Условия для независимой жизни людей, имеющих инвалидность (по результатам исследования)

Размещено на http://www.allbest.ru/

Мурманский арктический государственный университет

УСЛОВИЯ ДЛЯ НЕЗАВИСИМОЙ ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ, ИМЕЮЩИХ ИНВАЛИДНОСТЬ (ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ИССЛЕДОВАНИЯ)

Г.В. Жигунова

г. Мурманск

Аннотация

В последние десятилетия в России принимаются меры по созданию доступной среды для людей с инвалидностью, однако проблема равного участия данных лиц до сих пор остается проблематичной из-за существующих социальных барьеров в многообразных сферах деятельности. В результате люди с инвалидностью имеют ограниченные возможности личностной самореализации и включения в социум. В этой связи обеспечение независимой жизни людей с инвалидностью является актуальной задачей современности, затрагивающей не только градостроительную и техническую стороны, но и целый спектр социальных факторов. инвалидность социальный барьер инклюзивный

По результатам интервью среди людей с инвалидностью, проведенного автором в 2019 году с целью понимания условий и факторов независимой жизни данной категории, было выявлено, что люди с инвалидностью стремятся участвовать в жизни общества, однако отмечают наличие социальных барьеров во всех сферах деятельности. В этой связи инклюзивные меры должны осуществляться в комплексе, с учетом социально-средовых, материально-технических и индивидуально-личностных факторов во всех сферах жизнедеятельности.

КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА. Инвалидность, независимая жизнь, доступная среда, социальные барьеры.

Annotation

CONDITIONS FOR INDEPENDENT LIFE OF PEOPLE WITH DISABILITIES (IN VIEW OF THE RESULTS OF THE STUDY)

V. Zhigunova Murmansk Arctic State University, Murmansk, Russian Federation

In recent decades, Russia has taken steps to create an accessible environment for people with disabilities, but the problem of equal participation of these individuals is still problematic because of the existing social barriers in a variety of areas of activity. As a result, the people with disabilities have limited opportunities for personal fulfillment and inclusion in the society. In this regard, ensuring the independent life of the people with disabilities is an urgent task of our time, affecting not only the urban and technical aspects, but also a range of social factors. An interview with the people with disabilities conducted by the author in 2019 to understand the conditions and factors of independent life in this category revealed that the people with disabilities seek to participate in the society, but they note social barriers in all areas of activity. In this context, inclusive measures must be performed as a whole, considering socio-environmental, inventorial, and individual and personal factors in all spheres of life activity.

KEYWORDS. Disability, independent life, accessible environment, social barriers.

Основная часть

Проблема обеспечения людей с инвалидностью условиями для независимой жизни вызвана необходимостью оптимизации инклюзивных процессов в обществе, с одной стороны, и потребностью в личностной самореализации и полноправном участии в жизни сообщества исследуемой категории лиц, с другой.

В России долгое время инвалиды находились в социальной изоляции, поскольку их включению в социум препятствовали многочисленные социальные барьеры, представляющие собой те или иные преграды для реализации потребностей и интересов данной категории лиц. Инвалидность, как указывает И.П. Яотова, всегда считалась проблемой самого человека с инвалидностью, которому необходимо меняться самому, либо ему помогут измениться специалисты посредством лечения или реабилитации [1, с. 57].

В современном понимании инвалидность представляется проблемой неравных возможностей индивида, обусловленных недоступностью социальной инфраструктуры, информации, коммуникаций, образования, трудовой занятости и других условий, из-за которых они не могут вести независимый образ жизни.

Независимая жизнь -- это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества, иметь свободу выбора и доступ к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, труду, образованию, информации. По мнению П.В. Романова, способность инвалидов быть независимыми экономическими субъектами, участвовать в политической, культурной и социальной жизни общества отражает степень реализации их социального гражданства [2, с. 85].

