Поддержка семьи с детьми-инвалидами как приоритетное направление социальной политики

Размещено на http://www.allbest.ru/

Поддержка семьи с детьми-инвалидами как приоритетное направление социальной политики

М.В. Вдовина,

д-р социол. наук, профессор факультета социологии, Российский государственный социальный университет, Москва

Н.Н. Сёмочкина,

канд. социол. наук, доцент факультета социологии, Российский государственный социальный университет, Москва

Аннотация

В статье представлены результаты социологического исследования авторов, содержащего анализ особенностей семьи, имеющей ребенка-инвалида. Раскрыты социальные характеристики такой семьи, динамика проблем по мере роста ребенка, потребностей в поддержке со стороны государства в зависимости от степени инвалидизации ребенка, его возраста, собственных ресурсов семьи, медицинских, социальных, финансовых нужд, состояния здоровья ребенка и возможностей ухаживающих членов семьи. Предложены меры по поддержке семьи с ребенком-инвалидом как направления социальной политики. социальный семья инвалид

Ключевые слова: ребенок-инвалид, семья с ребенком-инвалидом, поддержка семьи, социальная политика.

Support for Families with Disabled Children As a Priority Area of Social Policy

M.V. Vdovina,

N.N. Semochkina,

Annotation: the article presents the results of a sociological study of the authors, which contains an analysis of the characteristics of a family with a disabled child. The social characteristics of such a family, the dynamics of problems as the child grows, the needs for support from the state depending on the degree of disability of the child, his age, the family's own resources, medical, social, financial needs, the state of health of the child and the capabilities of caring family members are revealed. Measures to support a family with a disabled child as a direction of social policy are proposed.

Key words: disabled child, family with a disabled child, family support, social policy.

Проблема охраны здоровья, особенно детского, находится в фокусе социальной политики. Вместе с тем особого внимания заслуживают инвалиды. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, в странах мира более 1 млрд человек живут с инвалидностью, из них почти 200 млн испытывают серьезные трудности в функционировании [2, c. 5]. В докладе "Глобальное бремя болезней" представлены общемировые показатели детской инвалидности (0-14 лет), которые составляют 95 млн (5,1%) детей, из которых 13 млн (0,7%) имеют тяжелую форму инвалидности [4]. В 2020 году в рамках международного исследования "Глобальное бремя болезней" отмечается значительное снижение смертности и инвалидизации детей до 10 лет в период с 1990 по 2019 год (на 57,5%). Объясняется это сокращением основных инфекционных заболеваний, поражающих детей (инфекций нижних дыхательных путей, диарейных заболеваний и менингита) [20, p. 1209].

Вместе с этим в России с 2010 года наблюдается рост числа младенцев с патологиями, что часто приводит к дальнейшей инвалидизации детей. Численность детей-инвалидов в России за период с 2014 по 2020 год выросла с 579 574 до 687 718 человек [5]. Поэтому в нашей стране проблема помощи как самим детям-инвалидам, так и их семьям занимает важнейшее место.

Статистические данные за 2018 год свидетельствуют о том, что к основным причинам первичной инвалидизации детей до 17 лет относятся: психические расстройства - 27%, болезни нервной системы - 24% и врожденные аномалии - 16% [11].

Конвенция ООН о правах инвалидов рассматривает инвалидность как результат взаимодействия между людьми, имеющими нарушения здоровья, и барьерами (отношенческими и средовыми), которые мешают их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими. Помимо этого в Конвенции отмечено, что инвалиды и члены их семей должны получать необходимую защиту и помощь, позволяющие семьям вносить вклад в дело полного и равного пользования правами инвалидов [7].

Отметим, что действующая Концепция государственной семейной политики в Российской Федерации на период до 2025 года направлена на поддержку, укрепление и защиту семьи как фундаментальной основы российского общества, повышение роли семьи в жизни общества, профилактику и преодоление семейного неблагополучия, улучшение условий и повышение качества жизни семей и т.д. [8].

