Особливості ранньої комплексної допомоги сім’ям з дітьми з особливими потребами в умовах навчально-реабілітаційного центру

У статті розглянуто проблему надання комплексної ранньої допомоги сім'ям, які виховують дітей раннього віку з особливими потребами. Проаналізовано забезпечення ранньої медичної, соціально-педагогічної допомоги дітям з вадами здоров'я і розвитку та їх родин в межах державної спеціальної системи освіти. Висвітлено досвід комплексної системи послуг сім'ї, обґрунтовано пріоритетні напрямки роботи в службі ранньої допомоги в навчально-реабілітаційному центрі. Окреслено концептуальні напрямки розвитку комплексної допомоги сім'ям з дітьми до 3 років з особливими потребами в умовах спеціальної освіти.

Ключові слова: спеціальна освіта, раннє втручання, рання допомога, діти з особливими потребами, система послуг сім'ям.

В статье рассмотрена проблема оказания комплексной ранней помощи семьям, которые воспитывают детей раннего возраста с особыми потребностями. Проанализированы обеспечения ранней медицинской, социально-педагогической помощи детям с проблемами здоровья и развития и их семей в рамках государственной специальной системы образования. Освещен опыт комплексной системы услуг семьи, обоснованы приоритетные направления работы в службе ранней помощи в учебно-реабилитационном центре. Определены концептуальные направления развития комплексной помощи семьям с детьми до 3 лет с особыми потребностями в условиях специального образования.

Ключевые слова: специальное образование, раннее вмешательство, ранняя помощь, дети с особыми потребностями, система услуг семьям.

In the article the problem of providing comprehensive early support for families raising young children with special needs in Ukraine. Considered legal regulation of the practice of providing early intervention services for disabled children. Analyzed provide medical, social and educational assistance to children with disabilities and their families and development in the state special education system. The experience of the integrated system of family services early intervention services to children with special needs "Seed" Kryvyi Rih educational establishment "Kryvyi Rih multifunctional special training - rehabilitation center №1" of the Dnipropetrovsk regional Council. Grounded priorities areas of work in the service of early intervention which in the first place - a comprehensive diagnostics, sensory-motor development, mental development and correction of psychological assistance to families. Defined algorithm of early intervention services "Seed," which includes four stages: psycho-pedagogical study, orientation, correctional phase, social and domestic adaptation and rehabilitation of disabled children. The expediency of creation of medical rehabilitation, medical physical, psychological and educational facilities for the performance of programmatic route early care for children. Outlined the conceptual direction of comprehensive assistance to families with children up to 3 years with special needs in terms of special education.

Keywords: special education, early intervention, early help, children with special needs, system of service to families.

Розбудова нової цивілізованої європейської української держави зумовлює необхідність докорінної зміни ставлення соціуму та державних інституцій до дітей з особливими потребами, адже сьогодні стає все зрозумілішим, що повноцінне функціонування й розвиток суспільства залежить від рівня створених для кожного представника молодого покоління можливостей досягнути максимальної самореалізації, зробити позитивний соціальний внесок.

Одним з чинників, що визначають рівень цивілізованості суспільства, є його ставлення до людей з проблемами здоров'я, зокрема дітей з фізичними та психосоматичними особливостями розвитку та їхніх сімей. За кордоном розробка й упровадження нормативних документів щодо розширення соціальних можливостей людей з психофізичними особливостями розпочалася в 70-х pp. XX ст., що сприяло становленню низки новітніх підходів, до яких належать: інклюзія, раннє втручання (тут і надалі РВ), мейнстримінг, інтеграція.

Сучасна концепція раннього втручання була розроблена в США та Європі. В наступні роки наукові дослідження вітчизняних і зарубіжних вчених Джонсон-Мартин Н. М., Дженс К. Г., Аттермиер С. М., Хаккер Б. Дж. Н. Добрової-Крол, Г. Кукурудзи, А. Старшинової, Ю.Сороколат було покладено в основу програм раннього втручання в перші роки життя неповносправних дітей і з'явились перші позитивні результати їх впровадження в Харьківській, Одеській, Львівській, Закарпатських областях.

