ВИЧ/СПИД в России: властная и активистская конструкции социальной проблемы

Размещено на http://www.allbest.ru/

ВИЧ/СПИД в России: властная и активистская конструкции социальной проблемы

Искэндэр Ясавеев

Старший научный сотрудник

Центра молодежных исследований

Национального исследовательского университета

«Высшая школа экономики» в Санкт-Петербурге

Аннотация

социальный вирус натурализация активист

В статье рассматривается конструирование социальной проблемы ВИЧ/СПИДа властями и ВИЧ-активистами в России. Работа основывается на изучении риторики российских властей, включенном наблюдении и интервью с ВИЧ-активистами. Конструкции ВИЧ/СПИДа, создаваемые властями и ВИЧ-активистами, значительно отличаются. Российские президент и премьер-министр конструируют ВИЧ/СПИД не как эпидемию в стране, а как «глобальную проблему», представляя Россию участником международных усилий по борьбе со СПИДом. Власти проблематизируют распространение вируса посредством риторики опасности, используя вместе с тем депроблематизирующую стратегию натурализации («это проблема, с которой сталкиваются все страны»). ВИЧ-активисты со своей стороны проблематизируют нарушения прав людей с ВИЧ в государственных учреждениях здравоохранения, низкое качество антиретровирусной терапии, практику позднего назначения терапии, отсутствие профилактики распространения ВИЧ и сексуального образования в школах, репрессивную наркополитику. В отличие от властной конструкции, в конструкции, создаваемой ВИЧ-активистами, отсутствует риторика моральных ценностей. Основным способом проблематизации, используемым ими, является антидискриминационная риторика наделения правом. Вместе с тем ВИЧ как угроза и основание для страха депроблематизируется активистами посредством стратегии опровергающих историй: ВИЧ-активисты рассказывают о себе и непосредственно взаимодействуют с людьми для устранения их страха перед вирусом.

В России существуют различные конструкции социальной проблемы ВИЧ/ СПИДа: статистические, властные, экспертные, медийные, повседневные и т. д. При этом люди, живущие с вирусом иммунодефицита человека, скрывают свой ВИЧ-статус, их голоса, за крайне редким исключением, не представлены в публичном пространстве. В то же время небольшое число ВИЧ-активистов предпринимает усилия по предотвращению дальнейшего распространения вируса, информированию граждан об особенностях заболевания, прекращению дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Активисты создают дискурсивные пространства -- группы взаимопомощи людей с ВИЧ, где они могут говорить о себе «с открытым лицом», не скрывая свой ВИЧ-статус.

Это исследование сосредоточено на риторике российских властей о ВИЧ/ СПИДе и повседневном конструировании проблемы ВИЧ-активистами. Его цель -- выявить различия между властной и активистской конструкциями проблемы ВИЧ/СПИДа в той ситуации, когда существует статистическая конструкция эпидемии -- значительного и быстрого распространения вируса в России. Меня интересовало, каким образом российские власти и активисты говорят о ВИЧ/ СПИДе. Исследовательские вопросы заключаются в том, какие условия-категории, связанные с ВИЧ/СПИДом, проблематизируются властями и ВИЧ-активистами, а какие депроблематизируются и какие дискурсивные способы проблематизации/ депроблематизации при этом используются?

UNAIDS отмечает, что Восточная Европа и Центральная Азия являются единственными регионами в мире, где эпидемия ВИЧ продолжает быстро расти, при этом более 8о% новых случаев ВИЧ-инфекции приходится на Россию (UNAIDS, 2016: 170-173). Статистическая конструкция включает в себя данные о значительном и быстром распространении вируса в России, начиная с 2000 года. К 2000 году среди граждан России было зарегистрировано около 31 тысячи случаев ВИЧ, к 2005-му это число выросло до 300 тысяч, к 2010-му -- до 530 тысяч, к 2015-му -- превысило 900 тысяч (Покровский и др., 2015).

По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, к 31 декабря 2018 года среди граждан России зарегистрировано 1326239 случаев ВИЧ-инфекции. В 2018 году было сообщено о 101345 новых случаях ВИЧ-инфекции, исключая выявленных анонимно и иностранных граждан. К концу 2018 года 318870 людей с ВИЧ умерли. Число людей, живущих с ВИЧ и знающих о диагнозе «ВИЧ-инфекция», к 2019 году составило 1007369 (Роспотребнадзор, 2019). Эпидемиологи утверждают: «ВИЧ-инфекция вышла за пределы уязвимых групп населения и активно распространяется в общей популяции, более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39,0%» (Роспотребнадзор, 2019). Охват антиретровирусной терапией, по данным Федерального центра по борьбе со СПИДом, в 2018 году составил 42,4% от числа людей, живущих с диагнозом «ВИЧ-инфекция» (Роспотребнадзор, 2019). Между тем, по данным движения «Коалиция по готовности к лечению», стремящегося обеспечить доступ к лечению и уходу для всех людей с ВИЧ, антиретровирусную терапию в 2018 году получали 38% живущих с диагнозом. Разницу аналитики коалиции объясняют тем, что официальная статистика включает тех пациентов, которые начали принимать терапию, а затем по тем или иным причинам прекратили (Коалиция, 2019). ЮНЭЙДС утверждает, что для прекращения эпидемии ВИЧ охват терапией должен быть на уровне 90% от общего числа людей, живущих с ВИЧ. При снижении вирусной нагрузки (количества вируса в крови) до неопределяемого уровня в результате антиретровирусной терапии человек, живущий с ВИЧ, не передает его другим даже в случае незащищенных сексуальных контактов, контактов «кровь -- кровь» или от матери к ребенку.

Исследование ВИЧ-активистов проводилось в Республике Татарстан, которая определяется российскими властями как один из ведущих регионов России в экономике, образовании, здравоохранении и других областях. Республиканский СПИД-центр в 2016 году признан Министерством здравоохранения России лучшим в стране. В ходе работы изучалась повседневная риторика активистов об условиях-категориях, связанных с ВИЧ/СПИДом, в этом внешне относительно благополучном регионе.

Теоретические рамки исследования: конструкционистский подход к социальным проблемам

Исследование выполнено в рамках конструкционистского подхода к социальным проблемам (Spector, Kitsuse, 1977; Holstein, Miller, 2003; Ибарра, Китсьюз, 2007; Holstein, Gubrium, 2008; Ibarra, Adorjan, 2018). С конструкционистской точки зрения социальная проблема -- это не «объективно существующая» вредная, опасная, угрожающая ситуация, а риторическая конструкция. Ключевое понятие конструк- ционистского подхода -- «выдвижение требований» (claims-making). С этой точки зрения социальные проблемы существуют тогда, когда выдвигаются требования изменить какую-либо предполагаемую ситуацию.

