Нейрологические идентичности и движение за нейроразнообразие

Размещено на http://www.allbest.ru

Размещено на http://www.allbest.ru

Нейрологические идентичности и движение за нейроразнообразие

Ортега Франсиско

Ортега Франсиско -- профессор Института социальной медицины Государственного университета Рио-де-Жанейро, директор Бразильского центра глобального здравоохранения, приглашенный профессор кафедры глобального здравоохранения и социальной медицины Королевского колледжа в Лондоне.

В движении за нейроразнообразие доминируют аутичные люди, отстаивающие точку зрения, что их состояние -- не болезнь, которую необходимо лечить и, если это возможно, вылечить, а отличительная черта, такая как пол или раса, требующая соответствующего отношения. Существует крайне мало исследований, направленных на изучение роли нейронаук и церебрализации аутистической культуры в продвижении и утверждении идей нейроразнообразия. Данная статья представляет собой вклад в заполнение этой лакуны. В ней исследуется роль нейронаук и понятия мозга в программе формирования идентичности, что хорошо видно на примере возникновения движения за нейроразнообразие. Локомотивом этого движения выступают так называемые высокофункциональные аутичные личности, доказывающие, что аутизм -- это не болезнь, а одна из форм человеческих различий. В статье рассматривается развитие аутичных личностей и способов их общения, а также социальных сетей и групп. Она рассматривает возникновение аутистической культуры и проблемные зоны, связанные с аутичной идентичностью. Показано, что формирование их идентичностей связано с церебрализацией соответствующих состояний. Чтобы позитивно изображать аутизм, привлекаются данные о мозге. Движение в направлении нейронаук нужно понимать в более широком контексте, когда терминология, связанная с головным мозгом, распространяется за пределы лабораторий и проникает в разные сферы современных обществ. Эта лексика подхватывается индивидами и группами для того, чтобы говорить о себе и своих отношениях с другими, а также заявлять о своей идентичности и бороться за свои права.

Ключевые слова: политика идентичности, нейроразнообразие, аутизм, аутистические культуры, церебральный субъект

Francisco Ortega. State University of Rio de Janeiro, Brazil; King's College, London, UK. Neurological Identities and the Movement of Neurodiversity

The neurodiversity movement has so far been dominated by autistic people who believe their condition is not a disease to be treated and, if possible, cured, but rather a human specificity (like sex or race) that must be equally respected. Very few studies have been conducted to examine the significance of the neurosciences and the cerebralization of autistic culture for promoting these ideas. The article explores the role of the brain and the neurosciences in projects of identity formation as illustrated in the case of the emergence of the neurodiversity movement. The movement is driven by so called high functioning autistic individuals, who argue that autism is not a disease, but a form of human difference. The article examines the development of autistic individuals and autistic socialities as well as social and community networks. It also addresses the emergence of autistic cultures and various issues concerning autistic identities. It shows that the formation of identities is associated with the cerebralization of the condition. Facts about the brain are mobilized to depict autism positively. The move toward neurosciences has to be understood in a wider social context in which a brain-based vocabulary disseminates outside the lab and penetrates different domains of contemporary societies. This vocabulary is taken up by individuals and groups to speak about themselves and their relation with others as well as in their identity claims and fights for rights.

Keywords: identity politics, neurodiversity, autism, autistic cultures, cerebral subject

Актуальность проблемы

В 1998 году в часто цитируемой статье с говорящим заголовком «Как я сделала вывод о том, что обладаю иным мозгом», американка Джейн Мейердинг, аутист-самоадвокат Термин self-advocacy, основываясь на ресурсе Collins dictionary, является неологизмом, особенно в значении практики, позволяющей людям с расстройствами заявлять о себе и отстаивать свои права. В русском языке он поэтому не имеет устоявшегося эквивалента. Встречающийся иногда буквальный перевод «самозащита», вероятно, неточно передает смысловую сторону термина. В то же время обороты вроде «самостоятельное отстаивание своих прав» при опять-таки смысловой неточности оказываются стилистически громоздкими. Ввиду этого кажется уместным сохранить в русском тексте лексическую кальку «самоадвокация». -- Прим. перее., делает кажущееся странным заявление о том, что она «была удивлена, обнаружив себя в царстве неврологии». В данной статье я намерен разъяснить это высказывание, показав, какую роль играют утверждения нейронауки в новейшем движении самоадвокации аутизма. Активная защита аутизма была организована в значительной мере в контексте так называемого движения за нейроразнообразие, которое возникло в 1990-е. До сих пор среди участников движения преобладали люди с синдромом Аспергера и другими формами высокофункционального аутизма (хотя среди представителей движения известны также и низкофункциональные аутисты). Они полагают, что их состояние -- это не болезнь, которую нужно лечить, и, если это возможно, вылечить, а скорее отличительная особенность человека (подобная полу или расе), требующая к себе соответствующего отношения.

По их мнению, это отличие от других людей объясняется нетипичным неврологическим «устройством», а не нарушенной организацией когнитивных функций. Я хочу рассмотреть прежде всего вопросы, касающиеся «аутичной идентичности», и показать, что внутри движения за нейроразнообразие проблемы идентичности часто связываются с тем, что активист Джуди Сингер [Singer 1999] назвала «неврологическим самосознанием» и отказом от психологических интерпретаций. Впрочем, я покажу, что ориентацию на неврологию нельзя свести к неприятию психоанализа или психологической культуры. Вместо этого ее следует понимать в связи с распространением постулатов нейронауки за пределами лабораторий и их проникновением в разные сферы жизни современных биомедикализированных обществ. В этом контексте нейронаучные теории, практики, технологии и методы лечения влияют на то, как мы понимаем себя и относимся к другим, поддерживая формы неврологической или церебральной субъективации. Таким образом, идея «нейробиологизации индивидуальности», выраженная в понятии «нейрохимической самости» [Rose 2007] или «церебрализации» личности, во многом представленная в понятии «церебрального субъекта» [Ehrenberg 2004; Ortega, Vidal 2007; Vidal 2009], вероятно, образует основную предпосылку «новых наук о мозге» [Abi-Rached 2008a, 2008b]. Верования, желания, поведение и эмоции полностью рассматриваются в терминах мозговой деятельности или, скорее, нейрохимии, а их социальные и культурные эффекты также приписываются мозгу [Rees, Rose 2004]. Я считаю термин «церебральный субъект» иллюстративным средством для описания нейроцентрических подходов к человеческой личности и объ128 яснения употребления церебрального словаря внутри движения за нейроразнообразие.

