Характеристика семей, имеющих детей инвалидов и виды помощи семьям с детьми инвалидами

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Министерство образования и науки РФ

Государственное образовательное учреждение

Высшего профессионального образования

Санкт-Петербургский государственный университет

Сервиса и экономики

Институт региональной экономики и управления

Курсовая работа

по дисциплине: "Социальная педагогика"

На тему:

Характеристика семей, имеющих детей инвалидов и виды помощи семьям с детьми инвалидами

Работу выполнила

Студентка 3 курса

Нелюбина М.А.

Научный руководитель

Мороз Т.Г.

Санкт-Петербург

2011

Оглавление

Введение

Глава I. Характеристика семьи с ребёнком-инвалидом

1.1 Понятие детской инвалидности

1.2 Роль семьи в воспитании и адаптации ребёнка

1.3 Социально-экономические характеристики семей, в которых проживают дети-инвалиды

Глава II. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

2.1 Причины, приводящие к инвалидности

2.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами

2.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребёнка с ограниченными возможностями

Глава III. Технологии социальной работы с семьёй, имеющей ребёнка с ограниченными возможностями

3.1 Принципы и направления работы с семьёй

3.2 Специфика разработки индивидуальных программ реабилитации для детей-инвалидов

Заключение

Список использованной литературы

Введение

инвалид ребенок адаптация реабилитация

Актуальность вопроса. Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья с ребёнком-инвалидом -- это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное -- специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы на сегодняшний день является проблема работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Объект исследования: семьи, имеющие детей-инвалидов.

Предмет исследования: основные направления социальной работы и помощи семьям с детьми-инвалидами.

Цель работы: рассмотреть характеристику семьи, имеющей ребёнка-инвалида, определить основные направления работы социальных служб, а также выявить виды помощи, оказываемой государством таким семьям.

Методы исследования: анализ, обобщение и структурирование научной литературы, а также обобщение опыта работы практиков в данном направлении.

Глава I. Характеристика семьи с ребёнком-инвалидом

1.1 Понятие детской инвалидности

«Инвалидность» в детском возрасте можно определить, как «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре».

У ребенка инвалидность определяется как состояние стойкой социальной дезадаптации, вызванное ограничением жизнедеятельности вследствие нарушения функций органов и систем. В отличие от взрослых, инвалидность у детей не имеет причины инвалидности и градации тяжести по группам инвалидности. Детям инвалидность устанавливается на определенный срок (от шести месяцев до двух лет, на два года, пять лет, до исполнения 16 лет). Этот срок зависит от обратимости вызванных заболеванием или травмой функциональных нарушений и возможностей социальной адаптации, т.е. от клинического и педагогического прогноза и реабилитационного потенциала. В возрасте 16 лет дети-инвалиды повторно освидетельствуются в медико-реабилитационных экспертных комиссиях для установления одной из групп инвалидности и причины инвалидности.

Некоторые формы наследственной патологии, родовые травмы, перенесенные в детстве, могут явиться причиной того, что ребенок раннего возраста, еще не прошедший важнейших этапов социализации, оказывается инвалидом. В дефектологии подробно изучена специфика сенсорных, речевых, интеллектуальных и двигательных нарушений, свойственных аномальным детям. Конкретный дефект (потеря зрения или слуха при аномалиях соответствующих анализаторов, моторные нарушения при детском церебральном параличе и др.) накладывает специфический отпечаток на формирование познавательных процессов личности ребенка. Однако не все аномальные дети могут быть отнесены к инвалидам. Значительная часть детей с сенсорными дефектами при помощи специфических средств коррекции (слуховые аппараты для слабослышащих, очки и контактные линзы для слабовидящих) способны в определенной мере преодолеть ограничения, накладываемые дефектом. В результате коррекционно-воспитательной работы они достигают практически полной социальной адаптации и способны к общественному и профессиональному самоопределению. Аномальные дети с легкой интеллектуальной недостаточностью также в пределах своих возможностей достигают приемлемого уровня социальной адаптации и не могут быть оценены как инвалиды. В то же время среди детей-инвалидов немало тех, кого не следует относить к категории аномальных детей, т.е. физические дефекты в ряде случаев не приводят к аномальному развитию. Это касается, прежде всего, детей, которые в результате травм и заболеваний оказываются ограниченными в движениях, но сохраняют свойственный их возрасту нормальный уровень психического развития. Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничение жизнедеятельности в этом случае возникает в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, становления личности. Инвалидность, наступившая в зрелом возрасте, требует восстановления (хотя бы частичного) социальных функций человека на основе уже сформировавшейся личности; детская инвалидность представляет еще более серьезную проблему, поскольку накладывает ограничения не только на проявления личности, но и на ее формирование. Дети-инвалиды лишены доступных здоровым сверстникам каналов получения информации: скованные в передвижении и использовании сенсорных каналов восприятия, они не могут овладеть всем многообразием человеческого опыта . Они также часто испытывают затруднения в предметно-практической деятельности, ограничены в проявлениях игровой деятельности, что негативно сказывается на формировании высших психических функций. Отрицательные эмоциональные переживания, хроническая неудовлетворенность и т.п. могут приводить к патологическим изменениям характера, искажениям в формировании личности. В контексте международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности нарушение -- это любая потеря или аномалия психологической, физиологической или анатомической структуры или функции. Международной номенклатурой предлагается использовать 9 основных разделов:

