Психологическая помощь и качество жизни семей с детьми подросткового возраста, страдающими хроническими соматическими заболеваниями

Размещено на http://www.allbest.ru/

Научно-исследовательский институт психического здоровья ТНИМЦ

Психологическая помощь и качество жизни семей с детьми подросткового возраста, страдающими хроническими соматическими заболеваниями

А.Э. Настаса

И.Я. Стоянова

Ю.В. Кузьминас



Представлен анализ современной научной литературы и результаты собственного исследования качества жизни подростков с хроническими соматическими заболеваниями, а также изучены особенности семейных отношений. Результаты исследования актуализируют необходимость создания и реализации программ системной психологической помощи подросткам и их семьям на всех этапах реабилитации.

Ключевые слова: психологическая помощь; качество жизни; хронические соматические заболевания; подростковый возраст.

психологическая помощь подросток



Psychological Assistance and the Quality of life for Families with Adolescents Suffering from Chronic Somatic Diseases

Anastasia E. Nastasa, Irina Ya. Stoyanovaa' b, Yulia V. Kuzminac

Abstract

In modern conditions the number of children and adolescents with chronic somatic diseases is continuously increasing. At the same time psychological assistance is considered as one of the leading components of systemic rehabilitation, which can contribute to improving the quality of life and family relationships. However, the goals of a psychologist in a multidisciplinary hospital for children and adolescent are not always accepted by medical staff and remain unused within rehabilitation process.

This study was aimed at finding psychological deficits which reduce the quality of life of adolescents with chronic somatic diseases, and which could become the focus of the psychological assistance. The study sample included 90 adolescents each of whom had a clinically verified diagnosis of chronic somatic disease and was treated as inpatient of a multidisciplinary medical institution for children in the city of Tomsk. The age of the respondents ranged from 13 to 16 years. The following diseases were revealed among the adolescents: diabetes mellitus, vegetative-vascular dystonia, gastritis and gastroduodenitis.

Research methods. To study the quality of life we used the method of SF-36. To evaluate attitudes, behavior and methods of upbringing through the eyes of a child, we implemented the questionnaire “Adolescents about parents” by E. Schaefer (1965) adopted by L.I. Was- serman, I.A. Gor'kova, E.E. Romitsina (1994). To assess the level of anxiety in adolescents, the questionnaire “Multidimensional Evaluation of Child Anxiety” was used (by E.E. Malkova, 2007).

The results of psychological diagnostics revealed reliable differences between the indices of the quality of life of adolescents and the assessment of their relationship with their parents. A relation was found between the positive attitude of a mother and the level of quality of life. Statistically significant links between the severity of the hostility of a mother and the quality of life were established. Statistical significant links between the levels of anxiety of various kinds and quality of life were revealed.

Statistical analysis of the data confirmed the assumption of a significant impact of relationships with parents on the quality of life of adolescents with chronic somatic diseases. In addition there are interrelations between parent-child relationships and the crisis period of learning about the diagnosis, as well as between the nosological affiliation of a disease, the personal characteristics of an adolescent including self-esteem, level of anxiety, peculiarities of family interaction, family composition, and adherence to treatment.

Thus, even at the initial stage of the disease and until sustainable compensation parents play a key role in the formation of a regimen, diet, and medication which was adequate to the prescription of a doctor. In a situation of low efficiency of parents in this context, compensation may not be achievable. Therefore, the optimization of parent-child relationships become the central task of a psychologist at the stage of achieving control over diseases of high vital risk. Psychological counseling should be carried out in several areas including the work with adolescents, their parents, as well as the pediatric services of hospitals and polyclinic departments.

This study has practical value being a basis for the optimization of psychological assistance aimed at stabilizing the quality of life of adolescents with chronic somatic diseases and for improving family interaction.

Keywords: psychological assistance; quality of life; chronic somatic diseases; adolescence; family.



Развитие программ персонализированной медицины в современных условиях обеспечивает все более эффективную медицинскую помощь, увеличивая продолжительность жизни пациентов. Однако, несмотря на улучшение физического состояния в результате лечения, человек не всегда удовлетворен своей жизнью. Актуальным становится изучение субъективных психологических факторов, определяющих качество жизни [1]. Этот феномен несет выраженный отпечаток индивидуальных особенностей человека, его субъективных переживаний [2]. При этом существующие концепции не всегда позволяют обнаружить составляющие качества жизни, сопряженные с психологическими аспектами жизненной ситуации пациента. Определение феномена «качество жизни» противоречиво, содержит контрастные конструкты, включает составляющие, которые имеют не столько биологическую, сколько сложную биопсихосоциальную природу [3]. Они не могут быть скорректированы только терапевтическими средствами. Даже наиболее распространенное определение качества жизни, данное Всемирной организации здравоохранения и широко используемое сегодня в медицине, выводит на первый план те параметры, которые в малой степени подлежат контролю посредством медицинских технологий, а требуют именно психологического вмешательства для повышения эффективности реабилитационных программ. Предыдущий тезис относится в первую очередь к психологической помощи детям и подросткам с хроническими соматическими заболеваниями. В зарубежной традиции феномен «качество жизни» активно используется для оценки результатов лечения, а также для выявления влияния заболевания на ребенка [4-6]. Однако в России решение подобных задач затруднено несформированностью методологии, фрагментарностью исследований этого феномена. Необходимость оценки качества жизни далеко не всегда и не везде признается педиатрами, которые непосредственно занимаются лечением детей в стационарных условиях [7].

Между тем психологическая помощь детям и подросткам с хроническими соматическими заболеваниями сегодня рассматривается как одна из ведущих составляющих системной реабилитации, которая может способствовать повышению качества жизни. Без ясных представлений медицинских работников о характере взаимосвязи психологических аспектов жизненной ситуации подростка с субъективными аспектами качества жизни невозможно эффективное лечение. При этом целевые ориентиры действий психолога в условиях многопрофильного детско-подросткового стационара не всегда принимаются медицинским персоналом и остаются рассогласованными с направлением реабилитационного процесса. Зачастую запрос на деятельность клинического психолога диффузен, не всегда сформирован и часто диктуется случайными наблюдениями медперсонала или методическими предпочтениями самого психолога. Это препятствует достижению синергетических и аддитивных эффектов медицинского и психологического взаимодействия.