Когда я говорю о церебральном субъекте, я не намереваюсь реифицировать данное понятие. Церебральный субъект -- это «антропологическая риторическая фигура», не имеющая первичной реальности по отношению к ее перформативным осуществлениям. Другими словами, метод субъективирования имеет онтологическое преимущество, и именно поэтому при анализе церебрального субъекта следует сосредоточиться на его появлении и на практике самоопределения, когда индивидуумы определяют себя в церебральных терминах. Этот процесс можно понять как включение в популярную культуру «техник себя» [Foucault 1988] и распространенность в ней экспертных знаний. «Формирование людей» (making up people), как называет это Ян Хакинг [2002: 111], включает в себя создание с помощью экспертных знаний описательных или различительных категорий; индивидуумы включают эти категории в собственные описания и действия (practices), тем самым изменяют их и создают реалии, с которыми в свою очередь эксперты вынуждены сталкиваться. Такое совместное конструирование категориальной и личностной тождественности Хакинг [1995] охарактеризовал как «циклический эффект человеческого рода».

Психиатрический ярлык аутизма или синдрома Аспергера действует на помеченные им лица и/или их семьи, на ухаживающих за ними людей, он потенциально меняет их поведение и вследствие этого смысл самого ярлыка. Этот ярлык трансформировался из-за перехода нейробиологических и генетических теорий в новую фазу. Циклический эффект охватывает не только научные и диагностические разработки, но и родителей, группы людей с диагнозом, отстаивающих свои интересы, а также влияет на распространенные образы аутизма и синдрома Аспергера в популярных фильмах, телевизионных программах, личных показаниях, литературе, блогах и иных интернет-ресурсах.

Как отдельные личности, так и целые группы людей с аутизмом пользуются терминологией и метафорами нейронауки для самоопределения, рассуждений о нейроразнообразии и соответствующей деятельности. Хотя исследования движения в защиту аутизма и за нейроразнообразие проводились не раз, церебрализация аутистической культуры до сих пор специально не исследована.

Я начну с описания биосоциального поля аутизма, где в середине 1960-х стали возникать ассоциации родителей аутистов, а за ними -- движения самоадвокации аутизма. Затем я бегло обрисую разногласия по вопросу лечения -- некоторые выступают за, а другие -- против лечения. Данное поле определено, скорее, сталкивающимися дискурсами или идеологиями, нежели гомогенными группами с антагонистическими позициями. Очертив основные характеристики аутистической культуры и показав, как «нейроразличная» биосоциальность определена в интернете, я продолжу обсуждать проблемы идентичности. В то время как большинство сторонников лечения из родительских и профессиональных ассоциаций отказываются идентифицировать данное состояние позитивно, поскольку рассматривают аутизм как болезнь, поражающую человека, представители самоадвокации аутизма гордятся этим состоянием. Они выражают это отказом от термина «человек с аутизмом» и принятием обозначений вроде «аутичный» или «аспи».

В основной части этой статьи рассматривается, насколько часто утверждения аутичных, касающиеся их идентичности, сопряжены с церебрализацией аутизма: люди определяют себя не как страдающих аутизмом, а как аутичных, ибо мозг их устроен нетипичным образом. В последней части статьи на основе материалов из интернета и опубликованных качественных исследований рассматривается, как активисты привлекают терминологию и метафоры нейронауки с целью описания себя и своих отношений с людьми. Язык нейронауки, часто нестрогий, помогает истолкованию аутизма как положительной черты, утверждению нормальности его отличия от неаутичного опыта и идентичности (которую часто называют нейротипической).

Наконец, я сделаю некоторые выводы относительно политики идентичности, основанной на стремлении некоторых групп сглаживать различия внутри аутистического движения и дисквалифицировать нейротипические формы жизни и опыта. Несмотря на понятное чувство раздражения, испытываемое некоторыми представителями самоадвокации в ответ на риторику ряда родительских и профессиональных организаций, выступающих за лечение, критика со стороны последних также оправдана из-за агрессивной политики идентичности, продвигаемой радикальными сторонниками аутистического движения, присвоившими себе право говорить от имени всякого человека с аутизмом. В действительности представители движения за нейроразнообразие составляют меньшинство в общем спектре аутизма. Было бы лицемерием отнести все формы аутизма к разряду высокофункциональных и на этом основании считать аутизм образом жизни. Таковы проблемы, с которыми сталкивается движение за нейроразнообразие, в котором (особенно это актуально для США) поиск новых и непатологизированных форм идентичности и сообществ сталкивается с редукционистской политикой 130 идентичности.

Биосоциальное поле аутизма

идентичность церебральный аутистический антропологический

Анализировать появление термина «neurodiversity» («нейроразнообразие», «нейроотличие») и соответствующего движения, ведущего свое начало с конца 1990-х, следует в широкой перспективе, включающей, с одной стороны, историю движений людей с ограниченными возможностями [Charlton 2000; Corker, French 1999; Corker, Shakespeare 2004; Davis 1995, 2002; Shapiro 1993], а с другой -- растущее влияние нейронаучных знаний и практик на культурное воображение.

Исторически движение за нейроразнообразие связано с отходом от психоанализа в сторону нейробиологического и генетического истолкования аутизма. С 1940-х по 1960-е и даже до середины 1970-х (особенно в США) психоаналитические объяснения доминировали как в теории психиатрии, так и в клинической практике [Nadesan 2005]. Последующий сдвиг шел параллельно с появлением дискурсов за и против лечения, выражаемых группами, защищающими нейроразнообразие, а также группами родителей и практикующих врачей, которые отдавали предпочтение поиску и использованию поведенческих и психофармакологических методов лечения [Chamak 2008; Silverman 2008a, 2008b].

