Про право на охорону здоров’я соціально вразливих груп населення

Щодо дітей, які страждають на орфанні захворювання, наприклад, на спінальну м'язову атрофію (СМА) чи інші, то проблема доступу до ліків таких дітей є вкрай складною. Проблемою є те, що лікарські засоби, які можуть допомогти подолати такі недуги, коштують мільйони або навіть десятки мільйонів гривень. Одним із інструментів доступу пацієнтів до оригінальних (інноваційних) лікарських засобів є впровадження процедури договорів керованого доступу (механізм закупівлі за бюджетні кошти інноваційних лікарських засобів в умовах відсутності в країні таких препаратів).

Саме з цією метою у 2020 році було прийнято Закон України «Про внесення змін до деяких законів України, спрямованих на підвищення доступності лікарських засобів, медичних виробів та допоміжних засобів до них, які закуповуються особою, уповноваженою на здійснення закупівель у сфері охорони здоров'я» [50]. Це дасть змогу домовитися з виробниками ліків, яким немає аналогів, про зниження ціни [51].

Ще одним надзвичайно важливим питанням на шляху забезпечення безпечної фармакотерапії дітей є наявність дитячих лікарських форм препаратів. Лікарські форми для дітей в Україні представлені переважно зарубіжними виробниками. Це пояснюється тим, що для фірм-виробників клінічні випробування препаратів для дітей є не тільки дороговартісним, а й потребує значних затрат часу. Альтернативною лікарським формам для дітей впродовж певного часу було виробництво фармацевтичних засобів для маленьких пацієнтів у виробничих відділах аптек. Однак кількість таких аптек у останні роки різко скоротилося, а приватні аптеки, яких стає дедалі більше, як правило, не створюють таких відділів та зазвичай реалізують лише готові (фабричні) лікарські засоби.

Відсутність дитячих лікарських форм препаратів призводить до того, що дітям призначають препарати, розраховані на дорослих (наприклад, таблетки розділяють навпіл або подрібнюють). Потрібно відзначити, що в більшості розвинених країн заборонено використання твердих лікарських форм (таблетки, капсули, драже) для дітей до 3 років. Найбільш зручними для маленьких дітей є лікарські форми у вигляді сиропів, крапель або суспензій [52]. Окремим пунктом стоять проблеми етилового спирту в рідких дитячих лікарських формах та підвищеного ризику розвитку побічних реакцій, зокрема алергічних [52].

Як правильно вказують фахівці, до дитячих лікарських засобів, склад і технологія яких розробляються сьогодні, повинні висуватися такі вимоги:

1) лікарська форма для дітей повинна підбиратися з урахуванням віку дитини; більшість ліків повинна бути розрахована для внутрішнього застосування;

2) для дітей дошкільного віку повинні розроблятися переважно рідкі форми (сиропи, розчини, суспензії, еліксири, полоскання, емульсії, розчинні таблетки, гранули для подальшого розчинення, краплі);

3) для дітей шкільного віку, крім зазначених лікарських форм, можуть розроблятися також таблетки, драже, капсули, гранули, ректальні лікарські форми у відповідних вікових дозуваннях;

4) для дітей до трьох років не слід випускати ліки у вигляді таблеток чи драже, особливо смачних і яскраво забарвлених, що мають кондитерський вигляд [53].

Тобто одним із важливих завдань сьогодення є забезпечення сфери охорони здоров'я дитячими лікарськими формами і відповідно правовий та економічний супровід таких новацій. Тому важливим напрямом державної політики повинен стати науковий та промисловий розвиток у фармацевтичній сфері, мета якого - максимальне забезпечення внутрішнього ринку держави якісними ліками (в тому числі розрахованими для дітей) і як програма максимум - при забезпеченні внутрішніх потреб експорт фармацевтичної продукції.

Ще одним важливим елементом забезпечення права на охорону здоров'я дітей є наявність ефективних медичних заходів профілактики захворюваності дітей.

Згідно з Всесвітньою декларацією виживання причиною переважної кількості випадків смерті чи інвалідності дітей віком до п'яти років є хвороби, проти яких існують ефективні вакцини (поліомієліт, правець, туберкульоз, кашлюк, дифтерит), а також хвороби, які піддаються профілактиці та ефективному лікуванню достатньо недорогими ліками (діарея, пневмонія та інші гострі респіраторні інфекційні захворювання) (п. 9) [24]. Вакцинацією (або щепленням, імунізацією) є створення штучного імунітету в людини щодо певних інфекційних хвороб шляхом введення вакцини (чи імуноглобуліну) (п. 5 Календаря профілактичних щеплень) [54]. На сьогодні в Україні до Календаря щеплень як обов'язкові включено лише шість щеплень, а саме: від дифтерії, кашлюку, кору, поліомієліту, правця, туберкульозу (ч. 1 ст. 12 Закону України «Про забезпечення санітарного та епідемічного благополуччя населення») [55]. Ще деякі обов'язкові щеплення передбачені для певних груп населення [54] та при загрозі виникнення особливо небезпечної інфекційної хвороби чи масовому поширенню її на відповідних територіях (ч. 3 ст. 12 Закону України «Про забезпечення санітарного та епідемічного благополуччя населення») [55]. Так, згідно з Календарем профілактичних щеплень (далі - Календар щеплень) дітей також вакцинують проти краснухи, епідемічного паротиту, вірусного гепатиту B, гемофільної інфекції [54].

