Сучасний стан українського суспільства оцінюється різними вітчизняними та міжнародними експертами як незадовільний через низький рівень соціально - медичного обслуговування людей похилого віку, та тих, хто не спроможний до самообслуговування або перебуває на межі життя і смерті, а саме категорія людей, яка потребує паліативної та хоспісної допомоги. Соціальна політика повинна базуватися на розробленні ефективних механізмів державного управління паліативною та хоспісною допомогою із запозиченням кращих практик зарубіжного досвіду.

Аналіз останніх досліджень і публікацій, у яких започатковано розв'язання означеної проблеми. Написанню цієї статті передувало ґрунтовне вивчення автором проблем, які супроводжують сучасну паліативну та хоспісну допомогу в Україні, механізми державного управління нею та позитивний зарубіжний досвід із цих питань. Зазначимо, що і сьогодні багато вітчизняних і зарубіжних науковців працюють в цій галузі. Зокрема, М.М. Білинська та К.В. Дубич [11] розглядають механізми державного управління соціальними та медичними послугами; Д.Д. Дячук [8] науково обґрунтовує організацію паліативної медичної допомоги онкологічним хворим у термінальній стадії; І. Каптач [10] аналізує паліативний догляд за хворими в Польщі. Державне управління у сфері медико-соціальної допомоги безнадійно хворим досліджує С.А. Крюков [4], державні соціальні стандарти у сфері охорони здоров'я України - Н.П. Ярош [8] та ін.

Мета цієї статті полягає в розкритті сучасного зарубіжного досвіду застосування організаційного механізму державного управління паліативною та хоспісною допомогою.

Виклад основного матеріалу дослідження з повним обґрунтуванням отриманих наукових результатів. За оцінками експертів ВООЗ [4, с.10-11; 7, с.1-2] в Європі щорічно помирає понад 4,8 млн осіб, а показники смертності мають виразну тенденцію до зростання. Майже половина випадків смертей європейців (приблизно 1 млн осіб) спричинена серйозними хронічними та онкологічними захворюваннями. Унаслідок цього істотно змінюється соціально-демографічна структура країн Європи: населення “старіє”, зростає частка осіб похилого віку з очікуваною тривалістю життя старших 65 років; збільшення тривалості життя європейців супроводжується зростанням кількості випадків і тривалості інвалідності. В Європі невпинно зростають показники трудової міграції, кількості зареєстрованих розлучень.

Аналіз результатів досліджень [7; 8, с.9-12; 10, с.6-8], проведених міжнародними експертами, науковцями переконливо свідчить, що в країнах світу застосовуються різні моделі, механізми паліативної та хоспісної допомоги. Це зумовлено відмінними та специфічними в різних країнах середовищами, а саме політичним, історико-культурним та впливу економічного, соціально - демографічного та інших факторів. Водночас філософія, концептуальні підходи до надання цієї допомоги та багато проблем, які доводиться розв'язувати країнам у цій сфері, є значною мірою подібними.

У сучасних реаліях членам багатьох сімей, особливо тим, що проживають географічно віддалено один від одного, важко знайти вільний час для догляду за родичами похилого віку, з невиліковними захворюваннями, надати їм необхідну допомогу. Інкурабельні пацієнти потерпають від нестерпного болю, складних і комплексних симптомів захворювання, а члени їхніх сімей - від сукупності морально-психологічних, соціально-економічних та інших проблем. У цьому контексті збільшується попит на паліативну та хоспісну допомогу в європейських країнах.

Зазначені демографічні, соціальні, епідеміологічні та інші трансформації негативно позначаються на розвитку держав Європи, кидаючи їм все нові й нові виклики. Звісно, що такі тенденції, які в сукупності містять у собі серйозну потенційну загрозу соціально-економічному і суспільному розвитку Європи в цілому, потребують адекватного реагування та невідкладного віднесення їх до пріоритетів політики інститутів країн Євросоюзу. Багато міжнародних експертів і науковців одностайні в тому, що запорукою ефективного формування та реалізації політики в цій сфері є застосування дієвих механізмів державного управління паліативною та хоспісною допомогою, постійне їх осучаснення та вдосконалення.