Комітет ООН з моніторингу виконання Конвенції прав дитини в Україні висловив занепокоєння стійкою недостатністю та неадекватністю освітніх, соціальних та медичних послуг для дітей-інвалідів та їх родин. Комітетом було рекомендовано у відповідності до Статті 23 Конвенції у співпраці з батьківськими спілками створювати в Україні та зміцнювати послуги раннього втручання для дітей- інвалідів, а також, послуги з підтримки їх родин з метою запобігання інституалізації [7, с. 18] .

На сучасному етапі, в умовах сформованої демографічної ситуації в Україні, держава покликана відкрити для дітей з обмеженими психофізичними можливостями нові, більш ефективні шляхи інтеграції в суспільство, подальше вдосконалення системи допомоги вагітним, новонародженим та сім'ям з дітьми, які мають порушення здоров'я та розвитку. Було прийнято Загальнодержавну програму "Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини", оприлюднено для обговорення проект розпорядження Кабінету Міністрів України «Деякі питання реалізації пілотних проектів щодо практики надання послуг раннього втручання для дітей", метою яких є організація допомоги дітям раннього віку з особливими потребами, надання системної підтримки родинам, які виховують дітей з вадами розвитку, запобігання відмовам батьків від дітей з психофізичними порушеннями [2, 3]. Впровадження в Україні Національного проекту «Нове життя - нова якість охорони материнства і дитинства» починає демонструвати перші позитивні результати у медико-соціальній та педагогічній допомозі неповносправним дітям та їх родинам шляхом запровадження в Україні системи раннього втручання.

Раннє втручання (РВ) - система міждисциплінарної сімейно-центрованої комплексної допомоги родині з дитиною раннього віку (від народження до 3 років) з порушеннями здоров'я та розвитку, яка передбачає абілітаційну та реабілітаційну роботу, спрямовану на розвиток дитини та нормалізацію життя родини. РВ має виражену профілактичну спрямованість щодо попередження прогресування та нашарування порушень у дітей, інвалідизації та інституалізації, тобто відмов від дітей, які мають інвалідність, та влаштування їх під державну опіку. РВ не тільки сприяє розвитку дитини, але й допомагає дитині та батькам адаптуватися до життя в суспільстві.

В системі впровадження комплексної послуги раннього втручання в Україні спеціальні заклади освіти покликані здійснювати комплексну ранню допомогу дитині (медично-реабілітаційну, лікувально- фізкультурну, корекційно-педагогічну) та консультування сімей з питань створення максимально сприятливих умов для індивідуального розвитку дитини вдома.

Мета статті полягає у висвітленні проблеми ранньої допомоги (РД) як системної комплексної допомоги родині з дитиною раннього віку з порушеннями психофізичного розвитку, сигматизації сімей, які виховують дітей з обмеженими можливостями, та окресленні шляхів її вирішення у представленому регіональному досвіді включення таких дітей та їхніх батьків скористатися правом на якісну освіту.

Однією з основних проблем підготовки дитини з особливими потребами до життя, з якою стикається, насамперед, сім'я стала об'єктом соціальної стигматизації. На нашу думку, часто саме неспроможність сім'ї самостійно вирішити ці проблеми зумовлена впливом негативної суспільної думки, відсутністю дієвої підтримки соціуму, що викликає погіршення стану дитини, виникнення в неї психолого-педагогічних обмежень та може призвести до її інвалідизації з подальшим її виокремленням із суспільного життя. Тому основним завданням роботи КЗО «Криворізький спеціальний багатопрофільний навчально-реабілітаційний центр №1» Дніпропетровської облради стало розроблення системи ранньої допомоги родині, яка виховує неповносправну дитину. Інноваційний підхід до проблеми соціальної ексклюзії став стимулюючим чинником у діяльності нашого закладу. Нові підходи торкнулися не лише роботи з дітьми, які постійно відвідують навчальний заклад, а й зі змінним контингентом та їх батьками [4].

