Обгрунтування та розробка системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам

Размещено на http://www.allbest.ru/

НАЦІОНАЛЬНИЙ МЕДИЧНИЙ УНІВЕРСИТЕТ ІМЕНІ О.О. БОГОМОЛЬЦЯ МОЗ УКРАЇНИ

АВТОРЕФЕРАТ

ОБГРУНТУВАННЯ ТА РОЗРОБКА СИСТЕМИ НАДАННЯ МЕДИКО-СОЦІАЛЬНОЇ ДОПОМОГИ ДІТЯМ-ІНВАЛІДАМ

Дисертацією є рукопис.

Робота виконана на кафедрі соціальної медицини, організації та економіки охорони здоров'я Харківського національного медичного університету МОЗ України.

Науковий керівник

доктор медичних наук, професор Огнєв Віктор Андрійович, Харківський національний медичний університет МОЗ України, завідувач кафедри соціальної медицини, організації та економіки охорони здоров'я

Офіційні опоненти:

доктор медичних наук, професор Ледощук Борис Олександрович, Національний медичний університет імені О.О. Богомольця МОЗ України, завідувач кафедри соціальної гігієни та організації охорони здоров'я по підвищенню кваліфікації керівних кадрів охорони здоров'я;

доктор медичних наук, професор Чебан Василь Іванович, Український центр наукової медичної інформації та патентно-ліцензійної роботи МОЗ України, директор.

З дисертацією можна ознайомитись у бібліотеці Національного медичного університету імені О.О. Богомольця за адресою: 03057, м. Київ-57, вул. Зоологічна, 1.

Автореферат розісланий “28” лютого 2009 р.

Вчений секретар спеціалізованої вченої ради, професор В.Г. Войцеховський

Загальна характеристика роботи

Актуальність теми. Упродовж останніх років в Україні, як і в усьому світі, відмічаються несприятливі зміни стану здоров'я населення (Москаленко В.Ф., 2001-2005; Лехан В.М., 2002, 2004; Москаленко В.Ф., Грузєва Т.С., Галієнко Т.І., 2008 та інші). Спостерігається постійний зріст частоти уроджених і спадкових захворювань; високий показник кількості дітей, народжених із травмами й патологією центральної нервової системи; постійне збільшення хронічних форм патології і, як результат цього, - невпинний зріст дитячої інвалідності. Як зазначають Москаленко В.Ф., Пономаренко В.М., 2001; Лехан В.М., 2002; Максимова Т.М., Гаєнко О.Н., 2003; Коренєв М.М., Лебець І.С., Носова О.М. та співавт., 2004 та інші, ці проблеми найбільш актуалізуються в існуючий період кризи, коли страждають у першу чергу соціально незахищені верстви населення. Медико-соціальна значущість дитячої інвалідності підтверджується її великою розповсюдженістю; невпинним зростанням; високим рівнем захворюваності та смертності цих дітей; необхідністю проведення для них низки лікувально-відновлювальних, реабілітаційно-психологічних та соціальних заходів на протязі усього періоду їх життя; необхідністю втручання на всіх рівнях надання допомоги (первинному, вторинному, третинному) з залученням усіх структурних підрозділів галузі охорони здоров'я і соціального захисту. Перераховане вище ставить дитячу інвалідність в ряд соціально значущих світових проблем, першочергове вирішення якої потребує використання всіх ресурсів не тільки системи охорони здоров'я, а й держави в цілому.

Дитячій інвалідності, як медико-соціальній проблемі, на протязі останніх років присвячено велику кількість наукових розробок, широке коло сучасних досліджень вітчизняних та світових науковців. Але основні напрямки цих досліджень стосуються, в основному, відбудовно-лікувально-профілактичного профілю. В той же час, залишається недостатньо вивченим широке коло медико-соціальних проблем дітей-інвалідів, які вимагають негайного поглибленого дослідження: немає адаптованих методик встановлення потреб цих дітей в медико-соціальній допомозі, що робить неможливим об'єктивізацію проблем здоров'я даних дітей та системи їх охорони здоров'я; не досліджено реальний стан надання їм цієї допомоги, який би обґрунтував правильність використання ресурсів галузі охорони здоров'я як на державному, так і на регіональному рівнях; відсутні вітчизняні методики вивчення та оцінки якості життя даної когорти дітей на індивідуально-популяційних рівнях як одного з важливих показників, який характеризує стан здоров'я дитини; недостатньо вивчено соціально-психологічні особливості дітей з обмеженими можливостями, що зменшує надання їм психологічної та психотерапевтичної допомоги; не розроблені базові ефективні системи медико-соціальної реабілітації даних дітей. Вимагає розробки та впровадження державна система надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам з урахуванням взаємної інтеграції медичних та соціальних структур й організації широкої ланки спеціалізованих медико-соціальних центрів для дітей-інвалідів. Все це й визначило актуальність нашої роботи.

Зв'язок роботи з науковими програмами, планами, темами. Дисертаційна робота була виконана у рамках науково-дослідної роботи кафедри соціальної медицини, організації та економіки охорони здоров'я Харківського національного медичного університету “Гігієно-екологічні та медико-соціальні аспекти формування саногенезу учнів при нових формах навчання” (№ держреєстрації 0103U004544).

Мета і завдання дослідження. Мета дослідження: на основі проведення комплексного медико-соціального дослідження обґрунтувати та розробити систему надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам.

