Дениса - «Бояться надо не смерти, а пустой жизни» - это основополагающая концепция в его жизни.

Психологическое сопровождение направлено на решение следующих задач:

- оптимизация детско-родительских взаимоотношений;

- коррекция неадекватных поведенческих и эмоциональных реакций родителей детей с ограниченными возможностями здоровья;

- обучение родителей психологическим приемам саморегуляции;

- формирование у родителей активной жизненной позиции;

- формирование у родителей представлений о технологиях и методах обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями;

- обучение родителей эффективным приемам коррекционной работы с детьми в домашних условиях.

Психологическая помощь родителям и детям-инвалидам.

Оказание такой помощи помогает наладить межличностные отношения, как в семье, так и с окружающими ребенка людьми. В такой проблеме как инвалидность у детей, ведущее значение имеет оказание комплексной психологической помощи семье.

Такую помощь могу оказать социальные центры развития, которые будут работать не только с ребенком, но и с родителями, помогать в воспитании особенного малыша. Обычно, складываются тесные отношения между семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями и педагогами центра. Поэтому и педагоги, и родители в курсе как развивается ребенок, и как проходит его познание мира, что только облегчает задачу.

Для организации комплексной психологической помощи ребенку необходимо учитывать множество параметров, практически в каждом конкретном случае помощь будет различной. Стоит обращать внимание, на каком этапе жизни была получена инвалидность, различные возрастные период обусловливают специфику поведения и восприятия мира ребенка инвалида. Конечно, в большинстве случаев инвалидность заложена в детстве, поэтому большинство детей нуждаются в специальных приемах воспитания и обучения.

Не стоит забывать и про работу с родителями, которые испытывают множество трудностей различного характера, начиная от психологических и заканчивая финансовыми. Часто, нерешенные вопросы, и слишком большое количество обязанностей создает психогенные и нервные расстройства, которые и могут стать причиной чувства вины перед ребенком.

Именно из-за этого чувства вины, родители придерживаются сценария гиперопеки над ребенком, что не есть хорошо. Конечно, ребенок-инвалид особенный, и требует повышенного внимания и заботы, но гиперопека родителей не дает ребенку приобрести ни какие самостоятельные навыки ухода за собой и жизни в целом. Кроме того, создает у ребенка чувство ущербности и обузы. Ухаживать за малышом надо, и помогать ему, но везде должна быть «золотая середина».

Для ребенка и для родителей очень важна эмоциональная близость. Для ребенка - это поддержание уверенности, что родители рядом, и смогут помочь, не смотря ни на что, они любят малыша. Для родителей, которые часто винят себя в случившемся, это еще более важно - ни смотря, ни на что у них есть малыш, который их любит, и только вместе, можно вполне добиться комфортных мер проживания ребенка.

Планирование коррекционного маршрута проводится на основе результатов диагностики и преследует такие задачи:

1. Повышение уровня психического здоровья родителей, находящихся в состоянии хронического стресса.

2. Оптимизация системы внутрисемейных отношений с целью повышения степени их позитивных влияний на развитие ребенка.

3. Расширение информированности родителей о возможностях ребенка, его перспективах в социальном и медицинском аспектах, о способах и методах его лечения и воспитания.

4. Обучение родителей навыкам ухода за ребенком.

5. Ознакомление родителей с закономерностями психического развития, психологическими особенностями детей.

6. Обучение родителей приемам организации игровой и учебной деятельности детей, способствующей психическому развитию, ознакомление родителей с психокоррекционными и психотерапевтическими приемами, которые целесообразно использовать в процессе воспитания и развития детей.

Проведение индивидуальной и групповой работы направлено на помощь семье в решении проблем и коррекции эмоционального состояния родителей. Различная устойчивостью к трудностям, особенно к таким, которые испытывает семья ребенка-инвалида, объясняется учеными по-разному. Считается, что успешному противодействию нарушениям жизнедеятельности семьи способствует умение семьи решать проблемы. Имеется в виду опознание проблемы, выдвижение версии решения, выбор наиболее удачного из них, что в целом составляет "механизм решения проблем".

Научные исследования и практический опыт показали, что развитие способности семьи к решению проблем повышает стрессоустойчивость семьи. При этом отмечено, что решение проблем определяется не только интеллектуальным принятием, но и необходимостью определенных действий: самоограничение, разделение обязанностей по дому, улучшение взаимопонимания и т.д.

Помогают справляться с трудностями определенные способности семьи, облегчающие приспособление к неблагоприятным условиям: гибкость взаимоотношений, средняя степень четкости в формулировке ролевых ожиданий, сплоченность семьи, открытость в восприятии окружающего мира, т.е. отсутствие тенденции игнорировать какую-то часть информации о мире.