Група експертів Європейської асоціації паліативної допомоги (ЄАПД) провела дослідження сучасного стану розвитку паліативної та хоспіс - ної допомоги в Європі, результати якого опубліковано в професійному журналі [5, с.463-471]. На сьогодні це є найбільш ґрунтовним, комплексним і масштабним науковим дослідженням у цій сфері, оскільки проводилося впродовж 10 років у 52 країнах Європейського регіону з населенням 879 млн осіб. На інформаційний запит ВООЗ уряди країн Європи подали статистичні та інші дані стану розвитку паліативної та хоспісної допомоги, які експерти ЄАПД використали для здійснення порівняльного аналізу країн Європи. Ці дані характеризують, зокрема, моделі організації та ресурсне забезпечення паліативної і хоспісної допомоги в кількісних показниках (забезпечення спеціалізованими ліжко-місцями, лікарями тощо), на основі яких визначено рейтинги країн Європи в розвитку такої допомоги.

На підставі досліджень [5, с.463-471; 7, с.1-11] можна констатувати, що в Європі немає загальноприйнятого, уніфікованого підходу до організації надання паліативної та хоспісної допомоги - у кожній із цих країн розроблено, упроваджено різні моделі та реалізуються різні організаційні механізми державного управління в цій сфері. У цьому можна переконатися, проаналізувавши статистику інституцій паліативної та хос - пісної допомоги, де мережі стаціонарних хоспісів найбільш розвиненими і розгалуженими є у Великобританії, Німеччині, Італії, Нідерландах, Російській Федерації та Польщі. Організаційний механізм, що базується на мобільних бригадах надання паліативної та хоспісної допомоги вдома, превалює у Великобританії, Польщі, Італії та Іспанії. У цих країнах перевага віддається нестаціонарній, денній формі надання медико-соціальних, інших паліативних послуг, які інкурабельні пацієнти можуть отримати від кваліфікованих фахівців у територіальних громадах. Групи підтримки хоспісних відділень у лікарнях найбільш розвинені у Франції і Великобританії. Це можна розглядати як лідерство Великобританії, Франції, Польщі, Німеччини, Італії та Іспанії за показниками обсягів спеціалізованих для надання паліативної та хоспісної допомоги ресурсів. Водночас за показником надання таких послуг у розрахунку на 1 млн осіб наявного в країні населення лідирують Ісландія, Великобританія, Бельгія, Швеція, Ірландія, Люксембург і Польща.

У дослідженнях [7, с.1-11] можна поставити під сумнів методики визначення рівнів розвитку, адекватність статистичних показників ресурсного забезпечення паліативної та хоспісної допомоги, їх достовірність і релевантність [2, с.154-155]. Утім, існують вагомі підстави стверджувати, що в економічно розвинених, соціально зорієнтованих країнах Європи (Великобританія, Німеччина, Франція та ін.) рівні розвитку паліативної та хоспісної допомоги, її організація і ресурсне забезпечення високі. Це помітно, якщо зіставити їх із країнами ЦСЄ та державами пострадянського простору, зокрема Узбекистаном, Таджикистаном, Азербайджаном. Відповідно до результатів дослідження серед країн колишнього СРСР паліативна та хоспісна допомога найбільш розвинена у Вірменії, Молдові, Російській Федерації, Казахстані, Грузії, Україні та Білорусії.

У 2016 р. опубліковано рейтинги розвитку паліативної допомоги в країнах ЄС [12, с.370-377]. Результати дослідження свідчать, що найвищі рівні розвитку цієї сфери у Великобританії, Північній Ірландії, Бельгії, Нідерландах та Швеції.