Условия социальной среды влияют на меру самореализации и участия инвалидов в жизни общества, скрыто или явно устанавливая границы их жизнедеятельности. В данной связи проблемы доступности городской инфраструктуры и социальных услуг, образования и занятости для людей с инвалидностью, как указывает Э.К. Наберушкина, становятся фактором воспроизводства социального неравенства и препятствием на пути к независимой жизни [3, с. 58].

Согласно П. Бергеру и Т. Лукману, социальные условия жизнедеятельности индивидов накладывают непосредственный отпечаток как на социальную реальность, так и на формирование их личностной идентичности [4, с. 96]. Создание определенных условий для включения людей с инвалидностью в пространственную среду означает не только доступ к социальным объектам и социальным благам, но и влияние на поведение, стиль и качество жизни индивидов.

Говоря о независимой жизни индивидов, важно учитывать не только обладание правом доступа к существующим ресурсам, но также право на преобразование территории проживания, на приведение его в соответствие с общими нуждами и желаниями [5, с. 93]. Следовательно, мера участия людей со стойкими нарушениями здоровья определяется не только мерой доступности объектов и услуг, но и степенью социальной активности данных индивидов.

По данным исследования хорватских ученых T. Tarandek и Z. Leutar, независимая жизнь обусловлена уровнем пространственной доступности, качества жизни, самостоятельности повседневного функционирования инвалидов и принятия решений. Эти элементы, по их мнению, определяют концепцию независимой жизни [6, с. 31].

Реализация концепции независимой жизни инвалидов вносит значительный вклад в формирование ярко выраженных субъект-субъектных отношений общества и людей с ограниченными возможностями. Достигая оптимального взаимодействия инвалидов с окружающим миром, идеология независимой жизни позволяет наиболее полно интегрировать людей с особыми потребностями в условия современного общества [7, с 26].

Независимая жизнь как научный концепт имеет две взаимосвязанные стороны. С одной стороны, в социально-политическом аспекте, это гарантии реализации гражданских прав и свобод людей с инвалидностью, а с другой стороны, в личностном плане, подразумевается соответствующая идентификация человека, воспринимающего себя равнодостойной личностью, ставящего перед собой те же задачи, что и любой другой человек.

Как показали фокус-группы, проведенные нидерландскими учеными в 2019 г., большинство людей с инвалидностью хотят стать более независимыми, но в продвижении независимой жизни сталкиваются с теми или иными барьерами [8, с. 37].

Ф. Боу определил шесть значимых областей существующих для инвалидов социальных барьеров: физическая (архитектурная) среда, общественные отношения, образование, система занятости, законодательство и личные взаимоотношения [9].

Барьеры независимой жизни людей с инвалидностью существуют на всех уровнях социальной реальности. На макроуровне они определяются отсутствием либо недостаточной проработанностью механизмов социальной интеграции, что отражается в законах, мерах социальной политики, средствах массовой информации, общественных нормах и ценностях. На мезоуровне -- условиями и уровнем организации доступности материально-технический, инфраструктурной, социально-психологической и иных сред поселений, учреждений и локальных сообществ к потребностям людей с инвалидностью; на микроуровне -- условиями и характером непосредственных взаимодействий, образуемыми референтными группами и значимыми лицами в процессе удовлетворения важнейших потребностей индивидов [10, с. 165].

В этой связи необходимы существенные изменения общественного сознания и социальных институтов, направленные на создание условий для независимой жизни инвалидов.

По результатам исследования британских ученых, проведенных в 2018 г. среди людей с инвалидностью, ведущих независимый образ жизни, для преодоления социальных барьеров и социальной изоляции инвалидов необходимо принимать меры по увеличению доступа к информации, большей поддержке и защиты инвалидов, а также решению проблем общественной безопасности, включая широкое внедрение схем безопасных мест [11].

По мнению Бейтс, действенной альтернативой ограничений, поощряющих социальное неравенство в самых разных его проявлениях, выступает концепция инклюзивного (всеобщего, универсального) дизайна, предложенная Европейским институтом дизайна и инвалидов (создан в Стокгольме в 1993 г.). Идея инклюзивного дизайна, возникшая первоначально в русле движения за равнодоступную среду и права инвалидов, сегодня отвечает задаче пространственной и материальной организации публичных пространств для широкой категории лиц, соответствующей человеческому разнообразию, задаче социальной инклюзии и равенства [12].