Первые ассоциации родителей аутичных появились в середине 1960-х годов. Национальное общество аутизма было основано в Лондоне в 1962 году. В 1965 году Бернард Риммен, автор книги «Детский аутизм: синдром и его значение для невральной теории поведения», учредил совместно с Рут Салливан и другими родителями Американское общество аутизма См. http://www.autism-society.org. Подобные группы вскоре стали стремительно появляться во многих других странах [Dekker 2006; Wing 1997; Shapiro 2006] См. также статью «Autism Rights Movement» в Википедии: (http:// en.wikipedia.org/wiki/Autism_rights_movement).. Поворотным моментом как для родительских групп, так и для групп самоадвокации стало появление в начале 1990-х годов интернета. Один из самых первых родительских реестров -- «Реестр аутизма и нарушений развития» или «Реестр АУТИЗМ» -- способствовал распространению «прикладного поведенческого анализа» (ABA) -- формы когнитивно-поведенческой терапии, которую заинтересованные родители хотели бы применить к аутичным детям. Упор на терапию и лечение вызвал критику со стороны «аутичных взрослых» Использование персонализирующего языка («person-first language»), обычно поддерживаемое движениями по защите прав людей с расстройствами, не всегда прослеживается у групп самоадвокации людей с аутизмом, для которых выражение «человек с аутизмом» означает, что «данное состояние может быть отделено от конкретной личности» [Sinclair 1999]. Вот почему, ссылаясь на движение самозащиты, я использую термин «аутичный» или «аутичная личность». См. также Hacking [2009]., которые сочли, что и эксперты, и семьи не понимают и игнорируют их. В результате аутичные в Австралии и Америке, возглавляемые самоадвокатами Джимом Синклером и Донной Уильямс, образовали в 1992 году Международную сеть аутизма (ANI), обеспеченную в 1994 году «Списком рассылки Международной сети аутизма» (ANI-L). Первый выпуск их информационного бюллетеня «Наш голос» вышел в 1992 году, а в 1996 году состоялся первый выездной семинар (под названием Autreat Слияние autism+retreat -- «выездной семинар аутичных». -- Прим. перее.) [Chamak 2008; Silverman 2008a]. Хотя в ANI могут состоять люди, не страдающие аутизмом, все решения должны приниматься только аутичными. Девиз «Аутизм--дело аутичных» зафиксировал главную ценность ANI с момента ее создания и призван расширить сферу влияния идеологии движения людей с диагнозом в целом, сжато выраженной в принципе «Ничего относительно нас не решается без нас» [Charlton 2000; Shapiro 1993].

Цель таких интернет-списков -- пересмотреть отрицательный взгляд на аутизм, представленный на сайтах, созданных специалистами и семьями с аутичными детьми, чья «одержимость» излечением рассматривается как неуважение к образу жизни аутичных. Поскольку аутизм считается не болезнью, а отличительной особенностью, поиск средства излечения становится попыткой стереть эту особенность. Вот почему внутри аутистического движения самоадвокации набрала силу точка зрения антилечения [Sinclair 2005].

К противоположному лагерю относятся такие организации, как основанный в 1994 году Национальный союз по изучению аутизма (NAAR) и организация «Излечи аутизм сейчас» (CAN) http://www.naar.org/naar.asp; http://www.cureautismnow.org; см. также: http://en.wikipedia.org/wiki/Cure_Autism_Now. Последняя создана в 1995 году родителями ребенка-аутиста и объединяет семьи, врачей и ученых, преданных задаче ускорения темпов биомедицинских исследований аутизма и привлечения средств на исследования и образование в этой области. Сейчас NAAR и CAN объединили свою деятельность с организацией «Аутизм говорит» (Autism Speaks) http ://www.autismspeaks.org/index.php. CAN--главная мишень активистов движения за аутизм, которые обвиняют организацию в демонизации аутичных и запугивании их семей, в продвижении узкого взгляда на данное расстройство и в том, что она никогда не прислушивается к жизненному опыту аутичных взрослых. Хороший пример того, какие крайние 132 формы может принимать такая критика, представлен на веб-сайте Autistic.org, где изображена мусорная корзина с надписью CAN, поставленная перед абортарием, полная мертвых аутичных эмбрионов; все это подписано: «Подлинный смысл “профилактики аутизма”». Существует также пародийная организация, известная как CAN'T--Cure All NeuroTypicals http://everything2.com/title/neurotypical («Излечи всех нейротипичных»), которая пародирует название и акроним CAN -- «Cure Autism Now» («Излечи аутизм сейчас»).

Рост движений самоадвокации и расширившееся освещение их в средствах массовой информации усилили политический конфликт между активистами, защищающими аутичных, и теми, кто выступает за их лечение Для лучшего уяснения полемики и обсуждаемых положений см. [Chamak 2008; Clarke, van Amerom 2007, 2008; Silverman 2008a, 2008b] и статью «Autism Rights Movement» в Википедии.. Одна из самых дискуссионных проблем в этой области касается ABA -- договора и условий когнитивной терапии, которая для многих родителей является единственной терапией, помогающей добиться некоторого прогресса в виде установления визуального контакта с детьми-аутистами и выполнения ими не слишком сложных когнитивных задач АВА применяет теорию научения с целью улучшить «социально значимые компетенции». Она стремится способствовать росту адаптивного поведения, учитывающего интересы общества. См. http://www.centerforautism. com/aba/whatisaba.asp. Согласно защитникам аутизма, ABA подавляет нормальные способы самовыражения аутичных [Dawson 2004]. В англосаксонском мире дебаты дошли до судов, в которых родители добиваются получения государственной поддержки или стараются заставить медицинские страховые компании платить за терапию, являющуюся крайне дорогой. Утверждение защитников, что аутизм не болезнь и что попытки вылечить его нарушают права аутичных, может, следовательно, обеспечить правовую базу для отказа субсидировать терапию.

Такие обстоятельства значительно повышают накал споров. Для тех, кто считает аутизм болезнью, вызванной прежде всего генетическими и нейробиологическими факторами, позиции противников лечения и сторонников нейроразнообразия не только противоречат их требованиям, но и оскорбительны по отношению к страданиям больных и их семей. Для самых крайних сторонников нейроразнообразия поиск методов лечения наглядно демонстрирует отрицание и нетерпимость к различиям, а также содействие политики евгеники и геноцида В результате некоторые самоадвокаты в 2004 году направили в ООН петицию, требуя признания себя в качестве «социального меньшинства», достойного защиты от «дискриминации» и «бесчеловечного обращения» [Nelson 2004]. Впрочем, биосоциальное поле аутизма образовано не только столь радикальным разделением на два противоположных лагеря.