1) умственные нарушения;

2) другие психологические нарушения;

3) языковые и речевые нарушения;

4) ушные (слуховые и вестибулярные) нарушения;

5) зрительные нарушения;

6) висцеральные и метаболические, расстройства питания;

7) двигательные нарушения;

8) уродующие нарушения;

9) нарушения, связанные с причинами общего характера.

В клинической практике группировка состояний по признаку нарушения после болезни прежде практически не использовалась, принятый подход является междисциплинарным. Нарушение - внешнее проявление патологического состояния, оно отражает беспокоящие человека недостатки на уровне органа. Нарушение характеризуется потерями или отклонениями от нормы, которые могут быть временными или постоянными: в понятие нарушения входит наличие или появление аномалий, дефект или потеря конечности, органа, ткани или других частей тела, включая систему умственной деятельности. Нарушения представляют собой отклонения от некоторой нормы в биомедицинском состоянии индивида.

К умственным нарушениям относятся умственная отсталость разной степени выраженности и другие изменения интеллекта.

Другие психологические нарушения включают расстройства сознания и бодрствования, восприятия и внимания, а также эмоциональных реакций и отклонения в поведении.

Языковые и речевые нарушения проявляются в виде нарушения понимания и использования письменного и устного языка, обучения устному и письменному языку, нарушения голоса, артикуляции, что ведет к тяжелым нарушениям коммуникации. Слуховые и вестибулярные нарушения включают патологию развития слуха и потерю слуха, разборчивость речи, нарушения мозжечковой функции и равновесия, шум в ушах.

Основными зрительными нарушениями являются расстройства зрительных функций в виде снижения остроты зрения и сужения поля зрения.

Расстройства, лежащие в основе висцеральных и метаболических нарушений и расстройств питания обширны, однако функциональные последствия их более ограничены и проявляются в виде нарушений функции кардиореспираторной системы и кардиореспираторных аномалий, нарушений пищеварительных функций, функции печени, мочевой, репродуктивной, кроветворной и иммунной систем, метаболической и ферментной функций.

К двигательным нарушениям относятся нарушения двигательных функций головы, туловища, конечностей, отсутствие и снижение произвольной подвижности и мышечной силы конечностей.

Уродующие нарушения - это уродующие нарушения лица, головы, туловища, наружных половых органов; нарушения, возникающие вследствие заболеваний кожи и подкожной клетчатки; аномальные отверстия пищеварительного тракта и др.

Нарушения, связанные с причинами общего характера включают нарушения размеров и массы тела, нарушения чувствительности, хроническую боль, чрезмерную чувствительность к токсическим и медицинским веществам, другие генерализованные нарушения различного происхождения.

1.2 Роль семьи в воспитании и адаптации ребёнка

Семья, первичная ячейка общества, рассматривается как первый коллектив ребенка, как естественная среда его развития, где закладываются основы будущей личности. Семья воспринимается как источник эмоциональной теплоты и комфорта, источник информации и знаний о мире, механизм передачи ребенку социально-исторического опыта, прежде всего полного спектра опыта интерперсональных отношений - от эмоциональных до деловых, «полигон» для отработки навыков социального взаимодействия. И.С.Кон рассматривает семью в качестве важнейшего фактора социализации, влияющего на развитие ребенка через агентов социализации, то есть лиц, во взаимодействии с которыми протекает его жизнь (родители, братья и сестры, родственники, сверстники, соседи, учителя).