Поэтому эмпирическое изучение взаимосвязи между психологическими и социально-психологическими феноменами, традиционно рассматриваемыми как целевой объект психологической коррекции, осуществляемой на этапе стационарного лечения подростков с хроническими соматическими заболеваниями, имеет практическую ценность как основание для оптимизации психологической помощи, ориентированной на стабилизацию качества жизни таких подростков.

В последнее десятилетие возрастает число исследований, посвященных изучению психологических характеристик, определяющих качество жизни детей и подростков с хроническими соматическими заболеваниями [8-10].

В настоящее время в психологии и медицине не существует единого общепринятого определения понятия «качество жизни». Оно варьирует в широком диапазоне значений [11]. Мы разделяем определение качества жизни, данное Всемирной организацией здравоохранения: «...это субъективное соотношение положения индивидуума в жизни общества с учетом культуры и системы ценностей этого общества с его целями, планами, возможностями и степенью общего неустройства» [12].

Обширный материал современных научных исследований свидетельствует о том, что родители играют одну из ключевых ролей, определяющих уровень качества жизни подростков с хроническими заболеваниями. Авторы исследований акцентируют внимание на том, что уже сама ситуация постановки диагноза тяжелого соматического заболевания с высоким риском витальной угрозы становится шоковой, психотравмирующей, вызывающей страх, фрустрацию и дезорганизацию ребенка и его родителей. На стадии постановки диагноза и первой госпитализации сам ребенок и его близкие родственники испытывают острые переживания. В это время вся семья сталкивается с обстоятельствами, которые резко снижают качество жизни. При этом психологические факторы становятся определяющими в отношении ребенка и его болезни [13, 14].

Постановка диагноза хронического заболевания помещает как самого ребенка, так и всю его семью в целом в неблагоприятные жизненные условия. Реакция семьи на болезнь ребенка обусловлена особенностями функционирования семьи, возможностями совладания с тяжелыми ситуациями [15]. Это свидетельствует о том, что ребенок и его близкие, оказавшись в сложной ситуации, нуждаются в кризисной психологической помощи, которая направлена на снятие избыточной тревоги и психоэмоционального напряжения у членов семьи.

Как показывают исследования, на этапе постановки диагноза и первой госпитализации ребенка особую роль играют качество и направленность отношений с врачом и медицинским персоналом. От того, как будут выстроены эти отношения, зависит не только улучшение физического состояния ребенка, но и нормализация эмоционального состояния всей семьи. При этом исследователями показано, что до 70% матерей детей с хроническими соматическими заболеваниями испытывают неудовлетворенность общением с медицинскими работниками, а 50% родителей не удовлетворены тем, как их проинформировали о диагнозе. Все это доставляет дискомфорт и влияет как на процесс адаптации к лечению, так и на уровень качества жизни ребенка [16]. Улучшение качества жизни детей и подростков с хроническим соматическим заболеванием возможно при высоком уровне приверженности лечению. Однако снятие лишь симптомов заболевания не означает неизбежного улучшения качества жизни больного ребенка [17].

После определения диагноза заболевания ребенок и его семья находятся в состоянии стресса. Происходят перестройка, изменение структуры внутрисемейных отношений, которые, в свою очередь, также влияют на течение заболевания. При этом наиболее травматичным для семейных отношений становится первый госпитальный период, когда острый момент болезни уже прошел, но появляется страх за возникновение новых обострений и рецидивов болезни [18]. Достаточно часто родители и близкие родственники находятся в состоянии страха и депрессии, а также могут ощущать свою беспомощность, слабость, при которой они не имеют возможности помочь своему ребенку [19]. Следовательно, следующий этап работы медицинского психолога заключается в нормализации семейных отношений и помощи родителям в организации приверженности лечению. Таким образом, на данном этапе психолог становится посредником между медицинским персоналом и родителями несовершеннолетних пациентов.

Одним из критериев благополучия детей младшего и подросткового возраста с хроническим заболеванием является отношение к лечению, а именно приверженность лечению. Особую роль в формировании данного показателя играет позитивный эмоциональный настрой. Это во многом обеспечивается универсальностью механизмов взаимосвязи между параметрами психического состояния ребенка и достигаемыми показателями субъективного качества жизни. Так, B.M. Lancaster и соавт. (2015) было экспериментально доказано, что участие родителей в задачах управления заболеванием при сахарном диабете может значительно улучшить результаты лечения. Помимо улучшения приверженности лечению в семье отмечаются урегулирование обстановки и снижение частоты конфликтов [20].

Семейные привычки, правила и обязанности членов семьи изменяются при появлении тяжелого заболевания у ребенка. Чем хаотичнее проходит этот период семейной жизнедеятельности, тем больше возникает тревоги как у самого ребенка, так и у его близких. При этом для ребенка важно не чувствовать себя эпицентром всех происходящих изменений, не быть «виновником событий». Чем больше понимания и уважения ребенок будет получать от родственников, тем меньше эта ситуация будет его фрустрировать и не будет вызывать излишнего эмоционального перенапряжения и тревоги [21].

В исследованиях отмечается, что необходимость столкновения с больничными правилами, новыми обязанностями вызывает состояние фрустрации не только у ребенка, но и у его родителей, из-за чего они склонны «не замечать» всей полноты переживаемых ребенком чувств. Между тем переживания ребенка связаны не только с изменением физического состояния. Чувство страха, возникающее у ребенка, может быть в значительной степени обусловлено поведением окружающих его взрослых. Часто серьезность своего заболевания ребенок понимает лишь из реакций взрослых на его состояние. Их неспособность контролировать свои эмоции порождает излишнее чувство тревоги и страха, что, в свою очередь, снижает качество жизни ребенка [18, 22, 23].

Важную роль играют стиль и особенности воспитания. Так, в исследованиях отмечается, что достаточно часто в семьях детей с тяжелыми соматическими заболеваниями наиболее выражен такой стиль воспитания, как гиперпротекция [24, 25]. Симбиотические отношения с матерью приостанавливают процессы достижения ребенком соответствующей возрасту личностной автономии и становятся фактором фрустрации матери, что накладывает негативный отпечаток на качество жизни ребенка и семьи.

