Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Автореферат

диссертации на соискание учёной степени

Инновационные технологии как фактор повышения качества лечения детей с врожденными пороками сердца

14.01.05 кардиология

14.02.03 общественное здоровье и здравоохранение

доктора медицинских наук

Крупянко Софья Михайловна

Москва, 2010

Диссертационная работа выполнена в Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН.

Научный консультант: академик РАМН, доктор медицинских наук, профессор Бокерия Лео Антонович

Официальные оппоненты:

Дегтярева Елена Александровна, доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Российского Университета Дружбы Народов

Котлукова Наталья Павловна, доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Российского Государственного Медицинского Университета

Ступаков Игорь Николаевич, доктор медицинских наук, профессор, руководитель научно-организационного отдела Научного Центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН

Ведущая организация: Федеральное Государственное учреждение «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий»

Защита диссертации состоится « » 2010 г. в часов на заседании Диссертационного Совета Д 001.015.01 при Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН (121552, Москва, Рублевское шоссе, д. 135).

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Научного Центрасердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН.

Автореферат разослан « » 2010 г

Учёный секретарь Диссертационного Совета Д 001.015.01 доктор медицинских наук Д.Ш. Газизова

Общая характеристика работы

Актуальность проблемы. Востребованность кардиохирургической помощи у детей не вызывает никаких сомнений. Проблема снижения летальности и улучшения прогноза жизни новорожденных с аномалиями развития сердца и сосудов всегда была наиболее актуальной и трудно решаемой в детской кардиохирургии и остается таковой сегодня. По мере накопления опыта совершенствовались тактика и методы лечения, определялись строгие показания к выполнению того или иного типа операции.

Разработка стандартов и клинических путей в группе новорожденных с критическими пороками сердца крайне затруднена ввиду ее гетерогенности. Соответственно и результаты хирургического лечения и выхаживания крайне вариабельны. Параллельно с этими явными достижениями современная наука идет по пути совершенствования методики принятия решения - выбора типа оперативного вмешательства, модификация интраоперационных технологии и оптимизация ведения ближайшего послеоперационного периода.

Выявление факторов, удлиняющих период нахождения новорожденных и детей первых шести месяцев жизни в ОРИТ после операции по коррекции ВПС - разработка профиля ключевых индикаторов качества кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца - является первым шагом в улучшении качества оказываемой им медицинской помощи, равно как и один из методов снижения высокой стоимости лечения и оптимизации ресурсов здравоохранения.

Таким образом, следует признать, что оценка социальных, медицинских и правовых положений, сложившихся в детской кардиохирургической практике на современном этапе, диктует необходимость создания новой организационной структуры, способной обеспечить совершенствование механизма оказания медицинской помощи пациентам с ВПС.

Цель исследования: повысить уровень оказания кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца путем создания концепции управления лечебно-профилактическим учреждением, основанной на интеграции профильных служб лечебно-профилактического учреждения и направленной на достижения удовлетворения потребностей пациента.

Задачи исследования:

1. Разработать и внедрить приоритетные инновационные технологии, нацеленные на повышение качества оказываемой в НЦССХ медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца

2. Обосновать и апробировать организационно-функциональную модель специализированной структуры по контролю качества лечения в системе управления качеством оказания медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца на примере НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

3. Оценить эффективность мероприятий, проводимых в НЦССХ по повышению качества медицинской помощи, оказываемой пациентам с врожденными пороками сердца.

4. Оценить степень удовлетворенности пациентов с врожденными пороками сердца и их семей качеством специализированной стационарной медицинской помощи в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

5. Разработать и внедрить профиль ключевых индикаторов качества в детской кардиохирургической практике.

6. Разработать и внедрить инструменты управления качеством оказываемой медицинской помощи на основе автоматизированной истории болезни на основе программного инструмента «Medwork» в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

Научная новизна исследования. Впервые в результате проведенного контент-анализа литературных источников и нормативно-правовых документов, регламентирующих медицинскую деятельность, а также комплексного анализа действующего законодательства в области контроля и экспертизы качества оказания медицинских услуг детям с врожденными пороками сердца систематизированы и уточнены дефиниции, связанные с качеством оказания медицинских услуг.

Впервые разработан и теоретически обоснован концептуальный подход к решению проблемы объективизации контроля качества оказания медицинской помощи детям с ВПС.

Впервые создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов.

Впервые разработана и предложена к внедрению школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

Впервые в детской кардиохирургической практике использована компьютерная технология ведения историй болезни для управления лечебно-диагностическим процессом с использованием информационной системы «Медворк».

Впервые в детской кардиохирургической практике разработаны и внедрены ключевые индикаторы качества как эффективные инструменты обеспечения качества лечения.

Практическая значимость исследования. Обоснован и предложен унифицированный пакет внутриучрежденческих нормативно-правовых актов, регламентирующих профессиональную деятельность детского кардиохирургического стационара, позволяющий повысить качество обслуживания населения в данной области и обеспечивающий правовую защищенность лечебного учреждения.

Выявлены дефекты ведения медицинской документации на основании анализа историй болезни пролеченных больных с врожденными пороками сердца. Устранение выявленных дефектов позволит повысить уровень документооборота в лечебном учреждении.

Создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов - он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца.

Разработана и внедрена школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

Научные положения, выносимые на защиту:

1. Структура эффективно функционирующего кардиохирургического комплекса находится в прямой зависимости от понимания, проектирования и внедрения технологических процессов, соответствующих требованиям времени. Только вертикальная структура отдела контроля качества лечения в содружестве с горизонтальными связями на уровнях каждого структурного подразделения сможет обеспечить выполнение сложнейшей лечебной задачи.