Конструкционизм позволяет разобраться в сложной игре в социальные проблемы, в ходе которой различными участниками создаются различные смыслы. При этом строгая версия конструкционистского подхода предполагает, что исследователь «не покидает область языка» (Ибарра, Китсьюз, 2007: 64) и отказывается от предположений об «объективных ситуациях», относительно которых разворачивается проблематизирующая и депроблематизирующая риторика. Вместо понятий «ситуация» или «условие» конструкционисты используют термин «условие-категория». Условия-категории -- это типизации социально определяемых активностей и процессов -- непрерывной классификации «обществом» его собственного содержания (Там же: 63). Примерами условий-категорий являются «домашнее насилие», «пытки в колониях», «коррупция», «строительство мусоросжигательных заводов», «уничтожение исторического наследия», «недоступная среда», «распространение ВИЧ/СПИДа» и т. д.

П. Ибарра и Дж. Китсьюз описывают ряд способов проблематизации и депро- блематизации условий-категорий. Способы проблематизации включают в себя такие риторические идиомы, как утрата, наделение правом, опасность, неразумность и бедствие (Там же: 74-84). Каждая риторическая идиома обладает собственным словарем. К способам депроблематизации (контрриторическим стратегиям) относятся натурализация, контрриторика затрат, связанных с изменением ситуации, декларация бессилия, перспективизация, критика тактики конструирования проблемы, антитипизация, опровергающие истории, контрриторика неискренности и контрриторика «истерии» (Там же: 84-93).

Конструкционисты исследовали роль властей в процессах социальных проблем (Хилгартнер, Боск, 2007; Эделман, 2007; Ленуар, 2001). Согласно Р. Ленуару, возведение той или иной ситуации в ранг «социальной проблемы» интересует государственную власть либо в силу того, что с таким определением связаны «решения», которые государство может осуществить, либо потому, что считается возможным ее постичь и измерить с достаточной долей точности, создавая, таким образом, впечатление возможности удерживать ее под контролем (Ленуар, 2001: 139).

В 2000-е годы начался поворот от исследований конструирования социальных проблем, осуществляемого «экспертами», медицинскими работниками, учеными, медиа, к изучению проблематизации «с той стороны» (Miller, 2003) -- со стороны тех, кто является участником и одновременно лишен голоса преобладающими конструкциями социальных проблем, кто находится «в тени стигмы» (Ibarra, Adorjan, 2018). Конструкционисты пересматривают вопрос «что есть требование?» и пытаются анализировать конструирование социальных проблем, которое является «менее заметным, различным образом замаскированным -- например, вследствие использования субкультурного стиля» (Ibid.). Социальные проблемы конструируются не только тогда, когда выдвижение требований происходит в публичном пространстве, но в любом случае проблематизации условий-категорий, включая проблематизацию в повседневной коммуникации: в разговорах, обсуждениях, интервью. С этой точки зрения создаваемые ВИЧ-активистами дискурсивные пространства групп взаимопомощи, в которых нарушается общепринятое молчание (de Souza, 2009; Singhal, 2003), также являются площадками конструирования социальных проблем.

Риторика ВИЧ-активистов изучалась с различных точек зрения. Дж. Гэмсон исследовал ВИЧ-активизм как социальное движение. Сосредоточиваясь на целях, стратегиях и действиях группы «прямого действия» ACT UP, он отмечал изменения в языке, инициированные ее участниками. Активисты ACT UP настаивали на использовании терминов «люди со СПИДом» или «люди, живущие со СПИДом» вместо «жертв СПИДа», термина «рискованные практики» вместо «групп риска», говорили о крови и сперме вместо «телесных жидкостей» и выступали против термина «общая популяция» (Gamson, 1989: 361). А. Кристиансен и Дж. Хансон рассматривали комический фрейм, используемый активистами ACT UP, как продуманную и тонкую реакцию на «глубоко трагическую риторическую ситуацию» СПИДа (Christiansen, Hanson, 1996). И. Вышемирская определяла ВИЧ-активизм как проактивную стратегию выживания людей с ВИЧ и сопоставляла риторику ВИЧ-активиста и людей, скрывающих свой ВИЧ-статус (Вышемирская, 2001), а также размышляла о трудностях, переживаниях и этических вопросах, связанных с изучением людей с ВИЧ (Вышемирская, 2009). Конструкционистский подход к социальным проблемам может добавить еще одно измерение к изучению риторики ВИЧ-активистов: анализ используемых способов проблематизации и депроблематизации и их сопоставление со способами, используемыми медиа, властями и другими участниками.

Методы

На первом этапе работы исследовалась риторика российских властей о ВИЧ/ СПИДе. Основными источниками были официальные сайты Президента и Правительства России с 2000 по 2018 год. Хронологические рамки исследования определялись президентскими сроками В. Путина (2000-2004, 2004-2008, 2012-2018) и Д. Медведева (2008-2012). Это связано с тем, что статистическая конструкция ВИЧ/СПИДа включает в себя сведения о значительном росте заболеваемости ВИЧ-инфекцией начиная с 2000 года. С этого же года существуют официальные сайты Президента и Правительства России.

Поиск на сайте Президента России по ключевым словам «ВИЧ» и «СПИД» обнаруживает 91 текст, опубликованный с июля 2000 до мая 2018 года (конца третьего президентского срока Путина). 32 текста из этого числа включают в себя высказывания на тему ВИЧ/СПИДа президентов России Владимира Путина и Дмитрия Медведева.

На сайте Правительства России были обнаружены 122 текста со словами «ВИЧ» и/или «СПИД», опубликованные с 7 мая 2008 до 7 мая 2018 года. 17 текстов включают в себя упоминания ВИЧ/СПИДа или высказывания на эту тему, сделанные премьер-министрами России Дмитрием Медведевым (с 2012 года) и Владимиром Путиным (2008-2012).

На втором этапе исследования основным методом было включенное наблюдение за действиями и высказываниями ВИЧ-активистов, которое проводилось с февраля по май 2017 года. Доступ в поле осуществлялся через ключевого информанта -- ВИЧ-активистку, живущую «с открытым лицом», Светлану Изамба- еву. Она является организатором и координатором групп взаимопомощи ВИЧ- позитивных подростков, женщин, живущих с ВИЧ, и родственников детей с ВИЧ в Республике Татарстан. В течение четырех месяцев наблюдения я оказывал помощь Фонду Светланы Изамбаевой в фото- и видеосъемке встреч групп взаимопомощи и тренингов, написании писем и текстов новостей о происходивших событиях.

