Соціально-психологічні особливості сімей, які виховують дитину з особливими потребами

Фера С.В.

У статті розкрито основні труднощі сімей, які виховують дитину з особливими потребами. На основі аналізу практичних і наукових досліджень виділено основні соціально-психологічні проблеми сім'ї дитини з особливими потребами, а саме: взаємини батьків, виховання дитини з особливими потребами, ставлення батьків та суспільства до дитини з особливими потребами. Значну увагу приділено аспектам сімейної структури та сімейної взаємодії у проблемних сім'ях.

Ключові слова: діти з особливими потребами, сім'я, життєвий цикл сім'ї, сімейна структура, сімейна взаємодія.

It is revealed that families raising children with special needs have a number of structural and functional characteristics and problems related to the child's disability. They are the experience of the "crisis of diagnosis"; change in family communication style; functional changes and additions of new specific functions, social isolation of the family, peculiarities related to the different stages of the family "life cycle", violation of child and parent relationships (overprotection, emotional rejection, etc.) and the lack of an extended family system; the nature of parents' perception of their child's diagnosis, increased dependence on health systems; the presence of specific problems associated with raising a child with special needs (the need for special equipment, devices, vehicles, etc.). These features and problems make it difficult to adapt to family life conditions concerned with raising a child with special needs.

Key words: children with special needs, family, family life cycle, family structure, family interaction

Адаптація характеризує здатність сім'ї змінюватися у відповідь на стресову ситуацію. Ригідні сім'ї не можуть змінюватися у відповідь на стрес, а хаотичні характеризуються нестабільністю і постійними змінами. Спочатку ригідна сім'я матиме труднощі у пристосуванні до догляду за дитиною з відхиленнями в розвитку. Наприклад, ригідна роль батька - заробляти гроші - не дозволить йому брати участь у жіночій роботі по догляду за дитиною, покладаючи всі турботи на матір. Мати, таким чином, вкладає всю свою енергію в турботу про дитину, не залишаючи часу для інших дітей і чоловіка, а також для спілкування з іншими людьми. Така сім'я ризикує стати ізольованою і дисфункціональною. У хаотичній сім'ї мало правил, а ті, які є, часто змінюються. У такій родині відсутній лідер, зазвичай бувають нескінченні переговори й часті зміни ролей. Такі сім'ї можуть відчувати труднощі в адекватному задоволенні особливих потреб дитини. Сім'ї, які взаємодіють функціонально (рівні адаптації структурний або гнучкий), підтримують баланс, коли виникає зміна, між емоційною близькістю і автономністю, між реакцією на зміну і почуттям стабільності, між стабільною і безладної комунікацією.

Слід мати на увазі, що рівень згуртованості та адаптації сім'ї змінюється в залежності від стадії життєвого циклу сім'ї, а також під впливом окремих подій сімейної історії [7]. Тому не тільки сімейна структура може впливати на те, як сім'я реагує на появу дитини з особливими потребами, але також сама поява в сім'ї такої дитини може значно змінювати характер її структури.

Продуктами сімейної взаємодії є сімейні функції. Успішне виконання функцій вимагає значної взаємозалежності членів сім'ї. Основні функції такі:

- економічні (забезпечення доходу, оплата рахунків, операції з грошима та ін.);

- домашні турботи й турботи про здоров'я (перевезення, покупка та приготування їжі, візити до лікаря тощо);

- відпочинок (хобі, сімейний та індивідуальний відпочинок тощо);

- соціалізація (наприклад, вироблення соціальних навичок, міжособистісні взаємини);

- ідентичність (розуміння своїх сильних і слабких сторін, почуття приналежності);

- близькість (наприклад, інтимність, виховання);

- освітні/професійні (кар'єрний вибір, домашні завдання).