2. Стремление к непрерывному повышению качества медицинской помощи, достижению гарантированных результатов лечения, повышению удовлетворенности пациентов медицинским обслуживанием, а врачей - своей работой, требуют от руководителя больницы глубокого знания пациентов и собственного персонала, создания и внедрения в практическую деятельность удобных и совершенных инструментов для сбора данных и превращения их в практически полезную информацию с целью выявления технологических нарушений, неоправданных затрат ресурсов и увеличения времени для лечения пациентов.

3. Информационная система «Медворк» позволяет поддерживать управление лечебно-диагностическими процессами на всех основных этапах стационарного лечения. Информационная система «Медворк» не нарушает приоритета лечащего врача при выработке тактики ведения больного, но позволяет существенно повысить качество лечения и безопасность больных, способствует непрерывному повышению квалификации медицинского персонала и улучшению технологической дисциплины.

4. Достижение высоких результатов лечения предусматривает доброжелательное сотрудничество пациента с медицинским персоналом. Персонал должен находиться в постоянном взаимодействии с пациентом. Основные направления работы медперсонала с пациентом следующие: обучение пациента; обеспечение безопасности пациента и соблюдение его конституционных прав; систематический анализ мнения пациента о результатах оказания медицинской помощи

5. Измерение лечебно-диагностического процесса с получением количественных характеристик качественных процессов и их результатов является неотъемлемой частью непрерывного совершенствования используемых технологий.

Внедрение результатов исследования:

1. Разработаны и внедрены ключевые индикаторы качества как эффективные инструменты обеспечения качества лечения детям с врожденными пороками сердца.

2. Создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов - он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца.

3. Разработана и внедрена школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

4. Основные положения диссертационной работы могут быть включены в программу повышения квалификации детских кардиологов на кафедрах усовершенствования врачей, а также включены в цикл лекций сертификационного курса по педиатрии, а также детской кардиологии.

Личный вклад автора. Автором самостоятельно проведены планирования и реализация мероприятий по внедрению инновационных технологий, положенных в основу диссертационного исследования, в практику НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. Автором выполнен аналитический обзор литературы по изучаемой проблематике, составлена программа и выбрана методология исследования, сформулированы цель, задачи исследования, положения, выносимые на защиту, анализ, интерпретация и изложение полученных данных, сформулированы и научно обоснованы выводы и практические рекомендации также выполнены лично автором.

Апробация диссертации. Апробация работы проведена на заседании совместной научно-практической конференции экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни с ВПС; реконструктивной хирургии новорожденных; интенсивной кардиологии новорожденных и детей первого года; лаборатории контроля качества лечения, лаборатории автоматизированной истории болезн, научно-организационного отдела, отделения врожденных пороков сердца, отдела реанимации и интенсивной терапии, отделения рентгенохирургических методов исследования и лечения сердца и сосудов, лаборатории компьютеризации НКО, отдела экономического анализа в сердечно-сосудистой хирургии.

Публикации. По теме диссертации опубликовано 20 научных работ, в том числе 8 - в изданиях, включенных в перечень ведущих рецензируемых научных журналов и изданий, выпускаемых в Российской Федерации.

Объем и структура диссертации. Диссертация изложена на 308 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и 8 приложений. Иллюстративный материал представлен 20 таблицами и 25 рисунками и 18 схемами. Список литературы включает 133 отечественных и 167 зарубежных авторов.

Содержание работы

Во введении обоснована актуальность исследования, определена цель и представлены задачи, раскрыта научная новизна, практическая значимость, данные апробации и внедрения результатов работы в практику, сформулированы основные положения, выносимые на защиту, личный вклад автора и структура диссертации.

В первой главе представлен аналитический обзор литературных данных отечественных и зарубежных авторов по изучаемой теме исследования, изложено историческое развитие управления качеством в медицине, аспекты методов управления качеством, освящена актуальность проблематики врожденных пороков сердца в России, рассмотрены медико-правовые аспекты лечения детей с ВПС.

Вторая глава посвящена описанию базы, программе и методам исследования. В соответствии с поставленными задачами был использован комплекс методов исследования: аналитический, библиографический, статистический, системного анализа, сравнительного и экономического анализа, социологический, метод организационного моделирования.

Исследование проводилось на базе Научного Центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева - крупнейшего научного, диагностического, лечебного, реабилитационного и учебного центра в области изучения этиологии и патогенеза заболеваний сердца и сосудов, разработки и внедрения методов их диагностики, хирургического и эндоваскулярного лечения, обучения и повышения квалификации врачей, пропаганды и достижений отечественной и сердечно-сосудистой хирургии (схема 1).

Схема 1. Структура Научного Центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН

В данное исследование включен 351 пациент, госпитализированный в отделение экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН в период с 2007 по 2008 г. Распределение по полу составило 1,4: 1 ()205 мальчиков и 146 девочек (диаграммы 1 и 2).

Диаграмма 1. Распределение пациентов по возрасту



Диаграмма 2. Распределение пациентов по диагнозу

Факторами, значительно осложняющими дооперационную подготовку и послеоперационное ведение, являлись сопутствующие заболевания, такие как: недоношенность, морфо-функциональная незрелость, гипотрофия, сопутствующие генетические аномалии, частые простудные заболевания, пневмонии, пороки развития других органов, инф. эндокардит, а также внутриутробная и паразитарная инфекции.