Роль исследователя во время наблюдения не скрывалась -- участникам сообщалось о присутствии социолога. Это не вызывало возражений. Люди, живущие с ВИЧ, и родственники ВИЧ-позитивных детей были открыты, в некоторых случаях признательны: «Регина [участница группы взаимопомощи ВИЧ-позитивных женщин] поблагодарила студентов-психологов и социолога за то, что пришли сегодня и выслушали их: „Чем больше людей узнает, что происходит, тем лучше“» (фрагмент дневника наблюдения, 05.03.2017; здесь и далее при цитировании дневников наблюдения и интервью используются псевдонимы участников). В дальнейшем участие исследователя расширялось -- в поле наблюдения были включены действия нескольких общественных организаций, оказывающих помощь людям с ВИЧ.

Включенное наблюдение было дополнено 10 полуструктурированными биографическими интервью с ВИЧ-активистами в Татарстане. Возраст информантов -- от 17 до 43 лет. Средняя продолжительность интервью -- 82 минуты. В ходе интервью кроме обсуждения жизненных историй и ВИЧ-активизма уточнялись вопросы, отмеченные исследователем во время включенного наблюдения.

Риторика властей и ВИЧ-активистов, выявленная посредством изучения официальных выступлений, включенного наблюдения и интервью, соотносилась со словарями риторических идиом и контрриторическими стратегиями для определения используемых способов проблематизации и депроблематизации ВИЧ/ СПИДа.

Властная конструкция проблемы ВИЧ/СПИДа в России

Изучение высказываний Владимира Путина о ВИЧ/СПИДе с 2000 года показывает, что в течение первого и в начале второго президентских сроков эта тема регулярно появлялась в его публичной повестке дня1. Путин сообщал о намерении тесно взаимодействовать в решении проблемы ВИЧ-инфекции с США (Путин, 200ш), принял решение об участии России в Глобальном фонде для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, отмечал высокий уровень заболеваемости СПИДом в Калининградской области (2001б) и Сибирском федеральном округе (2003б), говорил о ВИЧ/СПИДе во время «прямых линий» (2001д, 2005в) и в посланиях Федеральному Собранию (2003а, 2005а).

Большинство высказываний Путина о ВИЧ/СПИДе в течение его первых президентских сроков было связано с международными событиями и имело глобальный контекст. Он называл СПИД и туберкулез «наиболее серьезными и беспокоящими человечество заболеваниями» (2001в), говорил о «международной солидарности в борьбе с распространением СПИДа» (2003в), «объединении усилий на международной арене» (2003г). Россия в этих высказываниях представлялась главным образом не как страна, в которой развивается эпидемия ВИЧ, а как Первый Президент России Борис Ельцин также касался проблемы ВИЧ/СПИДа. Впервые он высказался на эту тему еще до избрания на президентский пост. В сентябре 1989 года -- через два года после выявления первого случая ВИЧ-инфекции в СССР -- Борис Ельцин в предисловии к своей книге «Исповедь на заданную тему» написал: «Гонорары за эту книгу я хочу передать на борьбу со СПИДом в нашей стране. Отсутствие в наших больницах одноразовых шприцев, других необходимых инструментов уже привело к трагическим случаям заражения детей СПИДом. Я считаю своим долгом в меру своих возможностей внести вклад в борьбу с этой страшной бедой. Гонорары будут направле-ны на закупку одноразовых шприцев, другого необходимого оборудования. Если это поможет людям, я буду счастлив» (Ельцин, 2008: 6). участник глобальных усилий по борьбе с ВИЧ/СПИДом, включая гуманитарные программы.

В то же время Путин проблематизировал распространение заболевания в России. Термины, которые использовал Президент, соответствуют словарю риторической идиомы опасности: «обвальное распространение СПИДа» (2001Г), «эпидемия СПИДа» (2001Д), «смертельно опасный вирус СПИДа» (2006Г), «угроза» (2005а), «очень острая проблема» (2005в), «очень актуальная проблема» (200зг), «чрезвычайно опасный недуг» (2006а).

Путин в этот период заявлял об ответственности властей: «Мы обязаны существенно снизить распространенность инфекционных заболеваний, в том числе ВИЧ-инфекции» (2005б). В середине 2000-х годов он сообщил об увеличении в 20-30 раз расходов на лечение людей с ВИЧ (2005в) и осторожно обещал: «Если программы, которые сейчас намечены, будут осуществляться, к 2010 году мы обеспечим доступ к лекарствам всех нуждающихся и всех носителей ВИЧ-инфекции» (2006д).

В первые сроки президентства Путин проблематизировал не только распространение СПИДа, но и стигматизацию людей, живущих с ВИЧ: «Исключительно остра проблема людей, инфицированных ВИЧ и другими опасными болезнями, которые фактически становятся изгоями и помимо своего недуга сталкиваются с трудностями адаптации к полноценной жизни в обществе» (2006а).

К этому же периоду относится единственное выступление Путина на тему ВИЧ/СПИДа, которое было сделано 21 апреля 2006 года на заседании президиума Госсовета (200бб). Выступление Президента включало в себя признание значения проблемы:

В России общее число зарегистрированных носителей ВИЧ-инфекции превысило 342 тысячи человек. Однако, по оценкам экспертов, их количество значительно больше, и в основном это люди моложе 35 лет. Очевидно, что диагностика и масштабы ВИЧ-инфекции оказывают негативное влияние и на демографическую ситуацию в стране. Особенно настораживает феминизация [эпидемии], что, в свою очередь, влечет за собой рождение зараженных СПИДом детей. Пока в России преобладает так называемая концентрированная эпидемия, сосредоточенная в нескольких группах риска. В то же время специалисты уже стали отмечать опасную тенденцию выхода инфекции за пределы этих групп. Такая тревожная ситуация требует адекватных мер реагирования, требует не созерцательного, а деятельного отношения, причем со стороны всего российского общества.

В выступлении Путина присутствовали оба элемента, отмеченные Р. Ленуаром: возможность «решения» и «точное знание» о проблеме, создающее впечатление контроля. Путин наделял ситуацию с ВИЧ/СПИДом статусом проблемы, одновременно представляя «решения», осуществляемые государственными органами: «Были снижены темпы роста ВИЧ-инфекции с 88 тысяч случаев в 2001 году до 35 тысяч в прошлом году -- более чем в два раза снижены». «В рамках национального проекта «Здравоохранение» предусмотрены значительные средства на профилактику, диагностику и лечение больных ВИЧ-инфекцией и вирусными гепатитами. Только на этот год выделено 3,1 миллиарда рублей. Это во много раз превосходит суммы, когда-либо выделявшиеся на эти цели».