У цьому плані актуальним є періодичний перегляд Календаря щеплень, включення до нього імунізації проти інших «керованих» інфекцій. Так, на сьогодні вже існують вакцини (і деякі країни їх визнають обов'язковими) проти грипу, пневмококової інфекції, вітряної віспи, папіломаві - русу людини. Вказані вакцини згадуються у вітчизняному Календарі щеплень, проте не є обов'язковими, окремі з них можуть бути застосовані лише за бажанням та лише за рахунок особи, яка вакцинується. Особлива актуальність включення до календаря обов'язкових щеплень проти останньої хвороби полягає у надзвичайно високій вартості таких препаратів, особливо враховуючи необхідність проведення двох - чи трьохразової ревакцинації. Відповідно не кожна сім'я може за власний рахунок захистити своїх дітей від цієї хвороби. Але не тільки серед лікарів, а й серед пересічних громадян сформувалося бачення, за яким халатністю та байдужістю у ХХІ ст. є невжиття превентивних заходів щодо захисту власних дітей від достатньо поширених та вкрай небезпечних захворювань. Проте, як уже зазначалося, питання в ціні. Держава найактивнішим чином повинна долучитися до інформування та фінансування цього процесу.

Загальновизнано, що вакцинація є важливим превентивним заходом запобігання (чи зменшення ризику) певних захворювань, ускладнень від них, смертності населення. З урахуванням потреби заощадження державних коштів, навіть за дороговартісності вакцинації, зрештою, держава економить кошти за рахунок зменшення випадків госпіталізації з відповідними фінансовими витратами. Також важливим моментом досягнення такого ефекту є проведення на рівні держави відповідної роз'яснювальної роботи, соціальної реклами для популяризації імунізації дітей. Важливою проблемою минулих десятиліть стала масова, часто безпідставна відмова від вакцинації дітей з відповідними наслідками для здоров'я суспільства в цілому. Зрештою, це призвело до масових спалахів захворювань від деяких захворювань, проти яких розроблені вакцини Найкрасномовнішим прикладом є кір. За даними, оприлюдненими Всесвітньою ор-ганізацією охорони здоров'я, ЮНІСЕФ та Центру контролю та профілактики захворювань США (CDC), у світі останніми роками стрімко зростає кількість випадків захворювання на кір. У 2018 році від цього померли 140 тис., захворіли -- 9,7 млн. ос. Найбільш вразливими від хвороби є малюки. Саме немовлята і маленькі діти мають найбільші ризики щодо смертель-них ускладнень від хвороби, серед яких пневмонія, енцефаліт (запалення мозку), а також ін-валідність внаслідок постійного ураження мозку, втрати зору або слуху. Що стосується Укра-їни, то за статистикою вона входить до п'ятірки країн, у яких зафіксовано майже 50 % усіх випадків захворювання на кір у світі. Також до цього переліку найбільш уражених держав належить Демократична Республіка Конго, Ліберія, Мадагаскар, Сомалі. В Україні спалах кору почався з 2017 року (захворіли більше 115 тис. ос., померли -- 41, з них -- 25 дітей). У 2018 році -- понад 54 тис. випадків захворювання, 16 смертей. За 2019 рік (станом на 06 лис-топада 2019 р.) -- понад 58 тис. випадків захворювання, 20 смертей [57; 58]. Експерти ВООЗ зробили висновок, що сплеск кору в Україні стався саме у зв'язку із систематичним пропуском вакцинації дітьми. На це вплинув дефіцит вакцин, антивакцинаторський рух, активне поши-рення міфів про щеплення в соціальних мережах. До речі, за даними ЮНІСЕФ, кількість фальшивих довідок про щеплення в Україні за 2018 рік оцінюється у 30 (!) відсотків [56]. Най-більше страждають від кору та його наслідків бідні країни світу, проте й деякі держави з ви-щим рівнем доходів також змушені боротися зі спалахами хвороби. Так, кір розповсюджується і по всій Європі. У 2018 році кількість нових випадків зросла втричі та досягла 82 596 випад-ків. Чотири країни Європи (Албанія, Греція, Велика Британія, Чехія) у 2018 році втратили статус країн, «вільних від кору». У США зафіксували найбільшу кількість випадків за останні 25 років [57; 58]..

Тобто важливим кроком щодо забезпечення здоров'я дитячого населення держави було б фінансування проведення вакцинації дітей за рахунок державних коштів і від тих хвороб, що не включені як обов'язкові за

Календарем щеплень, проте які здійснюються за бажанням батьків (законних представників) дітей. Крім того, для забезпечення максимальної ефективності вакцинації слід проводити ґрунтовну роз'яснювальну інформаційну діяльність, у т.ч. й певні заохочувальні заходи (наприклад, виплата символічної винагороди Проте світова практика показує, що держави переважно використовують інші ме-тоди -- не заохочення, а покарання. Так, в Австралії за відмову від імунізації позбавляють платежів за народження дитини. У Німеччині за відмову здійснювати вакцинацію дітей від кору передбачена сплата штрафу в розмірі 2 500 євро [56]. У Чехії за відмову вакцинувати дитину встановлено штраф у майже 500 доларів. Причому покарати можуть не тільки бать-ків, але й лікарів [59]. Все ж ми вважаємо, що виключно покараннями важко буде отримати необхідний результат -- достатній колективний імунітет. Тому й пропонуємо метод заохо-чення., дітям - видача спеціальних сувенірних медалей, грамот, дипломів тощо.

Надзвичайно важливим є і такий фактор забезпечення здоров'я дитини, як подолання соціальних проблем дитинства. У цілому він включає надзвичайно широке коло питань, зокрема сімейне оточення, медицину в освітніх закладах, дитячий відпочинок, дитячу працю, діти у СЖО тощо.

Кожен із зазначених елементів складний сам по собі. Мабуть, ще складніше забезпечити їх взаємодію для отримання належного результату - забезпечення здоров'я дітей. І питання полягає не тільки у відсутності належного правового регулювання, а в делікатності заявленої сфери, значної кількості ситуацій, що не врегульовані, та й неможливості їх врегулювання законодавством у зв'язку з поширенням на них лише норм моралі. І ще дуже важливо: хоча обов'язки держави з охорони здоров'я зафіксовані у Конвенції про права дитини (ст. 24), Законі України «Про охорону дитинства» (ст. 5), Законі України «Основи законодавства України про охорону здоров'я», проте вона в особі своїх державних органів та їх посадових осіб може лише створити умови для забезпечення права на охорону здоров'я дітьми. Держава апріорі не може повною мірою забезпечувати дотримання прав усіх дітей, і навіть повністю проконтролювати це. Тим більше, система охорони здоров'я є не єдиним сектором, відповідальним за збереження й зміцнення здоров'я, оскільки основні причини, що визначають неблагопо - луччя дітей, належать до соціальної та економічної сфер [60]. І насамперед доречно в цьому випадку говорити про вплив так званого людського фактора.