При проведении настоящего исследования мы основывались на методе экспертных оценок как одном из научных методов анализа сложных неформализуемых проблем, а также методом содержательного анализа.

Статистическая обработка материала производилась на персональном компьютере AMD Athlon 650 МГц с использованием программы Microsoft Excel 2003 XP^PRO. Средние величины представлены в виде Mm. Для сравнения полученных результатов с дооперационными данными высчитывалось среднеарифметическое значение (М=У/n), стандартное отклонение от генеральной совокупности (у), различия между сравниваемыми группами считались достоверными при р<0,05, а корреляционная зависимость считалась значительной при г>0,5.

В третьей главе «Концепция «врач-пациент-родители» как инструмент повышения качества лечения детей с врожденными пороками сердца» описываются инновационные методики, разработанные и внедренные в НЦ ССХ по информационной поддержке пациентов в ВПС (и их семей).

В настоящее время уже не вызывает сомнения тот факт, что, в конечном счете, успех лечения детей с ВПС и их последующая адаптация к жизни в обществе зависит не только от удачно выполненной операции, и не заканчивается выпиской из кардиохирургического стационара. Огромное значение здесь имеет информационная поддержка семьи по проблемам ВПС на всех этапах лечения и наблюдения ребенка. Самим фактом госпитализации работа по лечению данного пациента не ограничивается. Необходимо осознавать, что наши пациенты нуждаются в квалифицированной медицинской помощи и после выписки из стационара, на этапе амбулаторной помощи, на территориях. Здесь, к сожалению, мы испытываем большой недостаток в квалифицированных кадрах и должной информированности пациентов и членов их семей по тактике их дальнейшего ведения

В свете меняющегося отношения вышестоящих органов и усиливающегося контроля качества оказываемой медицинской помощи, открытость клиники, прозрачность системы в целом, доступность медицинской помощи являются факторами, в равной степени защищающими и нас, как профессионалов, от возможных рисков, и нас, как пациентов, минимизируя вероятность врачебных ошибок на всех этапах лечения.

Эти и многие другие факторы побудили нас задуматься о создании некоего проекта, информационного ресурса - школы для родителей детей с врожденными пороками сердца, включающий разработку и внедрение обучающих программ для родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

В настоящее время по проблематике сердечно-сосудистой системы в ряде ЛПУ существуют школы пациентов с различными заболеваниями и факторами риска, например «Школа профилактики артериальной гипертонии и сердечно-сосудистых заболеваний», «Школа больного гипертонической болезнью», «Школа пациента клиники кардиологии СПБГМА им. И.И.Мечникова. Но данные школы не охватывают круг вопросов, остро интересующих семьи больных с ВПС.

Основной целью при создании школы мы считаем обеспечение семей пациентов с ВПС медико-социальной и психологической адаптации к жизни в обществе.

Востребованность школы для родителей детей с врожденными пороками сердца не вызывает сомнений. Путь ребенка в кардиохирургическом стационаре весьма насыщенный (схема 2), и разобраться самостоятельно родителям подчас бывает сложно. Вводный инструктаж необходим для знакомства родителей со школой, представление родителям целей задач, функций ШВПС, обрисовка перспектив взаимодействия родителей с ШВПС, а также запись на лекции и семинары, к психологу.

В перспективе планируется размещение информации о школе ВПС в детских поликлиниках города, родильных домах, специализированном родильном доме для женщин с ВПС, детских клинических больницах

Структура занятий в ШВПС:

1. Вводный инструктаж родителей в Школе ВПС

2. Лекции

3. Практические занятия

Важным аспектом работы школы является степень удовлетворенности пациента (в данном случае родителей). Одним из инструментов оценки работы школы является анкетирование родителей. Оценка лекций проводится по пятибалльной системе, путем заполнения отдельной анкеты.

врожденный порок детский кардиохирургический



Схема 2

Следующим механизмом улучшения качества кардиохирургической помощи детям с ВПС нам представляется использование Интернет-ресурсов, а именно создание горячей линии - консультаций по ВПС в режиме он-лайн. Интернет давно вошел полноправным участником в нашу жизнь.

По приблизительным данным, в РФ около 25% всего населения страны являются интернет-пользователями. Мы не могли не вовлечь современные свойства коммуникаций в нашу просветительскую деятельность. Эффективным механизмом улучшения качества кардиохирургической помощи детям с ВПС нам представляется использование Интернет-ресурсов.

Необходимо отметить особенности пользователей горячей линии - в основном это активные члены общества, имеющие доступ к всемирной сети Интернет, а также нацеленные на активный поиск информации, давший результат, даже в сфере, далекой от их профессиональной деятельности. Также нельзя не отметить, что в большинстве своем это молодые люди, молодые родители, то есть поколение, которое привыкло на все свои вопросы искать ответы именно с помощью интернет- коммуникаций.

Горячая Интернет-линия «Сердце ребенка» на сайте НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН начала свою работу в августе 2006 г., целью ее стало обеспечение профессиональной информацией родителей пациентов с ВПС по всем интересующим их вопросам, связанным с заболеванием ребенка.

За истекший период число проконсультированных нами пациентов составило более 4400 человек. Это пациенты со всей страны, а также граждане Белоруссии, Казахстана, Киргизии, Украины. Преобладающее число пациентов с врожденными пороками сердца. Следует отметить, что многие родители (в основном пишут именно они, хотя много больных взрослых с ВПС, а также беременные женщины с выявленными пороками сердца у плода) находятся в некоем информационном вакууме: книг по ВПС на русском языке, то есть популярных, не сугубо научных изданий, для родителей практически нет. Обратиться за квалифицированной помощью к своим педиатрам или детским кардиологам по месту жительства они также не могут, проблема в отсутствии института детских кардиологов на местах, низкий уровень образования медицинского персонала.