Кроме того, Путин акцентировал «знание» государства о проблеме:

Подчеркну: Россия является одной из немногих стран мира, имеющих сводную статистику наблюдений за ВИЧ-инфекцией. Причем начиная с 87-го года такой учет ведется как на федеральном, так и на региональном уровнях. Однако сегодня необходим мониторинг, отвечающий единым международным подходам. Мы должны иметь комплексную базу данных, позволяющую реально оценивать причины заболевания и эффективность медицинских профилактических и социальных мероприятий, и в результате принимать адекватные меры по борьбе с ВИЧ-инфекцией.

В своем выступлении Владимир Путин положил начало обращению к моральным ценностям в высказываниях о ВИЧ/СПИДе, заявив: «Наша общая задача -- пропагандировать здоровый образ жизни, по[д]нимать значимость моральных ценностей» (200бб). Ранее такая риторика не использовалась Президентом в отношении ВИЧ/СПИДа. Кроме того, в отличие от более ранних высказываний, он использовал здесь выражение «носители ВИЧ-инфекции» и смешивал термины «ВИЧ» и «СПИД»: «люди, зараженные СПИДом», «рождение зараженных СПИДом детей».

С 2007 года тема ВИЧ/СПИДа крайне редко затрагивается в публичных выступлениях президентами России (В. Путиным и Д. Медведевым), хотя статистическая конструкция включает в себя данные о быстро растущих темпах распространения ВИЧ в России в этот период. Дмитрий Медведев, будучи президентом России с 2008 по 2012 год, лишь дважды высказался о ВИЧ/СПИДе, оба раза отвечая на вопросы граждан западных стран (лидера группы «Ш» Боно, а также одного из участников встречи в Кремниевой долине). Медведев назвал ВИЧ «большой» и «очень серьезной проблемой» (Медведев, 2010а, 2010б).

Владимир Путин публично не затрагивал тему ВИЧ в течение третьего президентского срока (2012-2018) и лишь в апреле 2018 года на встрече с временно исполняющим обязанности губернатора Кемеровской области Сергеем Цивилевым упомянул ВИЧ (Путин, 2018).

Премьер-министр России, как и Президент, сделал лишь одно выступление на тему ВИЧ/СПИДа -- на заседании Правительственной комиссии по вопросам охраны здоровья граждан в октябре 2015 года. Дмитрий Медведев признал: «Несмотря на все наши усилия, проблема остается очень острой, и хочу прямо сказать, что это результат в том числе и недостатков в работе на всех уровнях» (Правительство России, 2015). Некоторые высказывания премьер-министра совмещают риторику опасности и антидискриминационную риторику наделения правом:

Это опаснейшая инфекция, которая на самом деле может поразить практически любого человека: и ребенка, и женщину, и старика. И если делать вид, что ее нет или что она где-то далеко от нас или касается только маргинальных групп населения, это просто нечестно... В отношении ВИЧ- инфицированных действуют определенные стереотипы, но по понятным причинам это такие же граждане нашей страны, они не должны быть никакими изгоями (Там же, 2015).

Ни Дмитрий Медведев, ни министр здравоохранения России Вероника Скворцова не отреагировали на прозвучавшее на заседании правительственной комиссии заявление епископа Орехово-Зуевского Пантелеимона, викария патриарха, председателя Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской православной церкви, что ВИЧ-инфекция имеет «безнравственные причины» (Там же, 2015).

Президент и премьер-министр России не только проблематизировали ВИЧ/ СПИД в России, но и депроблематизировали его посредством контрриторической стратегии натурализации, представляющей условие-категорию как естественное и неизбежное. Одной из разновидностей этой стратегии является расширение рамок условия-категории и определение его не как национальной, а как глобальной проблемы, что снимает часть ответственности за проблему с национальных властей. Владимир Путин в случае критических вопросов о коррупции, нарушениях прав и свобод человека, присоединении территории другой страны, полном контроле властей над телеканалами, убийстве журналистов начинает свои ответы с представления этих условий-категорий как существующих не только в России, но и в других странах, прежде всего западных. Этот же прием применяется Путиным и Медведевым в их высказываниях и выступлениях о ВИЧ/СПИДе:

Сегодня мы рассматриваем проблему, которая носит глобальный характер и является актуальной не только для России, но и для всего мира (Путин, 2006 г.).

Даже самым благополучным государствам не удается снизить уровень таких тяжелейших заболеваний, как СПИД, туберкулез (Путин, 2006 г.).

Надо признаться, что это общая угроза. Она свойственна, откровенно говоря, не только России, не только странам Восточной Европы (Медведев, 2010 г.).

Заболевания, которые вызываются вирусом иммунодефицита человека, -- это серьезнейшая глобальная проблема, с которой сталкиваются все страны без исключения. И в России, соответственно, тоже есть все эти проблемы (Правительство России, 2015).

Вирус иммунодефицита -- это серьезная глобальная проблема, с которой сталкиваются все страны. Десятки миллионов людей по всему миру живут с этим заболеванием (Медведев, 2018).

Следует отметить изменения в использовании термина «эпидемия». Если в начале 2000-х годов Владимир Путин неоднократно использовал его для обозначения ситуации с ВИЧ/СПИДом в России, то в 2005 году он заявил: «Проблема очень острая, но все-таки она не носит характера эпидемии» (Путин, 2005в). В дальнейшем ни Владимир Путин, ни Дмитрий Медведев не использовали это слово в отношении ВИЧ/СПИДа в России, а в декабре 2016 года министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила: «Единых критериев, что считать эпидемией ВИЧ, нет... Пока никакой эпидемии не объявлено по нашей стране» (ТАСС, 2016).

Путин и Медведев не используют в публичных выступлениях и слово «презерватив», предпочитая ему «контрацептивы» (Путин, 2011) или косвенные высказывания: «Мы понимаем, какого рода просвещение здесь должно быть. Об этом не нужно стесняться говорить вслух. Любому человеку, который достиг достаточно взрослого возраста, должно быть понятно, чего не надо делать, чтобы не получить ВИЧ-инфекцию» (Медведев, 2010 г.).