Для досягнення мети були поставлені наступні завдання:

1. Провести аналіз тенденцій розвитку наукових досліджень та існуючих підходів до оцінки здоров'я дітей-інвалідів, а також стану надання їм медико-соціальної допомоги.

2. Обгрунтувати методику комплексного медико-соціального дослідження стану здоров'я дітей-інвалідів на прикладі м. Харкова та області зі встановленням базових закономірностей його формування.

3. Розробити вітчизняну методику та оцінити якість життя дітей-інвалідів на індивідуальному та популяційному рівнях.

4. Враховуючи особливості дітей з обмеженими можливостями провести вивчення і комплексну соціально-психологічну оцінку стану їх здоров'я.

5. Вивчити сучасний стан надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам та розробити комплекс рекомендацій щодо її подальшого удосконалення.

6. Провести інтегральну оцінку та обгрунтувати потреби дітей-інвалідів у медико-соціальній допомозі.

7. Розробити й упровадити в практику охорони здоров'я обґрунтовану систему надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам.

Об'єкт дослідження - стан існуючої системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам, які мешкають у м. Харкові.

Предмет дослідження - структурні компоненти системи медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам, визначення потреб у допомозі та реальний стан її надання, якість життя та соціально-психологічні особливості здоров'я даних дітей.

Методи досліджень - дослідження проводилося на основі суцільного та вибіркового методів спостереження із застосуванням серійного, типологічного, механічного, медико-соціологічного, бібліографічного та інших методів збору інформації.

При обробці матеріалу розраховувалися відносні й середні величини та їх помилки, прогностичні коефіцієнти, коефіцієнти детермінації. Застосовувався регресійний (простий, множинний), кореляційний аналізи; методи математичного прогнозування та моделювання, метод системного підходу та аналізу, структурно-логічний та інші, які дозволили провести адекватну статистичну обробку.

Наукова новизна одержаних результатів. Вперше в Україні науково обґрунтовані та впроваджені механізми удосконалення системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам з урахуванням їх індивідуально-популяційних особливостей.

Розроблена концептуальна модель медико-соціальної реабілітації дітей-інвалідів.

Винайдений спосіб інтегральної кількісної оцінки забезпечення медико-соціальною допомогою даної когорти населення на індивідуальному, сімейному й популяційному рівнях.

Обґрунтована методика визначення потреб і залежності здоров'я дітей-інвалідів від якості медико-соціальної допомоги й обґрунтовано її надання на регіональному рівні для зміцнення здоров'я та успішної соціальної адаптації даних дітей.

На основі системного методичного підходу розроблена та адаптована до вітчизняних умов методика дослідження якості життя дітей-інвалідів й проведена її об'єктивна оцінка.

Складені інформаційно-прогностична матриця та модель впливу повсякденних обмежень на якість життя дітей-інвалідів на регіональному рівні.

Комплексно досліджені соціально-психологічні особливості дітей-інвалідів та встановлені основні закономірності їх формування.

Практичне значення одержаних результатів полягає в розробці обґрунтованої системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам та заходів щодо покращання якості життя й забезпеченості їх цією допомогою, що дозволить досягти максимально можливого рівня соціалізації і життєздатності дітей-інвалідів та дасть змогу максимально скоротити етап їх інтегративної адаптації у суспільстві.

В ході дослідження впроваджена концептуальна модель медико-соціальної реабілітації дітей-інвалідів, розроблено спосіб інтегральної кількісної оцінки забезпеченості їх медико-соціальною допомогою та методику вивчення рівня якості життя цих інвалідів, що дасть змогу значно знизити ризик розвитку несприятливих тенденцій у дитячій інвалідності, дозволить своєчасно визначати потреби дітей-інвалідів у різних видах медико-соціального обслуговування й дозволить забезпечити якісну оцінку ефективності лікувальних, профілактичних, оздоровчих та реабілітаційних заходів.

В результаті роботи розроблено інформаційно-прогностичну матрицю та модель впливу повсякденних обмежень на якість життя дітей-інвалідів, які дозволяють прогнозувати її рівень та своєчасно проводити моніторингові заходи цим дітям; виявлено соціально-психологічні особливості дітей-інвалідів, що обґрунтовують необхідність обов'язкової психокорекції та психоадаптації при проведенні медико-соціальної роботи з ними.

Практичне використання пропозицій викладено в методичних рекомендаціях (1), інформаційних листах (2), нововведеннях (3) і підтверджується актами про впровадження в Ленінській центральній районній лікарні АР Крим, Горностаївській центральній районній лікарні Херсонської області; центральних районних лікарнях Харківської області; Харківському інституті охорони здоров'я дітей та підлітків, а також у навчальному процесі на кафедрі соціальної медицини та організації охорони здоров'я Луганського державного медичного університету і кафедрі соціальної медицини, економіки та організації охорони здоров'я Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького.

Особистий внесок здобувача полягає в авторській ідеї розробки системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам, її обґрунтуванні і впровадженні. Автор самостійно розробив вітчизняні методики дослідження якості життя, потреб та стану надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам; склав інформаційно-прогностичну матрицю та модель впливу повсякденних обмежень на якість життя й концептуальну модель медико-соціальної реабілітації цих дітей. У співавторстві зі спеціалістами кафедри вищої математики Харківського автомобільно-дорожнього університету автор винайшов спосіб інтегральної кількісної оцінки забезпечення медико-соціальною допомогою цієї когорти населення.

