Паліативна допомога: еволюція філософсько-соціальних уявлень

Prof. O.A. Oparin, assoc. prof. B.A. Rogozhin, prof. O.I. Serdyuk

Kharkov National Medical University

Department of therapy №2

Department of Social Medicine and Organization of Health Protection

Ukrainian Academy of History of Medicine

The work shows that in the ancient world, only the people of Israel had principles of providing palliative care at the legislative level, which was due to the high ethical values of the religion of Israel and the presence of the Ten-Word Law of God, while the religions and philosophies of other peoples of antiquity were not given because of what they preached. no basis for the formation of palliative care as such.

In the Middle Ages, concepts and doctrines preached by the state medieval church of Europe, according to which, in particular, pain should be endured as God's punishment or test, made it impossible to form palliative care at the state level.

Over time, the Great Reformation created conditions where Christian ethics with its principles of charity and care for one's neighbor became the main factor influencing these processes. It was the changes in belief, in the background of public views on obligations to moral values, which are based on the values of the faith of the apostolic times, that prompted the authorities of numerous European cities to pay attention to the activities of church hospitals, and over time to the creation of city-communal hospitals and hospices.

It is shown that the achievements of modern history demonstrate that the creation of an effective palliative care system is impossible without basic moral principles and spirituality. It should be a part of building the state as a whole, an important component of the functioning of civil society and ensuring the basic rights of citizens regarding life and health.

Key words: palliative care, history, ethics, religion, philosophy.

Настанови ВООЗ та документи Європейського Бюро ВООЗ які визначають розвиток національних систем охорони здоров'я країн Європейського регіону (ЄР) до якого відноситься і Україна, визначають, що в теперішній час однією з важливих проблем суспільств є надання допомоги хворим, які перебувають у важких інкурабельних станах [1, 2, 3, 4].

Необхідність розвитку системи паліативної та хос- пісної допомоги (ПХД) як важливої медико-соціаль- ної та гуманітарної проблеми зумовлена постійно зростаючим запитом на цей вид медичної допомоги. Досвід багатьох країн світу свідчить, що ПХД має технологічні можливості та організаційні інструменти щодо адекватного реагування на потреби паліативних пацієнтів та їхніх рідних, і тим самим сприяти збереженню гідності та забезпеченню належної якості життя хворих, які знаходяться в такому стані. Саме це зумовлює велике соціально-економічне та гуманітарне значення цього виду медичної допомоги.

Складність полягає в тому що ця проблема виходить далеко за межі суто медичних аспектів. Вона стикається з важкими і не дуже популярними питаннями щодо ресурсного забезпечення, ускладнюється соціальними взаємовідносинами, які залучують багато людей і структур, навіть всупереч їх бажання та волі, до цих процесів.

Саме складність організації та надання допомоги таким особам вимагає формування цілісного-сис- темного світоглядного підходу до неї. Відповідно, виконання цього завдання вимагає дослідження системно-історичного аспекту щодо формування та розвитку надання ПХП. Все викладене обумовлює актуальність дослідження, яке представлено до огляду.

Метою дослідження було дослідити у часі еволюцію філософсько-соціальних уявлень ПХД, визначити чинники впливу та етапи їх розвитку.

Матеріалами дослідження були монографічні та хрестоматійні видання і наукові джерела, міжнародні та вітчизняні нормативно-правові документи, матеріали ВООЗ та Європейського регіонального бюро ВООЗ щодо медико-статистичних даних та сучасних вимог до організації надання ПХД. Зокрема, використані джерела які є системними працями з окремих питань і напрямів загальної історії і історії медицини, які ґрунтуються та використовують роботи античних та середньовічних вчених і лікарів доби Нового та Новітнього часу [5, 6, 7, 8].

Історичні дослідження є джерелом щодо правових та нормативних актів, які відображають положення, права невиліковно хворих людей в конкретних державах протягом значного часового періоду.

В свою чергу, монографії та праці з історії медицини надають можливість дослідити положення, принципи відносини, догляду та надання допомоги невиліковно хворим людям та членам їх сімей. Такі праці містять аналіз історій хвороби та вивчення за ними методів та способів надання допомоги невиліковно хворим пацієнтам [9, 10, 11, 12].

Дослідження істориків релігії, філософії та культури дозволяють здійснювати аналіз етичних, релігійних та філософських текстів, що відображають відносини різних суспільств до невиліковно хворих людей у різні часи суспільного розвитку. Ілюстраціями та свідоцтвами подій давніх часів, які дозволяють створити уявлення щодо деталей життя і у тому числі історії медицини і становлення паліативної допомоги є пам'ятки культури (живопис, графіка, літографії тощо) і аналіз художньої літератури. Ці матеріали яскраво показують ставлення суспільства до невиліковно хворих у різні періоди історії. Також цінні відомості містять біографії відомих історичних і громадських діячів, які страждали на невиліковні захворювання. Речовий фон тих часів дають можливість побачити дані археологічних розкопок: вони проливають світло на стан та особливості лікарень, хоспісів, в яких містилися невиліковно хворі люди [13].

Застосовано класичні методи дослідження: бібліо- семантичний інформаційно-аналітичний, порівняльний контент-аналіз, статистичний, системного підходу. У дослідженні застосований класичний підхід до загальноісторичного процесу із виділенням основних періодів: період Стародавнього світу (III тис. до н.е. -- 476 р. х.е.), період Середніх віків (476-1517), період Нового часу (1517-1789) та період новітньої історії (з 1789 по теперішній час) [8].

Результати та їх обговорення

Визначення поняття. Історія паліативної (від фр. «palliatif», яке у свою чергу є похідним від лат. «pallium» -- покривало, плащ) медицини -- це частина історії медицини, що вивчає формування та розвиток системи медико-психологічної допомоги невиліковним хворим та членам їхніх сімей з епохи Стародавнього світу до теперішнього часу. Важливою частиною якої є дослідження еволюції філософсько-соціальних уявлень щодо мотивації, організації та розвитку цього напряму медичної допомоги.