Семья имеет важнейшее значение на всех этапах формирования личности ребенка, направляя его развитие в целом. При этом роль семьи не может быть компенсирована никакими другими институтами социализации. Роль семьи является ведущей в умственном, физическом, эмоциональном развитии ребенка, в формировании его ожиданий и притязаний, а также успешности их реализации в развитии и саморазвитии формирующейся личности.

Семья играет решающую роль в принятии человеком социальных норм, особенно тех, которые определяют исполнение семейных ролей. Различные исследования показывают, что выбор супруга или супруги, а также характер общения в семье детерминированы атмосферой и взаимоотношениями в родительском доме, моделями родительской семьи. Родители, которые сами испытывали депривации в детстве или которым не удалось решить в родительской семье свои детские или подростковые конфликты, обычно не могут установить со своим ребенком искреннюю эмоциональную связь, являющуюся залогом формирования чувства материнства или отцовства. В родительской семье формируются основополагающие ценностные ориентации человека в сфере социальных отношений, определяющих его стиль жизни, сферы и уровень ожиданий и притязаний, жизненные устремления, планы и способы их достижения. Кроме того, родительская семья играет роль «крепкого тыла», «отцовского плеча» или «маминой жилетки», что психологически так важно в самостоятельной жизни.

Значение семьи определяется теми внутренними условиями, которые в ней создаются для развития ребенка, для усвоения им общечеловеческого опыта. «С самого раннего детства ребёнок учится не только ходить, говорить, правильно пользоваться предметами, играть, получать знания, трудиться, но и чувствовать, думать, переживать, относиться к другим людям и самому себе. Именно в семье дети просто и естественно приобщаются к жизни, так как каждый день с утра до вечера, а иногда до поздней ночи семья в лице родителей, старших братьев и сестер, бабушки и дедушки развертывает перед ребенком образцы самых разнообразных форм поведения, своего рода «ассортимент» образцов, слов, жестов, манер, отношения к труду, к людям, к политическим событиям в нашей стране и за ее пределами». Особенность семейного воспитания состоит в его эмоциональном характере, который основан на родственных чувствах, выражается в глубокой кровной любви к детям и ответном чувстве детей к родителям. В воспитании детей раннего и дошкольного возраста родственные эмоциональные связи (матери и ребенка в первую очередь) имеют свою специфику, так как круг людей, с которыми общаются дети в силу своих возрастных особенностей, весьма ограничен, даже если они посещают детские учреждения. Психологи и педагоги утверждают, что именно отношения с близкими взрослыми, основанные на искренней любви, доверии, взаимной заинтересованности, определяют атмосферу семьи.

Сложившиеся в ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения населения страны. Выбрать стратегии успешной экономической деятельности смогла лишь небольшая часть граждан, остальные оказались неспособными адаптироваться к новым условиям. К числу наиболее уязвимых категорий населения относятся семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 - 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны .

1.3 Социально-экономические характеристики семей, в которых проживают дети-инвалиды

Семья, воспитывающая ребёнка-инвалида - это семья с особым статусом, особенности которой определяются решением проблем ребенка, закрытостью семьи от внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери. Без всесторонней поддержки у родителей может произойти психоэмоциональный срыв, приводящий к распаду семьи.

По данным опроса, проведённого органами социальной защиты населения в одном из регионов нашей страны, ведущая роль в воспитании ребенка-инвалида принадлежит матери, при том, что семьи с детьми-инвалидами преимущественно полные (68%).

Уровень дохода и жилищно-бытовые условия - важные показатели реабилитационного потенциала семьи. Статистические данные показывают, что большая часть семей (до 70%) имеет доход ниже прожиточного минимума, причем число таких семей выше в сельских муниципальных образованиях. Подавляющее большинство семей проживает в отдельных квартирах (от 62%) либо домовладениях (18%).

Ответы на вопрос о сумме расходов на содержание ребенка с инвалидностью укладываются в 8 - 10 тыс. рублей в месяц. Видимо, респонденты указывали не реальную сумму, которую они фактически тратят на содержание ребенка-инвалида, а сумму, которая, по их представлению, необходима для удовлетворения потребностей ребенка.

С целью изучения возможности полной или частичной трудовой занятости неработающих родителей (одного родителя), осуществляющих уход за детьми-инвалидами, в анкету был включен ряд вопросов, ответы на которые показали, что от 42 до 69% респондентов не имеют постоянного места работы. Могли бы работать на дому не более 50% опрошенных, большинство из которых хотели бы заниматься изготовлением изделий декоративно-прикладного искусства и народного промысла (до 15%). Из других ответов назывались работа на компьютере, ремонт бытовой техники, репетиторство, диспетчер на телефоне, массажист, бухгалтер, мастер по ремонту квартир и т.д.