Мы убеждены, что создание горячей линии принесло и принесет пользу еще многим пациентам, ведь за каждым письмом - жизнь, жизнь маленького ребенка, который сам не способен бороться за нее, в каком-то смысле это возложено на нас, взрослых.

Возраст пациентов колебался от 1 суток до 23 лет; ВПС у детей представлены практически всем спектром существующих диагнозов. География проживания семей охватывает все федеральные округа РФ, однако наибольшее число обращений поступило из Москвы и Московской области (27,6%), республик СНГ (16,1%), Приволжского (14,5%) и Центрального федеральных округов. Наименьшее число писем пришло из Санкт-Петербурга и Ленинградской области (диаграмма 3).

Диаграмма 3 География проживания респондентов горячей линии «Сердце ребенка»

Наиболее распространенными темами вопросами, с которыми респонденты обращались на горячую линию, были следующие:

- Прогнозы естественного течения данного ВПС (качество жизни ребенка) - 56,0% (n=491).

- Ближайшие и отдаленные прогнозы после хирургической коррекции данного ВПС (операционные риски и осложнения, качество жизни ребенка) - 55,0% (n=483).

- Заочная консультация по представленным в электронном виде медицинским документам (протоколам ЭХОКГ, ЭКГ и др.) - 47,0% (413).

- Организационные вопросы проведения очной консультации ребенка с ВПС в НЦССХ (необходимые документы, порядок цен, запись на консультацию через ГЛ и др.) - 36,1% (n=317).

- Организационные вопросы госпитализации ребенка в НЦССХ (очередь на операцию, совместная госпитализация) - 31,3% (n=275).

- Вопросы о выборе метода операции (возможность использования эндоваскулярных методов лечения) - 21,1 % (n=185).

- Вопросы о выборе клиники для проведения оперативного вмешательства - 14% (n=130).

- Послеоперационный уход за ребенком с ВПС - 13,6 %(n=119).

- Планирование следующей беременности - 11,6 % (n=102).

По степени родства ребенку с ВПС обратившиеся на Горячую линию распределились следующим образом: мамы 71,9% (631), папы 23,2% (204), другие родственники 4,9 % (43).

Согласно проводимому в последствие анкетированию, удовлетворенность респондентов информацией предоставленной им службой горячей линии в ответ на их вопросы составила 94,2 %.

Вполне можно считать горячую линию интернет - консультаций «Сердце ребенка» успешной и востребованной целевой аудиторией.

Учитывая, что не всей целевой аудитории могут быть доступны электронные средства коммуникации, мы решили параллельно к существующим он-лайн консультациям открыть всероссийскую бесплатную горячую линию «Детское сердце» на платформе 8-800-200-16-17.

Сущность проекта заключается в оказании удаленной консультативной помощи родителям, чьи дети страдают врожденными заболевания сердца и сосудов, а также тем, кто уже перенес операцию по поводу врожденных пороков сердца. Прием звонков на линии осуществляется врачами-кардиологами и кардиохирургами, которые способны изначально понять суть проблемы и без лишних проволочек дать адекватную консультацию и сориентировать пациента. Сейчас телефонная линия работает с 9 часов утра до 17 часов по московскому времени. В дальнейшем мы планируем расширение команды, переход на круглосуточный режим работы и включение данного ресурса в структуру модульного перинатального комплекса, который, как уже очевидно, максимально отвечает потребностям общества в оказании своевременной и высококвалифицированной кардиохирургической помощи новорожденным и детям с ВПС.

Линия начала свою работу в июне 2008 г. За истекший период было принято более 2500 звонков. Обращения в основном можно распределить по следующим группам:

Непосредственно по проблеме врожденных пороков сердца (95%)

Вопросы перинатальной диагностики

Вопросы приобретенной патологии сердца

Предложения коммерческого характера, благотворительные фонды

Для систематизации обратившихся пациентов и последующего контроля создана электронная форма регистрации звонков. За весь период работы горячей линии, было принято более 150 выписок с места жительства. Они были переданы в отдел писем и поликлинические кабинеты Центра для их рассмотрения и последующего вызова пациентов на консультацию в НЦ ССХ.

При наличии сложной или ургентной патологии выписки были консультированы непосредственно ведущими специалистами Центра и/или руководителями профильных клинических подразделений.

Горячая Интернет-линия «Сердце ребенка» на сайте НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН начала свою работу в августе 2006 г. За истекший период число проконсультированных нами пациентов составило более 2400 человек. Это пациенты со всей страны, а также граждане Белоруссии, Казахстана, Киргизии, Украины. Преобладающее число пациентов с врожденными пороками сердца. Следует отметить, что многие родители (в основном пишут именно они, хотя много больных взрослых с ВПС, а также беременные женщины с выявленными пороками сердца у плода) находятся в некоем информационном вакууме: книг по ВПС для родителей, то есть популярных, не сугубо научных изданий, практически нет. Обратиться за квалифицированной помощью к своим педиатрам или детским кардиологам по месту жительства они также не могут, проблема в отсутствии института детских кардиологов на местах, низкий уровень образования медицинского персонала. Мы убеждены, что создание горячей линии принесло и принесет пользу еще многим пациентам, ведь за каждым письмом - жизнь, жизнь маленького ребенка, который сам не способен бороться за нее, в каком-то смысле это возложено на нас, взрослых.