Стародавній світ

Стародавня Греція. Історія медицини Античних часів представляє Стародавню Грецію як місце де були сформовані засади організації сучасних систем охорони здоров'я. Зокрема були наявні лікарі, лікарські школи, проводилися спостереження за хворими і перебігом хвороб. Греція залишила світові розуміння особистої та громадської гігієни. Домінантним впливом на розвиток цивілізаційних підходів та інструментом управління та державотворення і регулювання суспільного життя були вірування. Пантеон богів визначав до деталей вимоги щодо усіх сфер життя суспільства і окремої людини. Зокрема були і покровителі з Олімпу, які опікувалися здоров'ям та були спроможні надати зцілення від хвороб.

Одним із провідних центрів у Стародавній Греції, які служили місцем отримання, нібито зцілень служили асклепійони -- храмові комплекси, присвячені богу лікування Асклепію. До наших часів дійшли згадування про великий храм в стародавньому місті Епідавр, який був відомим центром де чисельні хворі шукали допомоги. Однак, не всі з них мали можливість навіть наближуватись до цих святинь. Там категорично не дозволяли знаходиться хворим, які перебували у важкому стані, прогноз яких був фатальним. Релігійний ритуал, який відправляли у цих святилищах, виключав все що вважали «нечистим». До цього відносили і все що було пов'язане зі смертю. Тому важких невиліковних хворих, які приходили іноді з найвіддаленіших місць Греції примушували силоміць покидати межі священної огорожі [8].

Однак, багато хто не встигав або не міг цього зробити, помираючи в асклепіоні або біля нього. Підтвердженням цього є масові поховання, виявлені археологами на території асклепіонів, де без зайвих ритуалів, були поховані хворі, які так і не знайшли собі зцілення. Поспіхом і таємно їх ховали, щоб не зіпсувати престижу святилища [12].

Філософія Стародавньої Греції проголошувала культ красивого і здорового тіла і тому старі і невиліковно хворі люди в принципі не викликали співчуття. У Стародавній Греції стаціонарна допомога надавалась тільки військовим. З певним припущенням до лікарень можна віднести приміщення, де мешкали і працювали лікарі, які залишали на деякий час хворих під своїм наглядом. Проте громадських лікарень, які б надавали допомогу на постійній основі не існувало взагалі [13, 14, 15].

Таке становище було обумовлено багато в чому відсутністю у філософії греків такого поняття як співчуття, без якого формування первинних провісників паліативної допомоги неможливе в принципі. Тому поняття навіть прообразу паліативної допомоги у Стародавній Греції не існувало.

Стародавній Тибет. Далекий і таємничий Тибет навіть у ХХІ ст. експортує до Європи певні настанови щодо здоров'я та надання медичної допомоги які за рекомендаціями тих хто це робить, базуються на «таємних та казкових знаннях минулого». Проте дослідження історичних джерел доводить, що сам Тибет з медичної точки зору являв собою державу з одним із найнижчих показників рівня життя населення, одним із найвищих показників смертності та вкрай низьким санітарно-епідеміологічним станом. Що в значній мірі залишається і до наших часів.

Медицина Тибету у стародавні часи являла собою класичний приклад народної містичної медицини, яка не мала з власне медициною мало що спільного. Зокрема джерела свідчать, що хвороба для тибетця нерідко означала руйнування життя, оскільки лікування супроводжувалося численними обрядами, які треба було платити. Старим та бідним, які не спроможні були заплатити, давати догляд та лікувати взагалі не належало. [8]

Ці фактори безпосередньо впливали на стан паліативної медицини. Так, дуже своєрідно в Тибеті вирішували питання, пов'язані з невиліковними захворювання осіб похилого віку та догляду за ними. «Тибетці... дуже шанували молодість і зневажали старість, слабосилля. Лікарі, що прибули з Індії, з подивом виявили, що тибетці часто виносять хворих старих з будинків на вулицю, де й залишають їх. На запитання, що б це могло означати, їм відповіли: "Якщо хворі діти, батько і мати не витягують їх з дому, а якщо хворі батько і мати, то діти виносять їх на вулицю"... зневага до старих людей зберігається в Тибеті і досі день» [8, 17].

Стародавній Китай. Відомості про медичну допомогу у Стародавньому Китаї відомі і чисельні. Проте філософські уявлення та вірування не вітали навіть наміри щодо допомоги хворим у невиліковних станах. Існували настанови щодо примусової ізоляції таких осіб. Тих у кого визначали термінальні стани, хто знаходився у безпомічності намагалися якомога швидше вивізти з помешкань. Це в значній мірі було обумовлено саме філософськими поглядами на життя людини та знаходило підґрунтя у релігійних поглядах. Тому за часів Стародавнього Китаю ніякої допомоги невиліковно хворим не надавалися, а померлих старих просто звалювали в спільні ями, а згодом їх перекопували, щоб кинути туди нові сотні трупів [13, 14, 18].

Стародавній Рим. Римська держава акцептувала та здійснила подальший розвиток культури Стародавньої Греції. Зокрема пантеон Олімпу був закликаний до Римського Форуму. Рабовласницька імперія маючи значні матеріальні і технологічні ресурси надала своїм нащадкам багато досягнень. Зокрема в медицині це медичні фахи, чисельні лікарські засоби, засновані на природній сировині, засоби допомоги при пораненнях та травмах. Проте хворим, особливо хронічно хворим, які потребували тривалої допомоги увага приділялась вибірково.

У римському суспільстві повагою та впливом користувалися лише багатство та влада. Бідність і праця були предметом чи байдужого, чи навіть негативного ставлення. Римляни в масі не знали поваги до людського життя та безкорисливого співчуття до муки ближнього, що знаходило своє віддзеркалення у моралі язичницьких богів, яка формувала суспільну етику та філософію суспільного життя. Відповідно, народ, який змушував гинути для свого задоволення тисячі людських істот на святах та іграх, не міг мати ніякого навіть невиразного уявлення про філантропічні установи.