Тэмпл Грандин -- высокофункциональная аутистка, выражение которой стало названием книги Оливера Сакса «Антрополог на Марсе» (фраза, отражающая, по ее словам, то, как она чувствует себя в окружении нейротипичных), и выдающаяся самоадвокат -- не против лечения, если оно применяется не к самому аутизму, а главным образом к вторичным симптомам, таким как тревога. Эта мысль ясно выражена в ее автобиографии «Думая картинками» [1995]. Джуди Сингер, другая аутичная активистка, убеждает, что лекарственные средства приемлемы до тех пор, пока их цель -- облегчить страдание, а не изменить личность пациентов. Фернандо Котта, президент Бразильского движения аутистов, соглашается, что уважение к аутизму не исключает медикаментозного лечения; если аутичный «имеет проблемы с вниманием, он может принять что-то, что ему поможет, подобно тому, как страдающий от гриппа принимает антигриппозное средство» [Lage 2006].

Таким образом, некоторые самоадвокаты прагматично относятся к медицинскому вмешательству, настаивая при этом, что сам аутизм не должен лечиться. И наоборот, не все родители-активисты состоят в организациях, которые поддерживают лечение аутизма. Кэтлин Зайдель, которую называют «Эрин Брокович в сфере расстройств аутистического спектра» [Solomon 2008], руководит сайтом «Уважение к разнообразию человеческого опыта» www.neurodiversity.com и воспитывает аутичного ребенка. «Программа признания аутизма» www.taaproject.com была учреждена матерью аутичного ребенка, чтобы «сформировать у общественности иной, позитивный взгляд на аутизм с целью выработать к нему терпимость и признание в обществе, укрепить самооценку родителей и аутичных людей». Подчеркивается, что она «не просит средств на лечение аутизма» и не рассматривает аутизм как «катастрофическую эпидемию».

Одним словом, не все родители сопротивляются движениям самоадвокации, так же как и не все аутичные взрослые принимают позицию нейроразнообразия См., например, the Natural Variation -- Autism blog (http:// autismnaturalvariation.blogspot.com). В этом блоге есть очень интересная дискуссия, размещенная 3 марта 2009 года, о различиях между аутичными, которые одобряют и не одобряют нейроразнообразие. Эта дискуссия была запущена публикацией доклада под названием «Нейроразнообразие в высшем образовании: выводы на основе качественного исследования», проведенного по программам BRAINHE (Best Resources for Achievementand Intervention re Neurodiversity in Higher Education) и NationalTeaching Fellowship Scheme, финансируемым Британской Академией высшего образования (www.brainhe.com). Последним иногда бывает трудно сочетать в себе аутичную идентичность в обществе аутичных с идентичностями в мире нейротипичных, и этот драматизм может стать значительным источником тревоги и страданий [Bagatell 2007]. Кроме того, некоторые аутичные взрослые действительно хотят вылечиться, но они, похоже, по большей части не высказываются на этот счет публично. «Большинство людей с расстройством аутистического спектра не высказывали свои взгляды в блоге и никогда не будут этого делать», утверждает страдающий легким аутистическим расстройством Джонатан Митчелл, который ведет блог против нейроразнообразия. Он замечает, что «идеей нейроразнообразия часто проникается уязвимая аудитория ввиду того, что многие люди с аутизмом имеют низкую самооценку. Нейроразнообразие предоставляет соблазнительный спускной клапан» (цит. по [Solomon 2008]) На своей странице Митчелл преподносит себя как «сторонника лечения, противника нейроотличия, специфичности и АВА» и добавляет: «Во мне есть такое, что способно достать всякого! Поэтому вы можете назвать меня оводом аутизма» (http://www.jonathans-stories.com). Сью Рубин, низкофункциональная аутичная и героиня документального фильма «Аутизм -- это целый мир», подчеркивает, что в то время как высокофункциональные аутичные склоняются против лечения, низкофункциональные аутичные обычно придерживаются противоположных взглядов. «Как человек с низкофункциональным аутизмом, по-настоящему погруженный в это состояние, я в настоящее время стою в рядах тех, кто выступает за лечение», -- заявляет она.

Рубин делает следующий вывод: «Как человек, ежедневно живущий с аутизмом, и который не будет жить нормальной жизнью, я считаю оскорбительными слова людей с высокофункциональным аутизмом о том, что общество не должно искать средств излечения. Они понятия не имеют, какую жизнь мы проживаем. Лечение позволяет мне наслаждаться жизнью вместе с настоящими друзьями и ходить в колледж, но я всегда должна быть на чеку, иначе аутизм возьмет верх. Я не хочу, чтобы другие дети жили в постоянной борьбе, как это приходится делать мне» [Rubin 2005].

Наконец, отношения между родительскими группами и группами самоадвокации заметно различаются в зависимости от национальных условий. В США, Великобритании и Австралии эти отношения могут быть очень конфликтными, тогда как во Франции самоадвокация аутизма остается под влиянием родительских ассоциаций [Chamak 2008]. В заключение отметим, что биосоциальное поле аутизма на первый взгляд чрезвычайно поляризовано, однако при ближайшем рассмотрении оно предстает более сложным и оставляет место для дифференцированных позиций. Поэтому правильнее описывать поле аутизма как включающее в себя дискурсы, индивидов и группы, которые, хотя и конфликтуют по некоторым вопроса, но в других--могут сходиться и поддерживать друг друга, нежели упрощенно изображать его как зону конфликта гомогенных групп, придерживающихся антагонистичных позиций.