Некоторые исследователи характеризуют воспитание в семьях тяжелобольных детей как крайне недирективное, эмоционально нейтральное, в ряде случаев - агрессивное и враждебное. Авторы отмечают, что уровень тревожности у детей и их матерей остается одинаковым во время обострений и во время ремиссии. Этот факт указывает на формирование и закрепление типа взаимодействия в острый период заболевания и его перенесение на более стабильные периоды, во время которых он становится неконструктивным и даже психотравмирующим как для ребенка, так и для его родителей [26, 27]. Из этого следует, что психологическая помощь необходима семье и в период стабилизации состояния. Она может быть направлена на формирование адекватных семейных отношений и гармонизацию стиля воспитания.

Дебют заболевания в подростковом возрасте создает новые семейные проблемы. Они в значительной степени взаимосвязаны с процессами формирования перспективы будущего и актуализацией процессов сепарации и становления самосознания. Эмоциональный шок, переживаемый подростком при постановке диагноза, в значительной степени вызван глобальной фрустрацией ценности общения со сверстниками, имеющей первостепенное значение на данном этапе становления личности. Возникающие в связи с этим обостренные переживания отчуждения, одиночества, своей исключительности могут составлять доминирующее содержание психической жизни [28]. Особую роль здесь играет обрушение планов будущего, начинающего приобретать в этом возрасте некоторую реалистичность. В связи с этим для подросткового возраста характерно более тревожное восприятие обострений фатального заболевания, возникшего ранее. Страх возникновения новых обострений проецируется в будущее. Оно становится неопределенным, пугающим, вызывает множество опасений, которые часто связаны с осознаваемой подростком угрозой возникновения ограничений по болезни. В генезе этих опасений достаточно часто значимую роль играет избыточная родительская тревога [29, 30].

Невозможность достижения удовлетворяющего качества жизни детей (независимо от возраста дебюта заболевания) принято также связывать со сниженным уровнем самооценки, неуверенностью в себе [31]. В этом случае уровень самооценки оказывает свое влияние на субъективные основания качества жизни и осуществляется как единый механизм, сопряженный с универсальными процессами эмоциональной саморегуляции. Формы проявления тревожности и фрустрируемости во внешних проявлениях поведения сходны у подростков с хроническими заболеваниями и в группах условно здоровых детей, находящихся в неблагоприятных условиях иной природы [32].

Трудности присвоения способов лечения заболевания (параметры приверженности лечению), характерные для этого периода, связаны с тенденциями к сепарации от ценностей и способов жизни, диктуемых родителями, и накладывают свой отпечаток на формирующиеся стратегии совладания с болезнью [32]. Диета, режимы приема лекарств, другие процедуры, необходимые для поддержания оптимума гомеостаза, могут становиться в данном случае объектом экспериментов, характерных для этого возраста. Психологические техники, обеспечивающие совладание с болезнью, в любом случае будут зависеть от возраста ребенка, переживания возрастных кризисов, степени фрустрации, связанной с болезнью. Закономерным является тот факт, что, не найдя достаточного опыта в своей жизни, ребенок будет стремиться получить помощь от взрослых, главным образом от родителей. При этом снижение адаптивных возможностей из-за отсутствия

необходимой поддержки усугубляет критическое положение подростка [27]. В свою очередь, заострение характерологических черт подростка, достигающих максимума в период вступления в подростковый возраст, под давлением обстоятельств болезни становится вторичным фактором, задающим тенденцию к увеличению психоэмоционального напряжения в семейной системе. Интенсивность реакций эмансипации, протеста, которые закономерны для этого возраста, выражаются в склонности к экспериментированию и нарушают лечебно -оздоровительные мероприятия, приводит к снижению эффективности контроля над болезнью [33].

Таким образом, важным ресурсом преодоления ситуации заболевания для ребенка являются семейные взаимоотношения, отмечается важность родительского участия в жизни детей и подростков, а также ценность детско-родительского партнерства. Кроме того, страх и амбивалентность родителей блокируют развитие и дифференциацию родительских чувств, формирование и усложнение родительских компетенций, приводят к расширению их уязвимости, фрустрируемости, что неблагоприятно сказывается на их психическом здоровье. Особенно страдают матери, которые вынуждены большую часть своих сил и времени уделять не столько общению с ребенком, сколько выполнению медицинских манипуляций. Вместе с этим снижается способность родителей к эмпатии [34]. Либерализм воспитательного стиля в таких ситуациях сочетается с дефицитом эмоциональной поддержки, необходимой ребенку, либо паттернами агрессивного, враждебного отношения к нему. При этом отмечается стабильность уровня избыточной тревоги, проецируемой в пространство родительско-детской диады. Этот уровень является стабильно высоким как во время обострений, так и в период ремиссии [26]. Актуализация вариативных форм регрессивного поведения ребенка, нуждающегося в особой поддержке и заботе, или заостренное переживание матерью одиночества, изоляции, выраженных ограничений сферы значимых социальных контактов закономерно приводит к снижению пластичности семейного функционирования.

Анализ научной литературы, посвященный качеству жизни детей с хроническими заболеваниями, свидетельствует о необходимости психологической работы как с больными детьми и подростками, так и с членами семьи.

Целью нашего эмпирического исследования является поиск психологических дефицитов, снижающих качество жизни подростков с хроническими соматическими заболеваниями, с которыми может быть связана психологическая помощь подростку и его семье. Мы полагаем, что выделение психологических характеристик тревожности, адаптивно-защитного комплекса, отношений с родителями, направленности на лечение является необходимым этапом в построении психологической модели повышения качества жизни подростков с хроническими заболеваниями. Описывая субъективную оценку подростками качества жизни, мы будем рассматривать входящие в его состав параметры, которые в значительной степени опосредованы биологическими (характер заболевания), психологическими (профиль и структура адаптивно-защитного комплекса, эмоциональные проявления, а также мотивация к соблюдению режимных аспектов жизнедеятельности, необходимых для контроля заболевания) и социально-психологическими факторами (качество отношений в семейной группе и группе сверстников). Это опосредование носит сложный многоуровневый и нелинейный характер и предполагает наличие прямых и обратных взаимосвязей как на уровне сформированности оцениваемого параметра, так и его оценки подростком. Таким образом, мы рассматриваем качество жизни как системный феномен, в генезе которого ведущую роль играют факторы психологической природы.