В октябре 2016 года российское правительство утвердило «Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции на период до 2020 года и дальнейшую перспективу». Одна из задач стратегии сформулирована следующим образом: «повышение информированности граждан Российской Федерации по вопросам ВИЧ-инфекции, а также формирование социальной среды, исключающей дискриминацию по отношению к лицам, зараженным вирусом иммунодефицита человека». Однако в стратегии вместе с риторикой наделения правом по-прежнему используется традиционалистская риторика моральных ценностей («укреплять традиционные семейные и морально-нравственные ценности») и нет никаких положений о сексуальном образовании, программах снижения вреда, заместительной терапии (Правительство России, 2016).

Термины «моральные ценности», «группы риска», «маргинальные группы», используемые властями, соединяют в одном контексте ВИЧ и девиантность и могут способствовать (само)стигматизации людей, живущих с вирусом. Такой традиционалистской риторике соответствуют положения законодательства. В России действует Федеральный закон № 436-ФЗ от 29.12.2010 «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию». В соответствии с ним к информационной продукции для детей, достигших возраста шестнадцати лет, отнесены «не эксплуатирующие интереса к сексу и не носящие оскорбительного характера изображение или описание половых отношений между мужчиной и женщиной, за исключением изображения или описания действий сексуального характера» (статья 10). Вследствие существования таких ограничений сексуальное образование в российских школах, включая обсуждение использования презервативов, отсутствует.

Таким образом, если в первой половине и середине 2000-х годов российский президент проблематизировал распространение ВИЧ/СПИДа, делая это преимущественно в международном контексте, то в дальнейшем число высказываний о ВИЧ значительно уменьшается. В течение третьего президентского срока Путина (2012-2018) тема ВИЧ/СПИДа отсутствовала в его публичной риторике. Сокращение президентской риторики о ВИЧ/СПИДе совпадает с изменением риторики в отношении США и западных стран, начиная с речи, произнесенной Владимиром Путиным в феврале 2007 года в Мюнхене.

Основной риторический формат, используемый президентом и премьер-министром России в отношении ВИЧ, -- риторика опасности, дополняемая депробле- матизирующей стратегией натурализации: ВИЧ -- это не российская, а глобальная проблема. Такое расширение рамок условия-категории может способствовать более выигрышным для российских властей представлениям о внешних факторах распространения вируса и ограниченной ответственности властей.

Исчезновение ВИЧ/СПИДа из публичной повестки Президента России после 2007 года -- в тот период, когда статистическая конструкция распространения вируса включала в себя данные о значительном росте заболеваемости, -- и комбинация риторики опасности (но без ключевого термина «эпидемия») и депроблемати- зирующей стратегии натурализации указывают на прагматическую игру властей в проблему ВИЧ/СПИДа. ВИЧ/СПИД использовался российскими властями для представления России в качестве полноправного участника международной коалиции по борьбе с вызовами современности, и после ухудшения отношений с западными странами российский президент прекратил конструирование проблемы. Публичное невнимание Путина к ВИЧ/СПИДу сходно с невниманием президента Рейгана в первые годы эпидемии в США (Оашзоп, 1989: 359), однако различие связано с вектором изменений в риторике: не от молчания к запоздалому признанию СПИДа значимой проблемой, а, наоборот, от определения ВИЧ/СПИДа в качестве глобальной проблемы к молчанию.

Дискурсивное пространство групп взаимопомощи: что проблематизируют люди, живущие с ВИЧ

Полученные данные свидетельствуют о том, что единственным пространством, в котором люди, живущие с ВИЧ, могут открыто говорить о себе и своих трудностях, являются группы взаимопомощи, созданные ВИЧ-активистами. Вне групп взаимопомощи их участники, за исключением активистов, скрывают свой ВИЧ-статус: «О ВИЧ [своем статусе] не рассказываю никому, чтобы не навредить ребенку» (дневник наблюдения, 05.03.2017). Вследствие этого такое пространство становится очень значимым для участников: «Муж удивляется, почему я так тянусь сюда, а я не могу жить с закрытым лицом!» (участница о группе взаимопомощи женщин с ВИЧ, дневник наблюдения, 19.03.2017).

Возникновение таких групп связано с пониманием со стороны активистов, в каком состоянии находятся те, кто узнал, что у них ВИЧ, и стремлением помочь в этой ситуации:

[Мы] приняли решение ездить в СПИД-центр, он тогда был еще на Вишневского, в инфекционной больнице, такой деревянный, двухэтажный. Ездили, приняли решение с моим товарищем, коллегой дежурить там, просто сидеть, и вот ну там те, кто плачет, к примеру, там растерянный, подходить, предлагать свои услуги. Врачи этого как-то не понимали, «что вы здесь сидите»...

Потом, пообщавшись, объяснившись, вроде начали понимать, то есть, там, потихоньку, потихоньку, и вот, в принципе, с этого как-то и началось все. Начались группы взаимопомощи (Александр).

Участники групп взаимопомощи рассказывают о негативном отношении к ним, агрессии, насилии, страхе, разрыве отношений в связи с ВИЧ. Контексты происходящего различны: семья, дружеские вечеринки, школы, спортивные секции, санатории, поликлиники, больницы. В ряде случаев люди, живущие с ВИЧ, говорили об отсутствии поддержки со стороны членов семьи, которые отдалялись от них из-за страха перед возможным распространением информации о диагнозе, и о стигматизации со стороны родственников:

Во время своего рассказа Елена заплакала, сказала, что очень давно не посещала группу, пришла, потому что больше не может, «это невыносимо», она не спит по ночам, работы нет, семьи нет. Мать, когда Елена приезжает домой [дом находится в другом населенном пункте, примерно в трех часах езды от Казани], спрашивает недовольно, зачем она приехала: «Что, денег много, чтобы тратить на поездки?», говорит, что лучше ей жить в Казани, опасается, что о ее диагнозе узнают [в этом небольшом городе или поселке] (дневник наблюдения, 05.03.2017).

Я перехожу дорогу с мамой. Маму тащу домой. Она от меня вырывается. Милиционеры не так далеко стоят. Она кричит: «Ты, спидозная, ты меня еще учить будешь?!» Ну, то есть я-то маме рассказала. И тогда я вообще. меня переклинило оттого, что родная мать может про. вот так говорить (Алена).

Люди, живущие с ВИЧ, сообщали об отказе посещать бассейн и секцию кикбоксинга ВИЧ-позитивному ребенку из детского дома, отказе в посещении секции капоэйры ВИЧ-отрицательному ребенку ВИЧ-позитивных родителей, агрессии по отношению к людям с ВИЧ.