В последние два десятилетия в России предпринимаются существенные усилия по устранению социальных барьеров в реализации прав и свобод людей с инвалидностью и развивается нормативно-правовая основа предпринимаемых мер. Среди важнейших нормативно-правовых документов отметим Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (ред. от 07.03.2018 г.); Федеральный закон от 29.12.2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», Постановление Правительства РФ от 01.12.2015 г. № 1297 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011 -- 2020 годы» (ред. от 30.03.2018 г.); Порядок обеспечения условий доступности для инвалидов объектов и предоставляемых услуг в сфере труда, занятости и социальной защиты населения, а также оказания им при этом необходимой помощи (Приказ Минтруда России № 527н от 30.07.2015 г.) и другие. Важной вехой в понимании инвалидности как проблемы неравных возможностей стала Конвенция о правах инвалидов (принята Генеральной ассамблеей ООН 13 декабря 2006 г.), ратифицированная в 2008 году, после чего был взят курс на соблюдение международных стандартов в отношении прав инвалидов.

Таким образом, институт инвалидности в России постепенно трансформируется. Сегодня он характеризуется широким распространением идей социальной инклюзии и трансформацией социальных сред в направлении их доступности для людей с инвалидностью. В этой связи важно понимание уровня и барьеров инклюзии с целью дальнейшего развития инклюзивных процессов и идеи независимой жизни инвалидов.

Результаты полуформализованного интервью среди людей с инвалидностью, проведенного под руководством и при непосредственном участии автора в Мурманской области в 2019 г. (N = 30, от 16 до 71 года, из них 16 чел. (53,3 %) мужского, 14 чел. (46,7 %) женского пола)¹, показали, что социальная инклюзия понимается инвалидами через возможность участвовать в жизни общества наравне со всеми гражданами.

Наиболее важными условиями для осуществления независимой жизни людей с инвалидностью респонденты считают доступность медицинского обслуживания (86,7 %), возможность трудоустройства (73,3 %), доступность транспорта (60 %), материальные и финансовые возможности (53,3 %), доступность социальной инфраструктуры (43,3 %). Неважной для респондентов оказалась доступность сферы культуры и досуга.

Респонденты полагают, что включенность инвалидов в социум зависит в основном от желания человека (46,7 %), а уж затем от уровня здоровья (26,7 %), уровня доступности социальной инфраструктуры (20 %), наличия помощи (13,3 %), уровня обеспеченности средствами реабилитации (6,7 %) и других условий.

Опрошенные оценили уровень своей включенности в общественную жизнь достаточно высоко -- в среднем на 8,2 балла из 10. Низкий уровень включенности имеют 6 чел. (20 %), из них 4 чел. с ОПД нарушениями и 2 чел. с общими заболеваниями, относящиеся к трем возрастным группам: с 16 до 30 лет, с 31 по 55 лет, с 56 по 71 год. 46,7 % способны самостоятельно, без оказания посторонней помощи, бывать в общественных местах, так как не испытывают физических затруднений в передвижении. Еще 40 % могут, при необходимости, находиться в общественных местах самостоятельно, но при этом испытывают боль и дискомфорт или затруднения при передвижении; 13,3 % могут бывать в общественных местах только с посторонней помощью. Опрошенные отмечают, что в современных условиях инвалиды, испытывающие затруднения в самостоятельном передвижении, могут более-менее успешно включаться в социум в основном только при организации сопровождения.

Говоря о барьерах, с которыми респонденты сталкиваются в процессе жизнедеятельности, респонденты отмечали социально-психологические (40 %), архитектурно-градостроительные (26,7 %), транспортно-логистические (33,3 %), профессионально-трудовые (20 %), информационные (6,7 %), и другие (20 %).