Выборка исследования составила 90 подростков, каждый из которых имел клинически подтвержденный диагноз хронического соматического заболевания, а также находился на стационарном лечении детского многопрофильного медицинского учреждения г. Томска. Возраст респондентов варьировал в диапазоне от 13 до 16 лет. Врачебный запрос на работу медицинского психолога был ориентирован на следующие заболевания: сахарный диабет, вегетососудистая дистония, гастрит и гастродуоденит. Этим и обусловлен выбор групп сравнения.

Методы исследования

В качестве инструментов собственного исследования применялся комплекс клинико-психологических методов, позволяющих количественно и качественно оценить показатели, определяющие качество жизни подростков с хроническими заболеваниями. Эмпирический доступ к феномену «качество жизни» обеспечен методикой SF-36 [35]. Для оценки установок, поведения и методов воспитания глазами ребенка как наиболее важных показателей изучения семейных взаимоотношений использовался опросник «Подростки о родителях» Е. Schaefer (1965) в адаптации Л.И. Вассермана, И. А. Горьковой, Е.Е. Ромициной (1994) [36]. Для оценки уровня тревожности подростков, имеющего непосредственное отношение к их личностным особенностям, а также для оценки особенностей психофизиологического и психовегетативного тревожного реагирования ребенка в стрессогенных ситуациях, в частности во взаимоотношениях с родителями, использовался опросник «Многомерная оценка детской тревожности» (Е.Е. Малкова, 2007) [37]. Приверженность лечению изучалась с помощью самоотчета подростка о соблюдении лечения (диета, прием препаратов, режим сна и отдыха), а также экспертных оценок врача о соблюдении медицинских предписаний.

Базовые методы клинического исследования (беседа, анализ индивидуальной медицинской документации подростков, опрос врачей) применялись с целью изучения объективных показателей, которые могут влиять на уровень качества жизни детей с заболеваниями различных нозологических форм, но не могут быть скорректированы возможностями психологической помощи. К этим показателям относятся период дебюта заболевания, длительность заболевания, состав родительской семьи.

Длительность заболевания и надежность компенсации оценивались на основании оценки клинико-биографической информации, содержащейся в картах индивидуального развития детей и историях их болезней. В этом контексте изучено 86 карт индивидуального развития и 90 историй болезни. Доступ к медицинской документации осуществлялся на основании информированного согласия родителей, которое осуществлялось в общем порядке при поступлении ребенка в стационар. Статистическая валидиза- ция данных обеспечена логикой однофакторного дисперсионного анализа на платформе SPSS.

Результаты исследования

Значимые достоверные различия обнаружены между показателями качества жизни подростков и оценки их отношений с родителями. Обнаружена зависимость между позитивным отношением матери и субъективной оценкой общего здоровья ^ = 0,281, р = 0,007), позитивным отношением родителей и субъективной оценкой уровня жизнеспособности ^ = 0,398, р = 0,000), позитивным отношением родителей и субъективной оценкой уровня социального функционирования (Я = 0,288, р = 0,006), позитивным отношением к подростку матери и уровнем психологического функционирования ^ = 0,358, р = 0,001).

Установлены статистически значимые связи между выраженностью враждебности матери и уровнем жизнеспособности ребенка (Я = -0,402, р = 0,000), уровнями враждебности и социального функционирования (Я = -0,286, р = 0,006), уровнями враждебности и психологического функционирования (Я = -0,292, р = 0,005). Таким образом, позитивное отношение матери к ребенку обусловливает более высокий уровень качества его жизни, а враждебное отношение - снижение качества его жизни по параметрам жизнеспособности и социального функционирования.

Значимые различия на уровне статистической тенденции обнаружены между показателями оценки директивности родителей подростком и заболеваниями различных нозологических форм ^ = 2,567, р = 0,008). Обнаружено, что наиболее высокий уровень директивности в воспитании встречается у подростков с заболеваниями желудочно-кишечного тракта и с сахарным диабетом (рис. 1.). Наименьший уровень директивности в воспитании обнаружен у подростков с вегетососудистой дистонией. Это может свидетельствовать об отсутствии родительского контроля.

Корреляционный анализ показал наличие достоверно значимых связей между уровнями общей тревоги и тревоги во взаимоотношениях с родителями с уровнями качества жизни. Так, практически все параметры качества жизни находятся во взаимосвязи с тревогой, в частности с тревогой во взаимоотношениях с родителями. Уровень тревоги во взаимоотношениях с родителями имеет обратную корреляцию с уровнем ролевого функционирования ^ = -0,289, р = 0,006), уровнем общего состояния здоровья (Я = -0,339, р = 0,001), уровнем жизненной активности ^ = -0,485, р = 0,000), уровнем социального функционирования (Д = -0,400, р = 0,000), уровнем ролевого функционирования, обусловленного эмоциональным состоянием (Я = -0,258, р = 0,014), уровнем показателя психического здоровья (Д = -0,518, р = 0,000).

Рис. 1. Уровень субъективного восприятия директивности родителей у групп подростков с различными заболеваниями

Значимые различия между составом семьи и уровнем эмоционального функционирования (ДЕ) обнаружены на статистическом уровне значимости (р = 0,026). У подростков из полных семей уровень эмоционального функционирования ниже (39,1), чем у подростков из неполных семей (56,9) (рис. 2).

Рис. 2. Уровень качества жизни по шкале «Ролевое функционирование» у подростков из полных и неполных семей

Полученные результаты достаточно противоречивы и требуют уточнения. С этой целью проведен корреляционный анализ между оценкой подростков отношений с матерью и отцом на основании методики «Взаимоотношения подростка с родителями». Корреляционный анализ показал наличие между всеми исследуемыми показателями у отца и матери прямой корреляции (р = 0,01), что позволяет утверждать, что различий в воспитании ребенка между отцом и матерью не обнаружено. Таким образом, мы не можем сделать вывод о природе различия между эмоциональным функционированием на основании гипотезы о том, что семьи подростков с хроническими соматическими заболеваниями характеризуются несочета- емостью отношений отца и матери.