Роль особистості в історії ще ніхто не скасовував, у тому числі в історії кожної окремої дитини. Саме ті люди (від батьків та інших родичів до медиків та працівників служби у справах дітей) з їхніми конкретними людськими якостями, які дотичні до життя та здоров'я дитини, часто й є визначальними в їхній долі. Деколи дитина вже народжується з вкрай несприятливими вихідними даними. Наприклад, мати-наркоманка, що померла у дворічному віці дитини, батько - похилого віку чи колишній ув'язнений, який не має постійного місця роботи. Проте для окремих дітей з такими початково несприятливими факторами життя завдяки іншим людям все ж складається позитивно. І зазвичай саме завдяки сім'ї. Можна, наприклад, згадати про Оксану Мастерс (при народженні Бондарчук) - неодноразову параолімпійську чемпіонку, американку українського походження, народжену зі страшними деформаціями на руках та ногах, що, зрештою, призвело до ампутації ніг. Усиновлена американською сім'єю дівчина зробила неймовірне: станом на 2021 рік стала 9-разовою призеркою та 3-разовою чемпіонкою Паралімпійських ігор у чотирьох видах спорту (лижний спорт, біатлон, академічне веслування, велоспорт), є лауреаткою премії Laureus 2020 року в категорії «Спортособистість року з інвалідністю» Оксана Мастерс -- спортсменка українського походження, у спортивних змаганнях представляє США. Народилася 19 червня 1989 р. у м. Хмельницькому із вродженими вадами, які пояснюються негативним впливом радіації від Чорнобильської катастрофи, зокрема: ноги різної довжини, відсутні великогомілкові кістки, великий палець руки (при тому, що пальців на руках було по п'ять) та одна нирка. На ногах було по шість пальців, з перепонками між ними. З часом (вже після переїзду до США) ноги довелося ампутувати. Налякані такими стра-шними вадами, батьки віддали її у дитячий будинок, а у віці 7 років Оксану усиновила аме-риканка Ґей Мастерс та вивезла до США [61; 62].. Звичайно, що це стало результатом зусиль, зокрема, і з відновлення здоров'я, не тільки самої Оксани, але й її сім'ї.

Тобто сім'я (сімейне оточення) - найважливіший та найперший за своїм значенням фактор для дитини та її здоров'я. Саме тому з усього кола факторів подолання соціальних проблем дитини зупинимося саме на сімейному оточенні.

Обов'язок піклуватися про здоров'я своїх дітей, їхній фізичний і духовний розвиток, ведення ними здорового способу життя покладається на їхніх батьків (ст. 150 СК України). Першочергова роль сім'ї у розвитку та збереженні здоров'я дитини підкреслена у Всесвітній декларації виживання: на сім'ю покладена основна відповідальність за організацію харчування і захист дітей з дитинства і до підліткового віку. У сім'ї розпочинається ознайомлення дітей з культурою, цінностями, нормами суспільства. З метою всебічного та гармонійного розвитку діти повинні виховуватися у сімейному середовищі, в атмосфері щастя, любові, поваги. Відповідно всі заклади суспільства повинні поважати й підтримувати зусилля батьків та інших законних представників (п. 18 Всесвітньої декларації виживання) [24]. Підкреслюється важливість забезпечення дитини сімейним оточенням, запобігання віддаленню дітей від їхніх сімей. Якщо ж останнє має місце - слід забезпечити належні умови для ДС та ДПБП. Причому всі можливі зусилля слід створити для можливості розвитку дитини в умовах її культурного оточення (п. 19 Всесвітньої декларації виживання) [24].

Звичайно, всі ці правильні положення Всесвітньої декларації виживання повинні бути застосовані на практиці. Обов'язки батьків щодо виховання та розвитку дитини, врегульовані ст. 150 СК України, є правомож - ностями, що утворюють зміст права на особисте виховання дитини, серед яких: виховання дитини в дусі поваги до прав та свобод інших членів суспільства, любові до власної сім'ї, свого народу та Батьківщини; турбота про здоров'я дитини, її фізичний, духовний, моральний розвиток; забезпечення отримання повної загальної середньої освіти, підготовка дитини до самостійного життя; повага до дитини; заборона її експлуатації в будь-якій формі; заборона фізичних покарань дитини тощо [63, с. 310]. Зазначена група

прав, що забезпечують фізичне й психічне благополуччя (цілісність) особистості (право на життя, про здоров'я, декларування фізичної та психічної недоторканності тощо), мають абсолютний характер, будь-хто стосовно дитини (у тому числі й батьки) не повинен порушувати їх, проте батьки зобов'язані вживати дії щодо їх забезпечення [64, с. 188].

Якщо говорити про право дитини на фізичний розвиток, то в його зміст включається право на тілесну, статеву недоторканність, право на здоров'я та життя. Під фізичним розвитком розуміється процес формування здорового організму дитини [65, с. 76].