Аутистические культуры и нейроразнообразие

Введение термина «нейроразнообразие» обычно приписывается Джуди Сингер, социологу с диагнозом синдрома Аспергера, которая употребила его в статье 1999 года «Почему вы не можете быть нормальным хотя бы раз в своей жизни? От “проблемы без названия” к появлению новой категории различия». Этот термин также можно найти в 1998 году у Джейн Мейердинг в работе «Размышления об осознании различия в устройстве моего мозга», и сама Сингер писала: «Я не уверена, ввела ли именно я в оборот это слово или оно уже было у всех на устах, соответствуя духу времени» (цит. по [Meyerding 1998]). Как уже упоминалось, понятием нейроразнообразия утверждается, что некоторые признаки, обычно описываемые как заболевания, в действительности являются лишь атипичными или «нейроотклонением», другими словами, они -- результат специфического «неврологического устройства» См. http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity. Среди наиболее известных и высказывающих свое мнение групп http://www.neurodiversity.com и www.aspiesforfreedom.com, однако в разных странах увеличивается число групп и сайтов, декларирующих разные позиции и национальную специфику.. Поэтому все это просто отличительные признаки человека, которые нужно уважать, как любые другие подобные отличия (будь то пол, раса или какой-либо иной признак). Такие люди «нейроотличны» или «нейроатипичны». Люди с диагнозом аутизма, как правило, с синдромом Аспергера и другими формами высокофункционального аутизма, являются локомотивом этого движения. Следует отметить, что наличие экспрессивной речи необязательно прямо коррелирует с общими когнитивными способностями, хотя и трудно проверить когнитивные качества человека с плохими коммуникативными 136 навыками. Поскольку аутизм для них не болезнь, а, скорее, органическая часть их истинного бытия, поиск лекарства подразумевает непризнание этой «новой категории человеческого отличия» [Singer 1999: 63].

Согласно некоторым активистам, если нейроотличие считать заболеванием, тогда и о «нейротипичности» следует думать так же. Маски, создатель пародийного Исследовательского института неврологически типического http://isnt.autistics.org, объясняет, что он решил прямо выразить «аутичное возмущение» после того, как заметил: все то, что пишут «эксперты» и «профессионалы», является «высокомерным, оскорбительным и явно ошибочным». Он определяет «нейротипический синдром» как «нейробиологическое расстройство, отличающееся озабоченностью общественными делами, манией превосходства и навязчивой идеей быть как все». Нейротипические индивиды (НТ), добавляет он, «зачастую считают само собой разумеющимся, что их опыт окружающего мира является либо единственно возможным, либо единственно верным. НТ трудно быть в одиночестве. НТ нередко нетерпимы даже к незначительным отличиям у других». Заявленная цель института состоит в том, чтобы деконструировать риторику лечения, показав абсурдность попытки диагностировать или излечить «нормальность» или «нейротипичность». Ведь если мы с ходу признаем риторику организаций, выступающих за лечение, таких как «Излечи аутизм сейчас», «Победим аутизм сейчас» или «Аутизм говорит», то почему не попытаться вылечить «нейротипичность», которую они отождествляют со здоровьем и нормальностью? Сторонники нейроразнообразия утверждают, что предложение лечить «нейротипичных» было бы соразмерно лечению гомосексуалов, чернокожих, левшей или аутичных: будь одно законным, таковым было бы и все прочее. Однако ничего из этого не является патологией, а представляет собой лишь разные образы жизни [Harmon 2004a, 2004b, 2004c].

Для теоретиков, исследующих людей с ограничениями, такая перспектива превращает привычный дискурс инвалидности и ненормальности в чествование различий и амбициозные притязания, выходящие за рамки круга людей с ограниченными возможностями, их семей, врачей и людей, ухаживающих за ними, в сферу политики здравоохранения и образования [Corker 1999; Swain, Cameron 1999]. «Если вы не верите в существование инвалидности, если вы не верите в то, что это что-то такое, что требуется ”вылечить“ или предотвратить на генетическом уровне, что в действительности ограниченность есть не более, чем социальный конструкт, тогда вы освободитесь и от потребности лечиться» [Cheu 2004: 209].

На этом фоне развитие «аутистической культуры» вдохновилось «культурой глухих» [Padden, Humphries 2006] См. особенно интересные и информативные сайты: http://www. wrongplanet.net и www.autisticculture.com. Интернет стал доступным средством для защиты прав и формирования сетей поддержки, положив тем самым начало тому, «что ранее считалось невозможным -- объединению аутичных в группы» [Singer 1999: 67]. Утверждают, что он стал для аутичных тем же, чем язык жестов является для глухих или система Брайля -- для слепых [Blume 1997a]. Таким образом, представители самоадвокации позиционируют себя как «новую группу иммигрантов, плывущих в интернете к неведомым неврологическим берегам» [Blume 1997b].

Словом, интернет -- это средство распространения новых форм «биосоциальности» [Rabinow 1992]. В числе феноменов, поддерживаемых веб-сайтами и блогами, заметно появление особой лексики самоадвокации, используемой для категоризации людей [Bagatell 2007]: аспи (aspie), кузен (cousin -- кто-то, кто с клинической точки зрения не является аутичным, но все же достаточно схож с аутичными людьми, чтобы стать частью их культуры), НТ (NT), аутичный (autistic) или aути (autie) -- предпочитается по отношению к политически корректному термину «человек с аутизмом», лекарь (сигєЬіє) -- уничижительный термин для обозначения тех, кто хочет, желает вылечить аутизм. Веб-сайты также предлагают художественную и специализированную научную литературу; различные онлайн-организации поддержки, блоги и чаты облегчают взаимодействие между аутичными людьми, дают разъяснения по симптомам, позволяют обмениваться опытом и оказывают помощь аутичным в поисках друзей или партнеров [Chamak 2008; Jurecic 2007; Silverman 2008a, 2008b]. Все это в совокупности способствует росту уровня осведомленности и укреплению культуры, которая по инициативе организации «Аспи за свободу» с 2005 года получила свой собственный День гордости (18 июля) См. статью на Википедии: http://en.wikipedia.org/wiki/Autistic_Pride_Day.

У веб-сайтов, например, таких как http://cafepress.com/ proudlyautistic, есть интернет-магазины, где «гордые аутичные» могут купить футболки, хозяйственные сумки, коврики для мышки, наклейки, почтовые и поздравительные открытки с лозунгом 138 «Скажем нет лечению “подопытных кроликов”!» (против ABA); «Неспособность говорить не означает, что человеку нечего сказать» или «Я аутичный. А что скажешь ты?». Как показывает Багатэл [2007] на примере публичного заявления Бена о своей аутичности, такие вещи могут выполнять функции мощных «инструментов идентичности». Путь Бена напоминает о «публичных признаниях» геев и лесбиянок, которые можно понять как политический акт с важными раскрепощающими либо разрушительными последствиями [Davidson 2008; Valentine et al., 2003].