Автором особисто проаналізована вітчизняна і зарубіжна література з даної проблеми, самостійно обґрунтована мета і програма дослідження, сформульована методологія його проведення. Збір статистичного матеріалу проведений безпосередньо автором або під його науковим керівництвом. Самостійно проведена статистична обробка матеріалу, аналіз і узагальнення результатів дослідження. Дисертантом особисто написана й оформлена дисертація. Спільно з науковим керівником сформульовано висновки та практичні рекомендації для впровадження в практику охорони здоров'я.

Апробація результатів дисертації. Основні положення дисертації були викладені на: ІІІ Всемирном конгрессе по клинической патологии и реабилитации в медицине // Аллергология и иммунология (Паттайя, Таиланд, 2005); міжнародній науково-практичній конференції // Розвиток наукових досліджень (Полтава, 2005); науково-практичній конференції // Філософія і медицина у світлі глобальних проблем сучасності (Харків, 2005); другій міжнародній науково-практичній конференції // Наукові дослідження - теорія та експеримент 2006 (Полтава, 2006); ХІ конгресі світової федерації Українських лікарських товариств // (Полтава-Київ-Чікаго, 2006); міжвузівській конференції молодих вчених // Медицина третього тисячоліття (Харків, 2006); науково-практичній конференції // Гігієнічні та соціально-психологічні аспекти моніторингу здоров'я школярів (Харків, 2006); міжвузівській конференції молодих вчених // Медицина третього тисячоліття (Харків, 2007); міжвузівській конференції молодих вчених // Медицина третього тисячоліття (Харків, 2008).

Публікації. За результатами досліджень опубліковано 22 друковані праці, серед них: 9 - у наукових фахових виданнях, затверджених ВАК України, 10 робіт - у матеріалах і тезах конгресів та конференцій, 2 інформаційні листи, 1 методичні рекомендації.

Структура та обсяг роботи. Дисертаційна робота викладена на 239 сторінках і складається зі вступу, 6 розділів, які включають аналітичний огляд літератури, опис матеріалів і методів дослідження, результати власних досліджень, їх аналіз і узагальнення, висновків, практичних рекомендацій, списку використаних джерел та додатків, містить 24 рисунки, 33 таблиці та 4 додатки. Список використаних джерел складається з 433 найменувань.

Основний зміст роботи

Програма, об'єкт, предмети та методичний апарат дослідження. Матеріалами дослідження стали дані анкетування 521 дитини-інваліда або їх батьків, що мешкають в м. Харкові та області, аналізу контрольних карт диспансерного спостереження, історій розвитку дитини, медичних карт дитини.

При використанні комп'ютерних програм та аналізу баз даних нами враховувалися основні положення Документів Всесвітньої медичної асоціації і Ради Європи: Рекомендації Ради Європи державам-учасникам відносно правил, що стосуються автоматизованих банків медичних даних NR(81)1 та Положення до рекомендації NR(81)1 “Принципи відносно автоматизованих банків медичних даних”, прийняті на 328-му засіданні Комітету міністрів Ради Європи у 1981 році; “Положення про використання комп'ютерів в медицині”; Резолюції 27-ї Всесвітньої медичної асамблеї (Мюнхен, 1973 р.) та 35-ї Всесвітньої медичної асамблеї (Венеція, 1983 р.).

Наше дослідження повністю відповідає ст. 28 Конституції України про вільну згоду людей на участь і використання отриманої інформації. При проведенні медико-соціальних обстежень нами повністю враховані положення Гельсінської декларації Всесвітньої медичної асоціації, що оголошує права кожної особи на недоторканість і вільне бажання брати участь в експериментах та “Положення про захист прав і конфіденційність пацієнта”, яке було прийнято на 45-й Всесвітній медичній асамблеї у Будапешті в 1993 році. дитина інвалід допомога медичний

Відповідно до поставленої мети і задач дослідження нами складено схему (табл. 1) проведення комплексного багатопланового медико-соціального дослідження дітей-інвалідів, що проживають у м. Харкові та області, розроблено методики для їх реалізації.

Якість життя дітей-інвалідів в умовах міста Харкова та області. Однією з основних задач нашого дослідження була розробка вітчизняної методики вивчення та оцінки якості життя дітей-інвалідів, а також проведення індивідуальної й популяційної її оцінки.

При проведенні дослідження вперше в Україні розроблено методику вивчення й оцінки якості життя цих дітей, складено універсальну інформаційно-прогностичну матрицю і математичну модель факторів, що визначають якість життя дітей-інвалідів, які дозволяють робити висновки про ефективність заходів індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації та рекомендувати внесення необхідних корекційних змін, що дасть змогу оптимізувати заходи медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам; прискорити темпи їх соціальної інтеграції і запобігти дублюванню фінансових і організаційних витрат при організації надання медико-соціальної допомоги даним дітям.

Таблиця 1 Програма, обсяг і методи дослідження

Під якістю життя слід розуміти ступінь комфортності дитини як відносно до себе, так і в рамках свого суспільства. В основі методики вивчення якості життя знаходиться розроблений автором анамнестичний опитувальник закритого типу, що дозволяє виявляти різні обмеження у повсякденному житті дітей внаслідок їхньої хвороби. Усі обмеження, що виявляються, згруповані в наступні блоки обмежень: перший блок - “обмеження фізичної активності”; другий - “соціально-психологічні обмеження”, у який увійшли психологічні, обмеження духовності й суспільного життя; третій - “обмеження в рівні самостійності”, четвертий - “обмеження у зовнішньому середовищі”.