Для дальнейшего уточнения природы данного различия осуществлен однофакторный дисперсионный анализ между показателями матерей полных и неполных семей. Были выявлены достоверно значимые различия по показателю автономности (р = 0,03). Таким образом, в полных семьях детям предоставляется меньший уровень автономности, в отличие от подростков из неполных семей, что может обусловливать трудности, связанные с эмоциональным функционированием.

По другим параметрам качества жизни (физическое функционирование (PF), ролевое функционирование (КР), интенсивность боли (BP), общее здоровье ^Н), жизнеспособность (УГ), социальное функционирование (SF), психологическое здоровье (МН) и по параметру состава семьи не выявлено достоверно значимых статистических различий (р > 0,1).

Также был проведен анализ на наличие статистически достоверных различий в пределах каждой нозологической формы заболевания. Значимых достоверных различий между составом семьи и параметрами качества жизни не обнаружено (р > 0,1).

При анализе взаимосвязей между внутрисемейными взаимоотношениями и уровнем приверженности лечению подростков всех исследуемых нозологических форм обнаружены статистически значимые различия по показателю «позитивное отношение матери» ^ = 7,279, р = 0,000). Так, подростки с низким уровнем приверженности лечению характеризуют отношения матери к себе как менее позитивное по сравнению с подростками с высоким уровнем приверженности лечению (рис. 3).

Рис. 3. Уровень субъективного восприятия подростками с разным уровнем приверженности лечению отношения к ним родителей

Уровень враждебности матери достоверно выше у подростков, не соблюдающих правила приверженности лечению (Б = 3,943, р = 0,011). Уровень автономности у подростков, соблюдающих правила приверженности лечению, на уровне статистической тенденции выше, чем у подростков, не соблюдающих приверженность лечению (Б = 2,528, р = 0,063).

Позитивное отношение матери к ребенку имеет достоверную значимую связь с субъективным восприятием эффективности стационарного лечения подростком (Б = 5,582, р = 0,05). У подростков, воспринимающих стационарное лечение как улучшающее его физическое состояние, позитивное отношение матери достоверно выше, чем у подростков, воспринимающих лечение как событие, не отражающееся на его физическом состоянии.

Значимые различия на уровне статистической тенденции обнаружены между показателями тревожности в отношениях с родителями и уровнем сформированности приверженности лечению (Б = 2,432, р = 0,071). Так, у подростков, не соблюдающих правила приверженности лечению, обнаруживается более высокий уровень тревожности в отношениях с родителями по сравнению с подростками, соблюдающими правила приверженности лечению (в том числе с периодическими нарушениями приверженности лечению).

Обсуждение результатов

Полученные данные позволяют сделать вывод о высоком влиянии отношений с родителями на качество жизни подростков с хроническими соматическими заболеваниями. Результаты о взаимосвязи между приверженностью лечению и отношениями с родителями, а также оценка тревоги во взаимоотношениях с родителями свидетельствуют о наличии сбоев в сфере приверженности лечению у подростков с сахарным диабетом в качестве своеобразного маркера трудностей взаимоотношений в семье. Повышенный уровень тревоги также характеризует неблагополучие семейного взаимодействия. Причины этого могут быть различными. К примеру, дети с сахарным диабетом в большинстве случаев характеризуются высоким уровнем приверженности лечению, так как заболевание имеет высокий уровень витальной угрозы. Это подтверждается тем, что при несоблюдении правил лечения (контроль сахара в крови, соблюдение диеты и т.д.) ребенок находится в точке риска, где параметры гомеостаза становятся неподвластными контролю самого ребенка (состояние кетоацидоза). Поэтому регуляция семейных отношений должна стать важной составляющей работы медицинского психолога при наличии этого заболевания у подростков.

У подростков с вегетососудистой дистонией ситуация иная. За счет постоянного проявления симптома подростки имеют сниженную самооценку, считают себя слабыми и болезненными. При этом они не имеют возможности контролировать свое состояние. Здесь необходимо позитивное отношение родителей к подростку: наиболее ярко проявляет себя взаимосвязь снижения качества жизни со снижением приверженности к лечению при недостаточно позитивном отношении родителей. Подросток в этом случае может иметь вторичную выгоду от болезни. Закономерено, что если обнаруживает себя вторичная выгода от болезни, то вероятность обнаружить высокий уровень приверженности лечению мала. В этих случаях необходима психологическая помощь семье, направленная на поддержание баланса позитивных отношений родителей и подростка.

У подростков с заболеваниями желудочно-кишечного тракта также выявляется значимость фактора семейной структуры и семейных взаимоотношений. Так, матери подростков из полных семей, с одной стороны, проявляют в значительной степени директивное отношение к своим детям по сравнению с матерями подростков из неполных семей, с другой стороны, дают своим детям меньше возможностей для проявления автономности и самостоятельности. При этом у подростков из полных семей уровень приверженности лечению оказывается на более низком уровне за счет невозможности проявления самостоятельности, которая в подростковом возрасте оказывается значимой. Эти различия личностных проявлений, приверженности лечению, особенностей семейного взаимодействия и структуры семьи у подростков с хроническими заболеваниями разных нозологических групп необходимо учитывать в индивидуализированных программах психологической помощи.

Таким образом, результаты анализа литературных источников и собственного исследования свидетельствуют о необходимости создания программ психологической помощи подросткам с хроническими соматическими заболеваниями и их семьям с учетом кризисного периода узнавания о диагнозе, нозологической принадлежности заболевания, личностных особенностей подростка, включая самооценку и уровень тревожности, особенностей семейного взаимодействия, состава семьи, приверженности лечению. Кроме того, начиная с дебюта заболевания и вплоть до достижения устойчивой компенсации родители играют ключевую роль в формировании адекватных предписаниям врача режима, диеты, приема препаратов. В ситуации низкой эффективности родителей в этом контексте компенсация может оказаться недостижимой. С этой точки зрения оптимизация детско-родительских отношений может являться центральной задачей психолога на этапе достижения контроля над заболеваниями высокого витального риска. И здесь психолог может быть полезен в контексте психологического консультирования как родителей, так и педиатрической службы.