Федеральным законом от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации" [16] утвержден порядок оказания социальных услуг. Для получателей таких услуг составляется индивидуальная программа. Однако на практике процедура оформления, переоформления этого документа бюрократизирована и особенно сложна для семей, у которых дети с тяжелыми формами инвалидности.

Согласно статье 22 вышеуказанного Закона государством гарантируется содействие семьям с ребенком-инвалидом в предоставлении различного рода помощи, не относящейся к социальным услугам. Однако территориальная, организационная разрозненность учреждений, оказывающих медико-социальную помощь, также не позволяет родителям организовать системную работу по восстановлению функций ребенка на постоянной основе. Существующая практика межведомственного взаимодействия и эффективно действующая система "одного окна" пока не отвечают в необходимом объеме потребностям семей с деть- ми-инвалидами, особенно когда речь идет о тяжелобольных детях.

Если обратиться к зарубежному опыту, то, например, в Финляндии помощь организуется по месту жительства и находится в компетенции одного учреждения, а иногда одного специалиста, на которого возложена персональная ответственность за конкретного клиента [3, с. 115].

В США помимо услуг по социальной защите и семейной терапии реализуется также помощь в виде консультационной работы, дневного ухода, услуг по ведению домашнего хозяйства [3, с. 120].

Если придерживаться семьецентрированного подхода, в рамках которого семья ребенка-инвалида рассматривается как наиболее благоприятная среда для его реабилитации и социализации [13], то отметим, что социальная политика помимо проблем, связанных с особенностями развития ребенка, должна решать и круг проблем, с которыми сталкиваются родители таких детей. Однако в настоящее время подчас доминирует практика, сложившаяся в рамках детоцентрированного подхода, который ориентирован на оказание помощи преимущественно ребенку [10].

С переходом на семьецентрированный подход в фокус внимания попадает содействие семье ребенка-инвалида, что, по нашему мнению, является ориентиром для необходимых мер поддержки этой категории граждан в рамках социальной политики государства.

В то же время недостаточно опубликовано результатов социологических опросов самих родителей, имеющих детей-инвалидов, недостаточно раскрыта их оценка перспектив и задач социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами. Очевидно, что без учета взглядов родителей эффективность социальной политики в области детской инвалидности объективно оценивать достаточно сложно. Этим было обусловлено проведение социологического исследования, результаты которого изложены в данной статье.

Методика исследования

Исследование базировалось на комплексном, качественном и количественном подходах.

Информационной базой послужили отечественные и зарубежные научные публикации и официальные документы по проблемам социальной политики, социальной помощи, здоровья детей-инвалидов и функционирования их семей, статистические данные, а также результаты авторского эмпирического исследования, проведенного методами анализа документов, глубинного интервью и включенного наблюдения. В 2020 году были опрошены 10 родителей, имеющих детей-инвалидов в возрасте от 6 до 18 лет. Выборка целевая.

Основной задачей исследования было формирование представлений о том:

• отвечает ли система социального обслуживания семей с детьми-инвалидами потребностям получателей услуг;

• с какими проблемами семье с ребенком-инвалидом удается справиться самостоятельно;

• в каких вопросах обеспечения их жизнедеятельности требуется содействие;

• какая форма поддержки со стороны государства была бы наиболее эффективной, с точки зрения родителей?

Результаты. В опросе приняли участие мамы, воспитывающие детей с инвалидностью. Возраст респондентов варьировался в диапазоне от 28 до 48 лет.

Из числа опрошенных семей девять имеют детей с тяжелыми формами ДЦП с низким реабилитационным потенциалом. Они не способны самостоятельно ходить, не имеют навыков самообслуживания.

Можно отметить высокий уровень образования респондентов. Только две мамы не имели профессионального образования, шесть мам с высшим образованием, одна мама со средним специальным образованием. Одна мама не ответила на этот вопрос.