Особливості медичної служби в Римській державі характеризувалися відсутністю з боку держави, будь-яких заходів щодо надання допомоги населенню загалом і старим незаможним людям тим більше. Зрозуміло тому, що держава, якій потрібна була праця маси чиновників, солдатів і рабів, намагаючись підтримати гарний санітарний стан серед осіб, які перебували у нього на службі, керувалося лише своїми особистими вигодами.

Подібним чином і приватні особи, котрі володіли іноді великою кількістю рабів, і антрепренери різного роду видовищ, що вимагали великого персоналу, усвідомлювали необхідність піклуватися про здоров'я людей, на яких лежало їхнє благополуччя.

При цьому за часів Імперії у Римі були вже і лікарські школи і місця же надавали медичну допомогу. Медицина Риму запровадила розподіл обов'язків між лікарями та їх помічниками, ввели окремі фахи спеціалізованої допомоги. Проте ці досягнення мали лише продуктивні члени та представники вищих щаблів суспільства. Того, хто не міг працювати і не мав грошей не лікували зовсім. Намагаючись відокремити від суспільного життя, щоб хворий не вимагав зайвих зусиль від тих, хто його оточує. Найчастіше таких нещасних і бідних залишали напризволяще [13, 14].

Стародавній Ізраїль. Єдиною культурою Стародавнього світу, що принципово відрізнялася за своїми релігійними та етичними нормами, була цивілізація Стародавнього Ізраїлю, в якій існували принципи паліативної допомоги для старої, хворої та незаможної частини свого населення. Вони базувалися саме на культурно-філософських положеннях, які ґрунтувалися на релігійних уявленнях. Останні містили повчання для своїх прихильників щодо турботи про здоров'я та гігієну. Остання торкалася як особистих навичок та технік, які були прийняті за традицію, та і вимог щодо громадського здоров'я, організації життя в містах, поселеннях, контролю якості харчування та водопостачання. З часом це стало складовою частиною законодавства країни. Однак згодом, культурно замкнувшись у собі, Стародавній Ізраїль не зміг поділитися тими найбільшими моральними та гуманними цінностями, які несла його релігія і без яких в принципі не можлива побудова успішної системи паліативної допомоги.

Таким чином, в епоху стародавнього світу поняття паліативної допомоги практично не існувало. Тільки в Ізраїлі мала місце система суспільних і державних відносин яка визначала необхідність і вимагала від усіх мешканців країні дотримання певних правил. Зокрема громади міст та поселень були зобов'язані забезпечити заходи щодо санітарної безпеки та наявності можливості отримати медичну допомогу від фахового лікаря. Крім того, релігійні погляди щодо взаємовідносин в суспільстві і в родинах зокрема ставили на високе місце шанування до своїх близьких, та вимагали забезпечити турботу і допомогу хворим та слабким. У тому числі і тим хто перебував у важких станах. Таким людям намагалися облегшити їх становище, в першу чергу позбавити чи зменшити больові страждання, забезпечити догляд та піклування. Цей досвід, щодо турботи про невиліковно хворих та вмираючих був прийнятий до християнської моралі. Саме Ізраїль став місцем де виникла ця течія вірування, вона знайшла своїх прихильників і чисельних послідовників. Звідси воно прийшло до Європи.

Відповідно, християнство з його наднаціональними та поза тимчасовими поняттями про милосердя, співчуття стає підґрунтям громадської моралі, яка заснована на засадах доброчесності, гуманізму та співчуття. Саме співчуття тим, хто потребує допомоги стало рушійним фактором в християнських громадах щодо піклування та допомоги хворим і тим хто знаходиться у важкому становище.

Саме в рамках християнської церкви створюється з апостольських часів особливий інститут дияконського служіння головним завданням якого стає догляд та турбота за літніми та безнадійно хворими. Цей інститут дияконського служіння збережеться з погляду несення паліативної допомоги аж до правління імператора Костянтина Великого (313-337) при якому християнство стає державною релігією Римської імперії і диякони поступово втрачають функцію несення паліативної допомоги невиліковно хворим.

Поняття паліативної допомоги в Середньовіччі

В Епоху Середньовіччя стан паліативної допомоги населенню не зазнав значного розвитку від часів Стародавнього Світу. Нескінченні війни та військові конфлікти роздирали середньовічну Європу. Пануюча феодальна роздробленість робила державні інституції слабкими і нездатними звертати увагу на проблеми соціального життя, що унеможливлювало розвиток громадських систем медичної та соціальної допомоги, зокрема паліативної допомоги.

Одночасно з цим етичні та філософські, релігійні поняття, що панували в Середні віки, робили зайвою паліативну допомогу. Хвороба в Середньовіччі малювалася, як покарання Бога за гріхи людей або випробування, що їм посилається, і тому звертатися за допомогою до лікарів або намагатися зменшити страждання означало за вченням середньовічної церкви противитися Божій волі. Страждання і біль слід було покірно переносити.

Більше того ідеалом Середніх віків на відміну від античності був саме страждальник, хворий, який покірно переносить свої страждання і покірно вмирає в невимовних болях, вдаючись лише до допомоги мощів, амулетів та постів [13, 14, 19, 20].

Одночасно для тих, хто не міг відповідати цьому ідеалу при церквах і монастирях, створюються на сході Римської імперії, в IV-V ст. (зокрема, в Цезарі -- Василем Великим 370 р.) і саме звідти приходять територію Західної Європи, вперше з'явившись у Галлії межі V-VI ст. перші хоспіси -- госпіталі. Саме середньовічне латинське слово госпіталь (hospitale) походить від слова hospitus чи hospis (гість, чужинець, мандрівник). Це був притулок -- богадільня для калік та невиліковно хворих.

Цей же процес спостерігається і в країнах Східної Європи, де хоспіси (шпиталі) являли собою богадільні для невиліковно хворих. Так, румунські історики медицини показали, що в Трансільванії монастирські «шпиталі» тільки в XIV-XV століттях поступово відриваються в містах від монастирів і перетворюються на міські шпиталі. (spitale civite), тобто в міські лікарні, лікуванням у яких керували хірурги-цирульники [21].