І насамперед, важливим для підтримки здоров'я дитини є об'єктивна оцінка стану її здоров'я. Проведені дослідження констатують часті неспів - падіння суб'єктивної оцінки стану здоров'я дітей старшого шкільного віку з боку їх самих та їхніх батьків із реальним станом здоров'я, встановленим на підставі медичних оглядів. Зазначене свідчить також про непоінформованість батьків чи осіб, які їх замінюють, про стан здоров'я дітей [66, с. 21]. Зокрема, це є наслідком непроходження дітьми регулярних профілактичних медичних оглядів (зокрема, щорічних), які законодавство встановлює як обов'язкові для багатьох категорій дітей. Серед таких діти, позбавлені батьківського піклування, діти з інвалідністю, діти із багатодітних сімей. А це говорить не тільки про невиконання такого обов'язку батьками та лікарями (в першу чергу, дільничними педіатрами), які повинні контролювати виконання цього обов'язку, але й відсутність у законодавстві дієвих стимулів, які б запобігали ігноруванню батьками проходження медичних оглядів їхніх дітей, своєчасного лікування чи корекції проблем зі здоров'ям та відповідно вжиття максимальних заходів до збереження здоров'я. А це в подальшому дозволить державі економити засоби на лікуванні хвороб. Виходячи із цього, різноманітні важелі заохочення батьків для своєчасного огляду дітей (пільги, компенсації, тощо) можуть призвести до економії державних коштів на охорону здоров'я в цілому. Звичайно, проходження планових медичних оглядів не повинно бути таким, як зараз, коли часто відбувається просто «для галочки», не встановлюючи дійсний рівень здоров'я дитини. Як заохочення можна запропонувати передбачити в законодавстві певну фіксовану суму грошей (проценту компенсації) чи інші подібні механізми.

За останні десятиліття наслідками несприятливих змін у різних сферах життєдіяльності суспільства стало погіршення здоров'я дітей, зокрема зростання хронічних форм соматичної патології та психічних розладів, підвищення частоти вроджених вад розвитку, «відродження» старих інфекцій (туберкульоз, хвороби, що передаються) та актуалізація нових (ВІЛ, гепатит С), поширення алкоголізму, наркоманії, зниження показників фізичного розвитку тощо [60]. І, в першу чергу, на захисті своєї дитини від таких негативних обставин повинна стати сім'я. Серед іншого батьки значну увагу повинні приділяти базовим життєвим навикам дитини з планування власного життя, вироблення та дотримання розпорядку дня. Здоров'я дитини залежить також і від частоти та регулярності фізичних навантажень. Більше того, регулярні фізичні навантаження підвищують самооцінку власного здоров'я дитини чи підлітка. Отже, розвиток спорту та спортивних секцій для дітей також повинен набути нового поштовху, стати допомогою у зростанні дітей здоровими та впевненими у собі.

Безпосередній вплив на фізичне здоров'я дитини має його сприятливий моральний розвиток. У своїй сукупності фізичний та моральний розвиток дитячого населення визначатиме особисті характеристики українського суспільства в майбутньому. А все це випливає із благополуччя сім'ї в цілому. Дитина живе в сімейному середовищі та одночасно формує його. З раннього віку дитина підсвідомо вбирає уявлення інших членів сім'ї про справжні та уявні цінності, соціально корисні та асоціальні форми поведінки, стиль спілкування між людьми та способи вирішення конфліктів, ставлення до інших людей тощо і, стаючи дорослим, привносить інші уявлення та норми, отримані в сім'ї, ззовні, у інші соціальні утворення [65].

Недоотримання певного досвіду та навиків у сім'ї (чи навпаки - якщо говорити про негативний досвід) у подальшому створюватиме труднощі як для конкретної сім'ї та дитини, так і для суспільства. Відповідно (і це в тому числі випливає із Конвенції) необхідно забезпечити сім'ї економічні, культурно-інформаційні, інші необхідні соціальні умови для повноцінного виконання соціальних функцій [67]. І на перше місце тут виходить інформаційний чинник.

Сімейна політика держави повинна бути спрямована на надання сім'ї та усім її членам (включно дітей) якісної, доступної та достовірної інформації з тих чи тих питань. У наш час доступності інформації внаслідок розвитку інтернету та соціальних мереж це є досить посильним завданням; головним є грамотне визначення кола необхідного контенту та охоплення ним максимальної кількості населення.

Як приклад ситуацій, коли певний негативний досвід передається із покоління в покоління та потребує перелому, насамперед, у свідомості підростаючого покоління, є проблема мало - та неповнолітнього материнства. Як показує аналіз подібних випадків, зазвичай діти народжують дітей у сім'ях, для яких це вже стало традицією. Відповідно недоотримання в дитинстві інформації про свідоме материнство/батьківство, планування сім'ї, а насамперед - культуру статевих відносин, призводить до таких «династій» у плані неповнолітнього материнства, що, зрештою, створює чимало проблем матеріального, житлового, морально-етичного забезпечення. І вже на цьому етапі особисті (сімейні) проблеми певних осіб часто перетворюються на проблеми держави, оскільки батьки таких неповнолітніх батьків зазвичай не можуть надати належну підтримку своїм дітям, оскільки дуже часто самі є непрацюючими, нужденними, ведуть асоціальний спосіб життя, а то й взагалі місце перебування їх є невідомим. Висновок: держава повинна докласти зусиль щодо формування в дітей так званої «гігієни сім'ї», подання в доступній формі відповідної інформації та навчати дітей з дитинства бути батьками в тій формі, що є сприятливою та найменш обтяжливою для самої державної інституції. Це завдання складне, проте посильне Прикладом кардинальної зміни сімейної політики, що потягнула за собою зміни в економіці країни аж до піднесення її до другої економіки світу всього за 50 років, можна на-звати Китай. Цій країні взагалі вдалося змінити багатовікові традиції великих сімей зі знач-ною кількістю дітей та планувати сім'ї так, як було потрібно державі на час запровадження такої реформи -- з 1979 року йшлося про запровадження політики «одна сім'я -- одна ди-тина». І державі це вдалося [68]. У подальшому старіння населення виступило поштовхом ві-дійти від такого підходу. Відповідно з 2015 року почало стимулюватися народження другої, а з 2021 року -- й третьої дитини [69]. Таким чином, визначення державою мети та грамотна інформаційна політика в певній сфері є запорукою отримання позитивного результату..

Таким чином, важливим напрямом державної політики повинні стати контроль та координація процесу інформування і батьків, і дітей щодо так званої «гігієни сім'ї».