Великобританія має найвищий рейтинг у світі й за індексом якості смерті (The Quality of Death Index), який вимірює рівень і якість догляду за людьми похилого віку, невиліковними пацієнтами в завершальний період їхнього життя. Індекс якості смерті (далі - ІЯС) - це глобальне дослідження рейтингів країн світу, які розраховані за методикою британського дослідницького центру The Economist Intelligence Unit (аналітичний підрозділ британського журналу Economist) і побудовані на комбінації експертних оцінок, результатів опитувань громадської думки в досліджуваних країнах. ІЯС складається з вміщених у чотири блоки показників, які оцінюють: базові соціально-медичні послуги для людей похилого віку та термінальних пацієнтів; наявність і доступність послуг; вартість послуг; якість послуг. В ІЯС також ураховано обізнаність людей про доступні для них послуги, особливості національних культур сприйняття смерті в досліджуваних країнах. Дослідження проведено в 2010 р. у 40 країнах світу, а в 2015 р. - у 80 [3].

Аналіз рейтингів ІЯС країн світу та розвитку паліативної допомоги в країнах ЄС [12, с.370-377] дає підстави констатувати, що Великобританія, Ірландія і Бельгія мають в обох дослідженнях найвищі рівні розвитку цієї сфери серед європейських країн. У розрізі країн світу Великобританія має 1-й рейтинг за ІЯС, а Австралія та Нова Зеландія - 2-й і 3-й рейтинги, відповідно, випереджаючи Ірландію та Бельгію. У десятку кращих країн увійшли Німеччина, Нідерланди, США та Франція. Україна, маючи 69-й рейтинг за ІЯС, поступається Польщі, Литві, Чехії, Угорщині, Росії, Казахстану, Словаччині, Болгарії, Румунії.

Отже, за рівнем розвитку паліативної і хоспісної допомоги Великобританія - країна-лідер не тільки в Європі, а й у світі. Країна накопичила значний досвід у цій сфері, трансформувавши паліативну та хоспісну допомогу в сучасну філософію гуманного ставлення до життя і смерті людини, поваги до її гідності, надання невиліковному пацієнту, членам його сім'ї кваліфікованої комплексної підтримки, якісних соціально-медичних та інших послуг. Хоспісна допомога надається переважно недержавними організаціями - національними благодійними організаціями хоспісної допомоги (далі - благодійні хоспіси), яких нараховується в країні аж 220! У своїй діяльності благодійні хоспіси покладаються на підтримку територіальних громад, у межах яких вони функціонують. Благодійні хоспіси тісно співпрацюють із 24 хоспісами Національної служби охорони здоров'я (НСОЗ НСОЗ - від англ. NHS - National Health Service.) та є ключовими суб'єктами в процесі розроблення і прийняття на національному і місцевому рівнях важливих рішень, пов'язаних із наданням паліативної та хоспісної допомоги, а також їх безпосередніми виконавцями.

У 2015-2016 рр. фахівцями благодійних хос - пісів було надано на безоплатній основі хоспісну допомогу понад 242 тис. пацієнтам, що становить приблизно 44% від загальної кількості осіб, які потенційно потребують такої допомоги у Великобританії. Крім того, понад 41 тис. осіб - члени сімей, родичі цих пацієнтів отримали від фахівців благодійних хоспісів підтримку у зв'язку з втратою близької людини та ще приблизно така ж кількість осіб пройшли навчання з паліативного догляду [11; 9, с.49, 56].

Розглядаючи організаційний механізм державного управління паліативною та хоспісною допомогою у Великобританії, необхідно звернути увагу на те, що хоспісну допомогу дорослим відокремлено від педіатричної хоспісної допомоги, яка надається невиліковним немовлятам, дітям і молоді. За експертними оцінками, у країні нараховується: приблизно 49 тис. дітей з обмеженим терміном життя; майже 100 тис. їхніх батьків, а також брати і сестри їхніх сімей, потреби яких можуть бути досить складними і довготривалими. Це потребує комплексного та індивідуального підходу до вирішення питань їхньої освіти, охорони здоров'я, соціальної допомоги, задоволення інших насущних потреб, надання їм спеціалізованих послуг. Такі діти на певних етапах свого розвитку потребують пізнання навколишнього світу шляхом проведення ігор, соціальної взаємодії зі своїми однолітками, що забезпечується в британських педіатричних (дитячих) хоспісах. За експертними прогнозами, у Великобританії чисельність дітей, молоді зі складними медико - санітарними потребами та обмеженою тривалістю життя буде збільшуватися, що зумовлюватиме зростання потреби в різних послугах такої допомоги. Хоспісну допомогу дітям надають у 13-ти педіатричних хоспісах спеціально підготовлені фахівці-педіатри, яких нараховується 25 осіб.