Большую роль в нормализации состояния как больного, так и членов его семьи играет проведение работы по установлению приемлемых, посильных для него требований в повседневной жизни. Такие требования во многом зависят от понимания членами семьи его психологических особенностей, а также глубины и точности представлений родственников о влиянии болезни на состояние и поведение больного. Низкая сплоченность и разногласия членов семьи по вопросам взаимодействия и выполнения установленных правил приводят не только к ухудшению атмосферы в семье, но и к учащению рецидивов заболевания.

Существуют различные рекомендации в отношении установления требований к поведению больного. Например, по мнению многих авторов, наиболее эффективный подход - спокойный разговор с больным и объяснение ему правил поведения в семье. Другой подход предлагает, напротив, выказать твердость (однако без раздражения или угроз) по отношению к недопустимому поведению. Еще один прием, успешно применяемый некоторыми семьями, для того чтобы справиться со странным и ненормальным поведением больного, - конфронтация. Каждая семья, приспосабливаясь к заболеванию, со временем вырабатывает свою тактику поведения, свои правила и требования к больному. Специалист по социальной работе должен обсудить адекватность этих требований и выполнимость правил для больного.

Большое внимание в психосоциальной работе с семьей инвалида уделяется сокращению стрессовых событий в жизни больного.

Обозначенный круг вопросов взаимодействия членов семьи с инвалидом позволил выделить следующие направления работы с семьей:

o информационная помощь;

o развитие у членов семьи навыков эффективной опеки, коммуникации;

o социальная поддержка;

o комплексная помощь.

Информационная помощь ставит своей целью удовлетворение потребности членов семьи в информации и осуществляется в виде интерактивных семинаров и лекториев. На подобных программах членам семьи предоставляется информация о болезни ребенка, о необходимых мерах по улучшению взаимопонимания в семье через признание переживаний каждого из ее членов.

Наиболее известные модели помощи в этом направлении - модель, в которой образовательная программа для родственников тесно связана с медикаментозным лечением больного. Цель подобных программ - дать необходимые знания о болезни с точки зрения медицины, повысить уверенность членов семьи в своей способности справиться с возникшими проблемами, обеспечить наиболее благоприятные взаимоотношения с больным. Основными темами занятий являются: этиология, симптоматика, медикаментозное и психотерапевтическое лечение и реабилитация больного.

В различных образовательных программах могут рассматриваться более подробно коммуникационные аспекты в семье с больным человеком. В данном случае можно говорить о применении подхода, направленного на развитие у членов семьи навыков эффективной опеки. Программы данного подхода ориентируют семью на обучение определенным навыкам, умениям и приобретение в конечном счете мастерства в деятельности опеки больного человека. Наиболее известна в этом направлении программа работы с семьями психотических больных, подготовленная в США (Mental Health Clinical Research Center for the Study of Schizophrenia). Авторы создали поведенческую программу семейного регулирования, в центре внимания которой находятся образовательные моменты, обучение коммуникативным навыкам и решению возникающих проблем1. Основным средством таких программ является развитие навыков общения.

Социальная поддержка не ставит перед собой задачу чему-то научить членов семьи больного. Главное направление здесь - поддержка, понимание и сочувствие со стороны других людей, возможность поделиться своими переживаниями. Основную роль играют группы взаимопомощи родственников. Данное направление в отличие от двух предыдущих, разработанных профессионалами (врачами, психологами, социальными работниками), был предложен и использован самими родственниками инвалида. В нем была разработана модель развития способности семьи и пациента бороться со стрессами, возникающими при опеке психически больного, не ставя информативных и педагогических задач.

Комплексная помощь объединяет информирование, обучение и эмоциональную поддержку, признавая эффективность каждого.

Все вышеперечисленные направления сконцентрированы на том, как помочь больному, как с помощью знаний и навыков члены семьи могут облегчить свою жизнь и помочь в лечении близкому.

Научные исследования в этом направлении рассматривают различные стороны сложных процессов общения, взаимодействия родителей с ребенком-инвалидом, восприятия его близкими людьми, учитывая, что родители таких детей находятся под воздействием хронического стресса, длительной травмирующей ситуации. Результаты таких исследований показывают, что формы работы с семьями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии, существующие в рамках традиционного подхода, не являются оптимальными, так как не учитывают потребности родственников инвалида в психологическом сопровождении, учете их эмоциональных и личностных проблем. Актуальна проблема реорганизации помощи семье данной категории.