Как показывают исследования, для повышения качества жизни психологическое сопровождение подростка и его близких необходимо не только в стационаре, но и в структуре поликлинических служб для достижения устойчивой компенсации.



Литература

Минаев С.В., Ходжаян А.Б., Цуциева В.В., Минаева Н.В., Обедин А.Н., Болотов Ю.Н. Современные подходы в изучении качества жизни у детей // Медицинский вестник Северного Кавказа. 2010. № 1. С. 77-83.

Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. Изучение качества жизни в меди

цине и педиатрии // Вопросы современной педиатрии : науч.-практ. журнал Союза педиатрии России. 2005. Т. 4, № 2. С. 7-12.

Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине.

М. : Изд. Рос. акад. естественных наук, 2012. 527 с.

Norrby U., Nordholm L., Andersson-Gare B., Fasth A. Health-related quality of life in

children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature // Acta Paediatrica. 2006. Т. 95, № 4. С. 450-456.

Rajmil L., Roizen M., Psy A.U., Hidalgo-Rasmussen C., Fernandez G., Dapueto J.J.

Health-related quality of life measurement in children and adolescents in Ibero-American countries, 2000 to 2010 // Value in Health. 2012. Т. 15, № 2. P. 312-322.

Bullinger M., Schmidt S., Petersen C., Ravens-Sieberer U. Quality of life-evaluation criteria

for children with chronic conditions in medical care // Journal of Public Health. 2006. Т. 14, № 6. P. 343-355.

Винярская И.В. Возможности использования показателя качества жизни в педиатрии //

Альманах Института коррекционной педагогики РАО. 2017. № 31. С. 12-24.

Зайцева А.Э. Качество жизни подростков с хронической соматической патологией //

Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2016. № 4 (16). С. 62-65.

Bokonjic D., Ivanovic T., Mijovic B., Jankovic S. Assessment of Quality of Life in

Children Suffering from Asthma //Pediatric pulmonology. 2018. Т. 53. P. S95-S96.

Соболева К.А., Винярская И.В., Басаргина Е.Н., Терлецкая Р.Н., Черников В.В. Качество жизни детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы // Российский педиатрический журнал. 2015. № 5. С. 38-43.

Barcaccia B. Definitions and domains of health-related quality of life // Outcomes Assessment in End-Stage Kidney Disease-Measurements and Applications in Clinical Practice / ed. by P. Theofilou. 2013. P. 12-24.

World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? // Wid. Hth. Forum. 1996. Vol. 1. P. 29.

Патракеева Е.М., Новоселова Н.С., Залевская А.Г., Рыбкина И.Г. Психологические и социальные особенности молодых пациентов с сахарным диабетом 1 типа. Взгляд практикующего эндокринолога // Сахарный диабет. 2015. Т. 18, № 1. С. 48-57.

Butwicka A., Fendler W., Zalepa A., Szadkowska A., Zawodniak-Szalapska M., Gmitrowicz A., Mlynarski W. Psychiatric disorders and health-related quality of life in children with type 1 diabetes mellitus // Psychosomatics. 2016. Т. 57, № 2. P. 185-193.

Landers S.E., Friedrich E.A., Jawad A.F., Miller V.A. Examining the interaction of parental involvement and parenting style in predicting adherence in youth with type 1 diabetes // Families, Systems, Health. 2016. Т. 34, № 1. P. 41-50.

Ермакова Е.Н. Психологическое консультирование родителей детей с хроническими заболеваниями // Психотерапия и клиническая психология. 2005. № 1 (12). С. 30-34.

Бычковская С.В. Качество жизни детей с бронхиальной астмой // Сибирское медицинское обозрение. 2011. № 1. С. 8-12.

Мирошкин Р.Б., Фисун Е.В., Филиппова Н.Е. Психологическая реабилитация семей с детьми, перенесшими онкологическое заболевание // Журнал практической психологии и психоанализа. 2010. № 3. URL: http://psyjournal.ru/j3p/pap.php?id=20110105

Климова С.В., Микаэлян Л.Л., Фарих Е.Н., Фисун Е.В. Основные направления психологической помощи семьям с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями, в условиях стационара // Журнал практической психологии и психоанализа. 2009. № 1. С. 87-102.

Lancaster B.M., Gadaire D.M., Holman K., LeBlanc L.A. Association between diabetes treatment adherence and parent-child agreement regarding treatment responsibilities // Families, Systems, Health. 2015. Т. 33, № 2. P. 120-125.

Cronin C., O'Connell S.M. Parent-child dyads in diabetes: Does it affect control and outcomes for both or either? A pilot study // Irish journal of medical science. 2018. Т. 187. P. S186-S187.

Коломиец И.Л. Эмоциональные и поведенческие характеристики детей с сахарным диабетом и их матерей // Медицинская психология в России : электрон. науч. журнал. 2012. № 5 (16). URL: http://medpsy.ru

Сагалакова О.А., Труевцев Д.В., Стоянова И.Я., Терехина О.В., Шухлова Ю.А. Социальная тревога в подростковом и юношеском возрасте в контексте психологической безопасности // Вопросы психологии. 2016. № 6. С. 1-13.

Бондаренко С.М., Смирнов В.В., Даниленко О.В., Петряйкина Е.Е. Особенности внутренней картины болезни у детей и подростков, больных сахарным диабетом 1 типа // Педиатрия : журнал им. Г.Н. Сперанского. 2006. Т. 85, №. 4. С. 22-27.

Noser A.E., Majidi S., Finch J., Clements M.A., Youngkin E.M., Patton S.R. Authoritarian parenting style predicts poorer glycemic control in children with new-onset type 1 diabetes // Pediatric diabetes. 2018. Т. 19, № 7. P. 1315-1321.

Мохов В.А., Крештапова М.А., Шибкова О.С., Дианова О.Н. Особенности детско- родительских отношений в семьях с тяжелобольными детьми// Медицинская психология в России : электрон. науч. журнал. 2011. № 6. URL: http://medpsy.ru

Delamater A.M., de Wit M., McDarby V., Malik J., Acerini C.L. Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes // Pediatric diabetes. 2014. Т. 15, № S20. P. 232-244.