Звичайно, тут не обійтися без участі відповідних уповноважених органів державної влади (далі - органи ДВ) та органів місцевого самоврядування (далі - органи МС), що займаються питаннями сім'ї та дитини.

На сьогодні чинною є Постанова КМУ «Про забезпечення соціального захисту дітей, які перебувають у складних життєвих обставинах», яка забезпечує механізм взаємодії органів ДВ, органів МС, закладів освіти, ЗОЗ, соціального захисту населення, інших закладів та установ під час забезпечення соціального захисту дітей, які перебувають у СЖО (у т. ч. дітей, які постраждали від жорстокого поводження), під час виявлення, розгляду звернень та повідомлень про таких дітей, забезпечення їх безпеки, а також надання необхідної допомоги з урахуванням потреб. Постановою затверджено Порядок забезпечення соціального захисту дітей, які перебувають у складних життєвих обставинах, у тому числі дітей, які постраждали від жорстокого поводження [18]. Проте для зменшення негативного впливу небезпек на кожну дитину важливою є своєчасна реакція на проблеми сім'ї до того моменту, коли їм завдали шкоди (деколи - непоправну). На сьогодні така реакція на проблеми має переважно ретроспективний характер. Принаймні згідно зі згаданою постановою КМУ міждисциплінарна команда фахівців різних відомств утворюється для захисту прав дітей, які вже потрапили в біду та перебувають у СЖО. На наш погляд, такий підхід треба вдосконалювати шляхом розробки механізму превентивного захисту чи моніторингу (спостереження) за ситуацією навколо дітей, стосовно яких є тільки перші ознаки виникнення негативної ситуації. А це потребує, щоб усі - від звичайних громадян до спеціалістів, які працюють з дітьми, - були уважними, небайдужими та відповідальними.

Звичайно, важлива роль у розвитку та збереженні здоров'я дитини належить дільничним (сімейним) лікарям (педіатрам). Так, не тільки українська, але й світова громадськість здригнулася від шокуючої ситуації з так званими львівськими «дітьми-мауглі», яких виявили у 2013 році. У будинку в центрі європейського міста було виявлено двоє дітей (14 та 8 років), які проживали з батьками (мати - психічно хвора) не просто у жахливих побутових умовах, але й без оволодіння найпростішими навиками. Діти не вміли ходити, говорити, навіть їсти, їхні нижні кінцівки були фактично атрофовані [70]. Звичайно, діти були негайно відібрані від батьків, влаштовані до спеціалізованої установи. Майже 10 років реабілітації не змогли створити дива. Уже очевидно, що ці діти ніколи не стануть повноцінними, старший - точно ніколи не зможе ходити, не зможе жити поза спеціалізованим закладом [70; 71]. Наведений приклад показовий ще й тому, що зазначені діти були народжені в медичному закладі, мали свідоцтво про народження, перебували на обліку в педіатра. На момент виявлення дітей вони повинні були відвідувати школу. Отже, при виявленні дітей у такому занедбаному стані одразу постало питання про відповідальність працівників служб та організацій, що займаються дітьми, і насамперед - медичних закладів за бездіяльність, що призвела до таких катастрофічних наслідків. До речі, жодної інформації про притягнення таких спеціалістів до відповідальності за бездіяльність та байдужість не було. Хоча саме вона з урахуванням потреб у сім'ї посприяла виникненню такої катастрофічної ситуації навколо двох дітей, доля та здоров'я яких зруйновані назавжди.

На нашу думку, для запобігання подібним ситуаціям потребується розробка ефективного механізму превентивного виявлення, моніторингу та захисту дітей, стосовно яких є лише перші ознаки створення навколо дитини негативної ситуації.

Слід нагадати, що права батьків щодо забезпечення здоров'я дітей є одночасно і їхніми обов'язками. За невиконання законними представниками дитини обов'язку піклуватися про здоров'я дитини, її фізичний, духовний та моральний розвиток (ч. 2 ст. 150 СК України), за завдання істотної шкоди здоров'ю дитини до винних у цьому батьків може бути застосований крайній захід сімейно-правової відповідальності - позбавлення батьківських прав (ст. 59 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров'я»). Так, батько згаданих вище львівських «дітей-мауглі» був позбавлений батьківських прав. Інформації про поновлення його в батьківських правах немає. Слід акцентувати увагу правоохоронних органів на те, що найбільш кричущі випадки порушення прав дітей на охорону здоров'я з боку батьків, підтверджені відповідними судовими рішеннями (зокрема, обвинувальними вироками суду про засудження батьків, рішеннями суду про позбавлення батьківських прав), повинні ставати загальновідомими суспільству. Це також той фактор, що може захистити та врятувати інших малюків. Така поведінка батьків подекуди виявляється у бездіяльності (не - зверненні/несвоєчасному зверненні батьків за наданням медичної допомоги дітям, ненадання дозволу на проведення оперативного втручання тощо), може призводити навіть до смерті дітей, чого можна було би запобігти.

Важливою в цьому аспекті є інформаційна, роз'яснювальна робота з батьками. Йдеться про найелементарніші правила, які їм слід нагадувати і повідомляти. Наприклад, намагатися не залишати маленьких дітей дома самих, закривати вікна, бути обережними з протимоскітними сітками, вчити дітей не довіряти чужим незнайомим людям. Це найелементарніші правила, які ми знаємо з дитинства і які можуть запобігти багатьом проблемам. Проте з кожним днем в умовах розвитку науково-технічного прогресу, появи нових технологій, товарів, ресурсів (в т. ч. електронних) виникають нові ризики для здоров'я та життя дітей. Не так давно популярною серед дітей та підлітків була смертельна «гра» «Синій кит» [72] та аналогічні небезпечні групи в соціальних мережах. Широке поширення інформації про небезпеки від них, безперечно, зберегли багато дитячих життів.