Австралія має 2-й рейтинг у світі за ІЯС, який значною мірою корелюється з паліативною і хоспісної допомогою. Це обґрунтовує потребу в аналізі набутого в цій країні досвіду. Слід відмітити, що в Австралії, починаючи з 1980 р., паліативну допомогу визнано окремою галуззю науки та навчальною дисципліною. Державну політику, що проводиться в цій сфері, можна виокремити в такі фази: визнання урядом необхідності надання такої допомоги та визначення реальних потреб у ній; надання паліативних соціально-медичних, інших послуг у необхідних обсягах; зорієнтованість на задоволення потреб паліативних пацієнтів у таких послугах у необхідних обсягах і високого рівня якості. У цьому контексті в 1998 р. урядом Австралії розроблено Стратегію паліативної допомоги, яку в 2000 р. було спільно схвалено міністрами, керівниками структурних підрозділів охорони здоров'я штатів і територіальних громад. У 2011 р. цей документ було оновлено шляхом затвердження Національної Стратегії паліативної допомоги 2010 (далі - Стратегія). У Стратегії вміщено спільні зобов'язання, взяті на себе громадськістю, державою, органами влади штатів і територіальних громад, надавачами послуг із паліативної допомоги та місцевими громадськими організаціями щодо розробки і впровадження політики паліативної допомоги, стратегій і послуг, які поширюються на території Австралії. На сьогодні Стратегія осучаснена та реалізується відповідно до затвердженого Плану 2016-2020 рр. Застосовуваний в Австралії підхід до розроблення стратегічних документів, їх імплементації та оцінювання заслуговує на більш ґрунтовне дослідження. До здобутків австралійців у цій сфері поза всяким сумнівом слід віднести накопичений досвід у розробці та реалізації Стандартів надання якісної паліативної допомоги [3].

Стисло проаналізуємо Звіт “Послуги паліативної допомоги в Австралії - 2016”. Із 2000 р. до 2016 р. фінансування сфери паліативної допомоги (надання послуг, оплата роботи фахівців) збільшилася на 80%, 13 тис. пацієнтів отримали приблизно 71,5 тис. оплачуваних державою паліативних послуг, вартість яких становила 5,3 млн дол. США. Чисельність населення країни зростає, австралійці стали жити довше, що зумовило збільшення потреби у хоспісній допомозі на 11%. У структурі інкурабельних пацієнтів 53% складають ракові захворювання. У 51% пацієнтів вік старше 75 років, 11% - старше 55 років, 44% інкурабельних пацієнтів померло. У 2014 р. структура кадрового забезпечення сфери паліативної і хоспісної допомоги була такою: 3269 медсестер паліативного догляду, 192 лікарів-фахівців з паліативної допомоги. У країні є 728 державних лікарень, при яких діють відділення хоспісу, 286 приватних лікарень із відділеннями хоспісу.

Як зазначалося вище, Польща є лідером серед посткомуністичних країн ЦСЄ у розвитку паліативної та хоспісної допомоги. Започаткування хоспісної допомоги в Польщі інспіроване візитом у 1977 р. основоположниці сучасного хоспісного руху Сесілії Сандерс (Cicely Saunders), яка запропонувала власну філософію та механізми надання хоспісної допомоги, що застосовують у лондонському хоспісі Св. Кристофера. На початку 1980-х рр. хоспісну допомогу в Польщі надавали громадські, благодійні організації - волонтери з участю медсестер і лікарів. У 1991 р. була створена Всепольська рада хоспісів. У 1994 р. у Варшаві був відкритий перший педіатричний хоспіс. У 1999 р. Міністерство охорони здоров'я визнало паліативну та хоспісну допомогу окремою лікарською і медсестринською спеціалізацією. У 2007 р. Всепольську раду хоспісів було реорганізовано у Форум польських хоспісів, завданням якого є вдосконалення, пропагування хоспісної допомоги шляхом співпраці, обміну досвідом, організації з'їздів, конференцій та навчання.