Мамайчук И.И., Галицына Е.Ю. Направления и перспективы психологической помощи детям и подросткам с соматическими заболеваниями // Петербургский психологический журнал. 2017. № 19. С. 39-56.

Павлова Л.Б. Психологические проблемы и личностные особенности подростков с сахарным диабетом // Известия Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена. 2008. № 76-2.

Court J.M., Cameron F.J., Berg-Kelly K., Swift P. G. Diabetes in adolescence // Pediatric diabetes. 2009. Т. 10. P. 185-194.

Свистунова Е.В. Субъективное восприятие психологического благополучия подростками с сахарным диабетом 1 типа // Современные представления о психической норме и патологии: психологический, клинический и социальный аспекты / Моск. ин-т психоанализа; ред. Н.Л. Белопольская. М. : Когито-Центр, 2015. C. 195-202.

Сенаторова А.С., Караченцев Ю.И., Кравчун Н.А., Казаков А.В., Рига Е.А., Макеева Н.И., Чайченко Т.В. Психологические особенности детей и подростков, больных сахарным диабетом 1 -го типа // Сахарный диабет: от ребенка до взрослого. Харьков : Изд-во Харьков. нац. мед. ун-та, 2009. 259 с.

Vaid E., Lansing A.H., Stanger C. Problems with Self-Regulation, Family Conflict, and Glycemic Control in Adolescents Experiencing Challenges with Managing Type 1 Diabetes // Journal of pediatric psychology. 2017. Т. 43, № 5. P. 525-533.

Кольцова Е.А. Посттравматический стресс у матерей, имеющих больного ребенка // Вестник Костромского государственного университета им. Н.А. Некрасова. 2016. Т. 22, № 1. С. 67-69.

Шубочкина Е.И., Молчанова С.С., Ибрагимова Е.М., Иванов В.Ю. Гигиеническая оценка и нормативные величины показателей качества жизни подростков, обучающихся в разных типах образовательных учреждений по данным опросника MOS SF-36 // Гигиена детей и подростков : сб. науч.-метод. документов / под ред. В.Р. Кучмы. М. : Изд-во Научн. центра здоровья детей РАМН. 2013. С. 169-173.

Вассерман Л.И., Горьковая И.А., Ромицына Е.Е. Психологическая методика «Подростки о родителях» и ее практическое применение : метод. пособие. СПб., 2001. 68 с.

Малкова Е.Е., Вассерман Л.И., Иовлев Б.В. Оригинальный многомерный опросник детской тревожности, его стандартизация и апробация : пособие для врачей и психологов. СПб. : Науч.-исслед. психоневрологический ин-т им. В.М. Бехтерева. 2008. 60 с.

Настас Анастасия Эдуардовна - аспирант кафедры психотерапии и психологического консультирования Томского государственного университета.

Стоянова Ирина Яковлевна - доктор психологических наук, профессор кафедры психотерапии и психологического консультирования Томского государственного университета; ведущий научный сотрудник отделения аффективных состояний НИИ психического здоровья Томского НИМЦ.

Кузьмина Юлия Викторовна - кандидат психологических наук, старший преподаватель Института образования Балтийского федерального университета имени Иммануила Канта.



References

Minaev, S.V., Khodzhayan, A.B., Tsutsieva, V.V., Minaeva, N.V., Obedin, A.N. &

Bolotov, Yu.N. (2010) Sovremennye podkhody v izuchenii kachestva zhizni u detey [Modern approaches in studying the quality of life in children]. Meditsinskiy vestnik Severnogo Kavkaza. 1. pp. 77-83.

Baranov, A.A., Albitskiy, V.Yu. & Vinyarskaya, I.V. (2005) Izuchenie kachestva zhizni v

meditsine i pediatrii [Study of the quality of life in medicine and pediatrics]. Voprosy sovremennoy pediatrii - Current Pediatrics. 4(2). pp. 7-12.

Novik, A.A. & Ionova, T.I. (2012) Rukovodstvo po issledovaniyu kachestva zhizni v

meditsine [Guide to the study of the quality of life in medicine]. Moscow: Russian Academy of Natural Sciences.

Norrby, U., Nordholm, L., Andersson-Gare, B. & Fasth, A. (2006) Health-related quality of

life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature. Acta Paediatrica. 95(4). pp. 450-456. DOI: 10.1080/08035250500437499

Rajmil, L., Roizen, M., Psy, A.U., Hidalgo-Rasmussen, C., Fernandez, G. & Dapueto, J.J.

Health-related quality of life measurement in children and adolescents in Ibero-American countries, 2000 to 2010. Value in Health. 15(2). pp. 312-322. DOI:

10.1016/j.jval.2.011.11.028

Bullinger, M., Schmidt, S., Petersen, C. & Ravens-Sieberer, U. (2006) Quality of

life-evaluation criteria for children with chronic conditions in medical care. Journal of Public Health. 14(6). pp. 343-355. DOI: 10.1007/s10389-006-0066-0

Vinyarskaya, I.V. (2017) Possibilities of using the quality of life indicator in pediatrics.

Al'manakh Instituta korrektsionnoy pedagogiki RAO - Almanac of the Institute of Sepcial Education. 31. pp. 12-24. (In Russian).

Zaytseva, A.E. (2016) Kachestvo zhizni podrostkov s khronicheskoy somaticheskoy patolo-

giey [Quality of life of adolescents with chronic somatic pathology]. Voprosy psikhicheskogo zdorov'ya detey ipodrostkov. 4(16). pp. 62-65.

Bokonjic, D., Ivanovic, T., Mijovic, B. & Jankovic, S. (2018) Assessment of Quality of

Life in Children Suffering from Asthma. Pediatric Pulmonology. 53. pp. S95-S96. DOI: 10.4172/2161-0665.1000175

Soboleva, K.A., Vinyarskaya, I.V., Basargina, E.N., Terletskaya, R.N. & Chernikov, V.V. (2015) Kachestvo zhizni detey s zabolevaniyami serdechno-sosudistoy sistemy [The quality of life of children with diseases of the cardiovascular system]. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal - Russian Pediatric Journal. 5. pp. 38-43.