Якість життя ми виражали у відсотках і оцінювали за наступною шкалою авторських оцінок: оптимальний рівень - якість життя знаходиться у межах від 100,0% до 80,0%; середній рівень - від 61,0% до 79,0%; низький рівень - 60,0% і нижче (табл. 2).

Згідно з нашими даними, показник якості життя дітей-інвалідів міста Харкова та області становить 64,33% і коливається у межах від 23,44% до 85,42%. Низький рівень якості життя мали 33,97±2,07% дітей, середній - 62,57±2,12%, оптимальний - лише 3,45±0,80%. Встановлено, що на рівень якості життя впливає ступінь дії інвалідизуючої патології (якщо у дітей з легким ступенем якість життя складає в середньому 68,87% (коливається у межах від 52,08% до 83,85%), то при середньому ступені - 65,97% (від 23,44% до 85,41%), а при тяжкому - лише 56,11% (від 29,17% до 80,21%). Найбільш впливовими обмеженнями для дітей-інвалідів міста Харкова та області є: соціально-психологічні; обмеження рівня самостійності; обмеження, викликані зовнішнім середовищем і обмеження фізичної активності. Максимальну дію мають: соціально-психологічні обмеження (34,32%) і обмеження рівня самостійності (27,54%). Основні фактори, що формують соціально-психологічні обмеження, є: відвідування церкви, хвилювання за своє здоров'я, рівень інтелекту, навчання та запам'ятовування нового і спілкування (71,13%); обмеження рівня самостійності максимально формують: консервативна діяльність, матеріально-економічна сфера, адекватна поведінка, догляд за собою, переміщення (88,64%).

Соціально-популяційні особливості психологічного стану дітей-інвалідів. Загальновідомо, що при інвалідності відбуваються значні зміни в психологічній поведінці та характеристиках особистості, що безпосередньо випливає з характеру дії інвалідизуючої патології (змінюються взаємини особистості із середовищем, цілком порушується система суспільних та соціальних відносин, відбувається ізоляція від звичного соціального оточення, змінюється перспектива життя тощо). Все це неодмінно призводить до трансформації усієї психологічної сфери інваліда. Дані зміни супроводжуються пригнобленим станом, стійкою депресією, нав'язливою зафіксованістю на своїй хворобі тощо. При цьому, комплексній оцінці дитини-інваліда, як особистості та соціальної істоти, вивченню її психофізіологічного стану і розумової дієздатності, функціональних можливостей центральної нервової системи, адаптації до навчально-виховних процесів раніше достатньої уваги не приділялося.

Таблиця 2 Якість життя дітей-інвалідів в залежності від статі, віку, місця проживання й ступеня тяжкості дії інвалідизуючої патології (%, Р±m_p)

Визначення вищевказаних проблем проводилося нами за допомогою використання двох психологічних тестів: шкали самооцінки Ч.Д. Спілберга та Ю.Л. Ханіна, шкали депресії Т.І. Балашової.

Дослідженням визначено, що діти-інваліди міста Харкова та області мають значні відхилення від нормативних показників: низький рівень реактивної тривожності зафіксовано у 60,08±2,15% дітей, високий рівень особистісної тривожності - у 86,18±1,51% і легкий депресивний стан - у 13,63±1,50%. З'ясовані основні фактори, які впливають на їх розвиток. На рівень тривожності в цілому значно впливає дія інвалідизуючої патології. Так, встановлено, що у групі дітей, які мають низький рівень реактивної тривожності більшість дітей з середнім ступенем дії патології (70,69±2,44%), а серед дітей з високим рівнем особистісної тривожності більшість має середній (87,64±1,76%) та тяжкий (86,79±3,29%) ступінь дії патології. При цьому, на розвиток стану легкої депресії впливають стать, місце мешкання (місто або село) та ступінь тяжкості дії інвалідизуючої патології. Вірогідно частіше (р?0,01) цей стан відмічається у хлопчиків (17,09±2,12%) ніж у дівчаток (8,29±1,93%), у міських дітей (17,62±2,36%) у порівнянні з дітьми, що мешкають в селі (9,62±1,83%). Серед цих дітей більше мають тяжкий ступінь дії патології (29,25±4,42%).

З'ясовані основні механізми розвитку порушень психологічної сфери дітей-інвалідів, які надають негативний вплив на психологічні та особистісні характеристики і спроможні призвести до досить суттєвих порушень (уважності або тонкої координації, зниження адаптаційних резервів).

Встановлені базові напрямки психологічної корекції та психолого-педагогічної уваги у розрізі реалізації індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації (спрямування мотивації діяльності і підвищення почуття відповідальності, зняття стану напруженості і занепокоєння, нормалізація емоційного стану, корекція психологічних та особистісних якостей шляхом розвитку впевненості у собі та вироблення захисних механізмів на дію різних життєвих ситуацій).