Польськими істориками медицини також було показано, що тільки з кінця XV століття деякі «шпиталі» перетворюються на справжні лікарні, причому в Познані в першій половині XVI століття був окремий «шпиталь» для сифілітиків [22].

Болгарські історики медицини проф. А. Панєв і М. Попов також показали, що як створені в IX-X століттях під безпосереднім візантійським впливом перші болгарські монастирські «лікарні», так і монастирські «лікарні» XIII-XIV століть були насправді при- тулками-богодільнями [21, 23].

У Молдавії перша монастирська лікарня з лікарями та аптекою була заснована лише у 1702 р., а до цього часу при монастирях функціонували лише богадільні. Так, навіть у 1480 р. молдавський господар Стефан Великий заснував у м. Яссах «корпорацію жебраків», і молдавський історик медицини М. М. Єжов правильно її визначає як «...тип установи громадського піклування (богадільні)...» [24].

Саме такі богадільні-хоспіси для убогих і невиліковно хворих існували також у деяких монастирях Київської Русі, зокрема у Києво-Печерській лаврі [19]. Проте назвати 'їх лікарнями було б перебільшенням. Зокрема, в результаті скрупульозного вивчення та порівняння текстів усіх трьох редакцій «Повісті временних літ» акад. А. А. Шахматов довів, що у Лав- рентіївській та Іпатіївській редакціях (XII століття) немає жодних згадок ні про будівництво лікарень, ні про безкоштовне лікування [25].

Відповідно можна зробити висновок про те що монастирі в той час взагалі не були осередками подання такої допомоги. При тому, що, вже в перших законодавчих актах Київської Русі після прийняття християнства, саме монастирям і церквам належало виділяти церкві частину з усіх державних прибутків. Тем не менше не було створено при церквах ані лікарень ані шкіл для підготовки лікарів. Напроти, ідеологія тодішніх ієрархів церкви всіляко насаджувала насамперед віру в існування добрих і злих духів, лікувальну силу молитов, заклинань, чудодійних ікон, мощів святих, води монастирських криниць тощо.

У країнах Західної Європи в період Середньовіччя госпіталі (хоспіси) також були богадільні, в яких виявлявся догляд за каліками та невиліковно хворими людьми.

Метою таких госпіталів було надання не медичної допомоги, якої тога практично й не було, а надання притулку «біднякам, ослабленим і голодним, немічнім старим, сиротам, які у госпіталях і знаходили дах і їжу» [19].

Отже, середньовічна, так звана лікарня «в той же час це і хоспіс для вмираючих, і навіть готель, де приймають на нічліг бідних паломників».

Таким чином, це були саме притулки, зокрема те, що сьогодні ми називаємо хоспісами для безнадійно хворих людей похилого віку

І лише в поодиноких шпиталях, хоспісах того часу, як Hotel Dieu (в пер. с фр. Дом Божий) в Парижі надавалася деяка медична допомога, яку також іноді зовсім неправильно прирівнюють до лікарської допомоги, хоча насправді вона була лише доглядом за хворими [8, 19].

Більше того, сам санітарний стан цих хоспісів, навіть за поглядами минулого -- ХХ ст., був абсолютно незадовільним. Вважалося нормальним класти на одне ліжко щонайменше двох хворих. До нашого часу дійшли повідомлення про справжні бунти, які влаштовували старі хворі, обурені поганими умовами свого утримання.

На момент зникнення монастирських шпиталів починають з'являтися церковні шпиталі, хоспіси в містах, де вони вже стають центрами приходів, або єпископами чи каноніками кафедральних соборів, які знаходилися у адміністративних центрах -- великих містах. При цьому «лікарня розглядалася як місце, що знаходиться під заступництвом і захистом церкви, як правило, вона становила єдине ціле з церковною будівлею і приміщення для хворих і пілігримів знаходилося біля вівтаря». Таким чином, усі, навіть прикуті до ліжка хворі та каліки, могли брати участь у церковних богослужіннях [26, 27].

Стан цих середньовічних хоспісів був дуже плачевним. Так, наприклад, в 1398 р. ректор госпіталю в Кавайоні був за наказом єпископа вигнаний зі своєї посади через те, що перетворив госпіталь на справжній бордель [28].

У госпіталі міста Анжер (фр. Angers, суч. Анже, Франція) -- столиці історичного регіону Анжу, через те, що церковне керівництво госпіталю розкрало всі продукти, понад 300 людей померло від голоду [8, 19].

Будувалися в Середні віки госпіталі, хоспіси і на Святій землі (за часів занепаду держави Ізраїль), де ініціаторами їх створення були чернечі ордени: орден Іоаннітів -- на ім'я Іоанна Хрестителя, орден Тамплієрів, Тевтонський орден та орден св. Лазаря (на ім'я якого відбулося слово лазарет і доглядає тільки прокажених), орден святого Антонія (що доглядає хворих на ерготизм), орден Премонстранців [8, 19, 26].

Більше, ніж семисотлітній морок невігластва і забобонів, що панує в середньовічному суспільстві починає трохи розсіюватися лише у XII столітті, коли починається формування міських громад. Вони стали виборювати свої права та інтереси у феодалів і церковних владик. Серед цих найнагальніших інтересів була організація і медичної, у тому числі паліативної допомоги для своїх невиліковно хворих співгромадян. Тому саме «з кінця XII століття з'являються лікарні, засновані світськими особами -- міськими сеньйорами, а трохи пізніше -- заможними городянами» [29].

Будували та утримували ці богадільні та будинки піклування для бідних багаті городяни [9].

Прикладом таких нечисленних лікарень може служити богадільня Святого Духа, що збереглася до нашого часу, побудована в Нюрнбергзі в 1331 році багатим купцем і членом міської ради Конрадом Гросом (1280-1356) і розрахована на 200 осіб. Сьогодні в цій будівлі розміщується будинок для людей похилого віку.

Однак ці лікарні були вельми і дуже нечисленні і по суті являли собою ніскільки лікарню, скільки бо- гадільню-притулок, тобто. місця не скільки лікування захворювань, скільки догляду за хворими людьми та надання їм загальної допомоги. Але навіть це було прогресом порівняно з минулими століттями.