Абсолютное большинство респондентов (до 90%) нуждается в дополнительной информации об оказываемых услугах и до 40% родителей сталкивались с нарушением законных прав ребенка. В целом анализ

полученных результатов показал естественную озабоченность родителей решением проблем лечения и высококвалифицированного медицинского консультирования детей. При этом городские семьи более озабочены решением данной проблемы.

Волнуют родителей также проблемы в обучении детей с нарушениями здоровья и развития как по программе общего (специального, коррекционного), так и профессионального образования. Назывались в

ответах также проблемы с реализацией индивидуальных программ реабилитации детей с инвалидностью, с доступностью транспортной среды, социокультурных и массово-оздоровительных мероприятий (особенно в сельских поселениях). Явно недостаточно правовой, юридической и психологической помощи и профессионального сопровождения детской инвалидности.

Часть проблем, связанных с медицинской и социальной реабилитацией детей, родители решают самостоятельно за счет собственных средств В ответах отмечены расходы к месту получения квалифицированного лечения (11 - 17%), приобретение лекарств (8 - 18%), технические средства реабилитации (5 - 6%), оплачивали операции, восстановительное и санаторно-курортное лечение 10 - 25% семей. Абсолютное большинство семей (90%) отметили потребность в дополнительной информации о видах

и возможности получения реабилитационных услуг.

Основной формой социальной помощи семье с ребенком-инвалидом становятся различные виды патронажа: медико-социальный, психолого-педагогический, социально-бытовой, культурно-досуговый.

В семье формируется та социальная роль, которую будет демонстрировать ребенок, ставший взрослым. Как показали исследования, преобладают два крайних типа семейного воспитания ребенка-инвалида:

эмоциональное отвержение больного ребенка (как правило в социально неблагополучных семьях) и гиперопека от неуверенности родителей в своих силах, собственных воспитательных возможностях и чувства вины перед ребенком. Эффективной социальной мерой является организация и поддержка объединений родителей детей-инвалидов для коллективной взаимопомощи.

Глава II. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

2.1 Причины, приводящие к инвалидности

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид -- лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

«Ограничение жизнедеятельности -- это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью», -- поясняется в этом законе.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».

Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации. Российская энциклопедия социальной работы. -- М., 1997. -- Т. 2.

Социальная дезадаптация -- нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов -- в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оценке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):

ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);

ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);

ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;

ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.

В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. -- дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7 % -- мальчики, 42,3 % -- девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа -- дети 10--14 лет (47,1 %), вторая по численности -- дети 5 -- 9 лет (29,4 %) и дети в возрасте до 4 лет (14 %).

Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет -- 55,6 %.

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу действий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имеющим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, начиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983-- 1992 гг. десятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем инвалидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского -- «беспомощный». В настоящее время постепенно утверждается противоположная точка зрения: инвалид -- человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемляются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества. Основы социальной работы. -- М., 1998. с. 109

Такой подход необходимо учитывать при организации социальной работы, которая должна быть направлена на самоопределение человека с ограниченными возможностями (ОВ) и стремление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и

МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) -- это умственная отсталость, другие психические заболевания; заболевания нервной системы (детский церебральный паралич, другие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внутренних органов (до 20 %), заболеваний опорно-двигательного аппарата (9--10 %), нарушений зрения и слуха (17 %).

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций.

Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-психического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 --40 % случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 -- 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»).

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» -- растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000. с. 65

2.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Большинство детей-инвалидов проживают в семьях, испытывающих проблемы не только материального характера. Нередки случаи, когда родители сознательно не оформляют ребенку инвалидность, чтобы не осложнять ему жизнь. Детская инвалидность представляет собой широчайший диапазон по видам и тяжести заболеваний. Есть дети, которые прикованы к постели, и дети, имеющие инвалидность, но способные учиться в обычной школе. Остро стоит проблема обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации, протезно-ортопедическими изделиями и средствами ухода. Ребенок должен получать необходимое техническое средство или ортопедическое изделие значительно чаще, чем взрослый инвалид. Родителю ребенка-инвалида сложно устроиться на работу, так как установленное законодательством право на четыре оплачиваемых дополнительных свободных дня в месяц делает такого работника заведомо неконкурентоспособным на рынке труда. Недостаточный уровень денежных доходов у основной массы семей с детьми-инвалидами не позволяет оплачивать наемных помощников, а гарантированных государственных услуг по социальной защите явно недостаточно. Услуги для ребенка с ОВ в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы неполной семьи. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. -- М., 1992.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно -- это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. -- М., 2002. с. 99-105

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

2.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребёнка с ограниченными возможностями

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики (Сидоров В. Н. Деятельность социального работника: роли, функции и умения. - М.: СТИ МГУС, 2000).