Сучасні тенденції забезпечення дітей-інвалідів медико-соціальною допомогою. Важливою задачею нашого дослідження було вивчення забезпечення потреб дітей-інвалідів у медико-соціальній допомозі. Визначено, що високий стан залежності від допомоги найбільш незахищених верств населення - незаперечне та досить закономірне явище. Адже завжди у даних осіб спостерігається зміна реактивності організму, зниження функціонального стану та адаптаційних механізмів, обмеження пристосувальних та психологічних можливостей тощо. Все це і визначає досить високий ступінь залежності від медичної, реабілітаційної, психологічної, соціальної, юридичної, побутової та ін. допомоги.

У результаті дослідження стану надання, потреб та рівнів забезпеченості медико-соціальною допомогою дітей-інвалідів вперше в Україні розроблена методика кількісної інтегральної оцінки забезпеченості їх медико-соціальною допомогою. Основними перевагами запропонованого методу є можливість кількісної оцінки потреб виходячи з якісних характеристик, урахування індивідуальних особливостей; висока економічність та швидкість обстеження, що дозволяє проводити дослідження як на індивідуальному, так і на популяційному рівнях; простота і зручність для користувачів; гнучкість системи і простота її вдосконалення.

Нами отримані дані, які свідчать про наявність істотних недоліків при наданні окремих видів медичної допомоги дітям-інвалідам та їх недовіру до пропонованих лікувально-оздоровчих заходів. Встановлено, що в цілому рівень забезпеченості медико-соціальною допомогою дітей-інвалідів складає 61,0% (табл. 3).

Таблиця 3 Загальні рівні забезпеченості медико-соціальною допомогою дітей-інвалідів (у %)

Основними факторами, які істотно впливають на забезпеченість допомогою, є: умови мешкання та ступінь дії інвалідизуючої патології. Так, згідно з результатами дослідження, розкрито, що діти з тяжким ступенем дії патології та проживаючі в умовах інтернату, мають вкрай низькі загальні рівні забезпеченості медико-соціальною допомогою (лише 12% і 19% відповідно). При цьому, менше всього діти забезпечені санаторно-курортним лікуванням (34%), можливістю відвідування секцій та кружків (31%), швидкою та невідкладною допомогою (26%) та отриманням пільгових препаратів та спеціальних пристроїв (23%) (табл. 4).

Простежено низьке забезпечення дітей-інвалідів міста Харкова та області складовими медичної та соціальної допомоги і пільгового обслуговування. Так, виявлено, що медичну допомогу в цілому в повній мірі отримують лише 42,99±2,17% дітей, амбулаторну - 46,82±2,89%, реабілітаційну - тільки 11,36±1,78%, пільгову - лише 19,96±1,75%, навчання спеціальним корекційним і розвиваючим вправам - 42,06±2,76% дітей-інвалідів. Окрім цього, встановлені основні проблеми, які стають на заваді спільного навчання дітей-інвалідів та здорових дітей: проблеми навчання, неготовність сім'ї, психологічні проблеми і фізичні вади дітей-інвалідів.

Також у розрізі вивчення даного питання визначені значні “сімейні” труднощі родин дітей-інвалідів: У опитаних дітей практично немає можливості відвідування розвиваючих секцій та стороннього залучення спеціальних корегуючих та розвиваючих засобів: лише у 16,04±2,14% сімей є можливість користуватись спортивним інвентарем та спеціальними засобами, у 30,98±2,02% дітей - відвідувати гуртки та секції. Основні причини такого стану - досить низькі фінансові та соціальні можливості цих дітей та їх сімей.

Окрім цього, простежено незадовільну санітарно-освітню роботу та низьку забезпеченість дітей і їх сімей інформаційними даними щодо інвалідизуючої патології, шляхів та методів корекції і реабілітації, відновлювальної терапії, соціальних пільг тощо. Так, повністю володіють інформацією щодо захворювання лише 30,33±2,01% опитаних, про соціальні пільги тільки 38,39±2,13% дітей. Доведено, що для проведення санітарно-освітньої роботи не повною мірою використовуються засоби масової інформації, телебачення і радіо. Виявлено, що для покращення рівня медико-соціальної допомоги діти-інваліди та їх батьки віддають перевагу достатньому об'єму фінансування, збільшенню соціальної допомоги, поліпшенню якості медичного обслуговування та створенню додаткових закладів реабілітації. Розкрито, що в досягненні своїх цілей та придбанні майбутньої професії діти-інваліди покладаються в основному на себе (44,41±1,85% і 57,47±1,92% відповідно) та на батьків (31,03±1,72% і 25,34±1,69% відповідно).

Таблиця 4 Рівні забезпеченості найбільш вагомими факторами медико-соціальної допомоги (у %)

Система надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам в сучасних умовах. Як доводять результати наших досліджень (розділ 3, 4, 5), ефективність надання дітям-інвалідам медико-соціальної допомоги залишається на низькому рівні, а їх потреби в ній все більше зростають. Слід пам'ятати, що дитина-інвалід на протязі усього життя потребує постійної уваги з боку держави, медичних та соціальних працівників, педагогів, психологів, юристів й інших спеціалістів.

Відповідно до поставленої мети, основних задач і програми дослідження нами запропонована система надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам, яка розроблена на основі власних досліджень, досконального опрацювання і аналізу досвіду роботи світових наукових колективів і раціональних підходів. Система медико-соціальної допомоги включає шість взаємопов'язаних основних блоків (рис. 1): сутність системи; нормативно-правовий блок; управлінсько-кадровий блок; організаційно-структурний блок; інформаційний блок; блок практичного використання системи.

Рис. 1. Схема системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам.