Тут варто зазначити, що за невиліковно хворими у середньовічних містах доглядали жінки, які вступили до особливого релігійного руху, що отримав назву «Бегінки» (лат. beguine, beguinae). Саме 'їх можна назвати тими, хто здійснював саме паліативну допомогу.

Це був дуже цікавий рух жінок середньовіччя, що виник близько 1170 в Брабанті і отримав поширення, особливо в Нідерландах, Лотарингії та Німеччині. Бегінки вели спосіб життя, близький до чернецтва, але обітниці чернецтва не приймали, могли одружуватися і виходити з суспільства. Рух бігинок не контролювався католицькою церквою, а часом і переслідувався, оскільки вони нерідко проповідували ідеї, не згодні з її вченням.

Бегінки були «одягнуті в спадні до самої землі темно-сірі сукні, з їхніх голів спадають білі покривала, в їхніх руках чіткі нескінченні довжини. Вони були схожі на черниць, але вони не становили чернечого ордену і не жили в монастирях. Правда, вони зреклися світу, жили милостиною, просячи хліба заради Бога.

Проте, головною метою їхнього життя була не молитва; вони зрікалися тільки мирських насолод, від світського життя, від життя серед собі подібних, але не поривали зовсім зв'язків з ними. Вони служили великої мети -- допомагати людству, що страждає, полегшувати людські немочі. Вони селилися зазвичай по дві-три в невеликих будиночках із хрестами над дверима. Ці будиночки так і називалися «Божими будинками». Мешканці ж їх, крім імені бігинок, носили ще прізвисько «духовних сестер» У період похмурого середньовіччя з його вогнищами інквізиції і хрестовими походами, темрявою і жорстокістю цей рух нехай і нечисленний, і нехай не володів належними медичними знаннями, приносило полегшення багатьом невиліковними хворобами, що страждають і недугами [8, 30].

Наступний етап розвитку громадської охорони здоров'я і зокрема, лікарняної паліативної допомоги, безпосередньо пов'язаний з подальшим розвитком міст і збільшенням їх прав у галузі самоврядування.

З історичних праць відомо, що у другій половини XIII століття починається процес прояву ознак уваги від влади міст до діяльності лікарень. Зокрема участь у їх утриманні. У повній мірі це проявилось вже в наступному столітті: міська влада прагне взяти участь в управлінні ними або навіть повністю взяти 'їх у свої руки. Цей процес був викликаний саме змінами у філософій та етиці суспільного життя та світогляді. Гуманістичні дії набули значення цінностей, які викликали повагу у жителів міста. І відповідно влада відкликалася на цей запит.

Під цим впливом змінюється статус колишніх церковних лікарень: вони перетворюються на міські заснування. Відповідно, вони стають установами, доступ до яких відкритий лише бюргерам -- повноправним городянам та місцевим жителям за умови внесення спеціального внеску. Змінюється і місце розташування лікарень: якщо раніше вони зазвичай будувалися на околиці міста, біля міської стіни або перед міською брамою, то до XIV століття їх дедалі частіше споруджують у центрі міста і навіть на ринковій площі [7].

Саме тоді починається зародження і формування організації власне муніципальної паліативної допомоги: лікарні мали технологічні можливості щодо надання знеболювання, догляду та тривалого перебування таких хворих. Зміна моралі та філософських уявлень була віддзеркалена саме у трансформації суспільних поглядів та відповідно громадського ставлення і поведінки щодо невиліковних хворих. Вона вперше визнаються повноправними членами суспільства і їх доля турбує оточуючих. Догляд за ними визнається як важлива та необхідна для суспільства праця.

Поняття паліативної допомоги в епоху Нового часу

З початком епохи Реформації (1517) паліативна медицина отримала подальші зміни. Реформація (від латинського слова reformatio -- виправлення, перетворення, тобто, те, що включає поняття «реформа») -- це суспільно-політичний і релігійний рух у Середньовічній Західній, Центральній та Північній Європі. Він охопив всі верстви населення і швидко поширився на теренах багатьох держав. Його основною її метою було реформування середньовічного християнства відповідно до біблійного вчення. Реформація торкнулася всіх, без винятку, сфер життя: економічної, соціальної, політичної та релігійної і медичної [31].

У ході Великої Реформації сформувався третій поряд із католицтвом і православ'ям напрямок християнства -- протестантизм, який здобув свою назву від слова «протест». Протест проти з'єднання біблійного вчення з язичницькими віруваннями, що відбулося в період середньовічної церкви і протест проти з'єднання церкви і держави, при якому вони злилися в єдине ціле, коли держава давала церкві землі і владу, а та благословляла будь-які дії влади. Що дозволяло за допомогою сили від влади знищувати всяке інакодумство.

Плодами цього страшного об'єднання стали інквізиція, хрестові походи, гоніння на науку тощо. Примітно, що країни, які прийняли вчення Великої Реформації: протестантські Великобританія, Німеччина, Швейцарія, Швеція, Данія, Норвегія, Нідерланди, США, Канада отримали поштовх в своєму розвитку і досі залишаються найбільш економічно розвиненими країнами. Зокрема, з найбільш ефективною системою надання паліативної допомоги.

Велика Реформація призвела до падіння середньовічної системи медичної освіти, яка ґрунтувалась на принципах схоластики, краху середньовічних медичних уявлень, заснованих на забобонах, корінної перебудови системи освіти та її побудова на справді наукових засадах. Були створені умови щодо можливості здобуття медичної освіти незалежно від соціального становища, ліквідації дискримінації. за расовою, національною та гендерною ознаками, підвищення морального рівня суспільства, зміцнення інституту сім'ї, створення ефективної системи охорони здоров'я, підвищення поняття цінності людського життя та відповідальності суспільства за незаможних та невиліковно хворих, що створило всі базові умови для формування паліативної допомоги.