Нами була створена Служба РД дітям з особливими потребами «Зернятко», яка стала осередком у наданні системних послуг дітям, нормальний розвиток яких є під загрозою. Це діти групи ризику (недоношені, з пренатальною енцефалопатією), дітям яким встановлений медичний діагноз порушення моторного розвитку, ДЦП, артрогрипоз, м'язова дистрофія Дюшена, синдром Дауна та ін., порушення поведінки та емоційного розвитку, діти з порушенням зору (в тому числі з тяжкими) та множинними порушеннями розвитку. Але реалізацію завдань СРД затрудняла віддаленість центру від місця мешкання сімей. Для вирішення проблеми доступності послуг РД було організовано перевезення дітей до центру власним автотранспортом.

Усвідомлюючи важливість перших років життя в розвитку дитини, можливість своєчасно розпочати інтенсивну реабілітацію нами визначено пріоритетні напрямки в роботі Служби ранньої допомоги «Зернятко»:

комплексна діагностика дитини в контексті родини;

сенсомоторний розвиток дитини, корекція фізичних порушень;

допомога та корекція в психічному та соціальному розвитку; дитини;

психологічна допомога родині (консультування, тренінги, семінари, дистанційна підтримка, консультування в режимі Online та ін.

Алгоритм роботи Служби РД «Зернятко» включає чотири етапи: 1) психолого-педагогічне вивчення, 2) орієнтаційно-прогностичний етап, 3) корекційний етап, 4) соціально-побутова адаптація та реабілітація.

З метою здійснення якісної роботи нами розроблено Програмовий маршрут Служби РД «Зернятко», який враховує потреби як дитини, так і її родини, і передбачає комплексну систему теоретичних та практичних послуг сім'ї, що виховує особливу дитину чи з ризиком розвитку такої (Рис. 1).

Основна мета Програмового маршруту - реалізація індивідуальної програми розвитку дитини, яка сприяє збалансованому розвитку особистості дитини, комплексній абілітації та реабілітації порушень, недопущення розвитку вторинних нашарувань, нормалізації відношень в сім'ї.

Програмовий маршрут включає такі основні розділи:

- активна фізична реабілітація та оздоровлення;

- сенсорний розвиток;

- розвиток мовлення та спілкування;

- розвиток соціальних та соціально-побутових навичок орієнтування;

- робота з батьками.

Маршрут сім'ї в Службі РД «Зернятко» починається зі звернення батьків на підставі направлень лікаря перинатального центру чи сімейного лікаря, головних спеціалістів міських лікарень, логопеда та інших фахівців. При першому звернені сім'ї, проводиться консультування, тобто надаються відомості про центр та службу РД щодо здійснення корекційно-розвивального супроводу дитини в умовах НРЦ. Керівник Служби цікавиться первинним запитом батьків: що їх турбує, яких результатів вони очікують від допомоги фахівців. Далі, згідно алгоритму роботи, відбувається комплексне вивчення дитини та сім'ї, уточнення проблем та оцінка розвитку дитини. Фахівці служби ранньої допомоги не обмежуються діагностичною функцією, а здійснюють корекційну та консультативну роботу. Вони сумісно з батьками обговорюють результати вивчення та діагностики, враховуючи індивідуальний розвиток дитини, сподівання батьків та бачення спеціалістів, виробляються пріоритети допомоги її форми та тривалість, які закладаються в основу індивідуальної корекційної програми, яка реалізується через корекційно-педагогічну функцію (Рис. 1).