Проблемы идентичности: быть аутичным или иметь аутизм?

Родительские и профессиональные ассоциации, ищущие средства для лечения аутизма, обычно отказываются признавать само существование проблемы идентичности. Аутизм для них -- это просто болезнь. Дети не аутичны, у них аутизм. Кит Вайнтрауб [2005], мать двух аутичных детей и член правления организации «Семьи за своевременное лечение аутизма», писала в ответ на статью аутичной самоадвокатки Мишель Доусон «Недостойное поведение бихевиористов: этические вызовы индустрии АВА-анализа аутизма» [2004]: «Я люблю своих детей, но никак не их аутизм. Мои дети не являются участниками избранной группы надменных людей, называемых “аутичными”. У них аутизм, неврологическое расстройство, по своим последствиям разрушительное для их жизней, если его оставить невылеченным. ... Другими словами, быть аутичным--это не более норма, чем наличие врожденной спинномозговой грыжи» [Weintraub 2005]. Хотя в онлайн-группах по интересам видно, что некоторые аутичные не считают свое состояние положительной стороной своей жизни [Brownlow 2007], другие тем не менее действительно считают его определяющим для понимания ими самих себя. Аутизм, доказывают они, «глубок, он окрашивает любой опыт, всякое чувство, восприятие, мысль, эмоции и физический контакт, каждый момент существования» [Sinclair 1993]. Это также причина того, почему многие активисты принимают такие самообозначения, как «аутичный» или «аспи», представляющие аутизм неотъемлемой частью их идентичности [Silverman 2008b]. По мнению Джима Синклера, активиста по защите прав аутистов [Sinclair 1999], понятие «человек с аутизмом» предполагает, что аутизм «это что-то плохое, настолько плохое, что даже несовместимо с существом личности». И Мишель Доусон считает, что употреблять его было бы столь же дико, как использовать выражение «человек с женственностью» для обозначения женщины (цит. по [Harmon 2004c]). Отношение к лечению и терапии соответствуют позициям по отношению к идентичности.

Как уже упоминалось, аутичная идентичность воспринимается иногда как повод для гордости, а некоторые заходят так далеко, что считают ее «особым даром» [Antonetta 2005]. Даже высокофункциональные аутичные, которые не ощущают свое расстройство как дар, сообщали об «успокоении», которое они чувствовали, когда им ставили диагноз. «Наконец-то объяснение, наконец-то понятно, что и как», -- написал мужчина, которому в возрасте 36 лет поставили диагноз синдром Аспергера, вскоре после того, как у его 4-летнего сына было диагностировано такое же нарушение [Shapiro 2006]. Ян Хэкинг [Hacking 2006] отметил, что «многие из тех взрослых, кто не приспособлен к жизни, теперь признают себя аутичными или об этом говорят. Это на самом деле помогает обозначить ваши странности. И это приносит некоторое умиротворение: так вот кто я». Джуди Сингер [1999: 62] разъясняет «выгоды четкой идентичности», а самоадвокатка Джейн Мейердинг [2003] говорит о «прозрении», произошедшем, когда она вдруг обнаружила в аутизме систему объяснений. В связи с этим она нашла сообщество людей, чьи модели мышления и язык лучше совмещаются с ее собственными: «Всю свою жизнь я была вынуждена переводить, переводить, переводить. Теперь вдруг я нашла людей, которые говорят на моем языке». Аутичные могут использовать ярлык своего диагноза позитивно; язык аутизма генерирует «ориентиры» и «символику», которые, по словам Мейердинг, позволяют аутичным позиционировать себя относительно окружающей культуры. Стигматизация превращается в инструмент освобождения.

Утверждение идентичности часто связано с отказом от психологических объяснений и психотерапии. Последняя представляется по меньшей мере пустой тратой времени, если не откровенно опасным делом Женщина с диагнозом аутизма засвидетельствовала, что, прожив подростком «в состоянии суицидально-клинической депрессии, ставшей результатом запугивания и предчувствия того, что из-за своей непохожести окажусь неудачником и ненормальной», она обнаружила, что это убеждение «лишь усилилось благодаря психотерапевту, к которому меня отправили и который решил, что все мои проблемы, видимо, стали результатом "сексуального вытеснения"». Гордая тем, что «после шести сеансов покинула его в знак протеста», она считает, что диагноз аутизма стал для нее «лучшим», что с ней когда-либо случалось (цит. по [Blume 1997a]).. Аутичные противопоставляют психологию и «неврологическое самосознание» [Singer 1999], которое широко распространено в интернете и позволяет обходиться без медицинского вмешательства.

Само понятие нейроразнообразия показывает, что аутичные люди, утверждая свою идентичность, зачастую церебрализируют свое состояние. Как показала T.M. Лурман [2000] в своем полевом отчете об американской психиатрии, биологизация и неврологизация психических болезней часто исключают из расстройства личный опыт и субъективное измерение. Это дает положительный эффект, поскольку «тело всегда невинно в моральном отношении». Говоря о своем опыте маниакальной депрессии, антрополог Эмили Мартин [2007: 13] рассказывает: «От своего психиатра я часто слышала, что моя проблема связана с нейротрансмиттерами, и всегда находила это объяснение утешительным». Но при этом, «если что-то находится в психике, то это что-то можно контролировать и управлять, и человек, который не в состоянии этого сделать, в сущности, сам виноват» [Там же: 8]. Когда биологически ориентированный психиатр говорит о депрессии так же, как кардиолог о кардиопатии, между пациентом и заболеванием вводится некая дистанция. Когда миссис Д. сообщили, что она страдала от депрессии, диагноз «объективировал ее страдания и отделил их от проблем межличностного характера», возведя их в «сферу объективной причинности» [Kirmayer, 1988: 72].