Дитина з особливими потребами в сім'ї, особливо з сильним порушенням, обов'язково збільшує споживчі потреби, не збільшуючи при цьому продуктивні можливості сім'ї. Крім того, наявність такої дитини зменшує можливість більше заробляти, обмежує рекреаційні та соціальні заходи сім'ї і впливає на кар'єрний вибір членів родини.

Отже, нами були розглянуті негативні аспекти сім'ї, яка виховує дитину з особливими потребами. Але згідно з дослідженнями М. Селігмана, Р. Дарлінга [8] дитина з особливими потребами може здійснювати також позитивний вплив на сімейні функції, сімейну взаємодію та цінності.

Життєвий цикл сім'ї - динамічний компонент у описі сімейної системи, що визначається як серія стадій розвитку, в яких стиль життя сім'ї відносно стабільний, а кожен її член вирішує завдання розвитку, характерні для даного періоду. Олсон і його колеги, слідом за С. Мінухіним і Дж. Хейлі [6], виділили 7 стадій життєвого циклу сім'ї: діада, народження дітей, шкільний вік, підлітковий вік, вихід із сім'ї, період "спорожнілого гнізда", старіння. Кожна стадія має свої завдання розвитку, які залежать від віку. Наприклад, батьківські функції мають велике значення на стадії народження дітей і не несуть такого значення на стадії старіння. Фізична турбота про дитину є основною в період дитинства, а освітнє і виховне наставництво - у період шкільних років. Таким чином, ключовий аспект стадій життєвого циклу - зміна провідних функцій сім'ї з плином часу. Перехідні періоди розвитку можуть бути основним джерелом стресу і навіть сімейної дисфункції. Згідно з дослідженням Олсона та його колег, вихід із сім'ї є найбільшим стресом для її членів [6].

Щодо сімей, які мають дитину з особливими потребами, дослідники визначають на кожній зі стадій життєвого циклу сім'ї такі основні джерела стресу.

1. Народження дитини: з'ясування точного діагнозу і його прийняття; труднощі емоційної адаптація до ситуації; інформування інших членів родини.

2. Шкільний вік: прийняття рішення щодо того, в яку школу віддати дитину: загальноосвітню або спеціалізовану; реакція однолітків на таку дитину; труднощі, пов'язані з організацією життєдіяльності дитини та позашкільних занять.Підлітковий вік: прийняття того, що дефект дитини хронічний і залишиться незмінним; проблеми, пов'язані з сексуальною сферою; труднощі, пов'язані з ізоляцією і не прийняттям із боку однолітків; планування професійного майбутнього дитини.

3. Покидання дитиною батьківської сім'ї: усвідомлення того, що відповідальність сім'ї за долю дитини на цьому не закінчується; вибір відповідної установи або місця проживання для подальшого життя дитини.

4. Стадія "спорожнілого гнізда" (період, коли діти вже покинули сім'ю): відновлення стосунків із дружиною/чоловіком у разі, якщо дитина була успішно інституціоналізована; взаємодія з персоналом установи, куди поміщений член сім'ї з особливими потребами.

Широкого розповсюдження в наш час набуває соціально-екологічна модель сім'ї, значну роль у побудові якої зіграв американський психолог Ю. Бронфенбреннер. Соціально-екологічна теорія розглядає сім'ю як систему, що є частиною інших соціальних систем більш високого рівня. Основний принцип соціально-екологічної моделі полягає в тому, що для того, щоб змінити поведінку сім'ї, потрібно змінити її оточення. Крім того, соціально-екологічна модель стверджує, що сім'я або її член може підпадати під вплив подій, у яких вона не бере безпосередньої участі. Наприклад, на дитину впливає економічне становище батьків. Економічний стан батьків може бути наслідком стану місцевої економіки, на стан якої, у свою чергу, можуть впливати події національного та міжнаціонального рівнів.