Карина, участница группы взаимопомощи, сказала, что у нее ВИЧ, лучшей подруге, которая восприняла это спокойно и пообещала, что никому не расскажет. Однако на домашней вечеринке подруга Карины поделилась этим с другой подругой, когда они курили. Далее рассказ Карины: «Я выхожу из туалета и получаю удар в лицо. Она [эта другая подруга] говорит: «Карина, как ты могла, здесь же дети мои». Я молча, ничего не отвечая, забрала ребенка и уехала» (дневник наблюдения, 05.03.2017).

Однако чаще всего люди, живущие с ВИЧ, рассказывали о действиях медицинских работников: «Кто по идее должны быть наиболее лояльные, наиболее понимающие, те и в обратную сторону как бы наиболее... чаще всего это врачи» (Руслан) Случаи, о которых рассказывали информанты, не имеют отношения к персоналу республи-канского Центра по профилактике и борьбе со СПИДом. О врачах-инфекционистах люди, живущие с ВИЧ, отзывались хорошо, но отмечали их нежелание разговаривать с ВИЧ-позитивными пациента-ми. По словам бабушки ребенка с ВИЧ, «врачи в СПИД-центре не объясняют ничего, просто говорят: анализы хорошие» (дневник наблюдения, 22.03.2017)..

Фарида, мама детей с ВИЧ, вспоминает о пребывании в Детской республиканской клинической больнице: «Когда выписывались, дезинфекцию в палате начали проводить прямо при нас -- в масках, с распылителями. К горшкам боялись прикасаться» (дневник наблюдения, 18.05.2017).

Информанты неоднократно описывали панику медицинских работников: «Я говорю, у меня очень сильно кровит, говорю, после меня хорошо уберите. Там у них руки как затряслись, что я там, все, кровь потекла. Кричит на весь коридор: „Санитарка, бегом, здесь надо дезинфекцию проводить!“ Я выхожу, меня все с ног до головы, посмотрели» (Рената).

Люди, живущие с ВИЧ, сходным образом рассказывают о практиках в роддомах: «Врачи в роддоме, принимавшие роды, были одеты „как космонавты“» (дневник наблюдения, 05.03.2017). Следует отметить, что в отдельные палаты в роддомах помещают не только женщин с ВИЧ, но и жен ВИЧ-позитивных мужчин, что воспринимается женщинами как особое негативное отношение: «Вот сейчас другого у нас работника рожала жена, у него. В отдельную палату ее там переселили как контактную там. Четыре дня назад. В слезах вся она ему звонила, ревела: „Ну что такое, почему меня вот так вот“» (Руслан).

Участники групп взаимопомощи говорят, что распространенной практикой в больницах является выдача ВИЧ-позитивным пациентам одноразового постельного белья синего цвета. По словам одной из участниц, когда она в начале 2017 года лежала в больнице и сдавала постельное белье, персонал попросил ее положить белье не в общую стопку, а в сторону, объяснив, что оно будет «замачиваться отдельно» (дневник наблюдения, 19.03.2017).

В группах взаимопомощи обсуждалось также открытое использование кода международной классификации болезней В20 (В20-В24 -- ВИЧ-инфекция), который ставят на первых страницах медицинских карточек и контейнеров для анализов в больницах (см. фото 1).

Информанты несколько раз сообщали о разглашении врачебной тайны -- диагноза «ВИЧ-инфекция» -- со стороны медперсонала:

Из больницы. Я даже ходила, разбиралась. Вот когда до директора, это уже моя последняя капля была. Директор меня вызывает: это, говорит, на фоне у тебя, ну, ВИЧ-инфекции, у тебя развивается СПИД? Я говорю, у меня СПИДа нет, я говорю, у меня иммунитет, все в норме. Я анализы сдаю, препараты я пью. Я говорю: «Нет». Я говорю: «А вы откуда узнали?» И она немножко это, проговорилась. «Ну, ладно-ладно, я же тебя не увольняю, ты для меня все равно остаешься человеком» (Рената).

Фото 1. Первая страница медицинской карты с кодом B20 (ВИЧ-инфекция). Снимок сделан в ноябре 2017 года, публикуется с согласия информанта

Участница группы взаимопомощи подростков Наталья рассказала, что год назад пошла в стоматологическую клинику устанавливать брекеты. Перед приемом она заполняла анкету, в которой был вопрос о том, нет ли у пациента ВИЧ. Наталья дала утвердительный ответ, полагая, что она должна сообщить об этом. Недавно выяснилось, что администратор клиники рассказала о ВИЧ-статусе Натальи своему сыну. Он в свою очередь рассказал об этом другим подросткам в том районе города. Наталья недавно обнаружила, что многие подростки, с которыми она общается, знают о ее ВИЧ-статусе, хотя она скрывала его. Позже она сменила школу (дневник наблюдения, 18.05.2017).

Следует подчеркнуть, что люди с ВИЧ, рассказывающие об этих случаях, живут в Республике Татарстан, где, по словам регионального министра здравоохранения, «ситуация по ВИЧ относительно Российской Федерации более стабильная» (дневник наблюдения, 19.05.2017), а СПИД-центр признан лучшим в стране.

Конструирование проблемы ВИЧ/СПИДа активистами: риторика наделения правом и стратегия опровергающих историй

Основные усилия ВИЧ-активистов сосредоточены не на конструировании проблемы ВИЧ/СПИДа в публичном пространстве, а на помощи тем, кого затронула эпидемия. Такая помощь была лейтмотивом, встречающимся почти во всех интервью: «В закрытые двери стучаться потерял смысл я. Я в эту тему пришел людям помогать, а не политикой заниматься» (Руслан). Активисты убеждают людей с ВИЧ принимать антиретровирусную терапию, помогают лекарствами в тех случаях, когда они не назначаются СПИД-центром (миграция из другой страны, «аварийные ситуации»), добиваются оказания медицинской помощи в соответствии с законодательством (госпитализация, проведение операций), снижают вред потребления наркотиков (обмен шприцев), минимизируют риски секс-работы (распространение практики использования женских презервативов, обеспечение презервативами и антисептиками).