освіта реабілітаційний медичний педагогічний

Рис. 1. Маршрут сім'ї в Службі РД «Зернятко»

Допоможемо дітям разом - це не просто слова, це мета роботи фахівців, які роблять все, щоб допомогти батьками реалізувати закладений природний потенціал дитини, поставити її на новий щабель розвитку (оволодіння новими навичками моторної, когнітивної, емоційної, соціальної сфер).

Реалізацію корекційної програми забезпечує мультидисциплінарна команда, яка складається з лікарів (педіатра, психіатра, офтальмолога), педагогів (вчителя-логопеда, вчителів-дефектологів (олігофрено-, тифлопедага)), фізичного реабілітолога, практичного психолога, соціального педагога. Кваліфіковані фахівці нашого центру допомагають батькам і їхній дитині успішно розвиватися, долаючи проблеми в розвитку, адаптуватися в оточуючому середовищі і в решті решт, повірити в саму себе і відчувати себе повноцінною особистістю.

На виконання маршрутної програми РД у нашому центрі були створені такі комплекси: медико-реабілітаційний, лікувально-фізичний та психолого-педагогічний. У корекційно-розвитковій роботі спеціалісти використовують реабілітаційний простір нашого центру, який створений з врахуванням потреб і можливостей дітей з особливими потребами.

Використання медико-реабілітаційного комплексу спрямоване на медичну реабілітацію вад розвитку дітей та здійснюється поетапно:

етап - діагностичний. Направлений на визначення рівня розвитку функціональних систем та порушень: спеціальна діагностика сенсорних порушень (проводить в закладі лікар-офтальмолог); діагностика функціональних порушень когнітивної та емоційно-комунікативної сфери (проводить лікар-психіатр); до діагностики функціональної системи моторної сфери дитини залучається лікар-ортопед.

етап - медична реабілітація: лікувальна фізкультура; масаж; фізіопроцедури (апаратне лікування, ароматерапія, фітотерапія, кисневі пінки, галакамера, лікувальний сон, тощо).

Лікувально-фізичний комплекс закладу включає в себе спортивний майданчик зі штучним покриттям, де діти мають можливість займатися фізкультурою протягом року. Кабінет лікувальної фізкультури, оснащений найновішим обладнанням, дає можливість дітям виконувати вправи з лікувальної фізкультури, навчатися керувати своїм тілом, контролювати координацію рухів. У плавальному басейні проводиться реабілітація індивідуально з кожною дитиною і направлена на укріплення опорно-рухового апарату та загального стану здоров'я дитини.

Територія закладу розглядається нами теж, як корекційно-розвивальний простір. На території закладу досить вдало поєднуються майданчики для ігор, занять спортом та зони відпочинку. На посушливій ділянці облаштований сад духмяних трав, де ростуть лікарські рослини, які використовуються для оздоровлення. Альпійська гірка, куточок хвойного лісу, водойма з водоспадом - все це створено для активного діяльного відпочинку дітей, що має велике значення для їх фізичного і духовного розвитку.

Психолого-педагогічний комплекс включає в себе кабінети вчителя-дефектолога, вчителя- логопеда, тифлопедагога, практичного психолога, монтессорі міні-центр, в яких зібраний матеріал для роботи з дітьми раннього віку.

Групи служби ранньої допомоги комплектуються двічі на рік. Перша група отримує допомогу жовтень - грудень, а друга комплектується і починає працювати в лютому до середини травня. Кількість сімей з дітьми у групі до 10 осіб. Заняття проводяться двічі на тиждень. На підставі індивідуальних програм, складається розклад корекційних занять з дітьми та батьками, який передбачає не тільки індивідуальні, а й підгрупові заняття, які є незамінними з точки зору емоційно-особистісного розвитку дитини і особливо необхідні в світлі подальшої інтеграції її в суспільство.

На кожному занятті присутні батьки, вони вчаться працювати з дітьми, отримують можливість повторити з дитиною ігри чи вправи, які проводить спеціаліст, щоб успішно використовувати їх вдома, тому можна стверджувати, що в основу нашої роботи покладений сімейно-центрований підхід. Ми розглядаємо батьків, як партнерів, хоч вони є і об'єктом корекційного впливу.