Психологические барьеры респонденты связывают в первую очередь с интолерантностью окружающих, неадекватном реагировании людей к инвалидам с нарушениями речи, к людям с двигательными нарушениями (например, с ДЦП) или с видимыми изъянами, отсутствием понимания среди сограждан и специалистов, включая медицинский персонал.

Архитектурно-градостроительные барьеры встречаются респондентам повсеместно, во многих городских учреждений и заведений, а также и в своих жилых домах. Наряду с этим отмечается, что в общественных местах стало больше пандусов, но качество их под вопросом. ¹ Информанты имели инвалидность в связи с опорно-двигательными нарушениями (60 %), общим заболеванием (26,7 %), нарушением слуха (6,7 %), нарушением зрения (6,7 %).

Поясняя свои ответы о транспортно-логистических трудностях, информант отмечал, в частности: «Проблематично куда-либо доехать, не прибегая к услугам такси. Маршруты автобусов и остановок с учетом удобства для инвалидов не продуманы... Лично мне, опорнику, приходится ездить либо на такси за свой счет, либо кого-нибудь просить подвести» (муж., 48 л., ОПД нарушения).

Основные проблемы инвалидов связаны не только с указанными барьерами, но также с трудностями медицинского обслуживания, социально-бытовыми условиями жизни, недоступностью информации.

Так, информанты отмечают много трудностей в процессе получения медицинской помощи, в том числе низкое качество медицинских услуг, невнимательность врачей при постановке диагноза, долгое время ожидания приема и др. «Сначала нужно прийти к терапевту и лору по месту жительства, -- рассказывает в этой связи информант, -- где поставят в очередь к сурдологу, в которой стоять от трех месяцев...» (жен., 38 л., нарушение слуха). Не лучше ситуация в получении необходимой информации: «Любую информацию, о том, что мне положено, -- говорит информант, -- я ищу сам в интернете. Раньше, работники социальной защиты не всегда говорили мне о моих правах, и что мне положено, и я перестал обращаться в социальную защиту...» (муж., 26 л., ОПД нарушения).

Решение указанных проблем опрошенные связывают с органами государственной и региональной власти, а также тех или иных социальных организаций. В решении проблем, по мнению инвалидов, необходимо также обратить внимание на доступность технических средств реабилитации, улучшение качества жизни, решение проблем трудовой занятости, решение вопросов социальной и социально-психологической безопасности.

Оценивая, в какой мере региональная социальная среда обладает ресурсами для обеспечения независимой жизни людей с инвалидностью в тех или иных сферах, опрошенные лучше всего оценили образовательную среду -- средний балл оценок составил 6,8 из 10 баллов. Далее следуют лечебно-оздоровительная (6,1), культурно-досуговая (5,8) и профессионально-трудовая (5,1) среды. Оценки ниже среднего получили архитектурно-градостроительная (4,7 балла) и спортивно-физкультурно-оздоровительная (4,4 балла) среды. Средний балл ресурсности всех социальных сред региона составил 5,5 балла (рис. 1).

Никто из опрошенных не отметил, что их населенный пункт проживания полностью готовы к инклюзии людей с инвалидностью. По мнению большинства, они готовы лишь частично материально-технически (66,7 %) и, в меньшей мере, частично готовы морально-психологически (46,7 %) (рис. 2).

Состояние морально-психологической готовности поселений оценивается хуже: 26,7 % респондентов считают, что морально-психологическая среда скорее не готова, тогда как лишь 6,7 % опрошенных высказались о таком же уровне готовности материально-технической среды поселений региона.