Фактически по проблематике ВПС существует не так много форумов - меньше десятка. Одним из первых и сохраняющих свои лидирующие позиции в этой области является

Позвольте в качестве иллюстрации к высказанному привести фрагмент рубрики он-лайн консультаций по ВПС, ведущие рубрик - представители крупнейших профильных клиник страны.

В июне 2007 года запущен новый проект - интернет-форум по врожденным порокам сердца на сайте НЦССХ им. А.Н. Бакулева.

Был проведен контент анализ материалов данного форума с целью выявления основных проблем родителей пациентов с врожденными пороками сердца, связанных с диагностикой, прогнозами, лечением, уходом, воспитанием, развитием детей с данной патологией.

С помощью метода качественного контент-анализа изучены 1493 сообщения по 249 темам.

В вопросах диагностики врожденной патологии сердца наиболее важными для родственников пациентов оказались: возможность заочной и очной консультации кардиологом, возможность постановки диагноза в амбулаторных условиях, показания для проведения инвазивных диагностических исследований, стоимость операций. Большинство родителей интересовали прогнозы естественного течения ВПС и график плановых консультаций до операции, выбор метода хирургического вмешательства, эффективность консервативного лечения. Основными вопросами родителей после хирургического лечения детей с ВПС стали: уход за операционным швом, сроки возвращения к нормальной двигательной активности, образу жизни и сроки контрольной диагностики, влияние акклиматизации на здоровье ребенка, медикаментозная поддержка. Кроме того, родители обращались на форум по ряду юридических вопросов, таких как оформление инвалидности, льготы семьи, имеющей ребенка-инвалида, служба в вооруженных силах в будущем.

Эффективность контент-анализа подтверждена результатами исследования форума по врожденным порокам сердца с применением данного метода. Кроме того, метод достаточно прост в применении и не связан с серьезными материальными расходами. Таким образом, контент-анализ можно рекомендовать, как метод выбора, для изучения других информационных источников, связанных с врожденной патологией сердца.

Нельзя отрицать очевидного, в современных условиях интернет является одним из основных источников информации для пациентов. При всей видимой простоте и доступности вэб-ресурсов очевидно, что англоязычный интернет нашим пациентам не столь доступен и понятен, специализированные медицинские сайты также тяжело воспринимаемы пациентами. Болезнь медицинской информатизации, то есть переизбыток медицинской информации и перегруженность данными, равно как и дезорганизованность информации- все это больше вредит, чем исцеляет.

Именно эти факторы и предопределили создание нами собственного специализированного ресурса, управляемого высококвалифицированными специалистами по кардиохирургии и кардиологии ВПС, что позволило нам приблизить медицинскую информацию к потребителю данной помощи - пациенту и улучшить качество ее оказания.

Фактически по проблематике ВПС существует не так много форумов - меньше десятка.

В силу особенностей нашей страны, геополитической, социальной компонент ее развития, компьютер и доступ к Интернету наличествует далеко не у всех семей, в которых растут дети в пороками сердца.

Мы считаем, что создание бесплатной горячей телефонной линии является большим подспорьем для многих деток. Далеко не все родители в состоянии оплачивать междугородние телефонные счета с Москвой.

Основным компонентом успеха и эффективным механизмом работы телефонной линии являются операторы, которые отвечают на вопросы пациентов, координируют тактику дальнейшего ведения пациентов. Ключевым моментом в использовании в данной роли узких высококлассных специалистов (практикующих детских кардиологов, кардиохирургов, кандидатов наук), то есть фигур, обладающих полнотой информации, оперативно реагирующих и представляющих себе организацию кардиохирургической службы.

Проект носит социальную направленность, конечной целью которого является улучшение качества жизни детей с врожденными порками сердца (ВПС). Ограниченная информированность населения по вопросам лечения ВПС приводит к затягиванию сроков начала лечения, что влияет на исход лечения и качество жизни в пациентов в последующем. Необходимость реализации данного проекта продиктована крайней ограниченностью, а порой и отсутствием доступной информации для населения Российской Федерации в вопросах лечения ВПС у детей. «Горячая линия» в первую очередь персонифицирует контакты пациентов, их родителей и попечителей со специалистами по врожденным порокам, консультации по горячей линии позволит всем заинтересованным лицам получить ответы на вопросы связанные с ВПС.

Цель проекта - вовлечение пациентов и заинтересованных лиц в диалог по ВПС со специалистами посредством функционирующего call-центра с бесплатным вызовом для абонента из любого региона страны и прямым для звонков из Москвы, который будет обслуживаться квалифицированными специалистами по ВПС у детей.

Другая важная цель увеличить доступность информации и долю информированных людей по проблемам ВПС у детей, оказать информационную поддержку родителям, чьи дети перенесли операции на сердце, оказывать консультационную помощь по улучшению качества жизни маленьких пациентов перенесшим операции на сердце, организовать удаленную поддержку пациентам и их родителям, живущим вдали от центров специализированной кардиохирургической и кардиологической помощи, когда телефонный разговор является единственным способом контакта со специалистом.

На наш взгляд, «горячая линия» является эффективным инструментом для достижения вышеуказанных целей.

Учитывая, что не всей целевой аудитории могут быть доступны электронные средства коммуникации, мы решили параллельно к существующим он-лайн консультациям открыть всероссийскую бесплатную горячую линию «Детское сердце» на платформе 8-800-200-16-17.