Большая часть родителей (почти 3/4) работают. До рождения ребенка большинство опрошенных матерей обладали необходимыми возможностями для самореализации. Однако появление в семье ребенка-инвалида существенным образом изменило их жизненную стратегию, резко упала возможность самореализации и трудоустройства на высокооплачиваемую работу, что связано с необходимостью осуществления ухода за ребенком-инвалидом.

Восемь опрошенных мам находятся в браке, две - в разводе. Разведенными женщинами отмечается самоустранение отцов от проблем, связанных с лечением и уходом за ребенком. Повторно в брак вступить матерям не удалось из-за отсутствия времени на личную жизнь.

Однако в семьях, в которых есть оба родителя, как правило, рождается более одного ребенка. Среди опрошенных, состоящих в браке, три мамы воспитывают троих детей, четыре - двоих детей и только одна - одного ребенка. На репродуктивные установки в полных семьях наличие ребенка-инвалида не оказывает значимого влияния.

Половина опрошенных оценивают свой доход как средний. Но этих средств не хватает на дорогостоящие лекарства, платную реабилитацию, оплату специалистов, готовых приходить на дом, а также на обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами реабилитации, осуществление ежегодного семейного отдыха. Вторая половина респондентов оценили свой уровень дохода как ниже среднего и низкий.

По мере взросления ребенка круг проблем, с которыми сталкивается его семья, претерпевает изменения. Но неизменными и наиболее острыми остаются нуждаемость в материальной помощи (отметили восемь мам) и необходимость медицинской помощи и реабилитации (семь мам). Половина опрошенных начинают сталкиваться с бытовыми проблемами (сложности в уходе и ведении домашнего хозяйства и проч.). Половина респондентов заявили об острой необходимости ведения реабилитации на постоянной основе на дому. Кроме того, отмечается нуждаемость в сопровождающих в процессе транспортировки.

Основным ресурсом, которым обладают семьи с детьми-инвалидами, является наличие собственного транспорта. Так ответили девять респондентов. Личный автомобиль для таких семей - это предмет первой необходимости. На втором месте среди собственных ресурсов отмечается распределение обязанностей между членами семьи. Это отметили половина респондентов. В четырех случаях семьям помогают с уходом родственники. И только три семьи имеют возможность пользоваться помощью знакомых. Родители в основном рассчитывают на свои силы и ближайших родственников.

Вместе с тем можно отметить высокую активность родителей с точки зрения обращаемости в разные организации. Большинство из опрошенных обращались: в поликлинику (9), к специалистам частной практики (8), в реабилитационные центры (7), в центры социального обслуживания (6); половина участников опроса обращались в центры социальной помощи семьи и детям.

Однако реальная помощь родителями оценивается как малоэффективная. Не более половины из опрошенных получили необходимую помощь в поликлинике, реабилитационных центрах и центрах социального обслуживания.

Как показал опрос, с рождением "особенного" ребенка жизнь семьи связана с необходимостью постоянного обращения в разные организации, оказывающие ту или иную поддержку: по медицинскому профилю, по линии социальной защиты, образования, благотворительных и иных организаций и др. Родители вынуждены тратить много времени и сил на решение административно-организационных вопросов. Респонденты отмечают, что нужно быть юридически подкованным или, как минимум, высокоорганизованным человеком, чтобы решить массу проблем. Также говорится о психологическом выгорании родителей ввиду "за- бюрократизированности" этих процессов и достаточно частых отказов. По мере взросления ребенка всё большую проблему вызывает необходимость возить его по разным учреждениям, особенно при отсутствии способности к самостоятельному передвижению.

Однако самая главная проблема, отмеченная респондентами, связана с тем, что всё это время не было потрачено на последовательное лечение ребенка.