Слід пам'ятати й про те, що взаємопорозуміння та навіть належне силкування дітей і батьків дозволяє зберегти не тільки фізичне, але й психологічне здоров'я дітей (і батьків, мабуть, також).

За даними різних країн, приблизно 12-29% дітей, які звертаються до закладів первинної медико-санітарної допомоги, страждають на різні розлади психіки [73]. ВООЗ визнає захист психічного здоров'я дітей та підлітків як пріоритет у політиці в галузі охорони здоров'я в документі під назвою Політика, плани та програми у галузі психічного здоров'я 2004 року [74]. При цьому справедливим є висновок, що охорона здоров'я сама собою неспроможна ефективно зберегти психічне здоров'я населення. Крім організаційних та законодавчих умов, необхідно підвищувати обізнаність про психічні розлади та піклуватися про них у рамках зміцнення здоров'я [75, с. 188]. А це неможливо без формування широкої мережі «неформальних» постачальників інформації для дітей у галузі психічного здоров'я, якими є, в першу чергу, сім'ї та заклади освіти [75, с. 196] (в т.ч. спортивні та творчі), а також дитячі та молодіжні громадські організації та установи.

Тому охорона психічного здоров'я та налагодження ефективної співпраці в цій сфері також повинні бути невід'ємним компонентом соціальної політики країни.

Також слід пам'ятати і про екологію сімейної комунікації, від якої багато в чому залежить довіра дитини до дорослих та здатність подолати негаразди (в школі, в іншому дитячому колективі тощо).

У цьому контексті привабливими є практики формування навичок ефективної комунікації.

Для збереження психічного здоров'я дітей також важливими є формування в дітей відповідного рівня самосвідомості, за якого дитина сприйматиме себе з усіма своїми сильними та слабкими сторонами. Це повною мірою стосується й своєї статі (гендеру).

Сьогодні сильне занепокоєння викликає широке поширення в наукових колах дискусії про право дітей (підлітків) на вибір чи зміну своєї статі, про трансгендерних чи гендерно різноманітних дітей, зокрема й особливості надання їм медичної допомоги [76, с. 23]. При усій поширеності зазначеної теми в окремих західних країнах Наприклад, у Великій Британії в окремих школах введені посади педіатрів, завдан-ням яких є надання допомоги школярам у визначенні своєї статі [76, с. 23]. За інформацією єдиної в Англії клініки, яка займається проблемами гендерної ідентифікації, постійно збіль-шується кількість британських підлітків, що звертаються за допомогою у визначенні статі. Що виглядає ще більш небезпечним -- дівчаток, які звертаються щодо зміни статі, вдвічі більше, ніж хлопців. Тобто чоловічий гендер виглядає більш привабливим [77]. Якщо зберігатимуться такі ж тенденції, то виникне загроза того, що кількість жінок, здатних народжувати дітей, критично зменшиться., наша держава щодо цього є достатньо консервативною. Утім, доступ дітей до загальносвітових мереж, а отже, і до відповідної інформацій створює небезпеку того, що й ті підлітки, які не відчувають гендерного дисбалансу, можуть почати виявляти інтерес «спробувати» інший гендер. І без адекватного зворотного зв'язку від дорослих діти можуть наробити помилок, які в подальшому часто спричиняють серйозні психологічні та психіатричні проблеми Загальновідомими у світі є спроби повернути свій попередній, «природний» гендер через деякий час після проведення операцій по зміні статі [78].. Слід, до речі, визнати, що в деяких європейських країнах проблеми одностатевих (трансгендер - них) осіб, як правило, турбують не пересічних громадян, а політичне керівництво чи окремих чиновників. До таких дивних рішень належить, на нашу думку, й заборона дівчаткам носити спідниці, що все частіше вводиться у Великобританії [79; 80].

Звичайно, є особи (зокрема діти), які страждають на гендерні розлади. І хоча такі випадки мають поодинокий характер і тут ще важливіше, щоб дитина мала доступ адекватної інформації щодо того, хто і як зможе їй допомогти.

У цьому випадку, на нашу думку, корисним могло б бути використання електронних ресурсів інформування. З цього приводу доречними є пропозиції тих дослідників, які вказують на необхідність надання електронних послуг СВГН з урахуванням кращого зарубіжного досвіду, а саме: з метою зацікавлення та заохочення громадян щодо використання е-пос - луг, слід їх зробити більш доступними, простими, якісними і швидкими, а також адаптувати до потреб СВГН; внести зміни до нормативно-правових актів, які регулюють надання електронних послуг в Україні щодо першочергової пріоритетності розробки електронних послуг для СВГН та забезпечення простого, швидкого та зручного способу їх отримання.

Проведений нами аналіз дозоляє сформулювати такі висновки:

1. «Вразливість» як соціально-правове явище - це стан, коли особа, сім'я, група осіб не можуть задовольнити свої базові та соціальні потреби через наявність обставини/сукупності обставин, які цьому перешкоджають.

Особи, сім'ї, соціальні групи, які в певний період часу або на постійній основі не можуть самостійно задовольнити свої базові та соціальні потреби через наявність обставини/сукупності обставин, які цьому перешкоджають, тому потребують безпосередньої підтримки і захисту з боку держави - є соціально вразливими групами населення (СВГН).

Належність конкретної особи (соціальної групи) до СВГН та ступінь її вразливості слід оцінювати через призму наявних СЖО та оцінки того, наскільки останні перешкоджають задоволенню базових та соціальних потреб індивіда в конкретний період реального часу, а не гіпотетично прогнозований.

2. Діти є найбільш чисельною СВГН, оскільки вони є соціально вразливими, потенційно незахищеними внаслідок їхнього віку, недостатності життєвого досвіду, психологічної та розумової нерівномірності та об'єктивної неготовності до багатьох життєвих реалій.