Опрошенные в большей мере удовлетворены уровнем своей самореализации и в целом своей жизнью. Средний балл оценок из 10 возможных составил 7,0 и 7,3 соответственно. Необходимо отметить, что высокие баллы удовлетворенности во многом обусловлены имеющейся поддержкой и помощью близких, о чем говорили респонденты в процессе интервью, а также возможностью участвовать в жизни социума. При этом количество неудовлетворенных уровнем самореализации мужчин выше, чем женщин. В процентном соотношении -- 25 % неудовлетворенных среди мужчин и 14,3 % среди женщин. Неудовлетворенные самореализацией лица относятся к возрастным группам от 45 лет до 71 года и все имеют

Рис. 1 Оценка ресурсов социальных сред г. Мурманска для обеспечения независимой жизни людей с инвалидностью

Рис. 2 Уровень готовности материально-технической и морально-психологической среды города Мурманска к включению в социум людей с инвалидностью

ОПД нарушения. Низкую удовлетворенность жизнью имеют 2 мужчины (12,5 %) и 2 женщины (14,3 %) в тех же возрастных группах с ОПД заболеваниями.

Обобщая результаты проведенного исследования, необходимо отметить, что важными условиями и факторами независимой жизни лиц с инвалидностью являются возможность трудоустройства, доступность медицинских услуг, инфраструктуры и транспорта, материальное и финансовое благополучие, наличие помощи и поддержки людей с инвалидностью.

Выявлено, что социальная среда сегодня не отвечает потребностям людей с инвалидностью ни в одной из сфер деятельности. Городская среда Мурманска готова к принятию инвалидов лишь частично, причем морально-психологическая готовность социума оценивается в 1,5 раза хуже материально-технической. Однако включение инвалидов в социум, по результатам интервью, определяется в большей мере не созданными институциональными и градостроительными условиями, а субъективно-личностными факторами -- желанием людей с инвалидностью жить полной жизнью и участвовать в деятельности местных сообществ, а также наличием поддержки и помощи близких. От указанных факторов зависит также и уровень удовлетворенности людей с инвалидностью.

Все это указывает на необходимость применения комплексного подхода к осуществлению инклюзивных мер, которые, посредством социальных, материальных, финансовых, морально-нравственных и иных ресурсов, должны быть направлены, с одной стороны, на повышение инклюзивного потенциала социальных сред в разнообразных сферах жизни, с другой -- на повышение жизненных компетенций, человеческого потенциала и человеческого достоинства людей с инвалидностью, с третьей -- на расширение социальных взаимодействий данных лиц с социумом, распространение в обществе инклюзивных практик и развитие инклюзивной вертикали посредством включения в общество людей с инвалидностью всех возрастных групп; с четвертой -- на формирование позитивной социальной идентичности людей с инвалидностью и их положительного образа в обществе и СМИ.

Список использованной литературы

1. Яотова И.П. Качество жизни инвалидов как междисциплинарная проблема / И.П. Яотова // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2015. № 18 (2). С. 53-57.

2. Романов П.В. Роль общественных организаций инвалидов в политике независимой жизни / П.В. Романов // Человек. Сообщество. Управление. 2005. № 3. С. 83-96.

3. Наберушкина Э.К. Доступность городской среды для инвалидов / Э.К. Наберушки- на // Социологические исследования. 2010. № 9. С. 58-64.

4. Бергер П.Л. Приглашение в социологию / П.Л. Бергер ; под ред. Г.С. Батыгина. Москва: Аспект Пресс, 1996. 168 с.

5. Harvey D. The Right to the City / D. Harvey // Divided Cities: The Oxford Amnesty Lectures / ed. Richard Scholar. Oxford: Oxford Univ. Press, 2006, pp. 83-103.

6. Tarandek T. Some Aspects of Independent Life of Persons with Disabilities / T. Tarandek, Z. Leutar // Revija za socijalnu politiku. 2017. Vol. 24, iss. 3, P. 301-319.

7. Дробот О.С. Концепция независимой жизни как форма интеграции инвалидов в современном мире / О.С. Дробот // Ученые заметки ТОГУ. 2011. Т. 2, № 1. С. 22-27.

8. Promoting Independence of People with Intellectual Disabilities: A Focus Group Study Perspectives from People with Intellectual Disabilities, Legal Representatives, and Support Staff / J. Sandjojo, W. Gebhardt, A. Zedlitz [et al.] // Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2019. Vol. 16, iss. 1, P. 37-52.