На сьогодні в Польщі паліативну та хоспісну допомогу надають у системі охорони здоров'я некомерційні громадські організації, фонди, церковні, чернечі та інші товариства й приватні фірми, які забезпечують високий рівень якості паліативної допомоги, її систематичність і професійність. Цей вид допомоги фінансується з місцевих бюджетів окремою статтею як вид послуг. У 2009 р. законом про надання медичної допомоги закріплено право інкурабельних пацієнтів на отримання паліативних соціально-медичних послуг у домашніх, амбулаторних і стаціонарних умовах. Визначено такі форми надання паліативної та хоспісної, як: комплексна домашня паліативна допомога (домашній хоспіс для дорослих, дітей); консультація з паліативного догляду; стаціонарний хоспіс; денний центр паліативного догляду; паліативна допомога у відділеннях лікарень при медичних університетах. Найбільш поширеним і розвиненим у країні є перший вид надання допомоги, який дає змогу задовольняти потреби пацієнтів раціонально та комфортно (у звичних, домашніх умовах).

Паліативну та хоспісну допомогу надають спеціалізовані, багатопрофільні бригади, до складу яких обов'язково входять лікарі, медсестри, психологи, соціальні працівники та священнослужителі. Зазначимо, що 442 заклади паліативної допомоги, уклавши контракт з державою, мають право надавати таку допомогу (95% із них отримують бюджетне фінансування). Приблизно 70% отримувачів паліативної та хоспісної допомоги складають особи старше 65 років. Фахова підготовка та злагоджена робота цих бригад визначають ефективність і якість надання такої допомоги пацієнту, а після його смерті - підтримку членів його сім'ї. На одну умовну штатну одиницю медсестри, соціального працівника, які надають паліативну та хоспісну допомогу вдома, припадає 15 пацієнтів, яких вони відвідують не менше двох разів на тиждень, а на лікаря - 30 пацієнтів, яких він відвідує не менше двох разів на місяць. Ці фахівці доступні цілодобово, а в умовах стаціонарного догляду здійснюється чергування. Утім, волонтери є основною ланкою в наданні такої допомоги, проведенні відповідних інформаційних кампаній і навчанні. В умовах сучасних світових соціально-демографічних, економічних та інших впливів паліативна та хоспісна допомога в Польщі зазнає суттєвих змін. У цьому контексті передбачається розширити перелік отримувачів такої допомоги, зробити її доступною не тільки для пацієнтів із раковими захворюваннями, а й для інших категорій пацієнтів [10, с.6-8].

На підставі результатів проведеного вище аналізу зарубіжного досвіду організації надання паліативної та хоспісної допомоги можна констатувати таке.

По-перше, сфери паліативної та хоспісної допомоги в розрізі країн світу, що досліджуються, відрізняються між собою, зокрема за визначенням термінології, сутністю, структурною побудовою, організацією та механізмами надання такої допомоги, ресурсним забезпеченням, підходами до фінансування тощо. У сучасних реаліях суспільного розвитку ці відмінності зумовлені, передусім, впливом таких факторів, як демографічний, соціальний і глобалізація.

По-друге, рівень розвитку системи паліативної та хоспісної допомоги, на прикладі Великобританії, Австралії, Польщі, інших країн світу, залежить значною мірою від: політичного середовища - волі вищих посадових осіб держави, спрямованості їхньої діяльності на розбудову соціальної, правової та демократичної держави (забезпечення гарантованого права людини на здоров'я та життя, поваги до гідності людини на заключному етапі її життя, соціальної безпеки тощо), віднесенні питань розвитку цієї допомоги до пріоритетів державної політики; економічного фактора - економічно розвинені держави спроможні фінансувати сферу паліативної та хоспіс - ної допомоги в більших обсягах, забезпечувати її іншими необхідними ресурсами.