Сущность проекта заключается в оказании удаленной консультативной помощи родителям, чьи дети страдают врожденными заболевания сердца и сосудов, а также тем, кто уже перенес операцию по поводу врожденных пороков сердца. Прием звонков на линии осуществляется врачами-кардиологами и кардиохирургами, которые способны изначально понять суть проблемы и без лишних проволочек дать адекватную консультацию и сориентировать пациента. Сейчас телефонная линия работает с 9 часов утра до 17 часов по московскому времени. В дальнейшем мы планируем расширение команды, переход на круглосуточный режим работы и включение данного ресурса в структуру модульного перинатального комплекса, который, как уже очевидно, максимально отвечает потребностям общества в оказании своевременной и высококвалифицированной кардиохирургической помощи новорожденным и детям с ВПС.

Линия начала свою работу в июне 2008 г. За истекший период было принято более 5500 звонков. Обращения в основном можно распределить по следующим группам:

1. Непосредственно по проблеме врожденных пороков сердца (95%)

2. Вопросы перинатальной диагностики

3. Вопросы приобретенной патологии сердца

4. Предложения коммерческого характера, благотворительные фонды

Для систематизации обратившихся пациентов и последующего контроля создана электронная форма регистрации звонков. За весь период работы горячей линии, было принято более 150 выписок с места жительства. Они были переданы в отдел писем и поликлинические кабинеты Центра для их рассмотрения и последующего вызова пациентов на консультацию в НЦ ССХ.

При наличии сложной или ургентной патологии выписки были консультированы непосредственно ведущими специалистами Центра и/или руководителями профильных клинических подразделений.

В России ежегодно более 50 000 детей нуждаются в лечении врожденных пороков сердца. В связи с узкой специфичностью проблемы имеется очевидный дефицит информационных материалов, в которых доступным языком для широкой непрофессиональной аудитории излагались бы основные положения проблемы и пути их решения.

На наш взгляд данная книга должна восполнить нехватку доступной информации по врожденным порокам сердца у детей для широкой общественности.

В нашей стране подобных изданий еще не было. А ведь переоценить ее значение невозможно. Эта книга написана для того, чтобы устранить чувство паники и страха, которое неизбежно испытывают родители, узнав, что у их ребенка выявлен врожденный порок сердца, а главное - для того, чтобы родители не считали этот факт приговором на всю дальнейшую жизнь.

В книге на доступном для непрофессионалов языке рассказывается о причинах возникновения пороков сердца, даны минимальные сведения по эмбриологии и физиологии сердца, освещаются вопросы наследственности, риск повторного рождения ребенка с ВПС, отдельно по наиболее распространенным порокам сердца дается схема патологического кровообращения, методы лечения, принципы хирургического лечения. Объясняется значения многих терминов, с которыми родители неизбежно сталкиваются в стенах кардиохирургического стационара, приведен перечень с краткой характеристикой новейших методов исследования и диагностики, применяемых на практике. Отдельно освящена проблема ранней пренатальной диагностики ВПС, применяемых методов внутриутробного лечения выявленных нарушений ритма, затрагиваются проблемы ведения беременности и родоразрешения женщины с ВПС.

Мы предполагаем, что пациенты, как и ухаживающие за ними должны их знать и уметь применить на практике. Без реального представления о серьезности проблемы врожденных пороков сердца, существующих технологических возможностях лечения практически невозможно прийти к решению конечной цели данной цепочки - улучшению качества жизни пациентов с врожденными пороками сердца.

Предлагаемое издание может быть использовано в лекционных курсах, а также при проведении практических занятий с родителями, чьи дети страдают врожденными пороками сердца в кабинетах узких специалистов (детских кардиохирургов, кардиологов) участковых поликлиник и специализированных (кардиохирургических) реабилитационных центров.

Достижение высоких результатов лечения предусматривает доброжелательное сотрудничество пациента с медицинским персоналом. Персонал должен находиться в постоянном взаимодействии с пациентом. Основные направления работы медперсонала с пациентом следующие: обучение пациента; обеспечение безопасности пациента и соблюдение его конституционных прав; систематический анализ мнения пациента о результатах оказания медицинской помощи.

Безопасность пациента обеспечивается строгим соблюдением технологии оказания медицинской помощи. Немалую роль в создании гарантий безопасности имеет информированность больного (или его родителей) о характере предполагаемого лечения и вмешательства. Оформление письменного согласия пациента на манипуляции и операции, оформление этапных и предоперационных эпикризов, которые согласовываются с руководителем клинического подразделения, позволяют исключить случаи недостаточно обоснованного применения рискованных диагностических манипуляций и таким образом повысить безопасность больных.

В целях быстрой адаптации больных к непривычным условиям больницы в нашем Центре создана «Инструкция матерям пациентов», которая приведена в приложении 7.

В ряде лечебных учреждений нашей страны информированное добровольное согласие на все последующие медицинские вмешательства берут у пациента сразу в приемном отделении, в ряде других - информированное добровольное согласие оформляется на каждое значимое медицинское вмешательство. Вероятно, такой порядок следует признать более правильным, поскольку пациенту подробно объясняют показания к каждой процедуре или операции, ход вмешательства, возможные осложнения и меры профилактики осложнений.

В НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН были разработаны и внедрены в практику собственные формы информирования пациента о его основных правах, а также формы информированного согласия пациента на оперативные вмешательства, манипуляции и гемотрансфузии.