Іншою великою подією, що зіграла значну роль у формуванні паліативної медицини зіграла Французька буржуазна революція 1789 року. Так, у ХІХ ст., під впливом ідей Французької революції та революційних подій середини цього століття, саме у Франції у Ліоні був відкритий заклад, який отримав назву «кальдер» (одне із значень цього слова -- корова, годування молоком), який мав також другу назву: «Жіноча Голгофа». Його заснувала Луїза Ганьйор (Louise Gagnier, інколи за перекладами -- Гарньє). Цей заклад був призначений для жінок-робітниць мануфактур, які опинялися на вулиці після травми чи хвороби, що призводило до втрати можливості працювати, і відповідно було шляхом до страхітливої загибелі. Про це писала відома літераторка Жорж Санд, яка показувала страждання експлуатованих жінок із робітничого класу [32].

Хоча засновниця «Жіночої голгофи» за кілька років пішла з життя, її діло було підхоплено і за десять років у Франції вже діяла мережа хоспісів «Голгофа»: натхненна прикладом Жанни француженка другий притулок заснувала у 1843 році Аурелія Жуссе в Парижі, потім «Дами Голгофи» вирушили в інші міста Франції -- Руан, Марсель, Бордо, Сен-Етьєн. З часом був -- Брюссель, а у 1899 році «Голгофа» була відкрита у Нью-Йорку [33].

В 1879 сестра милосердя мати Мері Ейкенхед започатковує роботу хоспісу Богоматері в Дубліні. В цьому закладі опіка була призначена виключно тим хто був на краю життя. У 1870-х та до кінця ХІХ століття муніципальні або благодійні лазарети, приюти та лікарні стали звичними та поширеними явищами не тільки у Європі. Вони з'явилися і поширювалися і на теренах Російської Імперії, зокрема в містах України. Де вже із 1860-х стали з'являтись міські лікарні, приюти для дітей та дома опіки, у тому числі і для осіб поважного віку. Окремо діяли і губернські лікарні, які зазвичай мали в своєму складі достатньо великі відділення з догляду за душевнохворими.

Паллиативна допомога у Новітньої історії

На початку ХХ ст., у 1905 р в Ірландії починає роботу заклад сестер милосердя -- хоспіс Святого Йосипа (St. Joseph's Hospice). Тоді ж у Лондоні були засновані: хоспіс Святого Луки (St. Luke's Hospice) і хоспіс Бога, (Hospice of God) призначені саме для догляду за хворими та вмираючими [8, 13, 14].

Подальший розвиток медичних знань та технологій на початку ХХ ст. був в певній мірі прискорений Першою світовою війною, яка стала пандемією травматизму та інфекційних хвороб. Зокрема відбувся швидкий розвиток хірургічної техніки та медикаментозної терапії. Були значно удосконалені та поширені технології з імунопрофілактики, лікування внутрішніх хвороб, дослідження пухлинного процесу, техніки знеболювання. Це призвело до того, що вже у 1920-х рр. в розвинених країнах значна кількість смертей стала відбуватись під наглядом лікарів: вдома, у лікарнях, санаторіях, будинках нагляду за літніми людьми. При цьому лікарське втручання у процес вмирання стає частиною медичної допомоги. Це отримало назву: «процес медикаментозного вмирання» і він стає складовою паліативної допомоги [34].

Технологічні досягнення медицини у 1930-х рр. та гуманістичні цілі розвитку соціальних систем охорони здоров'я були в певній мірі реалізовані під час та після Другої світової війни яка стала травматичною пандемією. В кожній країні яка приймала участь у бойових діях та населення якої було втягнуте у військові події, пережили бомбардування, артилерійські обстріли, нестачу харчування на голод виникало багато випадків коли люди були поставлені на межі життя і вимушені буди чекати свого кінця без надії отримати спасіння.

На цей виклик людській гідності відкликнулись чисельні волонтерські рухи щодо допомоги у подібних страшних ситуаціях. У тому числі і були створені заклади або окремі структури у складі соціальних чи медичних установ щодо опіки безпорадним та тим хто страждає від болю та потребує сторонньої турботи, коли рідних та близьких здатних допомогти немає, або і вони самі потребують допомоги. Віддзеркаленням цього досвіду та викликів системі соціального захисту та медичній системі стали дослідження психосоціальних аспектів смерті та важкої втрати [35, 36].

Ці, та інші дослідження сприяли тому, що починаючи з другої половини ХХ століття, у більшості розвинених країн світу відбулося створення та розвиток систем або служб які поєднували соціальний та медичний напрями: паліативну та хоспісну допомогу у єдину паліативно-хоспісну допомогу (ПХД) населенню.

Визнано, що лідером у цьому процесі була Сіселі (Сесілія) Сондерс (Cicely Saunders), молода жінка, соціальний працівник, яка мала освіту медичної сестри та з часом здобула лікарський фах -- тобто в неї був певний практичний досвід і відповідні медичні знання та вміння. У 1947 році вона почала працювати у хоспісі св. Луки. На своєму першому обході Сіселі побачила пацієнта на ім'я Давид Тасма: йому було років зі сорок, колишній пілот який приїхав до Британії із Польщі. Він мав неоперабельний рак.

Після кількох місяців перебування у хоспісі його перевели до іншої лікарні: він потребував активного медикаментозного супроводу. Проте і там доктор Сондерс продовжувала його відвідувати ще два місяці, до його смерті. Саме під час цих зустрічей він розповів їй про те, що бажає прожити залишок свого життя гідно. Він говорив їй, що на його прикладі Сіселі зможе зрозуміти як допомагати таким як він хворим.

При цьому виникала думка про те, що першочерговим для хворого, який майже спроможний знати час свого уходу, є звільнення від болю. Знеболення дає людині, можливість примиритися з собою на межі життя і смерті. Ці роздуми сприяли започаткуванню філософії сучасного хоспісного руху.

З того часу Сіселі вивчала техніки знеболювання при поширеному раку. У 1957-1967 рр., під час роботи в хоспісі Св. Йосипа, вона запровадила вперше в медичній практиці регулярне використання аналь- гетиків на базі наркотичних речовин, за призначенням «по годинах». Тоді як рутинне знеболювання такими ліками проводили симптоматично, тобто чекали, поки біль повернеться, перш ніж давати ліки. Погодинне призначення анальгетиків стало беззаперечною стандартною практикою у лікування таких станів.