В то же время в повседневной коммуникации -- в разговорах, обсуждениях, интервью -- ВИЧ-активисты проблематизируют целый ряд условий-категорий, связанных с ВИЧ/СПИДом. Одним из них являются отказы людям с ВИЧ в медицинской помощи в государственных учреждениях здравоохранения:

Мы понимаем, что все, что происходит в части здравоохранения, ВИЧ- профилактики и ВИЧ-лечения, -- это как бы, ну, капец. Ну, это ужасно, это ни в какие рамки не лезет. Ну, как нарушение прав там, госпитализация ВИЧ-позитивных. Вот у нас недавно клиент умер в [название города в Татарстане]... У нас своя рассылка есть внутренняя WhatsApp, ну вот, и соцработники регулярно присылают фотографии. И вот присылают: парня привезли, ему отказали, потому что он ВИЧ-позитивный... Через три дня опять ему отказали. Потом скидывают, что его уже все, он в коме, его завозят в круглый этот, МРТ, на следующее утро все, соцработник пишет, он умер. То есть такие случаи все время, и ну что там с этим, в [название города] ЦРБ [центральная районная больница], ну, они в открытую говорят: «Мы не будем ВИЧ-позитивных лечить. Ни наркоманов ваших, ни ВИЧ-позитивных мы лечить не будем» (Руслан).

ВИЧ-активисты хотели привлечь внимание к этому случаю смерти человека с ВИЧ после отказов в госпитализации, но близкие, по их словам, были против: «Не можем просто об этом рассказать где-то. Родители отказались: „Дайте мы его тихонько похороним, ничего уже не изменишь“» (Руслан).

Активисты говорят также об отсутствии профилактики распространения ВИЧ со стороны государственных органов. Профилактика ВИЧ-инфекции, которая требует гораздо меньших ресурсов по сравнению с лечением ВИЧ-позитивных, по их словам, не ведется:

Отсутствие ВИЧ-профилактики. Отсутствует как таковая. Среди населения ничего нет, я уж не говорю про закрытые гей-сообщества, например.

Если про ВИЧ говорить. Их же вообще не видно, не слышно. Ни-ни-ни-ни.

Хотя среди них тоже есть спецы, ну не мы, просто другие есть специалисты, кто умеет работать. И нужно там работать. Вот есть эти коммерческие секс- работницы. Тоже там полтора человека на всю республику работают. И все.

Ну, это коммерческие секс-работницы, как бы секс происходит каждый день, коммерческими услугами пользуются. Вот с ними тоже надо. И это все есть.

Ну как бы все технологии, они есть. Всемирная организация здравоохранения, там все вот эти вот организации глобальные. Они все технологии дают, инструменты все есть. Туда надо не так много денег, чтобы проводить эту ВИЧ-профилактику. Она отсутствует, вот и вся проблема. Просто отсутствие ВИЧ-профилактики и очень слабая забота о тех, кто уже ВИЧ-позитивный (Руслан).

ВИЧ-активисты говорят о том, что пытаются вести профилактическую работу в школах, включая обсуждение использования презервативов, но сталкиваются со страхом со стороны директоров школ:

В школе это закрытая тема... Я разговаривала с директором школы, с кем у меня довольно-таки хорошие отношения, и спрашивала: а вы не хотите, чтобы, вот ну как бы, люди, которые это делать умеют, провели там, допустим, у старшеклассников какие-то консультации, ну, то есть какие-то лекции? Она говорит: «Вы что? Если я сейчас это сделаю, меня же потом родители по судам затаскают» (Дина).

Активисты включают тему использования презервативов в свои тренинги со школьниками, но только в тех случаях, когда эти тренинги проводятся за пределами школ и гимназий, например, в сельском доме культуры (дневник наблюдения).

Частью профилактики распространения ВИЧ является постконтактная профилактика в «аварийных ситуациях», когда может произойти передача ВИЧ, например, в случае сексуального контакта с человеком, живущим с ВИЧ, без презерватива. Однако ВИЧ-активисты говорят о том, что государственные учреждения здравоохранения такой профилактикой не занимаются:

Приходят люди, у кого нет денег. То есть аварийная ситуация, врач выписывает рецепт, и человеку надо идти покупать. Иногда на Чеховском [рынке], вот здесь единственная аптека. Я сталкивался с тем, что мы звонили, нет препаратов... А у человека есть 72 часа же всего. Вот что делать? Приходилось своими силами. Есть аптечка у нас большая (Артур).

Без доступной профилактики, доконтактной, постконтактной, остановить в принципе распространение ВИЧ-инфекции невозможно. Произошла аварийная ситуация, нужно, чтобы человек знал, что он приходит и без проблем может получить профилактический препарат, бесплатно причем, потому что это намного эффективнее и дешевле, нежели потом всю оставшуюся жизнь лечение ему предоставлять. Причем специалисты, работающие в поле, на земле, это понимают. Чиновники, которые считают деньги, не понимают (Александр).

ВИЧ-активисты отмечают низкое качество антиретровирусной терапии, назначаемой в России, устаревший характер препаратов, наличие тяжелых побочных эффектов:

Во всем мире уже есть препараты пятого поколения, там, четвертого поколения. А здесь мы принимаем, ну, большинство, первичным назначают препараты первого, второго поколения. То есть эфавиренз, от которого сильный побочный эффект, и так далее, зидовудин тот же самый... Пациентам очень трудно, они же не понимают ничего. Назначили, он пьет, ему еще хуже становится очень часто. Большинство не знает, пьют, стало плохо, бросили терапию, то есть резистентность у людей [возникает] (Артур).

Кроме низкого качества назначаемых препаратов ВИЧ-активисты критически отзываются о практике позднего начала лечения в России, где антиретровирусная терапия назначается врачами-инфекционистами только после снижения иммунного статуса до 350 клеток СБ4 в кубическом миллиметре крови:

У нее сейчас триста пятьдесят клеток, а ей не дают лекарства. А у нее там дополнительные болезни начались. Там молочница. Женские. Она уже сколько раз ко мне обращалась. Ее три раза отпинывали... Вот такие истории у нас. Добиваются того, что у человека уже СПИД (Алена).

Чтобы АРВ-терапия была доступна всем. И по желанию ... Даже не то что по желанию. Ну, конечно, заставить нельзя, но по желанию чтобы человек мог. Захотел, сразу начал, то есть не важно, иммунный статус, вирусная нагрузка, чтоб сразу начинал. Вот приходят люди, а как им помочь? Хотя в документах написано, что если партнер не ВИЧ-инфицированный, при любом статусе должны назначать, чтобы он не заразился. Ни хрена же не назначают. С боями с охрененными, наверно, можно добиться этого, но просто так никто ничего не даст. К двадцатому году хотят остановить эпидемию, тут двадцатый год уже вот сейчас будет. А у нас тут все с перебоями мы бьемся (Артур).

Кроме того, ВИЧ-активисты критически отзываются о репрессивной наркополитике в России:

Ну вот парень пошел, купил спайс там. 18-летний, купил там как-то спайс с другом, в результате их там оперативники разматывают на то, что один купил, другой переправил, доставил там, и все, у них чуть ли не преступная группа, потому что им 18 лет, они там трясутся, запуганные мальчишки.