По-третє, роль держави в процесі надання паліативної та хоспісної допомоги полягає, насамперед, у: проведенні широкої інформаційної кампанії щодо проблем паліативної та хоспісної допомоги, формування в суспільстві гуманного ставлення до інкурабельних пацієнтів, забезпечення членів їхніх сімей необхідною інформацією, консультаціями та навчанням із догляду; консолідації зусиль і забезпеченні співпраці представників громадськості, держави та підприємництва у вирішенні важливих питань надання цієї допомоги; нормативно-правовому забезпеченні, необхідному для належного функціонування цієї сфери, яке полягає в розробленні та реалізації стратегій, програм розвитку паліативної та хоспісної допомоги, упровадженні державних стандартів надання такої допомоги, порядку ліцензування, акредитації суб'єктів, що її надають, моніторингу та оцінюванні якості надання послуг такої допомоги тощо.

По-четверте, світова практика переконливо свідчить, що протягом останніх десятиріч організаційний механізм державного управління паліативною і хоспісною допомогою еволюціонував із “традиційного" в сучасний, що відображено на рисунку. У першому механізмі пацієнтам, найчастіше з онкологічними хворобами, відразу після діагностування хвороби призначають виключно радикальне або агресивне лікування (хіміотерапія, променева терапія, хірургічне втручання, уживання сильнодіючих медикаментозних препаратів тощо), яке здійснюють стаціонарно в онкодиспансерах, інститутах, інших спеціалізованих лікувальних закладах.

паліативна хоспісна допомога управління

У “традиційному" організаційному механізмі паліативну допомогу призначають лише протягом останніх тижнів життя пацієнта, коли інші методи лікування (за передбаченнями лікаря) не принесуть користі (неефективні). Така допомога надається також стаціонарно в спеціалізованих медичних закладах. Після смерті пацієнта надання такої допомоги припиняється.

У сучасному організаційному механізмі надання паліативної допомоги починається після діагностування невиліковного захворювання і надається комплексно в поєднанні з радикальним лікуванням. Цей механізм включає в себе надання такої допомоги стаціонарно, амбулаторно, у домашніх умовах (переважно) та інші форми. Як видно з рисунка та як свідчить практика, траєкторія перебігу хвороби є довшою з причин, зазначених вище. На останньому етапі життя (від двох тижнів до шести місяців) інкурабельному пацієнту призначається хоспісна допомога, форми надання якої здебільшого подібні до вищевказаних форм паліативної допомоги. Особливістю і перевагами цього механізму є й те, що родичі, члени сім'ї мають можливість: самостійно, кваліфіковано надавати таку допомогу, пройшовши відповідні курси навчання; отримувати після втрати близької їм людини морально - психологічну підтримку, юридичну та інші форми допомоги.

На основі результатів аналізу викладеного вище можна констатувати, що в Україні донині продовжує застосовуватися “традиційний” організаційний механізм надання паліативної та хоспісної допомоги: виключно стаціонарна форма надання такої допомоги, відсутність консультування і навчання родичів щодо догляду за пацієнтом вдома. Серйозним упущенням в діючому організаційному механізмі є відсутність надання допомоги родичам після втрати близької людини. Сьогодні невиліковний пацієнт, члени його сім'ї, родичі потребують допомоги не тільки в період перебігу його хвороби. Вони стикаються та залишаються наодинці з цілою низкою серйозних проблем, які мають розв'язуватися шляхом вироблення, застосування сучасного організаційного механізму, осучаснення принципів, форм і підходів до надання паліативної та хоспісної допомоги. Актуальними є питання формування та реалізації державної Стратегії та Програми розвитку такої допомоги, у якій доречно передбачити комплексні заходи, фінансування, інші ресурси для діагностики, радикального лікування як для інкурабельних пацієнтів, так і для потенційних категорій - задоволення потреб старіючого населення, дітей, молоді, які страждають від важких захворювань.

Висновки і перспективи подальших досліджень