Давид Тасма заповів Сондерс певні кошти (тоді це були 500 фунтів стерлінгів, що зараз біля 15,0 тисяч), які стали першим внеском у створення нового закладу. Ним став хоспіс Святого Христофора (St. Christopher's Hospice), який Сіслі Сондерс створила у 1967 році реалізувавши побажання свого друга. У цьому закладі був у повній мірі реалізований міждисциплінарний підхід щодо організації догляду за вмираючими і здійснювалось регулярне використання опіоїдів, що дозволило контролювати біль. Ідеологією нагляду та опіки стала пильна увага до соціальних, духовних та психологічних страждань пацієнтів та їхніх сімей [37].

В подальшому, у 1968-1975 рр. було здійснено чисельні програми хоспісної та паліативної допомоги саме за моделлю хоспісу Св. Крістофера, де були поєднані допомога у стаціонарі та вдома. Таким чином, хоспіс Святого Христофора в Лондоні став центром формування сучасного світового хоспісного руху. В ньому і сьогодні підтримуються і втілюються в життя ідеї і філософія хоспісів, здійснюється навчання кадрів, відбувається обмін найкращим досвідом [38, 39].

Визнано, що система ПХД населенню у Великій Британії є першою в світі в цьому соціально-медичному напрямі. Про це свідчить те, що Національна Асоціація Хоспісів Британії ще у 1981 р. затвердила стандарти і основні принципи паліативної допомоги. І вже у 1987 р. паліативна медицина була визначена як самостійна медична спеціальність. У країні успішно функціонують 220 хоспісів, які створені благодійними організаціями та фінансуються за рахунок місцевих громад та благодійних пожертвувань.

Показники діяльності ПХД Великої Британії характеризують наступні цифри: у благодійних хоспі- сах щороку одержують ПХД понад 242 тис. осіб та понад 41 тис. родичів паліативних пацієнтів навчаються з питань паліативного догляду [40].

Також функціонують ще 24 хоспіси, які фінансуються за рахунок бюджету Національної Служби Охорони Здоров'я (National Health Service -- NHS) та розгалужена мережа амбулаторних та нестаціонарних форм. Амбулаторний сектор надає допомогу майже 80 % з числа тих хто потребує ПХД.

Створена система гарантування якості ПХД. Діють національні стандарти ПХД, за якими визначено, що доступність ПХД забезпечує локальна медико-соці- альна мережа. Так, хоспіс що обслуговує територію із населенням 300 тис. мешканців включає: стаціонар, денний стаціонар і виїзну службу ПХД вдома. Середня кількість ліжок у стаціонарному хоспісі -- 14, тривалість перебування, зазвичай, 10-11 діб, впродовж яких визначаються схеми адекватного знеболення та паліативного лікування ПП, яке потім надається виїзною службою ПХД вдома [39].

Досвід Великої Британії свідчить про затребува- ність та ефективність амбулаторної ПХД. У відділеннях денного перебування один або більше разів на тиждень пацієнти одержують ПХД з метою контролю симптомів, отримання медикаментозного та інших форм лікування, надання можливості відпочити як самім хворим, так і їх родичам. Усе це дозволяє полегшити перебування важким хворим вдома і уникнути госпіталізації, надати психологічну підтримку та іншу допомогу, здійснити заходи, які спрямовані на поліпшення якості життя і хворих і їх родичів.

Важливим напрямом організації хоспісної допомоги у Великій Британії є паліативна допомога дітям. Вона як структура відокремлена від ПХД дорослим. В країні населення якої становлять 67,2 млн., працюють 44 хоспіси педіатричного профілю. Їх фінансування на 80 % здійснюється за рахунок бюджетів місцевих громад. В цій роботі також задіяні інститути громадського суспільства, прикладом якого є недержавна громадська організація «Разом за коротке життя» («Together for Short Lives») [42, 43].

Громадський рух та ініціативи дозволяють залучати до надання ПХД понад 125 тис. волонтерів, до надання ПХД вдома, у стаціонарних хоспісах та амбулаторних хоспісних відділеннях, збір коштів, соціальну підтримку ПП та їх родин тощо. Визначено, що така робота потребувала понад 110 млн. фунтів на рік, що фактично становить волонтерський благодійний внесок у надання ПХД [44 ,45].

У 1970-х рр. досвід Британії перейшов на терени Північної Америки. Зокрема, у США в 1974 р. був відкритий Хоспіс Нью-Хейвен (тепер Коннектикут- ський хоспіс, New Haven Hospice або now Connecticut Hospice), який став надавати хоспісний догляд вдома для хворих на смертельні захворювання і в першу чергу -- онкологічним хворим. У 1974-1978 рр.: відкриваються хоспіси та відділення паліативної допомоги серед яких найбільш відомими стали: хоспіс Марін у Каліфорнії, США, (Hospice of Marin in California), відділення паліативної допомоги у Королівській лікарні Вікторії у Монреалі (Канада) (the Palliative Care Unit at the Royal Victoria Hospital in Montreal). у США створюються: група підтримки у лікарні Святого Луки (Support Team at St. Luke's Hospital), Нью-Йорк, та хоспіс церковної лікарні у Балтіморі (Church Hospital Hospice).

У 1980-х рр. хоспісна допомога, в першу чергу амбулаторні форми, догляд вдома, розширюється по всій території Сполучених Штатів. У 1984 році до державної програми Medicare включено хоспісні послуги. Тоді ж поширення СНІДу та його фатальний перебіг примушує хоспіси надавати допомогу людям із занедбаними стадіями цієї хвороби. У 1990-2000 рр. вже понад 3000 хоспісів та програм паліативної допомоги діють у США.

Прикладом роботи неурядових організацій в США є діяльність Хоспісного освітнього інституту Hospice Education Institute. Некомерційна організація, заснована в 1985 році, місією якої є інформування та навчання правильному догляду в кінці життя, а також допомога пацієнтам та їхнім сім'ям, які шукають та/ або отримують таку допомогу. Вона пропонує: адво- кацію, освіту, надання грантів, інформування громадськості. Організація працює як дистанційно, так пропонує особисту взаємодію [46].