В современной биологической психиатрии депрессия и психозы фигурируют как недуги, «запечатленные в теле» [Luhrmann 2000: 6]. Несмотря на критику, которую заслуживает тенденция «все валить на мозг» [Valenstein 1998], мы должны признать, что она освободила и пациентов, и их родственников от ответственности за маниакальную депрессию, нарушения пищевого поведения, анорексию, аутизм или шизофрению. Возьмем, к примеру, семьи с детьми-шизофрениками, которые финансово поддерживают исследования по нейровизуализации. Их поддержка чисто церебрального подхода [Dumit 2004] связана с широким неприятием пресловутых «шизофреногенных матерей» Фриды Фромм-Рейхманн. Но она также отражает убежденность в том, что физические недуги можно излечить, что они должны покрываться медицинским страхованием и быть обеспечены поддержкой посредством иных форм материальной компенсации [Martin 2007]. Как оказалось, пациентам и их родственникам легче принять диагноз биполярного расстройства, нежели маниакальной депрессии. В последнем случае «психическое заболевание заключено в вашем сознании и ваших эмоциональных реакциях на людей. Это ваше “собственное”» [Luhrmann 2000: 6]. Церебральное же расстройство в противоположность этому связано только с телом.

Из этого не следует, что биологические объяснения психических расстройств никак не сказываются на идентичности. Напротив, они могут содействовать новым формам объединения больных, их семей и ученых с целью распространения информации о положении дел, борьбы с предрассудками, поддержки пациентов и стимулирования поисков терапии [Gibbon, Novas 2008; Rose 2007].

Внутри движения за нейроразнообразие церебрализация поддерживает «натурализованную» идентичность: я аутичный, а не «имею аутизм», потому что мой мозг «устроен» определенным образом. Ян Хэкинг [Hacking 1995, 2002], описывая «циклические эффекты» диагностического маркирования, выделил два процесса: маркирование сверху и снизу. У людей с церебральным диагнозом идентичности формируются главным образом через маркирование снизу--от пациентов, а не от врачей. Для самоадвокатов неврологизация аутизма открывает путь к его переопределению в терминах церебрального различия.

Важно напомнить, что относительно этиологии аутизма консенсус так и не был достигнут. Современные исследования используют несколько подходов к определению биологических маркеров. Надесан [Nadesan 2005] определил три направления: поиск характерных особенностей аутичного мозга, поиск генотипа (или генотипов) аутизма и изучение сопутствующих заболеваний и влияния окружающей среды. Психиатры и нейробиологи искали «местоположение расстройства в мозге» [Wickelgren 2005: 1856], рассматривая аутизм как мозговую дисфункцию [Fombonne 2003; Freeman, Cronin 2002; Wing 1997], и даже допустили, что аутичный мозг -- это крайняя форма «мужского мозга» [Baron-Cohen 2002]. Тем не менее, как указывает Надесан [2005: 172], «современное состояние исследований не позволяет дать какой-либо определенный, окончательный и поддающийся обобщению ответ на вопрос о том, как возникает аутизм». Нет и согласия относительно методологии, которая должна использоваться при клинических вмешательствах [Feinberg, Vacca 2000; Newschaffer, Curran 2003].

В то же время самоадвокаты, кажется, в основном согласны относительно этиологии аутизма. В некоторых дискуссионных группах делается акцент на церебральной природе расстройства (которая считается его отличительным признаком) либо на значении генетических факторов. Тэмпл Грандин абсолютно уверена, что аутизм -- «это неврологическое расстройство. Ребенок рождается с ним. Аутопсией подтверждено, что оно вызывается недоразвитием мозга, а не плохим воспитанием или плохой средой» (цит. по [Blume 1997a]. Аналогичным образом голландский самоадвокат Мартин Деккер [Dekker 2006] утверждает, что аутизм -- «это не физический (телесный) порок, не психическая болезнь; это неврологическое расстройство». Его представление о мозге как чем-то отличном от тела (хотя очевидно, что это телесно-физический орган) иллюстрирует особый онтологический и функциональный статус, приписываемый мозгу.

Все стороны сообщества аутичных признают генетическое и/или неврологическое происхождение аутизма. Организация «Излечи аутизм сейчас», являющаяся предметом особой ненависти представителей самоадвокации, проспонсировала создание AGRE или Autism Genetic Resource Exchange (Банк обмена генными ресурсами для аутизма) [Silverman 2008a] -- «первого в мире совместного банка генов для аутизма». Родительская группа «Спасти поколение» -- одна из тех, кто приписывает аутизм отравлению ртутью [Bumiller 2008]. С позиции оценки этого состояния как позитивного либо как негативного его неврологический характер вторичен. Наоборот, для активистов движения за нейроразнообразие престиж нейронаук помогает поддержать положительную оценку своего состояния; исследования в нейронауке, основанные в значительной мере на метафоре «мозгового устройства», как представляется, делают легитимным их отношение к своему диагнозу.

Высказывание Чарльза Розенберга, что «социальная правильность предполагает телесную идентичность» [2006: 414], применимо и к тем, и и другим. Когда люди с диагнозом аутизма определяют себя как «аутичных», а не как «людей с аутизмом», они уверены в ценности нейроразнообразия, рассматриваемого как научный факт. Предпочтение объяснений, основанных на мозговой деятельности, нельзя сводить к неприятию психоанализа или психологизма в целом. Скорее это происходит по мере распространения притязаний нейронаук за пределами лабораторий. Теории и практика в нейронауке, ее технологии и методы лечения определяют то, как мы понимаем себя и как относимся к другим. Как отмечает Блюм [1997a], аутизм: «... едва ли является единственной и уж точно не основной причиной нынешнего возвышения неврологии. Возможно, ближе к истине обратное: возвышение неврологии дает нам основание усилить внимание к аутизму».

Церебральный субъект, нейронауки и нейроразнообразие

Поверхностный либо основательный, эксцентричный либо серьезный, но союз сторонников нейроразнообразия с нейронауками стал ведущим двигателем формирования их личной идентичности. Этот процесс начался около десяти лет назад. В 1998 году Джейн Мейердинг рассказала, как была «удивлена», обнаружив себя «в царстве неврологии». Это высказывание, уже цитированное в начале статьи, олицетворяет ключевой аспект процессов церебрализации в культуре аутичных. Можно ли утверждать, что некоторые самоадвокаты становятся церебральными субъектами через союз с нейронауками и притязания на нейроотличие? Является ли определение себя как нейроинакового примером того, что Джозеф Думит [2004] назвал «объективным моделированием себя» (objective self-fashioning), т. е. включением в чье-либо самоописание научных или экспертных идей, терминов и метафор? Ответить на эти вопросы непросто.