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости -- работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией (Социально-бытовая и трудовая реабилитация инвалидов. - М.: Редакционно-издательский центр Консорциума «Социальной здоровье России», ТЕИС, 2003).

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями)( Социально-педагогическая работа с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии / С. А. Завражин, Л. К. Фортова // Завражин С. А. Адаптация детей с ограниченными возможностями / С. А. Завражин, Л. К. Фортова. - М., 2005. - С. 138-174).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста -- материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации -- снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи -- частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ Принят Гос. Думой 20 июля 1995 г.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет -- категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

- бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

- 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

- 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

- согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

- согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Постановление Минтруда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет» Работающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя -- при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяцев не допускается (Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3. с. 60-65).

Глава III. Технологии социальной работы с семьёй, имеющей ребёнка с ограниченными возможностями

3.1 Принципы и направления работы с семьёй

В рамках развивающегося в России института социальной работы осуществляется напряженный поиск оптимальных моделей как долговременных, так и кратковременных видов помощи и поддержки семьи и детей. Социальная работа в целом и система социального обслуживания населения в частности развиваются интенсивно с использованием различных технологий. Возникновение новых социальных проблем в обществе потребовало разработки новых технологий для их решения. При помощи социальных технологий можно своевременно снимать социальное напряжение, разрешать индивидуальные и коллективные социальные конфликты, принимать и реализовывать оптимальные управленческие решения. Социальная работа: теория и практика: Учеб. Пособие / Отв. ред. Д.и.н., проф. Е.И. Холостова, д.и.н., проф. А.С. Сорвина. - М.: ИНФРА-М, 2001. - 427с.

В ведении органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации, по состоянию на начало 2003 года, 3059 учреждений социального обслуживания семьи и детей, в числе которых центры социальной помощи семье и детям, реабилитационные центры для детей-инвалидов, социальные приюты для детей и подростков, кризисные центры для женщин и другие. Каждое из этих учреждений использует технологии социальной работы в зависимости от проблем, с которыми обращаются нуждающиеся.

Департамент по делам детей, женщин и семьи Минтруда России предпринимает усилия для разработки новейших социальных технологий по работе с семьей и детьми, а также изучает, анализирует и распространяет опыт учреждений социального обслуживания семьи и детей.

В целях выявления перспективных социальных технологий, обеспечивающих повышение эффективности деятельности учреждений социального обслуживания семьи и детей, расширение спектра социальных услуг и улучшение их качества, проводятся конкурсы на лучшие проекты по решению проблем семьи, женщин и детей, возникших в связи с социально-экономическими преобразованиями последнего десятилетия и традиционных (например, работа с детьми-инвалидами). Кузнецова Л.П. Основные технологии социальной работы. - Владивосток: Изд-во ДВГТУ , 2007.- 152 с.

В зависимости от типа семьи, нуждающейся в помощи, используются различные технологии социальной работы, цель которых - сохранение семьи как социального института в целом и каждой конкретной семьи в отдельности.

Основные трудности семьи, потребность в профессиональной помощи обусловлены ее типом (неполная семья, многодетная, семья инвалидов или семья, воспитывающая ребенка-инвалида и другие). Вместе с тем семейные проблемы (дисфункциональность семейных связей, патологизация отношений между супругами, родителями и детьми) не зависят от социального статуса семьи и могут быть присущи равно обеспеченной, интеллигентной и малообеспеченной и малообразованной семье.

Социальные работники в настоящее время могут оказывать помощь семье преимущественно на этапе ее кризиса, в момент конфликта или распада, заниматься же профилактикой семейных дисфункций, налаживанием семейных коммуникаций в предкризисном состоянии большинство социальных учреждений пока не в состоянии. Между тем это одна из важнейших задач социальной работы в стабильном обществе. По мере улучшения социальной ситуации в нашей стране, когда задачи обеспечения собственно социальной защиты семьи и детей отойдут на второй план, проблемы семейной терапии, совершенствования и стабилизации семейных отношений выйдут на первое место. Пивоварова Н. Комплексная помощь семьям с детьми // Журнал: Социальная работа, № 3, 2005