У 1980 р. відділ онкології ВООЗ розпочав розвиток глобальної ініціативи щодо впровадження заходів, що забезпечують адекватне знеболювання та доступність опіоїдів для хворих на рак у всьому світі. Так, у 1982 році ВООЗ прийняла рішення про організацію паліативної медицини як самостійної спеціальності та її впровадження у практичну охорону здоров'я. Це був важливий крок глобального масштабу у формуванні саме системи надання ХПД на рівні країн яленів ООН. Він став відповіддю на виклики пов'язані зі швидким зростанням захворюваності на злоякісні новоутворення та СНІД.

Тоді ж було прийняте перше визначення «паліативна допомога»: «активна всебічна допомога пацієнтам, чиї хвороби більше не піддаються лікуванню, першорядним завданням якого є купірування болю та інших патологічних симптомів та вирішення соціальних, психологічних та духовних проблем хворих. Метою паліативної допомоги є досягнення найкращої якості життя хворих та їх сімей» [47]. Це було кроком глобального масштабу щодо визначення місії національних систем паліативної допомоги, до створення яких закликала ВООЗ усі країни члени ООН.

Саме у цей час було сформоване розуміння того, що «хоспіс -- це не лікувальна установа, це -- філософія», а паліативна допомога -- це порятунок хворого та вмираючого від страждання. Зокрема про це писав Е. Кассел: «тіло не страждає, страждає вся людська істота» [48].

Було визнане що страждання складається з багатьох компонентів: біль; інші тяжкі фізичні симптоми; неможливість рухатися; обмеження життєдіяльності; неможливість себе обслуговувати; відчуття власної безпорадності та тягаря для оточуючих, почуття провини; страх і безпорадність у зв'язку з очікуванням смерті, що наближається; почуття гіркоти через незавершені справи і невиконані зобов'язання. Це у свою чергу стало підґрунтям щодо формування завдань паліативної допомоги та визначення функцій структур які складають систему надання цього виду медико-соціальної допомоги до яких віднесли: питання знеболення та усунення інших фізичних симптомів, психологічну підтримку хворих та їх близьких причетних до догляду. Важливим елементом цієї системи стало розуміння необхідності щодо ставлення до смерті як нормального етапу шляху людини. Безумовно важливими є задоволення духовних потреб хворого та його близьких, вирішення соціальних, юридичних та питань медичної біоетики.

В 1990-2000 рр. ХПД вже була поширена в Канаді, Австралії, Новій Зеландії та більшій частині Азії та Західної Європи. У 1996 році паліативна допомога була включена в Index Medicus під терміном «паліативна допомога» на додаток до наявних термінів «термінальна допомога» (1968) і «хоспіс» (1980).

Показником системного розвитку організації діяльності національних систем паліативної допомоги стало те, що в Австрії, Канаді, Великій Британії та США в цей період створюються академічні структури паліативної допомоги. Основуються Європейська, Американська та Канадська асоціації паліативної допомоги, а також різні національні та неурядові організації, предметом діяльності яких повністю або частково є паліативна допомога.

У ХХІ ст. здійснюється подальше поширення принципів хоспісного та паліативного догляду. Вони стають зрозумілі та прийняті на рівні урядів та громадськості у понад 40 країнах світу. Де щонайменше вже проголошено на рівні законодавства або урядових рішень про те, що всім пацієнтам із занедбаними захворюваннями та їхнім сім'ям гарантується компетентний та співчутливий догляд на дому, у будинках для людей похилого віку та в лікарнях.

В цей час ВООЗ оновлює визначення -- дефініцію «паліативна допомога» (від фр. palliatif від лат. pallium -- покривало, плащ) -- це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікування болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної і духовної підтримки [49] У сучасному розумінні, ПХД розглядають як комплексну систему заходів медичного, соціального, психологічного та духовного/релігійного змісту. Вона призначена для надання всебічної підтримки пацієнтам із загрозливими для життя або інкрабельними захворюваннями, коли лікування, що спрямоване на одужання, є неефективним чи безперспективним. Для дорослих осіб ПХД надається при багатьох хронічних прогресуючих захворюваннях, зокрема: онкологічних (34,0 %), серцево- і церебросудинних (38,5 %), хронічних захворюваннях дихальної системи (10,3 %), ВІЛ-інфекції/СНІД (5,7 %), тяжких ускладненнях цукрового діабету (4,6 %). Крім того, ПХД потребують хворі на дегенеративні і посттравматичні ураження нервової системи та опорнорухо- вого апарату, хронічної ниркової та печінкової недостатності, розсіяному склерозі, хворобі Паркінсона, ревматоїдному артриті, деменціях, у т. ч. хворобі Альцгеймера, вроджених вадах розвитку, хіміоре- зистентних формах туберкульозу (МРТБ і РРТБ), вірусних гепатитах «В» і «С» тощо.

За оцінками експертів, щороку у світі, приблизно до 40 млн. осіб потребують паліативної допомоги, з яких майже 80 % проживають у країнах з низькими та середніми доходами до яких відноситься і Україна. Серед осіб що потребують паліативної та ПХД понад 67 % становлять люди старші за 60 років і близько 6 % -- діти. Відповідно наголошеним ООН цінностям щодо прав людини на життя та власну гідність, ВООЗ зазначає, що «... держави несуть обов'язок поважати право на здоров'я, утримуючись від вживання заходів, що закривають або обмежують рівний доступ усім... до... лікувальних і паліативних послуг охорони здоров'я» [50, 51].

Сучасні демографічні тенденції свідчать, що в теперішній час у світі відбувається швидке глобальне постаріння населення. Це призводить до збільшення поширеності тяжких асоційованих з віком хронічних захворювань і, відповідно, збільшення потреби в забезпеченні ПХД у всесвітньому масштабі Вказують, що до 2040 р. у світі потреба у ПХД може збільшитися ще на 25-47 % [52].