Было бы полезно провести детальные эмпирические исследования, как в различных условиях нейронаучные идеи и практики принимаются аутичными людьми. Используются ли метафоры мозга всеми самоадвокатами в одном и том же смысле? Существуют ли различающиеся версии «легенды мозга» [Martin 2009]? И как эти легенды действуют в блогах, дискуссионных группах, автобиографиях, конференциях? Какая информация используется? Берется ли она из научных статей, публикаций из популярных журналов, кино или романов? Кто обращается, к кому и в каких сферах? Как дискурсы приспосабливаются к разным контекстам и аудиториям?

По этим вопросам растет число исследований в области социальных наук, проводимых главным образом онлайн или средствами полевого анализа [Miller, Slater 2000; Wilson, Peterson 2002], в частности, при работе с людьми с ограниченными возможностями [Goggin, Newell 2003]. Значительное внимание привлекает к себе блогосфера, являющаяся главной площадкой для формирования идентичности людей с ограничениями, а также использование интернета -- особенно слепыми, глухими и аутичными людьми [Goggin, Noonan 2006]. Всемирная сеть стала важным полем для обсуждения и развития личности аутичных людей [Biever 2007;

Blume 1997a; Dekker 2006; Kenway 2009]. Целый ряд эмпирических исследований посвящен аутизму в киберпространстве [Brownlow 2007; Brownlow, O'Dell 2006; Clarke, van Amerom 2007, 2008; Davidson 2008; Jones, Meldal 2001; Jones et al. 2001]. Качественными методами также исследуются тексты аутичных людей, в частности автобиографии и мемуары [Chamak et al. 2008; Davidson 2007, 2008; Hacking 2009; Osteen 2008]. Такие книги, как «Голоса разнообразия» [Ariel, Naseef 2006], собирают полученные из первых рук сообщения и отчеты родителей, братьев и сестер, людей с диагнозом аутизма и специалистов в области психического здоровья. Полевые записи дают сведения о формировании идентичности аутичными индивидами [Bagatell 2007; Jurecic 2007].

Данный тематический диапазон очень широк, он охватывает различия в понимании аутизма родителями и больными, проблемы социального взаимодействия и отчуждения, различий восприятия и сенсорных искажений, выражения и управления эмоциями, трудности понимания и общения, желаний и отношений, роли интернета и сообществ поддержки, диагностики, самодиагностики и значения «экспертных» знаний. Мало изучен вопрос аутичной личности и ее демаркации от нейротипичной идентичности, так же как и способы привлечения самоадвокатами метафор мозга и нейронаучного знания. Далее я представлю некоторые данные, относящиеся к этим вопросам, взятые в основном из интернета и опубликованных исследований. Они предлагаются как примеры «неврологического самосознания» и «предпочтительности неврологии», утверждаемой некоторыми самоадвокатами [Singer 1999].

Маски, о котором мы уже говорили выше, заявляет: «Мой мозг -- это драгоценность». «Я, -- пишет он, -- в трепетном восхищении от ума, которым обладаю. Я и мой жизненный опыт не уступают и, возможно, превосходят жизненный опыт нейротипиков».

Аспи Майкл Джон Карли (чьему сыну поставлен такой же диагноз), хоть и прозванный «лекарем», радуется: «Мне нравится, как работает мой мозг, мне всегда это нравилось, и это одно из того, в чем я теперь могу себе признаться. Мне нравится то, как я думаю числами. Мне нравится, как я мысленно вижу вещи. Особенно мне нравится, как я могу погружаться в работу, любимую мной до такой степени, что это заставляет всех остальных людей в мире смотреть на меня (!) и думать: ”Боже! Хотелось бы, чтобы я так мог“. Нет, ничего я не собираюсь менять» (цит. по [Shapiro 2006], курсив добавлен).

Самоадвокат Мейердинг [1998] схожим образом реифицирует мозг, когда говорит: работодатель и друзья «думают, что сообщили мне, каких действий ждут от меня, однако мой мозг не понимает язык, на котором они говорят».

Обратите внимание, как легко эти утверждения без специальных оговорок переходят от понятия «мой мозг» к понятию «я»: мне нравится, как работает мой мозг; мне нравится, как я думаю; мой мозг не понимает языка, на котором эти люди говорят со мной. Этот язык предполагает, что личность -- это мозг, во всяком случае мозг персонифицируется. Создатель аудиозаписей разговоров людей с синдромом Аспергера http://welkowitz.typepad.com утверждает: «мы--это мир чудных мозгов» (курсив добавлен). Грандин утверждает, что «браки получаются лучше, если их заключают пары с аутизмом, ... потому что их интеллект работает на одной волне» (цит. по [Silberman 2001], курсив добавлен). Блог Данни, самоадвоката из Англии, определяющей себя как «зависимую от компьютера христианскую социалистку», наполнен указаниями на то, как работает ее мозг: «Я ненавижу свой мозг ... Я не могу справиться с жуткими мыслями и сбоями в работе мозга, которые пугают меня так, что я не могу спать ... Мне нужна пересадка мозга, или чтобы Ривер Тэм Ривер Тэм -- персонаж фантастического американского телесериала, наделенная особыми интеллектуальными способностями. -- Прим. перее. убила меня своим мозгом. ... Я не хочу подводить людей, теперь, после того как мой мозг испортился, на меня нельзя положиться. ... У меня была встреча с сотрудником поддержки обучения. ... Это странно, но мой мозг не работал как надо. ... В этот момент мой мозг производил непонятные ассоциации. ... Мой мозг кажется инертным и заторможенным. ... Я нахожусь в сильной тревоге, а у меня есть и другие странности мозга, означающие, что стандартные методы лечения и лекарства не помогают. ... Я не могу выполнять домашнее задание, частично потому, что ... странности моего мозга усиливаются. Если я не справляюсь, я могу попробовать еще раз (обычно, когда мой мозг работает лучше). Бывает тяжело, когда мой собственный мозг не дружит со мной, и я изо всех сил стараюсь сохранять спокойствие» http://dannimatzk.co.uk (курсив автора)..