3. Благополуччя кожної дитини багато в чому залежить від ефективності здійснення її права на охорону здоров'я, яке своєю чергою тісно пов'язане з наявними в державі перебування дитини заходами профілактики захворювань та збереження здоров'я (правове регулювання охорони здоров'я дітей; економічне забезпечення заходів щодо охорони здоров'я дітей; подолання соціальних проблем дитинства; матеріально-технічне забезпечення заходів профілактики; імунопрофілактика, інші санітарні та протиепідемічні заходи).

4. На жаль, право дитини на охорону здоров'я не може бути ефективно захищене за допомогою юрисдикційних (судового, прокурорського, адміністративного) способів захисту. Для забезпечення гарантій, які стосуються охорони здоров'я, держава також повинна забезпечити кожну дитину України доступом до кваліфікованого фахівця та до життєво необхідних лікарських засобів з доведеною ефективністю вже в момент виникнення в дитини потреби у медичній допомозі.

5. Важливими напрямками державної політики повинні стати такі: розробка ефективного механізму превентивного виявлення, моніторингу та захисту дітей, щодо яких є лише перші ознаки створення навколо дитини негативної ситуації; контроль та координація процесу інформування і батьків, і дітей щодо «дитячого здоров'я» та «гігієни сім'ї»; сприяння та заохочення належного проходження регулярних профілактичних медичних оглядів для тих категорій дітей, для яких законодавство їх встановлює як обов'язкові, що дозволить, насамперед, батькам (чи іншим законним представникам) мати інформацію про реальний стан здоров'я дітей; правовий, науковий та промисловий розвиток у фармацевтичній сфері з метою максимального забезпечення внутрішнього ринку держави якісними ліками (в тому числі розрахованими на дітей).

Також пропонується здійснювати періодичний перегляд Календаря щеплень, включення до нього імунізації проти не передбачених законодавством «керованих» інфекцій, у тому числі грипу, пневмококової інфекції, вітряної віспи, папіломавірусу людини.

6. Механізм захисту дітей, у тому числі й у сфері охорони здоров'я, повинен передбачати використання електронних ресурсів (створення відповідної платформи) як з інформацією, що може бути корисна для дитини та її оточення, так і з можливістю залишення звернення дитиною про необхідність надання допомоги або її законними представниками та отримання зворотного зв'язку). Для розробки такого ресурсу слід ретельно вивчити, узагальнити та за можливості - запозичити в належних обсягах найкращу світову практику щодо подібної діяльності.

Підсумовуючи, зазначимо, що окресленими питаннями не вичерпується проблематика ефективного здійснення права дітей на охорону здоров'я, проте вирішення, хоча б означених проблем суттєво б покращило ситуацію зі здоров'ям кожної конкретної української дитини як соціально вразливого члена суспільства та нації в цілому.

Список використаних джерел

1. Коронавірус COVID-19: загальна статистика. МінфінМедіа. URL: https://bit.ly/3zcsBZE.

2. Реут А.Г. Система соціальних послуг для вразливих верств населення: новітні тенденції та інновації. Демографія та соціальна економіка. 2008. №1 (9). С. 190-200.

3. Слюсаренко О.С. Проблеми соціально-правового становища вразливих верств населення (22.11.2018; 08:07). Модернізація законодавства та правозастосування: вимоги часу: зб. Матер. Міжн. юрид. наук. - практ. конф. «Актуальна юриспруденція», м. Київ, 06 грудня 2018 р. Тези наукових доповідей. Київ: АртЕк, 2018. Актуальна Юриспруденція. URL: https://bit.ly/3bbtFF6.

4. Матвієнко І.Л. Фінансування соціально вразливих верств населення: теоретичні аспекти дослідження. Економічний вісник університету. 2017. Вип. №34/1. С. 274-282.

5. Радчук О.П. Європейська конвенція про захист прав найбільш уразливих верств населення. Теорія і практика правознавства. 2014. Вип. 1. Національна бібліотека України ім. В. І. Вернадського НАН України. URL: https://bit.ly/3bdZiOj.

6. Храпко І. Є. Особливості функціонування і фінансування закладів соціального захисту вразливих груп населення. Науковий вісник Буковинського державного фінансово-економічного університету. Економічні науки. 2014. Вип. 26. С. 275-284. Національна бібліотека України ім. В. І. Вернадського НАН України. URL: https://bit.ly/3zCHIgd.

7. Горемикіна Ю.В. Україна на шляху до європейського союзу: інновації у сфері соціальних послуг. Вісник Хмельницького національного університету. 2009. №5. Т. 1. С. 101-104.

8. Семигіна Т. Сучасна соціальна робота. Київ: Академія праці, соціальних відносин і туризму, 2020. 275 с.

9. Дотримання прав вразливих груп населення (наркозалежні та працівники комерційного сексу) у діяльності правоохоронних органів: [ана - літ. звіт за результатами дослідження] / Ю. Бєлоусов, З. Швець, В. Семенюк, В. Чупров, С. Швець. Київ: Паливода А.В., 2016. 96 с.

10. Караман О.Л., Юрків Я. І. Вразливі категорії населення як об'єкт соціальної роботи в громаді. Вісник Луганського національного університету імені Тараса Шевченка. 2019. №6 (329). Ч. 1 С. 5-15. URL: https://bit.ly/3cMCx4k.

11. Кияниця З.П., Петрочко Ж.В. Соціальна робота з вразливими сім'ями та дітьми: у 2-х ч. Київ: Обнова Компані, 2017. Ч. І. Сучасні орієнтири та ключові технології. 256 с.

12. Ціпцюра Т.М. Запровадження електронних послуг для вразливих верств населення: кращий зарубіжний і український досвід. Національний технічний університет України «Київський політехнічний інститут імені Ігоря Сікорського». URL: https://bit.ly/3bdy62e.

13. Савчук Л. Реформування системи надання соціальних послуг в Україні в рамках децентралізації влади. Аctual problems of public administration. 2019. №2 (78). Р. 78-80.

14. Соціальна верства. Вікіпедія. URL: https://bit.ly/3cMCuFG.

15. Категорія. Вікіпедія. URL: https://bit.ly/3oAGewY.