Дефектологи свою корекційно-консультативну роботу здійснюють за напрямками: розвиток загальної та дрібної моторики, сенсорний та комунікативний розвиток, розвиток самообслуговування, орієнтування у просторі, розвиток когнітивної сфери дитини.

Уся корекційна допомога будується з урахуванням найближчої перспективи розвитку дитини з опорою на провідні види діяльності (предметну, предметно-ігрову та гру). Спеціалісти спираються на вітчизняний і закордонний досвід роботи, накопичений у класичній та сучасній науці: технологія саморозвитку Монтессорі, дари Фребеля, наробки Сегена, технологія Домана, використання мультисенсорної технології, арттерапії та інше.

Девізом нашої роботи з батьками стало: «Ми можемо, ми вміємо, ми разом усе здолаємо». Результатом холістичного підходу (злагодженої роботи нашої спільної команди професіоналів різних спеціальностей та батьків) стали, перш за все, віра батьків у можливості своїх дітей; зростання зацікавленості до розвитку особистості дитини, а не тільки до корекції порушень розвитку, батьки навчалися спостерігати за дитиною, робити висновки зі своїх спостережень, залучати дитину до гри, предметної діяльності, оволоділи прийомами корекційного впливу на дитину, створили оптимально можливе середовище для розвитку дитини в сім'ї, повірили в свою дитину і побачили подальшу перспективу її розвитку та життя.

Запровадження системи РД надає можливість створення сприятливих умов для гармонійного розвитку дітей з особливими потребами віком від 3 місяців до 3 років, збільшення мотивації до отримання нових знань, навичок та вмінь у сім'ї для забезпечення процесу догляду за дитиною в залежності від її індивідуальних особливостей. Мультидисциплінарний підхід до РД формує партнерські відносини з родиною та забезпечує необхідну підтримку у соціальній інтеграції сім'ї й дитини. Оптимальна робота системи РД ґрунтується на ефективних партнерських відносинах між членами сім'ї та фахівцями з медичної, освітньої та соціальної сфер.

Таким чином, власний досвід впровадження програми Служби ранньої допомоги «Зернятко» показав перспективні напрямки розвитку системи комплексної допомоги сім'ям з дітьми раннього віку з порушеннями здоров'я та розвитку. Першочергово необхідно розробити та затвердити законодавчо- нормативну базу; об'єднати служби системи медико-соціального, психолого-педагогічного супроводу дітей з особливими потребами; запровадити багаторівневу систему моніторингу, діагностики та допомоги; організувати навчання та підвищення кваліфікації фахівців служби РД.

Використана література

1. Доброва-Крол Н. Раннее вмешательство: Ключевые аспекты и международный опыт / Н. Доброва-Крол. - Киев : Международный детский фонд ООН (ЮНИСЕФ), 2014. - 48 с.

2. Загальнодержавна програма Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2016 року : Законом України від 5 березня 2009 року N 1065-VI // Відомості Верховної Ради України. - 2009. - № 29. - С. 395 - 397.

3. Джонсон-Мартин Н. М., Дженс К. Г., Аттермиер С. М., Хаккер Б. Дж. Програма «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / под. Ред. Н. Ю. Барановой. - СПб : Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, КАРО, 2005. - 336 с.

4. Кравцова А. М. Раннее вмешательство помощь развитию детей / А. М. Кравцова // Родительский клуб . - 2014. - № 1(17). - С. 18 - 19.

5. Сорокалат Ю. В. Досвіт та направлення розвитку системи комплексної допомоги сім'ям з дітьми до 3 років з порушеннями здоров'я та розвитку / Ю. В. Сорокалат // Неонатологія, хірургія та перинатальна медицна. - 2013. - Т. ІІІ, № 4(10). - С. 18- 23.

Размещено на Allbest.ur