И они уезжают там от 3 лет минимум в тюрьму. Зачем мне как налогоплательщику, тебе, хоть кому там содержать там этих милиционеров, греть этих людей, кормить их, обогревать там эти здания, где они сидят, издеваться над ними, потом они будут болеть туберкулезом. Нафига это нам всем надо, ну как обществу? В чем логика вот этих людей закрывать, и сколько таких, их тысячи сейчас (Руслан).

ВИЧ-активисты говорят о значительной нехватке ресурсов, которая становится все острее в связи с постепенным уходом из России западных фондов, и оценивают свои действия и их масштаб, используя слова «пилот» (пилотный проект) и «айсберг».

То, что мы делаем, это больше как пилот по большому счету. Тот охват, который мы делаем, ну это так уж, чуть-чуть. Иногда там и 50 человек в день обслуживаем. Вот на всю республику. Иногда там десять... То есть охват сам по себе очень маленький. Хорошо, что он есть, потому что мы как бы внутри этой группы запускаем информацию, запускаем шприцы, то есть все время работа идет (Руслан).

ВИЧ-активисты, как и власти, время от времени используют словарь риторики опасности, в частности, говорят о распространении ВИЧ в России как об «эпидемии». Однако в отличие от властей основным дискурсивным способом проблематизации, применяемым ВИЧ-активистами, является риторика наделения правом с ключевыми терминами «нарушение прав», «дискриминация» и «стигма». Риторика наделения правом используется ВИЧ-активистами для сопротивления стигме. Одна из активисток следующим образом рассказывает о своих действиях в больнице:

Несут баночку [для анализа], красными буквами: «В20». Я спокойненько иду, говорю: «Вот это, -- говорю, -- вы нарушаете. Во-первых, вот этого здесь не должно быть, вообще фигурировать». «Нас эпидемиологи просят». Я говорю, они-то у вас просят, но вот эту надпись, пожалуйста, уберите. Вот я сейчас сфотографирую и отправлю в Минздрав, и вам штраф выпишут, буду с вами судиться. Я говорю, вы дискриминируете мою личность, во-первых, и нарушаете закон. Это титульный лист, я говорю, все видят. Она так потерялась.

«Не знаю, не знаю, мы всегда, типа, всем писали». Я знаю, говорю, свои права, убирайте. На второй день вызывает меня главная медсестра, старшая, извиняется: «Простите нас, пожалуйста, мы не хотели ни в коем случае ущемлять ваши права». И больше, говорю, я последняя анализы, кровь, сдавать не буду. Я на общих правах, говорю, имею право все анализы сдавать. А то, что вы там должны после меня дезинфицировать, говорю, меня это никакого фига не канифолит. «Все-все, да-да-да, приходите, как вам удобно, больше так не будет» (Рената).

ВИЧ-активисты не только проблематизируют, но и депроблематизируют ВИЧ/СПИД. Если нарушения прав людей с ВИЧ и отсутствие профилактики распространения вируса в стране конструируются в качестве проблем, то ВИЧ как угроза, исходящая от ВИЧ-позитивных, и основание для страха опровергается. Способом депроблематизации ВИЧ является контрриторическая стратегия опровергающих историй. Основной опровергающей историей становится жизненная история самих ВИЧ-активистов, их здоровье, рождение ими детей. Самим своим присутствием и взаимодействием с окружающими «с открытым лицом» (с нескрываемым ВИЧ-статусом) ВИЧ-активисты «говорят» о том, что оснований для опасений нет: «С ВИЧ можно жить, радоваться, рожать здоровых детей. И очень важно понимать, что ВИЧ-инфицированных людей не нужно бояться, потому что они есть среди нас, в каждом многоэтажном доме есть один или два человека, которые живут с ВИЧ-инфекцией. Я живу с ВИЧ уже 14 лет» (выступление со сцены Казанского марафона, дневник наблюдения, 21.05.2017).

При этом ВИЧ-активисты нередко намеренно сокращают физическую дистанцию:

Когда игра закончилась, ведущая тренинга сказала: «Я живу с ВИЧ» и рассказала, что ВИЧ не передается, если человека обнять -- обняла одну ученицу; если кого-то поцеловать -- подошла к одной из учениц, но при слове «поцеловать» та отшатнулась, чуть позже ведущая обняла ее (дневник наблюдения, 26.05.2017).

Одна из студенток училища задала вопрос о том, не опасен ли для нее контакт с людьми, живущими с ВИЧ, поскольку у нее аллергия и на руках характерные ранки. Ведущая тренинга, отвечая, взяла ее руку и приложила к своей... В конце тренинга студенты сказали, что очень мало знали о ВИЧ, что сегодняшний разговор был для них очень важным, некоторые просили прийти еще раз. [Имя ВИЧ-активистки] спросила с улыбкой студентку, руку которой прикладывала к своей: «Не боишься, что прикасалась ко мне?» Студентка улыбнулась и ответила: «Нет» (дневник наблюдения, 10.03.2017).

Эту же стратегию опровергающих историй использовали ВИЧ-активисты при организации Казанского марафона в 2016 году и при участии в последующих Казанских марафонах, фиксированная дата которых (третье воскресенье мая) совпадала с Днем памяти умерших от СПИДа. Основная идея ВИЧ-активистов заключалась в том, чтобы люди с ВИЧ бежали в белых футболках с красной лентой, демонстрируя своим участием в марафоне «нормальность» и хорошее физическое состояние: «Мы таким образом хотели показать, что ВИЧ это не приговор. В общем, бежали ради жизни, помня об умерших!» (ВИЧ-активист о Казанском марафоне в 2016 году; дневник наблюдения, 21.05.2017).

Оно [Казанский марафон-2016 как мероприятие] было направлено именно на то, что ВИЧ-инфицированные -- это. нормальные, то есть, ну, люди, которые так же готовы бегать марафоны, которые так же готовы, то есть, заниматься с вами, рядом бегать. Было очень много разных таких забавных историй, когда там писали: «Что, марафон, на марафоне побегут люди со СПИДом? Да ладно. Да, ой, я не побегу». Спрашивают: «А почему?» «А вдруг кто-нибудь из них блеванет» -- ну, то есть какие-то такие вот мифы. это в соцсетях там были все эти. То есть очень много таких было комичных каких-то вещей, вот, в общем, то есть кто-то будет потеть, будет об меня обтираться (смеется) (Александр).