Розроблена система спрямована на ефективне використання наявних ресурсів галузі охорони здоров'я, освітньої та соціальної сфер для якомога повного задоволення потреб дітей-інвалідів у складових допомоги за допомогою залучення відповідних організаційно-технологічних форм, засобів та широкого кола фахівців різних галузей і включає в себе формулювання мети, основних завдань, головних принципів діяльності і пріоритетів розвитку системи.

Основна мета системи - організація комплексного надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам на індивідуальному, сімейному і популяційному рівнях.

Система реалізовується за умови залучення усіх людських, матеріально-технічних та економічних засобів державного рівня та вирішує наступні завдання: 1. Раннє активне виявлення дітей-інвалідів з одержанням достовірної інформації щодо їх медико-соціальних характеристик. 2. Виявлення потреб дітей у медико-соціальній допомозі і максимальне їх задоволення. 3. Досягнення високого рівня якості життя дітей-інвалідів зі стимулюванням їх індивідуального прагнення до підвищення рівня соціальної інтеграції. 4. Забезпечення економічної ефективності медико-соціальних заходів. 5. Формування державної інформаційної бази щодо дітей-інвалідів.

Для забезпечення максимальної ефективності надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам необхідно, щоб вона проводилася активно, інтегровано, динамічно і керувалася основними принципами: державний рівень; всебічна доступність та спрямованість у напрямку рівних можливостей для усіх; реабілітаційно-профілактична направленість; індивідуальність та достатність заходів; етапність реалізації; комплексність і інтегративна спрямованість медичних, соціальних педагогічних впливів; адекватне інформаційне забезпечення з залученням засобів масової інформації; сучасність та контроль ефективності системи.

Систему медико-соціальної допомоги необхідно вважати одним з головних чинників охорони здоров'я дітей-інвалідів і добробуту суспільства в цілому. Незалежно від рівня, на якому вона діє (індивідуальний, регіональний, національний), її організаційна структура повинна бути спрямована в напрямку основних пріоритетів: системна інтеграція медичної, педагогічної, соціальної служб; підвищення рівня здоров'я, життєздатності, соціалізації та інтеграції у суспільстві дітей-інвалідів зі збільшенням активності суспільної діяльності; підвищення рівня надання допомоги дітям-інвалідам з максимальним задоволенням їх потреб; раціональне використання державних ресурсів; впровадження світового досвіду з використанням інших форм надання допомоги; формуванням суспільної думки щодо рівноправного ставлення до дітей-інвалідів.

Виходячи з наших досліджень (розділ 4, 5) практичну направленість системи медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам слід спрямовувати на їх медико-соціальну реабілітацію, яка складається з декількох етапів: 1. Проведення медико-соціальної експертизи (реабілітаційно-експертної діагностики). 2. Індивідуальний підбір реабілітаційних технологій, розробка індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації. 3. Реалізація індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації. 4. Оцінка ефективності проведених реабілітаційних заходів з їх динамічним контролем і корегуванням (рис. 2).

Рис. 2. Концептуальна модель медико-соціальної реабілітації дітей-інвалідів

Етап проведення медико-соціальної експертизи (реабілітаційно-експертної діагностики): прогнозування ризику розвитку інвалідизуючої патології; клінічне і клініко-функціональне обстеження хворого і встановлення діагнозу; виявлення контингенту хворих, що підлягають направленню на медико-соціальну експертну комісію; вивчення медико-соціальних факторів, що обмежують життєдіяльність; огляд хворого спеціалістами медико-соціальної експертної комісії і формування експертного висновку про інвалідність.

Етап індивідуального підбору реабілітаційних технологій та розробки індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації (комплекс оптимальних для окремої дитини-інваліда різних видів, форм, обсягів, термінів і порядку впровадження медико-соціальних реабілітаційних заходів, спрямованих на компенсацію (відновлення) порушених (втрачених) здібностей або функцій організму) складається з визначення потреб дитини-інваліда в складових допомоги; визначення реабілітаційного потенціалу; оцінки реабілітаційного прогнозу; формування клініко-реабілітаційних груп; визначення індивідуальних медичних, соціальних, технічних засобів і послуг для компенсації втрачених здібностей та можливостей.

При формуванні програми слід дотримуватись загальних принципів (індивідуальність, безперервність, послідовність, наступність, комплексність) та основних програм (медико-психологічна реабілітація, професійно-освітня реабілітація, соціальна реабілітація, юридична реабілітація).

Етап реалізації індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації передбачає: організацію виконання індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації, розробку технологічного реабілітаційного маршруту, вибір фахівців реабілітаційної бригади, корекцію індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації в разі потреби і контроль за її виконанням. На даному етапі відбувається безпосередньо виконання усіх запланованих заходів програми за допомогою медичних, соціальних, освітніх груп механізмів. Окрім цього, обговорюється та затверджується необхідний перелік спеціалістів реабілітаційної бригади (працівники медико-соціальної експертної комісії, лікувально-профілактичних закладів, соціальної та освітньої сфер тощо), які будуть відповідати за виконання індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації. На усьому протязі виконання програми як самими членами реабілітаційної бригади, так і фахівцями медико-соціальної експертної комісії проводиться контроль виконання програми за допомогою лабораторно-діагностичних, клінічних, психологічних та ін. показників; ступеня соціалізації та життєздатності дитини-інваліда (на основі забезпеченості медико-соціальною допомогою та рівня якості життя) та в разі потреби її корекція.