16. Про соціальні послуги. Закон України від 17.01.2019 р. №2671-VIII. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/2HL1Rsg.

17. Про соціальну роботу з сім'ями, дітьми та молоддю. Закон України від 21.06.2001 р. №2558-III. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/3PHsX1d.

18. Про забезпечення соціального захисту дітей, які перебувають у складних життєвих обставинах. Постанова Кабінету міністрів України від 01.06.2020 р. №585. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/3OEnB5C.

19. Методологічні основи соціального захисту вразливих категорій населення: комплекс навчально-методичного забезпечення навчальної дисципліни / уклад.: Т.П. Руденко. Київ: КПІ ім. Ігоря Сікорського, 2018. 53 с.

20. Соціальна робота з вразливими сім'ями та дітьми: у 2-х ч. / за заг. ред.: Т.В. Журавель, З.П. Кияниці. Київ: Обнова Компані, 2017. Ч. 1. Ознаки вразливості та специфіка підтримки сім'ї та дитини. 352 с.

21. Про охорону дитинства. Закон України від 26.04.2001 р. №2402-ІІІ. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: http://bit.lyZ2 Ht4M5k.

22. Мурзабаева С.Ш., Байтурина А.Т. Законодательное регулирование вопросов охраны здоровья детей в Российской Федерации. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2013. №3, С. 4-15.

23. Бондаренко И.В., Махиборода М.Н., Фроловская Ю.И. Защита жизни и здоровья детей как основа социальной политики государства. Государственная служба и кадры. 2021. №1. С. 63-66. https://doi.org/10.24411/2312-0444-2021-1-63-66.

24. World Declaration on the Survival, Protection and Development of Children (1990) Plan of Action for Implementing the World Declaration on the Survival, Protection and Development of Children in the 1990s (1990). (UN, 30 Sept. 1990). 23 p. United Nations Digital Library System. URL: https://bit.ly/3oBsUIE.

25. М.В. Ломоносов - И.И. Шувалову. Ломоносов М.В. Сочинения. Москва, Ленинград, 1961. С. 470-473.

26. Миронов Б.И. Социальная история России периода империи (ХУІІІ - нач. XX в). Генезис личности, демократической семьи, гражданского общества и государства: в 2 т. СПб.: Дмитрий Буланин, 1999. Т. 1. 548 с.

27. Тарусина Н.Н. Ребенок в пространстве семейного права. Москва: Проспект, 2014. 144 с.

28. Стратегічний план діяльності Міністерства соціальної політики України на 2020 бюджетний рік і два бюджетні періоди, що настають за плановим (2021-2022 роки). Наказ Міністерства соціальної політики України від 07.02.2020 р. №97. Міністерство соціальної політики України. URL: https://bit.ly/3baBJWB.

29. Пушкарева Н.Л. Частная жизнь русской женщины: невеста, жена, любовница (X - начало XIX в.). Москва: Ладомир, 1997. 381 с.

30. Європейська соціальна хартія (переглянута) (Страсбург, 03 травня 1996 р.). Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/38vtsLv.

31. Загальна декларація прав людини. Прийнята і проголошена резолюцією 217 A (III) Генеральної Асамблеї ООН від 10.12.1948 р. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: http://bit.ly/2QcjO3Y.

32. Декларація прав дитини. Прийнята резолюцією 1386 (XIV) Генеральної Асамблеї ООН від 20.11.1959 р. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/3JeiSXs.

33. Конвенція про права дитини (редакція зі змінами, схваленими резолюцією 50/155 Генеральної Асамблеї ООН від 21.12.1995 р.). Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/3y4SEQt.

34. Цілі розвитку тисячоліття «Україна: 2000-2015». Національна доповідь. Київ, 2015. 37 с. Інститут демографії та соціальних досліджень. URL: https://bit.ly/3vlhfRL.

35. Конвенция о правах ребенка (29 May 2013). Замечание общего порядка №14 (2013) о праве ребенка на уделение первоочередного внимания наилучшему обеспечению его интересов (пункт 1 статьи 3). UN Human Rights Office. URL: https://bit.ly/3Q10LpQ.

36. Конституція України від 28.06.1996 р. №254к/96-ВР. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: http://bit.ly/2LXJAqz.

37. Основи законодавства про охорону здоров'я від 19.11.1992 р. №2801-XII. Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/3cLOs2i.

38. Рішення Конституційного Суду від 29.05.2002 р. №10-рп/2002 у справі за конституційним поданням 53 народних депутатів України щодо офіційного тлумачення положення частини третьої статті 49 Конституції України «у державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога надається безоплатно» (справа про безоплатну медичну допомогу). Верховна Рада України. Законодавство України. URL: https://bit.ly/3cOGg1z.

39. «Дитячі хвороби не болять»: чи існує в Україні паліативна допомога для малих пацієнтів? (06.11.2017). Благодійний фонд «Виноградів». URL: https://bit.ly/3zDquQ4.

40. Єрмолова Ю.В. Дитячі хоспіси: проблема, що замовчується (03.10.2011). Український медичний часопис online. URL: https://bit.ly/3zMpucx.

41. Відділення паліативної допомоги - дитячий хоспіс. Міська дитяча лікарня №5. URL: https://bit.ly/3cGam7f.

42. Перший дитячий хоспіс. Facebook. URL: https://bit.ly/3vkNiRS.

43. Про благодійний фонд та центр паліативної допомоги. Благодійний фонд допомоги невиліковно хворим «Мати Тереза». Івано-Франківський обласний клінічний центр паліативної допомоги. URL: http://palliative.if.ua/ua.

44. Стратонова Н. Марафон «Місцеві»: проблеми дитячої паліативної допомоги на Рівненщині (11.09.2020). Суспільне новини. URL: https://bit.ly/3S5pr2i.

45. У Києві відкрили дитяче відділення паліативної допомоги (20.12.2019). Офіційний портал Києва. URL: https://bit.ly/3PEC4zV.