В настоящее время основными факторами, гарантирующими защиту врача при возникновении конфликтных ситуаций в случае предъявления претензий, являются высокое качество оказания медицинской помощи, высокий уровень правовой информированности, правильное оформление медицинской документации, соблюдение принципов медицинской этики и деонтологии.

Систематический анализ мнения больных о достигнутых результатах лечения и об общем уровне клиники является обязательным разделом работы администрации в системе управления качеством лечебно-диагностического процесса.

Нами разработана анкета пациента, которая при выписке дается больным с целью дальнейшего единого формализованного подхода к анализу законченных случаев и оценке мнения пациентов о результатах лечения.

Четвертая глава «Индикаторы качества медицинской помощи новорожденным и детям первого года жизни с ВПС» посвящена выявлению факторов, удлиняющих период нахождения новорожденных и детей первых шести месяцев жизни в ОРИТ после операции по коррекции ВПС, разработке профиля ключевых индикаторов качества кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца, анализу управленческих решений, принятых в НЦ ССХ на основании полученных данных для улучшения качества оказываемой им медицинской помощи и оптимизации ресурсов здравоохранения.

Профиль индикаторов качества медицинской помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца мы разделили на следующие группы:

Показатели эффективности использования коечного фонда

§ Среднегодовая занятость койки.

§ Показатель оборота койки

§ Процент выполнения плана койко-дней

§ Показатель ежедневно занятых коек

§ Время простоя койки

§ Средняя длительность пребывания пациента в стационаре

§ Средняя длительность пребывания пациента в стационаре до операции

§ Средняя длительность пребывания пациента в отделении реанимации и интенсивной терапии

§ Средняя длительность пребывания пациента в стационаре после операции

§ Показатель средней длительности лечения пациента с конкретным заболеванием

Показатели клинического состояния пациентов до операции

§ Доля маловесных новорожденных

§ Доля недоношенных детей

§ Доля новорожденных

§ Доля новорожденных в возрасте до 7 суток жизни

§ Доля детей от 1 до 3 месяцев жизни

§ Доля детей от 3 до 6 месяцев жизни

§ Доля детей от 6 до 9 месяцев жизни

§ Доля детей от 9 до 12 месяцев жизни

§ Доля детей старше 12 месяцев

§ Количество пациентов с подтвержденными генетическими и хромосомными аномалиями

§ Количество пациентов, перенесших оперативное вмешательство по сопутствующей патологии

§ Количество пациентов, потребовавших интубации и искусственной вентиляции легких до операции

§ Количество пациентов, перенесших остановку сердечной деятельности и мероприятия по сердечно-легочной реанимации до операции

§ Количество пациентов, находившихся на аппарате искусственной вентиляции легких на момент транспортировки и/или госпитализации в стационар

§ Количество пациентов, получавших внутривенную терапию простогландинами до операции

§ Количество пациентов, получавших внутривенную кардиотоническую терапию до операции

§ Количество пациентов с подтвержденной пневмонией до операции

§ Количество экстренных госпитализаций

§ Количество экстренных операций.

Показатели качества ведения послеоперационного периода

§ Частота отложенных ушиваний грудины

§ Частота реинтубаций.

§ Количество случаев бактериального или грибкового сепсиса

§ Количество случаев нектротического-язвенного энтероколита

§ Количество процедур перитонеального диализа (%),

§ Количество процедур ангиокардиографии и зондирования полостей сердца, выполненных в послеоперационном периоде

§ Количество эндоваскулярных операций, выполненных в послеоперационном периоде

§ Количество пункций полости перикарда, выполненных в послеоперационном периоде

§ Количество имплантаций электрокардиостимулятора, выполненных в послеоперационном периоде

§ Количество трахеостомий, выполненных в послеоперационном периоде

§ Количество процедур экстракорпоральной мембранной оксигенации, выполненных в послеоперационном периоде

Показатели стационарной летальности

§ Госпитальная летальность

§ Показатель летальности при конкретном заболевании

§ Послеоперационная летальность

§ Летальность после операций с искусственным кровообращением

§ Летальность после закрытых вмешательств

§ Летальность после эндоваскулярных вмешательств

§ Летальность после процедур ангиокардиографии и зондирования полостей сердца

§ Летальность у неоперированных больных

§ Доля новорожденных в структуре госпитальной летальности

§ Доля недоношенных в структуре госпитальной летальности

§ Доля новорожденных в структуре летальности после операций с ИК

§ Доля новорожденных в структуре летальности после закрытых вмешательств

§ Доля новорожденных в структуре летальности после эндоваскулярных процедур

§ Доля новорожденных в структуре летальности после процедур ангиокардиографии и зондирования полостей сердца

§ Доля новорожденных в структуре летальности неоперированных больных.

§ Показатель досуточной летальности

§ Удельный вес умерших от отдельных причин

Показатели эффективности оказания медицинской помощи

§ Хирургическая активность

§ Хирургическая активность при послеоперационных осложнениях

§ Удельный вес оперированных по экстренным показаниям больных

§ Летальность больных, оперированных по экстренным показаниям

§ Частота длительных госпитализаций

§ Частота повторных поступлений в ОРИТ

§ Летальные исходы при повторных поступлениях в ОРИТ

§ Удельный вес больных, умерших в отделении

§ Частота незапланированных ранних повторных операций.