Етап оцінки ефективності проведених заходів індивідуальної програми медико-соціальної реабілітації включає проведення експертної діагностики, вивчення ступеня виконання програми і складання висновку щодо цього. Оцінка ефективності проводиться на підставі аналізу медико-соціальних факторів (в першу чергу враховується рівень відновлення порушених або втрачених функцій, ступінь життєздатності та соціалізації дитини-інваліда та позитивна динаміка інвалідності). Висновок має розкривати повноту виконання програми, ступінь відповідності очікуваних і досягнутих результатів, стан реабілітаційного потенціалу та подальшого прогнозу. Для констатації досягнутих результатів слід порівнювати індивідуальні рівні фізичної та психологічної адаптації дитини-інваліда, рівень соціалізації, життєздатності та інтеграції у суспільстві, забезпеченості медико-соціальною допомогою і рівня якості життя дитини-інваліда до початку виконання програми та після.

Модель медико-соціальної реабілітації дітей-інвалідів, робить спроможним встановлення реального ступеня соціальної адаптації, відновлення порушених функції та компенсації утрачених можливостей.

Запропонована нами система медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам включає усі необхідні уніфіковані елементи для ефективного і самостійного її проведення та існування. Результативність системи може бути оцінена за наступними критеріями: забезпеченість медико-соціальною допомогою, рівень їх якості життя, дослідження психологічних особливостей здоров'я дітей-інвалідів.

Впровадження системи в практичну охорону здоров'я дозволить адекватно аналізувати діяльність лікувально-профілактичних закладів, забезпечити формування банку даних на національному та регіональних рівнях, розробити дійові диференційовані програми щодо дитячої інвалідності та покращити загальний рівень забезпеченості кожної дитини необхідним обсягом допомоги.

Висновки

У дисертації вирішено актуальну наукову задачу, яка стосується удосконалення надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам. Розроблено нову методику, за якою вивчено якість життя дітей-інвалідів, створено уніфіковану інформаційно-прогностичну матрицю і модель впливу повсякденних обмежень на якість життя дітей-інвалідів. Обґрунтовано необхідність обов'язкової психокорекції, психопрофілактики та постійної психолого-педагогічної уваги до цих дітей. Створено методику кількісної інтегральної оцінки забезпеченості даних дітей медико-соціальною допомогою, на підставі чого створено модель їх медико-соціальної реабілітації та розроблено і науково обґрунтовано систему надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам.

1. З'ясовано, що показник якості життя дітей-інвалідів в середньому становить 64,3% і коливається у межах від 23,4% до 85,4%. До основних факторів, що знижують якість життя даних дітей, відносяться: соціально-психологічні обмеження (34,3%) та обмеження рівня самостійності (27,5%). Встановлено, що низький рівень якості життя мали 33,9±2,0% обстежених дітей, середній - 62,5±2,1%, оптимальний - лише 3,4±0,8%.

2. Доведено, що у дітей-інвалідів спостерігаються значні психологічні та особистісні зміни, для яких характерно зниження мотивованої діяльності і почуття відповідальності за свої вчинки та поведінку; наявність підвищеної психо-емоційної напруги, занепокоєння, нервозності, схильності сприймати більшість життєвих ситуацій як загрозливі. Виявлені особливості обґрунтовують необхідність проведення психокорекції цих дітей.

3. Визначено, що існують істотні недоліки при наданні медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам. Встановлено, що в цілому рівень забезпеченості медико-соціальною допомогою дітей-інвалідів складає 61,0%. Основними факторами, які впливають на забезпеченість допомогою, є: умови мешкання - діти, що проживають в умовах інтернату забезпечені допомогою лише на 12%; та ступінь дії інвалідизуючої патології - діти з тяжким ступенем дії патології забезпечені допомогою на 19%.

4. Доведено, що діти-інваліди мають недостатню задоволеність медико-соціальною допомогою. Так, реабілітаційними заходами в повній мірі задоволено 48,5% опитаних, пільговим медичним обслуговуванням - 47,22%, диспансерною допомогою - 57,5%, санаторно-курортним лікуванням - 51,0%. При цьому лише 38,3±2,1% дітей в повній мірі володіють інформацією про соціальні пільги.

5. Виявлені основні труднощі, що виникають в сім'ї дитини-інваліда. Доведено, що тільки 16,0±2,1% опитаних мають можливість користуватись спортивним інвентарем та спеціальними засобами, 30,9±2,0% дітей - відвідувати гуртки та секції. Основні причини такого стану - досить низькі фінансові та соціальні можливості цих дітей та їх сімей.

6. В результаті комплексного соціально-медичного дослідження розроблена і науково обґрунтована система надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам, що включає шість взаємопов'язаних та доповнюючих один одного організаційно-функціональних блоків: сутність; нормативно-правовий блок; управлінсько-кадровий блок; організаційно-структурний блок; інформаційний блок; блок практичного використання. Система реалізовується на основі залучення людських, матеріально-технічних, економічних та інших ресурсів як державного так і недержавного підпорядкування.

7. Доведено, що реалізація розробленої системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам потребує обов'язкового інтегрованого залучення новітніх її форм і методів та спеціалістів різних галузей і сфер діяльності - медичної, освітньої, соціальної, юридичної та інших.