Мітчелл застосував концепцію Ю. Бронфенбреннера до вивчення сімей із дитиною з особливими потребами [8]. Мікросистема складається з патернів взаємодії, ролей міжособистісних сосунків - всього того, що складає сімейну систему. У ній виокремлені такі компоненти: мати - батько, мати - дитина з особливими потребами, мати - звичайна дитина, батько - дитина з особливими потребами, батько - звичайна дитина, дитина з особливими потребами - звичайна дитина. Мікросистема функціонує в мезосистемі, яку складають такі елементи: працівники медицини та охорони здоров'я, далекі родичі, друзі й сусіди, колеги по роботі і партнери по відпочинку, програми раннього втручання, інші батьки, місцева громада. Екзосистема включає ситуації, в яких родина активно не бере участі, але які на неї впливають: засоби масової інформації, охорону здоров'я, соціальне забезпечення, освіту. І, нарешті, є макросистема, яка включає ідеологічні та ціннісні системи, притаманні соціальним інститутам: етнічні / культурні, релігійні та соціоекономічні елементи; економічні та політичні елементи.

Ґрунтуючись на поняттях системної сімейної теорії, М. Селігман та Р. Дарлінг [8] описують можливі варіанти дисфункціональної динаміки, які можуть бути викликані появою в сім'ї дитини з особливими потребами, зокрема структурна ієрархія, ефективна комунікація та стадіальність сімейного життя.

Дитина з особливими потребами може отримувати надмірну увагу з боку одного з членів сім'ї. Як результат, інші члени сім'ї (наприклад, сиблінги, чоловік) можуть відчувати брак уваги й турботи, гнів до батьків і "привілейованого" члену сім'ї. Вони можуть виявляти свій гнів у вчинках, що спонукають до привернення уваги. Ці вчинки можуть ще більше віддалити їх від членів сім'ї, підвищуючи, таким чином, вірогідність деструктивної поведінки.

Важливим об'єктом дослідження є виявлення особливостей розвитку та виховання сиблінгів дітей з особливими потребами у сім'ї. Згідно з дослідженням Л. С. Пєчнікової [5], брати й сестри дітей з особливими потребами зростають в незвичайній ситуації: вони теж зазнають побутових труднощів, а батьки часто вимушені жертвувати їх інтересами. Часто вони відчувають себе обділеними увагою. Іноді, розділяючи турботи сім'ї, ці діти рано дорослішають, а іноді живуть в ситуації постійного конфлікту, формуючи захисні особистісні установки. Вразливість сім'ї посилюється в періоди вікових криз і в ті моменти, коли сім'я проходить певні критичні точки свого розвитку. У проблемних сім'ях здорові діти зазвичай вимушені обмежувати свої бажання та потреби. Багато хто з них дуже чуйний і готовий нести відповідальність за того, хто слабший. Вони можуть бути підтримкою для своїх батьків, але через недостатність вираження своїх почуттів і вирішення конфліктів у сім'ї в них може страждати почуття власної гідності [5].

Прабатьки, які не можуть змиритися з наявністю дефекту у свого онука чи онучки, значною мірою додають батькам турбот. Батьки розриваються між природною схильністю прийняти й любити свою дитину і тиском з боку прабатьків, які закликають відсторонитися від неї або навіть відправити у спеціальну установу. Такий сценарій викликає інтрапсихічний конфлікт у обох батьків, конфлікт батьків один з одним, конфлікт батьків зі своїми власними батьками і / або свояками. Батьки повинні зробити складний і болючий вибір, ставши на чийсь бік.

Сім'ї, які відчувають на собі клеймо з боку суспільства, ризикують опинитися ізольованими, замкнутими та самотніми. Хоча небезпека лежить поза сім'єю, сприйняття оточення як недружнього може викликати напругу всередині неї.

Описані варіанти, пов'язані з появою в сім'ї дитини з особливими потребами, далеко не вичерпують весь спектр можливої дисфункціональної динаміки, прояв якої багато в чому залежить від індивідуальних особливостей конкретної сім'ї.