9. Bowe F.G. Handicapping America: Barriers to Disabled People / F.G. Bowe. New York: Harper and Row, 1978. 254 p.

10. Жигунова Г.В. Обеспечение независимой жизни людей с инвалидностью в региональном социуме / Г.В. Жигунова // Вестник университета. 2018. № 12. С. 163-169.

11. Mooney F. Getting Involved in the Community-What stops us? Findings from an Inclusive Research Project / F. Mooney, N. Rafique, L. Tilly // British Journal of Learning Disabilities. 2019. Vol. 47. P. 241-246.

12. Якимова Е.В. Бейтс Ш. Культура добрососедства, ограниченные возможности и дизайн в городской среде. Е.В. Якимова // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Серия 11, Социология: РЖ. 2019. № 1. С. 24-31.

References

1. Lotova I.P. Quality of the Life of Disabled as the Interdisciplinary Problem. Mediko-sot- sial'naya ekspertiza i reabilitatsiya = Medico-Social Expert Evaluation and Rehabilitation, 2015, no. 18 (2), pp. 53-57. (In Russian).

2. Romanov P.V. Role of Public Organizations of the Disabled in Policy of Independent Life. Chelovek. Soobshchestvo. Upravlenie = Man. Community. Management, 2005, no. 3, pp. 83-96. (In Russian).

3. Naberushkina E.K. Accessibility of the Urban Environment for Disabled Persons. Sotsi- ologicheskie issledovaniya = Sociological Studies, 2010, no. 9, pp. 58-64. (In Russian).

4. Berger P. Invitation to Sociology. New York, Anchor Books, 1963. 191 p. (Russ ed.: Berger P.L.; Batygin G.S. (ed.). Priglashenie v sotsiologiyu. Moscow, Aspekt Press Publ., 1996. 168 p.).

5. Harvey D. The Right to the City / D. Harvey // Divided Cities: The Oxford Amnesty Lectures / ed. Richard Scholar. -- Oxford University Press, 2006, pp. 83-103.

6. Tarandek T. Some Aspects of Independent Life of Persons with Disabilities / T. Tarandek, Z. Leutar // Revija za socijalnu politiku. -- 2017. -- Vol. 24, iss. 3, P. 301-319. Tarandek T., Leutar Z., Some Aspects of Independent Life of Persons with Disabilities. Revija za socijalnu politiku, 2017, vol. 24, iss. 3, pp. 301-319.

7. Drobot O.S. The Concept of Independent Life as the Form of Integration of Disabled People in the Modern World. Uchenye zametki TOGU = Scientists Note PNU, 2011, vol 2, no. 1, pp. 22-27. (In Russian).

8. Sandjojo J., Gebhardt W., Zedlitz A., Hoekman J., den Haan J., Evers A. Promoting Independence of People with Intellectual Disabilities: A Focus Group Study Perspectives from People with Intellectual Disabilities, Legal Representatives, and Support Staff. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2019, vol. 16, iss. 1, pp. 37-52.

9. Bowe F.G. Handicapping America: Barriers to Disabled People / F.G. Bowe. -- New York: Harper and Row, 1978. -- 254 p. Bowe F.G. Handicapping America: Barriers to Disabled People. New York, Harper and Row, 1978. 254 p.

10. Zhigunova G. Ensuring the Independent Life of People with Disabilities in a Regional Society. Vestnik Universiteta = University Bulletin, 2018, no. 12, pp. 163-169. (In Russian).

11. Mooney F., Rafique N., Tilly L. Getting Involved in the Community-What stops us? Findings from an Inclusive Research Project. British Journal of Learning Disabilities, 2019, vol. 47, pp. 241-246.

12. Yakimova E.V. Bates Ch. Conviviality, Disability and Design in the City. Sotsial'nye i gumanitarnye nauki. Otechestvennaya i zarubezhnaya literatura. Seriya 11: Sotsiologiya. Referativnyi zhurnal = Social Sciences and Humanities. Domestic and Foreign Literature. Series 11: Sociology, 2019, no. 1, pp. 24-31. (In Russian).

Размещено на Allbest.ru