8. Впровадження системи в практичну охорону здоров'я дозволить адекватно аналізувати діяльність лікувально-профілактичних закладів, забезпечити формування банку даних на національному та регіональних рівнях, розробити дійові диференційовані програми щодо дитячої інвалідності та покращити загальний рівень забезпеченості кожної дитини необхідним обсягом допомоги. Для практичної реалізації даної системи розроблено пакет документів, рисунків і схем.

Список наукових робіт, опублікованих за темою дисертації

1. Огнєв В.А. Медико-соціальна характеристика дослідження якості життя дітей-інвалідів / Огнєв В.А., Міщенко О.М. // Проблеми екологічної та медичної генетики і клінічної імунології. Збірник наукових праць. - Київ-Луганськ-Харків. - 2007. - Випуск 5-6 (80-81). - С. 301-310 (* провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

2. Огнєв В.А. Епідеміологічно-популяційний аналіз рівнів тривожності дітей-інвалідів / Огнєв В.А., Міщенко О.М. // Український морфологічний альманах. - 2007. - Том 5. - №4. - С. 44-47 (* провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

3. Огнєв В.А. Сучасні правові та історичні концепції дитячої інвалідності / Огнєв В.А., Міщенко О.М. // Український морфологічний альманах. - 2007. - Том 5. - №3. - С. 59-61 (* провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, підготував матеріали до публікації).

4. Огнєв В.А. Сучасна характеристика медичної складової базової концептуальної системи надання медико-соціальної допомоги дітям-інвалідам / Огнєв В.А., Міщенко О.М. // Український медичний альманах. - 2007. - Том 10. - №5. - С. 130-133 (* провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

5. Міщенко О.М. Медико-демографічна характеристика дитячої інвалідності в Україні і Харківській області // Медицина сьогодні і завтра. - 2007. - №3. - С. 147-150.

6. Міщенко О.М. Концепції інтегральної оцінки стану здоров'я населення // Експериментальна і клінічна медицина. - 2007. - №3. - С. 147-150.

7. Мищенко А.Н. Системно-структурная характеристика концептуальной модели медико-социальной реабилитации детей-инвалидов // Международный медицинский журнал. - 2007. - Т. 13, №3. - С. 120-125.

8. Міщенко О.М. Соціально-освітня допомога дітям-інвалідам - основна частина базової концептуальної системи надання їм медико-соціальної допомоги // Український медичний альманах. - 2007. - Том 10. - №6. - С. 119-121.

9. Огнєв В.А. Інтегральна комплексна оцінка забезпеченості дітей-інвалідів медико-соціальною допомогою / Огнєв В.А., Міщенко М.М., М'якина О.В. та ін. // Вісник морської медицини - 2008. - №2. - С. 34-38 (*провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

10. Огнев В.А. Качество жизни: современный подход к разработке медицинских программ по обеспечению здоровья детей / Огнев В.А., Чумак Л.И., Ткаченко Н.А., Мищенко А.Н. // Аллергология и иммунология: материалы ІІІ Всемирного конгресса по клинической патологии и реабилитации в медицине, Паттайя, Таиланд, 4-11 февраля 2005 г. - М.: Медицина - Здоровье, 2005. - Т. 6, №2. - С. 312 (*провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

11. Міщенко О.М. Якість життя - невід'ємна частина наукових досліджень усіх галузей медицини / Міщенко О.М., Ткаченко Н.О., Чумак Л.І. // Філософія і медицина у світлі глобальних проблем сучасності: матеріали науково-практичної конференції, Харків, 18 березня 2005 р. - Х.: ХДМУ, 2005. - С. 13-14 (*провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

12. Огнєв В.А. Дослідження якості життя в педіатрії - один з пріоритетних напрямків розвитку медичної науки / Огнєв В.А., Чумак Л.І., Ткаченко Н.О., Міщенко О.М. // Розвиток наукових досліджень 2005: матеріали міжнародної науково-практичної конференції, Полтава, 7-9 листопада 2005 р. - П.: ІнтерГрафіка, 2005. - Т. 7. - С. 53-55 (*провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

13. Міщенко О.М. Реабілітація - шлях до забезпечення високої якості життя хворого / Міщенко О.М., Ткаченко Н.О., Чумак Л.І. // Медицина третього тисячоліття: матеріали міжвузівської конференції молодих вчених, Харків, 17-18 січня 2006 р. - Х.: ХДМУ, 2006. - С. 159-161 (*провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).

14. Міщенко О.М. Реабілітація дітей-інвалідів - важливий аспект їх інтеграції в суспільстві // Наукові дослідження - теорія та експеримент 2006: матеріали другої міжнародної науково-практичної конференції, Полтава, 15-17 травня 2006 р. - П.: ІнтерГрафіка, 2006. - Т. 8. - С. 57-58.

15. Огнєв В.А. Визначення якості життя - надійний, інформативний та економічний метод оцінки стану хворої дитини / Огнєв В.А., Ткаченко Н.О., Міщенко О.М. // Матеріали ХІ конгресу світової федерації Українських лікарських товариств, Полтава-Київ-Чікаго, 28-30 серпня 2006 р. - К.: Друкар, 2006. - С. 259 (*провів аналіз даних сучасної літератури щодо цього питання, виконав експериментальну частину роботи, провів обробку та аналіз отриманих результатів, підготував матеріали до публікації).