Все опрошенные единогласно высказались за необходимость закрепления за семьей с "особенным" ребенком персонального куратора. Родители видят его основные функции в содействии в получении медицинской, психологической, юридической, педагогической, социальной помощи; в социализации детей; в информировании, помощи в быту и проч.

Обсуждение. Мы солидарны с мнением В.Н. Ярской, Е.Р. Ярской-Смирновой о том, что необходима рефлексия специалистов учреждений социальной защиты по поводу инклюзивного подхода как стратегии уменьшения неравенства, улучшения качества жизни и защиты прав человека [18, с. 11]. Необходимы повышение доступности среды российских городов, публичного пространства, активизация коммуникации и защита коллективных интересов [19, с. 223] тех лиц, кто сталкивается с проблемой инвалидности.

В то же время необходима комплексная медико-социальная поддержка, которая затрудняется тем, что существует проблема доступности бесплатной медицинской помощи в государственных учреждениях здравоохранения, сопряженная с кадровой необеспеченностью, недофинансированием [15, с. 94]. Современные отечественные социологические исследования показывают, что не снижается острота проблем доступности и качества медицинских услуг, обеспечения лекарственными средствами, особенно льготными [6, c. 62].

Как верно отмечает Л.Г. Лебедева, самой актуальной является внешняя помощь семьям в повышении их материальных возможностей; в качестве частичного восполнения ресурсов семьи целесообразна помощь самой семье в зависимости от ее конкретных проблем [9, c. 90].

Интересен опыт г. Магнитогорска в рамках реализации социального проекта "Площадка семейного сотворчества - растем вместе" (2019-2020 гг.) для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Включение таких детей в группы временного пребывания обеспечивает формирование навыков коммуникации и взаимодействия, что благотворно влияет на их социализацию [1, с. 21].

Из зарубежного опыта можно указать на ряд аспектов семейной политики Великобритании, где практикуется, например, оказание поддержки и консультативных услуг в целях повышения квалификации родителей [12, с. 131].

Заключение

Как показывают результаты нашего исследования, к факторам, оказывающим существенное влияние на положение семьи с "особенным" ребенком, относятся:

1) удовлетворенность порядком и комфортность взаимодействия с социальными институтами, обеспечивающими реализацию социальной политики в отношении этой категории населения;

2) удовлетворенность организацией и результатами реабилитационного процесса, осуществляемого в отношении ребенка-инвалида;

3) доступность среды;

4) условия для комфортной жизнедеятельности и самореализации членов семьи;

5) условия и социально-психологические установки на сохранение семьи;

6) степень участия общественности в решении проблем семьи с ребенком-инвалидом.

Эти факторы могут стать полем для формирования новой "семьецентрированной" концепции медико-социальной поддержки детей-инвалидов и их семей.

В числе приоритетных направлений социальной политики должны выступить:

- системность, последовательность, регулярность, доступность (в том числе территориальная) реабилитационных услуг;

- административно-организационная поддержка семьи с "особенным" ребенком;

- укрепление межведомственного взаимодействия для оказания комплексной помощи семьям с детьми-инвалидами.

Рис. 1. Система межведомственного взаимодействия в организации решения проблем семьи с ребенком-инвалидом

Необходимы для совершенствования поддержки этого объекта социальной политики также адресный подход, переход от заявительного принципа к выявительному, развитие дистанционных форм социально-медицинского сопровождения с применением современных цифровых технологий [14; 17].

Востребовано создание межведомственной структуры, помогающей семьям решать их проблемы с использованием механизма социального кураторства каждой нуждающейся семьи (рис. 1). Безусловно, остается важным детально интерпретировать понятие "нуждающаяся семья" с разделением на категории в зависимости от степени инвалидизации ребенка и социального положения семьи.

Необходимо создать комплексные центры поддержки таких семей, обеспечивающие возможности их благополучного социального функционирования. Центры должны выступать посредниками между семьей и социальными институтами и действовать в интересах семьи.

Список литературы