Barcaccia, B. (2013) Definitions and domains of health-related quality of life. In: Theofilou, P. (ed.) Outcomes Assessment in End-Stage Kidney Disease-Measurements and Applications in Clinical Practice. Bentham Books. pp. 12-24. DOI: 10.2174/97816080573511130101

World Health Organization. (1996) Quality of life group. What is it Quality of life? Wid. Hth. Forum. 1. pp. 29.

Patrakeeva, E.M., Novoselova, N.S., Zalevskaya, A.G. & Rybkina, I.G. (2015) Psychosocial factors in young patients with type 1 diabetes mellitus: a practical approach. Sakharnyy diabet - Diabetes mellitus. 18(1). pp. 48-57. (In Russian). DOI: 10.14341/DM2015148-57

Butwicka, A., Fendler, W., Zalepa, A., Szadkowska, A., Zawodniak-Szalapska, M., Gmitrowicz, A. & Mlynarski, W. (2016) Psychiatric disorders and health-related quality of life in children with type 1 diabetes mellitus. Psychosomatics. 57(2). pp. 185-193. DOI: 10.1016/j.psym.2015.11.001

Landers, S.E., Friedrich, E.A., Jawad, A.F. & Miller, V.A. (2016) Examining the interaction of parental involvement and parenting style in predicting adherence in youth with type 1 diabetes. Families, Systems, Health. 34(1). pp. 41-50. DOI: 10.1037/fsh0000183

Ermakova, E.N. (2005) Psikhologicheskoe konsul'tirovanie roditeley detey s khroniches- kimi zabolevaniyami [Psychological counseling for parents of children with chronic diseases]. Psikhoterapiya i klinicheskaya psikhologiya. 1(12). pp. 30-34.

Bychkovskaya, S.V. (2011) Kachestvo zhizni detey s bronkhial'noy astmoy [Quality of life of children with bronchial asthma]. Sibirskoe meditsinskoe obozrenie - Siberian Medical Review. 1. pp. 8-12.

Miroshkin, R.B., Fisun, E.V. & Filippova, N.E. (2010) Psikhologicheskaya reabilitatsiya semey s det'mi, perenesshimi onkologicheskoe zabolevanie [Psychological rehabilitation of families with children who underwent cancer]. Zhurnal prakticheskoy psikhologii i psikhoanaliza. 3. [Online] Available from: http://psyjournal.ru/j3p/pap.php?id=20110105.

Klimova, S.V., Mikaelyan, L.L., Farikh, E.N. & Fisun, E.V. (2009) Osnovnye napravleniya psikhologicheskoy pomoshchi sem'yam s det'mi, stradayushchimi onkologicheskimi zabolevaniyami, v usloviyakh statsionara [The main directions of psychological assistance to families with children suffering from oncological diseases in the hospital]. Zhurnal prakticheskoypsikhologii ipsikhoanaliza. 1. pp. 87-102.

Lancaster, B.M., Gadaire, D.M., Holman, K. & LeBlanc, L.A. (2015) Association between diabetes treatment adherence and parent-child agreement regarding treatment responsibilities. Families, Systems, Health. 33(2). pp. 120-125.

Cronin, C. & O'Connell, S.M. (2018) Parent-child dyads in diabetes: Does it affect control and outcomes for both or either? A pilot study. Irish Journal of Medical Science. 187. pp. S186-S187.

Kolomiets, I.L. (2012) Emotsional'nye i povedencheskie kharakteristiki detey s sakharnym diabetom i ikh materey [Emotional and behavioral characteristics of children with diabetes and their mothers]. Meditsinskaya psikhologiya v Rossii. 5(16). [Online] Available from: http://medpsy.ru.

Sagalakova, O.A., Truevtsev, D.V., Stoyanova, I.Ya., Terekhina, O.V. & Shukhlova, Yu.A. (2016) Sotsial'naya trevoga v podrostkovom i yunosheskom vozraste v kontekste psikhologicheskoy bezopasnosti [Social anxiety in adolescence and youth in the context of psychological security]. Voprosypsikhologii. 6. pp. 1-13.

Bondarenko, S.M., Smirnov, V.V., Danilenko, O.V. & Petryaykina, E.E. (2006) Osoben- nosti vnutrenney kartiny bolezni u detey i podrostkov, bol'nykh sakharnym diabetom 1 ti- pa [Features of the internal picture of the disease in children and adolescents with diabetes Type 1]. Pediatriya: zhurnal im. G.N. Speranskogo - Pediatria. 85(4). pp. 22-27.

Noser, A.E., Majidi, S., Finch, J., Clements, M.A., Youngkin, E.M. & Patton, S.R. (2018) Authoritarian parenting style predicts poorer glycemic control in children with new-onset type 1 diabetes. Pediatric Diabetes. 19(7). pp. 1315-1321. DOI: 10.1111/pedi. 12726

Mokhov, V.A., Kreshtapova, M.A., Shibkova, O.S. & Dianova, O.N. (2011) Osobennosti detsko-roditel'skikh otnosheniy v sem'yakh s tyazhelobol'nymi det'mi [Parent-child relationships in families with seriously ill children]. Meditsinskaya psi-khologiya v Rossi. 6. [Online] Available from: http://medpsy.ru.

Delamater, A.M., de Wit, M., McDarby, V., Malik, J. & Acerini, C.L. (2014) Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric diabetes. 15(S20). pp. 232-244.

Mamaychuk, I.I. & Galitsyna, E.Yu. (2017) Napravleniya i perspektivy psikholo- gicheskoy pomoshchi detyam i podrostkam s somaticheskimi zabolevaniyami [Directions and prospects of psychological assistance to children and adolescents with somatic diseases]. Peterburgskiy psikhologicheskiy zhurnal. 19. pp. 39-56.

Pavlova, L.B. (2008) Psikhologicheskie problemy i lichnostnye osobennosti podrostkov s sakharnym diabetom [Psychological problems and personal characteristics of adolescents with diabetes mellitus]. Izvestiya Rossiyskogo gosudarstvennogo pedagogicheskogo universiteta im. A.I. Gertsena - Izvestia: Herzen University Journal of Humanities & Science. 76-2.