§ Частота незапланированных ранних повторных госпитализаций

§ Переводы в другие ЛПУ по поводу осложнения вмешательства

§ Частота расхождения клинического диагноза, поставленного направившим лечебным учреждением по месту жительства и клинического диагноза, поставленного в стационаре

§ Частота расхождения клинического диагноза, поставленного до операции, и клинического диагноза, верифицированного интраоперационно

§ Частота расхождения клинического и паталогоанатомического диагнозов

§ Частота отмены запланированного хирургического вмешательства

§ Средняя длительность ожидания процедуры зондирования полостей сердца

§ Средняя длительность ожидания плановой операции

§ Частота отказа от оперативного вмешательства

§ Частота отказов от вскрытия

Показатели кадровой структуры

§ Укомплектованность отделения врачами.

§ Укомплектованность отделения средним медицинским персоналом

§ Удельный вес неонатологов

§ Удельный вес педиатров

§ Удельный вес кардиологов

§ Удельный вес хирургов

§ Удельный вес врачей, имеющих высшую квалификационную категорию

§ Удельный вес врачей, имеющих первую квалификационную категорию

§ Удельный вес врачей, имеющих вторую квалификационную категорию

§ Удельный вес врачей, имеющих ученую степень доктора медицинских наук

§ Удельный вес врачей, имеющих ученую степень кандидата медицинских наук

§ Удельный вес врачей, прошедших профессиональное усовершенствование в течение последних пяти лет

§ Соотношение врачей и средних медицинских работников

§ Нагрузка на одного врача по количеству развернутых коек

§ Нагрузка на одного среднего медицинского работника по количеству развернутых коек

§ Нагрузка на одного врача по среднему числу пролеченных больных

Исходя из данных критериев мы рекомендуем в дальнейшем составить рейтинг профильных отделений как один из методов оценки качества оказания высокоспециализированной медицинской помощи детям с врожденными пороками сердца.

В пятой главе «Электронная история болезни как инструмент управления качеством медицинской помощи» на примерах возможности использования информационной системы ведения и хранения электронных персональных медицинских записей MedWork проведение экспертизы медицинской помощи. В качестве основного вывода можно утверждать, что происходит переход от простого наполнения клинической информационной базы о состоянии пациента и элементарного её анализа к созданию на этом массиве данных целой линейки инструментов по оценке качества оказываемой медицинской помощи и прогнозированию результатов выбранной тактики лечения.

В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН (НЦ ССХ) с 2003 года используется информационная система ведения и хранения электронных персональных медицинских записей - так называемая, Автоматизированная История Болезни (АИБ) - построенная на платформе MedWork^© от компании Master Lab.

В целях безопасности и сохранения конфиденциальности информации о пациентах, работать с системой могут только зарегистрированные Администратором пользователи. Каждый пользователь обладает строго определёнными правами доступа и разграничениями для работы с информацией о пациентах и документами в АИБ. Так, например, при создании или внесении изменений в содержимое документа в АИБ автоматически фиксируется фамилия автора, дата и время произведённого действия.

Новые документы в АИБ, создаваемые в процессе ввода информации, располагаются в системе в хронологическом порядке, определяемом датой и временем их создания.

В процессе пребывания пациента в отделении его электронная ИБ пополняется всеми необходимыми документами и данными, которые вносят лечащий врач, хирурги и врачи диагностических отделений.

Говоря о функциональности, изначально заложенной в АИБ, необходимо отметить, что позволяет создавать требуемые отчёты и «выписки» из различных форм, как в «бумажном» так и в электронном виде. Электронная форма отчёта может быть предоставлена в любом необходимом формате для дальнейшей обработки и анализа в других информационных и статистических системах.

В систему MedWork^© интегрирован набор мощных базовых средств разработки входных и выходных документов, а также различных форм отчетности. Эти встроенные возможности системы были использованы при её доводке и настройки для выполнения первичной автоматизированной обработки форм электронной истории болезни при каждом законченном случае лечения.

Доработка и настройка системы АИБ MedWork^© проводилась исходя из современных требований обследования и лечения кардиохирургических пациентов и сложившегося в НЦ ССХ цикла производственного процесса.

Для системы MedWork©, усовершенствованной и адаптированной под модель НЦ ССХ, характерны следующие черты:

- полная номенклатура АРМ медицинского персонала с возможностью масштабируемости системы и настройки рабочих мест на конкретные задачи пользователя;

- интеграция информационных потоков, обеспечивающая актуальность, целостность и непротиворечивость хранящейся информации;

- концентрация информации о пациенте. Возможность проанализировать информацию о пациенте в различных представлениях: сгруппированную в истории болезни, по тематическим подборкам, по наличию или отсутствию какого-либо фактора, по динамике тех или иных показателей и т.д.;

- автоматизация оформления документации с применением: множества источников информации без дублирования, различных видов автозаполнения, использование заготовок и шаблонов документов, ввода информации в специализированные формы с последующим автоматическим формированием печатных документов.

- автоматическая генерация статистических отчетов. Динамические подборки документов и сводки за определенный период;

- представление медицинской информации в динамике и мониторинг лечебно-диагностического процесса;

- наполнение систем предметной информацией осуществляется в редактируемых справочниках, что представляет возможность гибкой настройки и модификации «на лету»

- меры информационной безопасности и защиты данных реализуются с помощью авторизованного доступа с серверу БД и администрированием прав пользователей.

В АИБ были внедрены разработанные IT специалистами НЦССХ программные модули, позволяющие проводить оценку качества заполнения форм.

Кроме основного интерфейса MedWork^© с базой данных пациентов работают такие модули как "MedWork Report", который выводит отчет на произвольно сформированные запросы; и "Operation Plan". Последний используется для работы с расписанием графика оперативных вмешательств - одним из самых сложных производственных процессов в технологической цепочке деятельности НЦ ССХ.